Towards improved partnerships between health professionals and family caregivers in Huntington s disease: a qualitative study

Transkript

1 Towards improved partnerships between health professionals and family caregivers in Huntington s disease: a qualitative study Merete Røthing, disputas Nettverk for forsking på behandlingsliner og samhandling, Helse Fonna HF Institutt for global helse og samfunnsmedisin, Universitetet I Bergen Hovedveileder: Jan C. Frich, Universitetet i Oslo Medveileder: Kirsti Malterud, Universitetet I Bergen Regional tverrfagleg forskningskonferanse, Regionalt kompetansesenter for habilitering og rehabilitering

2 Artikkel I, II og III Paper I Røthing M, Malterud K, Frich JC. Caregiver roles in families affected by Huntington's disease: a qualitative interview study. Scandinavian Journal of Caring Sciences. 2014;28(4): Paper II Røthing M, Malterud K, Frich JC. Balancing needs as a family caregiver in Huntington's disease: a qualitative interview study. Health and Social Care in the Community. 2015;23(5): Paper III Røthing M, Malterud K, Frich JC. Family caregivers' views on coordination of care in Huntington's disease: a qualitative study. Scandinavian Journal of Caring Sciences; 2015; 29;

3 Fokus Helsepersonell Huntington s sykdom Pårørenderollen Pårørende Pasient Samarbeid

4 Huntington s sykdom (HS) sjelden sykdom ( prevalens 7-10/ ) nevro- degenerative hjernesykdom genetisk sykdom, forelder til barn (50%) fysiske, emosjonelle og kognitive symptom progressiv utvikling over 5 stadier (15-25 years) ingen kjent behandling, flere palliative tiltak Novak &Tabrizi, 2010; Senter for sjeldne diagnoser (SSD), 2011

5 Bakgrunn Pårørenderollen i omsorgsarbeidet? Økende behov for komplekse helsetjenester Samhandling på tvers av nivå og fag Behov for bedre kvalitet på helsetjenester riktig behandling på riktig sted og til rett tid Collins & Swartz 2011; Aubeeluck & Moskowitz, 2008; The Coordination Reform 2012

6 Formål å undersøke: pårørende sine erfaringer med hvordan HS har innflytelse på familiestruktur, familiedynamiske forhold og rollefordeling i familien pårørende og bruk av mestringsstrategier og adferdsmønstre i omsorgsprosessen. pårørende sine erfaringer med og forventninger til samarbeid med helsepersonell

7 Metode og materiale Kvalitative studier Utvalg med 15 voksne omsorgsgivere Semi-strukturerte intervju Data analysert med systematisk tekstkondensering (STC) Etiske vurderinger: respekt, beskyttelse, åpenhet og frivillig deltakelse Kvale & Brichmann, 2009; Malterud, 2012

8 Hovedfunn I HS påvirker familiedynamiske forhold. Familiemedlemmer får/tar nye roller og funksjoner. Familiære relasjoner endres, Obs; barn med omsorgsrolle Pårørende tilpasser seg motsetningsfylte følelser Familienettverket blir sårbart og fragmentert Sammenfall sykdomsperiode og tidlig fase familieliv er særlig utfordrende Paper I Caregiver roles in families affected by Huntington's disease: a qualitative interview study (Scan J Caring Sci 2014)

9 Jeg kunne ikke si noe om det til faren min. Jeg isolerte meg fra andre, når kvelden kom, etter at jeg hadde lagt mine minste søsken til sengs, pakket neste dags skolesekker og smurt matpakker, forberedt neste dags måltid og ryddet huset, hadde jeg ti minutter for meg selv (E1)

10 Familie A group of people who are related to each other Familiekonseptet finnes i ulike variasjoner Familier fungerer på ulike måter Familiesyklus Carter and McGoldrick, 2005; Homan & Smith, 2014; Richards, 2004; Bateson, 1972

11 Portrait of the painter Andries van Bochoven and his family (1629).

12 «One of the family» Fredric B. Cotman ( )

13

14 Hovedfunn II Bruk av både problemløsende og emosjonsregulerende mestringsstrategier Utvikling mot forskjøvet balanse og økende isolasjon Tolerere gradvise og økende begrensninger i eget liv Paper II Balancing needs as a family caregiver in Huntington's disease: a qualitative interview study (Health Soc Care Community 2015)

15 Hans situasjon har okkupert mitt liv, lik en elefant i rommet. Det er ikke rom for noe annet. Mitt eget liv overskygges [ ] Jeg har tatt et valg ved hele tiden å vurdere min situasjon og barnas behov og i mellomtiden setter jeg mitt eget liv på vent (E4)

16 Hovedfunn III Pårørende ønsker å bli involvert, dele bekymringer og informasjon med helsepersonell Pårørende har behov for å møte helsepersonell som har kompetanse om HS, respekt for pårørenderollen og familie medlemmer sin situasjon Pårørende forventer tydelighet om ansvar og i rollefordeling i et koordinert omsorgsforløp Paper III Family caregivers' views on coordination of care in Huntington's disease: a qualitative study (Scan J Car Sci 2015)

17 I begynnelsen av sykdomsperioden hadde vi hyppige konsultasjoner med spesialister på sykehuset. Han kjente til vår historie og vi måtte ikke repetere den hver gang. Nå har vi møter kun en gang i året. Vi har bruk for hyppigere kontakt med helsepersonell som forstår vår situasjon (D1)

18 Konklusjoner Pårørende forventer anerkjennelse og involvering Kunnskap om kontekst for omsorgsoppgavene er avgjørende for kvalitet på tjenester (særlig ang barn) Behov for individuelt tilpassede helsetjenester for familiemedlemmer Ansvars og rollefordeling i samarbeidsprosessen må være tydelig og avklart med pasient og pårørende

19 Teoretiske perspektiv Teori om familiesystem Teori om mestring Teori om samhandling relasjonell koordinering «partnership» Carter and McGoldrick, 2005; Homan & Smith, 2014; Helman, C. G. 2007; Weiten, W., et al. 2012; Gaugler, J. E., et al. 2014; Nolan, 2001; Gittell, J. H., et al. 2014

20 Implikasjoner - overførbarhet Forstå betydningen av kontekst for omsorgsoppgaver Søke kunnskap om familiemedlemmers behov, preferanser og betingelser for deltakelse i omsorgsarbeidet Anerkjenne kompetanse og innsats Etablere partnerskap for omsorgsforløpet Avklare roller og ansvarsfordeling i koordinerte omsorgsforløp Kontekst, kultur, forventninger til tjenestetilbud

21 Takk for oppmerksomheten