Kunnskap om sykdom eller kunnskap om syke mennesker? Utfordringer knyttet til rammevilkår, kunnskapssyn og praksis i rehabilitering

Transkript

1 Kunnskap om sykdom eller kunnskap om syke mennesker? Utfordringer knyttet til rammevilkår, kunnskapssyn og praksis i rehabilitering Tor-Johan Ekeland Professor Høgskolen i Volda, (tje@hivolda.no) Professor II Høgskolen i Molde

2 Peter F. Hjort: «Vi er flinke til å behandle sykdommer, men dårlig til å behandle syke mennesker».. Det er eit gamalt kunnskapsproblem i denne utsegna

3 Korleis veit vi det vi trur vi veit? Kunnskap:.skapt kunnen Vitskap:.skapt viten Vitskapens viktigaste imperativ er stendig å utfordre sine eigne sanningar

4 Modernitetens kunnskapsprosjekt: stemmer kartet med terrenget? Kart = Epistemologi metode Deduksjon Induksjon Terreng = Ontologi Utfordring: å avdekke terrenget og etablere kunnskap som korresponderer Moderniteten Trua på sanninga og metoden Trua på sisteinstansar Trua på avsløringa Trua på framsteget Trua på fridomen

5 Kunnskapsteoretiske problem: Å forveksle kartet med terrenget Ein del av kartet nytta som bilde på heile terrenget At terrenget er historisk At vi sjølv er ein del av terrenget At kartet formar terrenget At vi aldri kjem på utsida Kva slags ontologisk status har fenomena vi studerer? objektontologi? subjektontologi korrespondanse eller legitimitet?

6 Fenomenologien Edmund Husserl Krisa i dei europeiske vitskapane og den transendentale fenomenologien Krisa er at vitskapane berre ser kjensgjerningane, men ikkje meiningsaspekta ved tilværet Implikasjon: Ein subjektlaus medisin (Pasienten har ein kropp vs er ein kropp)

7 Epistemologiske spenninger Metodiske dilemma Subjektivering Ideografisk Forstå Intensjonalitet Kvalitet (telle) Erfaring/livsløp (Recovery) Ekstern validitet Deltakar Nærheit Partikularia Objektivering Universelt Forklare Kausalitet Kvantitet (måle) Erfaring som stat.gjsn. (EBM) Intern validitet Tilskuar Distanse Universalia

8 Den biomedisinske arkitekturen Sjukdom kan avgrensas som universelle einingar Einingane kan reduserast til underliggande patologi og etiologi Biologisk nivå er primært (reduksjonisme) Det kan utviklast spesifikk terapi for spesifikke eininar Diagnose predikerer behandling Implikasjon: sjukdom kan studerast uavhengig av den sjuke personen (modernisert utgåve i evidensbasert medisin) Problem: kulturelle, historiske, subjektive og ideografiske tilhøve fell utanom

9 Det relasjonelle grunnskjemaet Problem Relasjonelt felt Hjelpar Pasient Systemverda Kontekst Livsverda

10 Generaliserbar kunnskap dvs det klienten har til felles med andre med same problem; kan skaffas som skjemaviten (monologisk) Objektivering Hjelpar Pasient Subjetivering Klienten som subjekt, det som er særskilt for dette individet; livsverda; kan skaffast kommunikativt (dialogisk)

11 Objektivering av subjektet Å redusere subjektet (den andre) til noko objektivert (det andre) inneber å skape avstand til den andre som medmenneske Når subjektet blir sett som objekt blir det nekta posisjonen som a speaking I og blir stumt. Objektivering kan opplevast krenkande og skape dårlege vilkår for samarbeid og motivasjon Objektivering kan og bidra til pasifisering sjølvobjektivering og offerrolle

12 Eksempel smerte "an unpleasant sensory and emotional experience associated with actual or potential tissue damage or described in terms of such damage". (IASP)

13 «En kvinne i førtiårene var i økende grad preget av sterke smerter. Smertene var lokalisert i nakke, rygg, underliv, armer og ben. Hun oppsøkte den ene spesialisten etter den andre. Tallrike behandlinger ble oppstartet. Medikamenter, fysioterapi, kiropraktor, akupunktur og andre alternativ ble prøvet. Noen ga forbigående bedring, andre forverring. Situasjonen ble etterhvert desperat. Hun ble også henvist til psykolog uten resultat. Hun fikk innvilget uførepensjon. Til slutt anbefalte hennes gynekolog operasjon. Etterhvert gjennomgikk hun flere operasjoner i underlivet. I brevet fra gynekologen stod det: "Vi har nå fjernet livmoren og eggstokkene. Det kan umulig være mer igjen i underlivet som forårsaker smerte." Kvinnen oppsøkte nå min kollega, en allmennpraktiker. Hun hadde hørt at denne legen var spesielt flink med vanskelige pasienter. Han lyttet. Hun fikk en time noen dager senere, en dag han kunne avsette tid. Han ønsket å sette seg grundig inn i problemene. Etter en lang samtale fulgt av en grundig kroppsundersøkelse, ble min kollega aggressiv. Han merket at det var liten sammenheng mellom hennes beskrivelse og "objektive" tegn til sykdom. Nå ønsket han å avslutte hele samtalen og å be henne finne en annen lege. Det var lite hensiktsmessig å satse så mye tid på en så håpløs pasient. Men han klarte likevel å beholde sin vennlighet. Til slutt stilte han et spørsmål: "Si meg, hva tror du selv er årsaken til dine plager?"

14 Etter en pause svarte pasienten: "Takk for at du er så vennlig. Ingen har tatt seg så mye tid før. Far var alkoholiker. Han mishandlet mor. Mor hadde lite å stille opp med. Jeg var den gangen tenåring. Mor ble mer og mer plaget av hodepine. Far var snillere mot henne når hun var syk. Jeg ble også syk, jeg fikk mye vondt. Når jeg hadde vondt var far og mor snill mot meg og mot hverandre. Jeg har lært meg å være syk fra jeg var liten. Det var eneste måten jeg kunne overleve på.» (Husebø, 1992, s. 230)

15 Menneskets biologi mettet med erfaring Det siste tiåret har empirisk dokumentasjon synliggjort at erfaring i betydning den informasjon et individ gjennom sitt livsløp erverver seg gjennom sansing og handling er grunnleggende biologisk relevant. Erfaring egner seg imidlertid dårlig for standardisert fortolkning, den er alltid en erfaring av noe, for noen, i en unik kontekst Vi vil med denne artikkelen fremheve erfaringenes betydning for helsen. Derved påpeker vi samtidig et behov for å revidere medisinens teorigrunnlag og for nødvendigheten av å integrere denne nye kunnskapen i klinisk praksis, forskning, undervisning og helsepolitikk. Linn Getz, Anna Luise Kirkengen og Elling Ulvestad (2011, TNLF, nr. 7)

16 the crisis in medicine is worsening, not improving it is not the case that modern medicine is ineffective but rather that it has become depersonalised

17 The Asclepion medical system medicine was contextual medicine Å rehabilitere legekunsten er ikkje å avvikle den vitskaplege medisinen, men å utvide den

18 Dagens honnørord: Brukarmedverknad Sjølvhjelp Meistring Myndiggjering (empowerment) eller effektiv omsorg som det også heiter.?

19 Paternalisme Gammal paternalisme: Eksperten veit best Ny paternalisme: Eksperten som ekspert på at du veit best

20 Kva handlar meistring om? Alle dei tilhøve som hemmar eller fremmar personen sine sjansar til å vere aktør i eige liv Materielle Psykologiske Sosiale og kulturelle

21 Faktorer inkludert i mestring Sjølvbilete, sjølvverdi og identitet Tilhørsle, nettverk og sosial støtte Evne og muligheit til kontroll over eige liv Forståing og meining Indre og ytre ressursar.motivasjon vedkjem alt dette

22 Kva handlar myndiggjering om? Å gjere det muleg for folk å vere ansvarlege aktørar i eige liv ved å endre dei makttilhøva som hindrar dette: - Individuelt - Sosialt - Samfunnsmessig og kulturelt

23 Den andre eller ein av dei andre? "Møtet med klienten er alltid møtet med noe ukjent. Å formulere hypoteser og stille diagnoser er å forsøke å inkorporere den andre i din verden og dine kategorier. Dette er dømt til å mislykkes. Det unike andre mennesket kan bare erkjennes ved å lytte og se så åpent som mulig. Forståelsen vokser frem spontant" (Smedslund 1998, s. 1092).

24 Relevante tematiske felt Salutogenese Resilience Recoveryforsking Placebo som helseressurs..alle desse felta handlar om korleis menneskets sjølvhelbredande ressursar bidrar til vekst og utvikling

25 Kap 2.: Kommunikasjon som helseressurs

26 Rehabilitering må legge vekt på det som gjer friskt Salutogenese Å legge vekt på det som fremjar helse Fremje mestring og motstand Sense of coherence (SOC): Forståeleg Handterbart Meiningsfullt (Aaron Antonovsky ( ) Patogenese: Å legge vekt på det som fremmar uhelse Reparere sjukdom Rehabilitering bør ha et salutogenetisk kunnskapsperspektiv

27 Placebo: høyrer subjektiveringa til Gjer seg gjeldande ved all behandling - i gjennomsnitt 35 % av totalverknad Som analgetika er effekten konstant i høve til effekten av det reelle medikamentet (56%) Ved klinisk utprøving av medikament er det ganske vanleg med positiv effekt for 40-60% i placebogruppa, mot 70% eller betre i medikamentgruppa. Positiv placeboeffekt er ikkje betinga av spesielle psykologiske eigenskapar Ein allmenn ressurs som aktiviserer kroppen sine sjølvlekjande evner Eit relasjonelt og kontekstuelt fenomen i behandling Psykoterapi naturell Rehabilitering bør vere forankra i arbeidsmetodar som fremmer utløysing av menneskets eigenhelbredande ressursar

28 Snåsamannen ei placebolegende?

29 Rammevilkår, kunnskap og praksis Rammevilkår vil hemme eller fremje ulik praksisformer Moderniseringsprosessar i offentleg sektor fremjar objektivering og industrielle logikkar

30 Et enklere Norge 24. juni 1999: Regjeringen lanserer programmet Et enklere Norge Det er satt i gang en nasjonal dugnad for å rydde opp. Regjeringen er klar over hvilken byrde innrapporteringen til det offentlige innebærer. Også helsesektoren er pålagt store innrapporteringsplikter. Helsepersonell skal behandle pasienter fremfor å fylle ut unødvendige skjema. Derfor vil regjeringen gjennomgå skjemabelastningen i helsesektoren.

31 Retningslinjer er ikke rettslig bindende, men faglig normerende for valg man anser fremmer god praksis, kvalitet og likhet i tjenesten på utgivelsestidspunktet. (.) Ut fra et rettssikkerhetsaspekt, ved eventuelle klagesaker eller tilsyn, vil råd og anbefalinger gitt i retningslinjene bidra til å peke på hva som er å anse som faglig forsvarlig virksomhet. Retningslinjer vil derved stå sentralt i virksomhetenes internkontroll etter helselovgivningen og i Helsetilsynets utøvelse av tilsyn.. ( ) Dersom helsepersonell eller institusjoner velger å fravike anbefalinger i en retningslinje, bør dette dokumenteres og begrunnes.

32 Modernisering har fremja industrielle logikkar (standardisering) Eksempel: Nye styringslogikkar (NPM) Krav om evidensbasert praksis Nye tilsynslogikkar (Accountability og transparence)

33 Styringslogikk New Public Management økonomisk effektivitet marknadstenking management økt vekt på brukar (brukar som kunde ) kvasimarknad (skape marknad der det ikkje føreligg naturleg) nytt språk: venteliste som ordrereserve, epikrise som faktura klinisk arbeid blir produksjonsdata: Resultatdokumentason Refusjonsgrunnlag Benchmarking

34 The ideal The integration of best research evidence with clinical experience and the users preferences.the conscientious, explicit, and judicious use of current best evidence in making decisions about the care og individual patients (Sackett et al, 1996)

35 Kommentar: «Forskingsbasert» er innsnevra lukka kunnskapssyn «Sirklane» er ikkje likeverdige Korleis vert konflikt mellom kunnskapskjeldene handtert? Mindre autonomi større press utanfrå om «evidenslydnad»

36 Kva betyr det at eit tiltak/behandling er evidensbasert? Evidensbasert kunnskap: Systematiske kunnskapsoversikter som gjer sannsynleg at e gruppe som får tiltaket i gjennomsnitt kjem betre ut enn gjennomsnittet av ei tilsvarande gruppe som ikkje får tiltaket Evidensbasert praksis: Implementering av denne kunnskapen gjennom diagnoseutløyste prosedyrar I denne forskinga er subjektet eliminert (kontrollert for)

37 Procrustes seng one-size-fits-all"

38 Kva er ein person? Personar er inntrykksvare Personar fortolkar Personar skaper meining Personar har hukommelse Personar har følelsar Personar er aktive Personar kan reflektere Utfrå desse premissane er det ei underleg hyotese at språkbaserte intervensjonar fra person A til person B i kontekst C på tidspunkt T skulle gi samme respons R på alle tidspunkt for alle personar I alle kontekstar.

39 Tilsynslogikken Frå autonomi til accountability accountability: Praktiker overfor leder Profesjon overfor eiere, eiere overfor politikk, politikk overfor media Frå lukka rom til transparens Frå tillit til overvaking Implikasjon Skal dine handlingar kunne etterprøvast må dei vere dokumenterte Kan bli viktigare å dokumentere at ting er gjort på rette måten, enn at det er godt gjort

40 Press frå utsida NPM (For)brukarmedverknad Accountability Hjelpar Klient EBP Revisjon/Transparens Kvalitetssikringsprosedyrer

41 Endra rammevilkår De politiske tiltakene har, sammen med ny kunnskap og teknologi, ført til grunnleggende endringer i rammebetingelsene for helseprofesjonenes virke. Innskrenkning av helseprofesjonenes faglige frihet er en av disse. (Lian, 2003) Kvalitetsindikatorene er altså med på å gjøre at behandlerne utsettes for en stadig mer presis målstyring både ovenfra og nedenfra, altså en slags (uintendert) knipetangsmanøver. (Ole Berg,2006 s. 86).

42 Samtidig er statens stemme også slik: Frihet og mangfold Framtidas velferdsamfunn må sette enkeltmennesket i sentrum og legge større vekt på frihet, mangfold, brukerinnflytelse og uavhengighet. Ved utformingen av tjenestetilbudet betyr dette meir individuell tilpasning og skreddersøm, og mindre konformitet, standardisering, stoppeklokkeomsorg og ferdige pakkeløsninger (St.mld.nr.25 ( ).. brukernes behov som skal avgjøre hva slags tjenester som skal gis. individuelt tilpassede tilbud. helhetlig vurdering av pasientens behov, og tiltakene må planlegges i samråd med pasienten selv og hans pårørende. St.mld.nr 25, ( )

43 Moderne dillemma Systemverden: (sjukdom) nomotetisk evidensbasert kvalitetssikret produksjonseffektiv Kommunikativ rasjonalitet Standardisering Praksisfeltet Individualisering Teknisk-rasjonell instrumentalitet Standardisert brukermedvirkning? Livsverda: (Sjuk person) brukarmedverkning mestring og myndiggjøring individuell tilpassing

44 Utfordringar i praksis Å få subjektet i tale Skape håp om mestring Skape oppleving av mestring Vedlikehalde tillit til mestringsevne Ei for sterk objektivering eller instrumentell tilnærming kan hemme dette, fordi: Fokuserer patologi/problem framfor ressursar Ignorerer kontekst (lokal og kulturell) Ignorerer subjekt og subjektkraft (agency) Ein kan kurere ein sjukdom, men berre rehabilitere eit subjekt

45 Subjektiveringa før objektiveringa.. Vi ber ikke om utskrifter Forklaringer, diagnoser, prosedyrer Vi ber ikke engang om overbevisninger Vi ber om å bli sett av en annen Vi ber om et ansikt (Stein Mehren 1998) Subjektet må vere førsteperspektivet