Når pluss blir minus. Prosjektnummer: 2012/3/0358

Transkript

1 Når pluss blir minus Prosjektnummer: 2012/3/0358

2 Forord Takk til prosjektgruppen Kjersti Øien, Inga Matheis, Cees Post, Lilly Fyllingen Nielsen som har bidratt inn med sin unike forståelse som pårørende eller som rammet. Jeg vil også takke dem mange foredragsholderen som alltid villig stiller opp, vi er privilegerte. Til slutt men ikke minst, takk til Ekstrastiftelsen for økonomisk støtte. Innholdsfortegnelse Forord... 2 Innholdsfortegnelse... 2 Sammendrag... 2 Bakgrunn... 3 Målgruppe... 3 Målsetting... 3 Metode/prosjektbeskrivelse... 4 Måloppnåelse... 5 Evaluering/ Vegen videre... 5 Sammendrag Parkinson pluss er en sekkebetegnelse på fire diagnoser, hvor tre er sjelden diagnoser. Diagnosene gis ofte ved universitetssykehus, mens de videre følges opp av fastlege og kommunen. Ofte opplever de pårørende og den syke at de som skal hjelpe har lite kunnskap og at de blir sående alene. Norges Parkinsonforbund ønsket derfor å gi de rammede og deres pårørende kunnskap, for å kunne leve best mulig med sykdommen. Det ble arrangert et to dagers møte med ca. 30 deltakere fra Oslo området. Kurset skulle være landsdekkende og organisasjonen gikk derfor en runde på hvorfor det ikke kom deltakere fra andre steder i landet. Pårørende vi snakket med fortalte at de syke ikke evnet å reise så langt, og at de pårørende ikke kunne reise fra så lenge. Prosjektgruppen kastet seg derfor rundt og arrangerte tre dagsmøter i Trondheim, Bergen og Tromsø. På disse møtene var det mellom påmeldte, men flere måtte melde avbud på grunn av væromstendigheter. Evalueringen sier at deltakerne har fått den informasjon de trenger for å kunne leve med sykdommen. Mange har også knyttet varige vennskapsbånd, og kan dra nytte av hverandre også etter seminaret. Gjennom å møte gruppen, har forbundet fått en innsikt i deres utfordringer og behov. Dette har blant annet resultert i en ny brosjyre om sykdommene, med tips, triks og rettigheter. Erfaringer fra det første seminar dannet også grunnlaget for en ny Ekstrastiftelsessøknad i fjor og som gir oss muligheter til å arrangere fem regionale møter i år. Det er også opprettet et eget utvalg i organisasjonen, som skal ivareta deres interesser. I tillegg er det opprettet to parkinson pluss

3 kontakter for hver av diagnosene MSA, PSP og Lewylegemedems. Disse kontaktene kan nye med diagnosen og pårørende ringe for å få kunnskap om det å leve med diagnosen. Noen å gå sammen med, så vegen ikke blir så tung. Kontaktene ligger under likemannstjenesten i forbundet og kan finnes via våres nettsider, parkinson.no/likemenn. Bakgrunn Parkinson pluss er sekkebetegnelse på fire sjeldne kroniske nevrologiske sykdommer, PSP, MSA, CBD og Lewylegemedemns. De tre første diagnosene rammer under 500 personer i Norge, og er derfor å regne som sjeldne diagnoser. Sykdommene rammer flere hjernestrukturer og gir derfor komplekse sykdomsbilder. Utfordringene den syke opplever vil derfor være forskjellig fra de ulike sykdommene, og hos hver enkelt person, men det sees noen felles utfordringer. Alle med parkinson pluss vil få disse vanskene i mer eller mindre grad: kommunikasjonsvansker, ernæringsvansker, hukommelsesvansker, bevegelsesvansker, vansker med eliminasjon, smerter og psykiske utfordringer. Det er per i dag ingen medikamentell behandling, som kan bremse eller kurere sykdommene. Hjelpetiltakene handler derfor om pleie, lindrende behandling og omsorgs- og forebyggende- tiltak. Gjennomsnittlig levealder med diagnosen er 10 år, men mange har hatt sykdommen flere år før de får en diagnose. Dette skyldes at diagnosene kan være vanskelig å stille. Symptomene er vage og symptombildet kan ligne på andre sykdommer som Alzheimer, Parkinsons sykdom og MS. Differensiering av diagnosene krever en lang klinisk erfaring med parkinson pluss, slik at nevrologen kan kjenne igjen det gitte symptombildet. Diagnosene stilles derfor ofte av nevrologer ved de regionale sykehusene, etter en secoind opion. Videre oppfølging foregår hos fastlege og av kommunen som har lite kunnskap om sykdommene. Pårørende og den syke opplever derfor å ha lite støttespiller og ingen å spørre til råds når det gjelder sykdommene. De opplever å ha lite kunnskap om egen sykdom og hvem som kan hjelpe med hva. Noe som gjør det vanskelig for dem å søke hjelp og leve med sykdommen. Målgruppe Mennesker som har en parkinson pluss diagnose og deres nærmeste pårørende. Målsetting Gjennom undervisning om parkinson pluss ønsker vi å gi de rammede og deres pårørende verktøy som gjør det enklere å leve med sykdommen. Vi ønsker å formidle håp om en best mulig tid med familien og de som betyr mye for dem. En god tid med støttespillere rundt seg, slik at den syke opplever minst mulig plager og pårørende får den nødvendige støtten de trenger for å mestre situasjon. Kunnskap om hvor man kan søke hjelp til hva, er da det viktigste hjelpemidlet. I tillegg ønsker vi å skape en arena der mennesker med parkinson pluss kan møte likesinnede. Noen som forstår hvordan det er å leve med en sjelden diagnose. Om det knyttes varige vennskapsbånd, kan deltakerne støtte hverandre etter seminaret. Dette gjelder også for pårørende seg i mellom.

4 Vi ønsker også å bli bedre kjent med gruppen for å kunne iverksette flere tiltak for å møte deres utfordringer. Metode/prosjektbeskrivelse Det ble satt ned en prosjektgruppe bestående av tre pårørende til parkinson pluss og en med parkinson pluss. Sammen utformet de programmet til det landsdekkende to dagers seminaret og etterhvert også til tre regionale møter. To dagers møte ble arrangert på Thon hotel airport Gardermoen, med 30 deltakere fra Oslo området. Det var et variert program, med mange flinke foredragsholdere. Det ble også vektlagt likemannsarbeid og muligheter til å kunne spørre. Program dag 1 Kl Registrering Kl Velkommen Kl Hjelpemidler i hverdagen v/ ergoterapeut Kristin Klæboe, Ringen Rehabiliteringssenter Kl Pause Kl Ønsker om innhold i ny brosjyre Kl Rettigheter v/helsefaglig rådgiver Ragnhild S. Støkket Kl Lunch Kl Hva er parkinson pluss? v/overlege Mathias Toft, OUS Kl Hva med paret? v/helsefaglig rådgiver Ragnhild S. Støkket Kl Egen tid Kl Middag Kl Samling i baren Program dag Frokost Ernæring og svelgvansker v/ernæringsfysiolog Dijana Stupar Pause Gruppearbeid Ta med spørsmålene inn i spørretimen Pause Spørretime v/kathrine Veland og Ragnhild S. Støkket Lunch og hjem Møte nådde ikke målene i den forstand at det ikke var landsdekkende, da deltakerne kom fra Oslo området. Dette skyldes sykdommenes mange utfordringer. Det ble derfor i desember arrangert tre regionale dagsmøter, et i Trondheim, Bergen og Tromsø. Program: Velkommen og presentasjon lunch Hva er parkinson pluss? v/nevrolog Pause Hva med paret? v/helsefaglig rådgiver i Norges Parkinsonforbund Gruppearbeid, delt pårørende og den som har parkinson pluss Tips og råd om det å leve med sykdommen, v/helsefaglig rådgiver

5 Måloppnåelse Prosjektet har lykkes med å lage et to dager seminar og tre dagsmøter. Evalueringen sier at deltakerne har fått den informasjon de trenger for å kunne leve med sykdommen. Mange har også knyttet varige vennskapsbånd, og kan dra nytte av hverandre også etter seminaret. Evaluering/ Vegen videre Det ble arrangert et to dagers møte med ca. 30 deltakere fra Oslo området. Kurset skulle være landsdekkende og organisasjonen gikk derfor en runde på hvorfor det ikke kom deltakere fra andre steder i landet. Pårørende vi snakket med fortalte at de syke ikke evnet å reise så langt, og at de pårørende ikke kunne reise fra så lenge. Prosjektgruppen kastet seg derfor rundt og arrangerte tre dagsmøter i Trondheim, Bergen og Tromsø. På disse møtene var det mellom påmeldte, men flere måtte melde avbud på grunn av væromstendigheter. Gjennom å møte gruppen på de fire seminarene rundt omkring i landet, har forbundet fått en innsikt i deres utfordringer og behov. Dette har blant annet resultert i en ny brosjyre om sykdommene, med tips, triks og rettigheter. Erfaringer fra det første seminar dannet også grunnlaget for en ny Ekstrastiftelsessøknad i fjor og som gir oss muligheter til å arrangere fem regionale møter i år. Det er også opprettet et eget utvalg i organisasjonen, som skal ivareta deres interesser. I tillegg er det opprettet to parkinson pluss kontakter for hver av diagnosene MSA, PSP og Lewylegemedems. Disse kontaktene kan nye med diagnosen og pårørende ringe for å få kunnskap om det å leve med diagnosen. Noen å gå sammen med, så vegen ikke blir så tung. Kontaktene ligger under likemannstjenesten i forbundet og kan finnes via våres nettsider, parkinson.no/likemenn.