Retningslinjer for utredning, omsorg og behandling av demens betydning i praksis Knut Engedal, prof.dr.med. Fag- og forskningssjef Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse
Forekomst av demens i Norge 2013 Prevalens 70 000 Insidens 10 000/år > 97 % 65 år+ AD+VaD+LBD 80-90% Hjemme : Instit. 60:40 I sykehjem 75-80% (alvorlig grad>50%) Kostnader ca 20 Milliarder/år?
Prevalens og insidens av demens Prevalens 55-59 år 0,5 % 60-64 år 0.7 % 65-69 år 0.9 % 70-74 år 2.1 % 75-79 år 6.1 % 80-84 år 17.6 % 85-89 år 31.7 % 90+ år 40.7 % Insidens 65 år+ 14.8 per 1000 personår 85 år+ 100 per 1000 personår Launer 1998 Ott 1995/Harvey 2003
Demens i Norge og verden de neste 30 år NORGE 2013 2040 Totalt 70 000 140 000 Nye syke per år 10 000 20 000 VERDEN Totalt 30 Mill > 100 Mill
Nasjonale retningslinjer Fins ikke!
Kommunale tilbud Demensteam Aktivitetstilbud (dagsenter) Pårørende skole Utdanning om demens (kurs, ABC, etc..) Boenheter tilrettelagt for personer med demens
Spesialisthelsetjenestetilbud Står lite og ingenting om det i Demensplanplan 2015, men Utredning i hukommelsesklinikker Utredning og behandling i alderspsykiatriske enheter
Spesialist- eller kommunehelsetjenesten?
Utredning i primær- eller spesialisthelsetjenesten Spesialisthelsetjenesten (Hukommelsesklinikk) Unge pasienter Pasienter i et tidlig forløp (usikker symptomatologi) Pasienter med sammensatte lidelser (psykiatri eller somatikk) Primærhelsetjenesten Pasienter med typiske tegn til demens
Kommunalt demensteam- oppgaver Være et lavterskeltilbud til pasienter og pårørende Delta i utredningen i samarbeid med fastlegen Delta i regelmessig oppfølging av pasienten og familien Være tilgjengelig for pasienten og familien under sykdommens forløp Foreslå aktivitets-, avlastnings- og hjelpetiltak Være aktiv deltager i pårørendeskolearbeid
Diagnostisk utredning - samarbeid mellom demensteam og fastlege-
244 av 429 kommuner har demensteam pr. 2011
Organisering av demensteam Politisk forankring og med eget budsjett Minst 2 personer (arbeidstid avhengig av kommunestørrelse) Teamet vil fungere best om en av kommunens leger er tilsluttet teamet som medarbeider/rådgiver
Får norske pasienter med demens en demensdiagnose? 53 % av 406 demente hjemmesykepleiepasienter har en demensdiagnose. Lystrup et al. Tidsskr Nor Lægeforen, 2006 (5 august)
Utredning ved mistanke om demens Diagnostisere potensiell reversibel kognitiv svikt Diagnostiserer demenssyndromet Diagnostiserer en spesifikk årsak til demens
Metoder i utredningen Sykehistorie fra pasient og pårørende Kartlegging av kognitiv funksjon (nåtid vs fortid) Kartlegging av ADL funksjon Kartlegging av psykisk tilstand (depresjon) Somatisk undersøkelse (kardiovaskulær/nevrologisk) Blodundersøkelser (TSH, T4, Vit. B12) Bildediagnostikk av hjernen (CT/MR, SPECT) Genetisk diagnostikk (ApoE, mutasjoner)? Spinalvæskeundersøkelse (tau og betaamyloid)?
Sykdommer som kan forårsake kognitiv svikt eller forverre en demenstilstand Romoppfyllende prosesser i hjernen Depresjon Legemiddelindusert kognitiv svikt (legemidler med antikolinerg effekt i CNS) Hypotyreose Vitamin B12 mangel Knopman et al. Diagnosis of dementia - an evidenced-based review. Neurology 2001; 56: 1143-53
Kartlegging av symptomer Pårørende/komparent intervju er viktigst Registrere endret atferd og kognisjon Symptomer Varighet og forløp Legemiddelanamnese Testing av kognisjon MMS Klokketest Hukommelsestester Oppmerksomhetstester
19 symptom skala 0 1 2 umulig å vurdere Skåre: 0 38 Kombinerer helsepersonell/ familieomsorgsgiveres vurdering og intervju med pasienten Mulig å bruke til pasienter med lett, moderat og alvorlig demens (og uten demens) Nyttig i sykehjem
MMSE-NR Mini Mental Status Orientering *Hvilken (dato, dag, måned, år, årstid) er det? *Hvor er du (sted, gate, by, land, fylke, etasje)? Hukommelse *Gjenta og husk tre ord Oppmerksomhet *Trekk fra 7 fem ganger (fra 80, 70 etc) Maximum 5 5 3 5 Folstein et al 1975, Norsk revidert versjon Strobel og Engedal
MMSE-NR, normalverdi > 24-27? Resultatet er avhengig av Pasientens dagsform Intervjuers erfaring Syn og hørsel Alder Utdanningsnivå
Klokketest
Klokketest
Frontal brain tumor,mri Subdural bleeding MRI CT
CT scan av pasient med AD
Alzheimers demens Hippokampus atrofi Coronal, T1W image
Behandling av personer med demens Pårørendeintervensjon Informasjon om sykdom, inklusiv diagnose og prognose Lære å mestre vanskelige situasjoner Miljøbehandling og omsorg Dagsenter med aktivisering Små miljø i institusjon med aktivisering Personsentrert omsorg Legemidler Gingko biloba? Kolinesterasehemmere (Aricept, Reminyl, Exelon) NMDA reseptor antagonist (Ebixa) Psykofarmaka ved depresjon, angst, aggresjon og psykose
Rådgivning og støtte til pårørende Kontrollert forsøk med 104 x 2 par (pas/pårør) Intervensjon 6 ganger rådgivning+ deltagelse i støttegrupper Resultater Utsatte innleggelse i sykehjem 329 dager Redusere antall pårørende med depresjon Mittelmann et al. JAMA 1996; 276: 1725
Dagsenter Dagsenteropphold to ganger per uke eller mer kan redusere pårørendes stress og øke deres kapasitet til å gi omsorg Dagsenteropphold kan forebygge at pårørende blir utslitt. Mange familier venter for lenge! Zarit et al. 1998 Clinical Geropsychology pp 350-51
Ila Eksperimentet Mental og fysisk aktivisering (n=8) Baseline 13 u 26 u GBS-total 43.3 30.5 p< 0.005 GBS -total 30.5 45.1 p< 0.005
Endring av institusjonsmiljø - Brumundalprosjektet Intervensjon i 7 mnd Laget små miljø med 7 pasienter i hver Endringer i det fysiske miljø Sosiale aktiviteter hver dag av 1-2 timers varighet Undervisning av personalet Effekt (statistisk signifikante resultat) Pasientene ble mindre forvirret og urolige og mindre deprimert Bruk av psykofarma redusert fra 21 brukere til 7 brukere Pasientenes vekt, Hb og S-albumin steg Personalet følte seg tryggere og mer tilfreds i jobben
Pårørende skoler 6-8 kvelder a 3 timer Forelesning 45-60 minuter kaffe Gruppe diskusjoner Oppsummering
Special care unit for people with dementia Aardal municipality
Skjermede enheter (SE) for personer med demens small is beautiful (6-10 personer) 1996 2007 2011 Personer med demens i sykehjem 33.800 36.200 38.900 Personer i SE 5.300 10.200 11.500 Kommuner med SE 70% 87% 88% Dekningsgrad av SE 13% 23% 24%
Personsentret omsorg Metoder Dementia Care Mapping VIPS ramme verk Marte Meo Veiledning om å forstå atferd ut fra pasientenes perspektiv
VIPS V I P S vår Verdi er ikke avhengig av alder eller kognitive ressurser Individuelt tilrettelagt omsorg tar hensyn til Perspektivet til personen med demens et Sosialt miljø der personen med demens er en del av fellesskapet 6 indikatorer knyttet til hver bokstav/element
Legemidler
Potensielle behandlingsmuligheter ved AD og andre former for demens Aricept, exelon, reminyl Ebixa
LS mean change from baseline (±SE) Donepezil: Nordic family impact study MMS 2.5 2 1.5 1 0.5 0-0.5-1 -1.5-2 -2.5-3 0 p=0.053 Donepezil Placebo 12 P<0.001 24 Study week p=0.019 36 p=0.001 52 P<0.001 Endpoint Clinical improvement donepezil n= 135 127 121 104 91 (135) placebo n= 137 128 120 105 98 (137) Baseline Clinical decline
Donepezil vs placebo Placebo 8% 50% 42% Donepezil 5 mg pr. dag 15% 65% 20% Donepezil 10 mg pr. dag 25% 56% 19% Betydelig forbedring ( 7 poeng ADAS-cog) Forbedring eller ingen forverring ( 0 poeng ADAS-cog) Forverring Omarbeidet etter data gitt i: Rogers SL, Farlow MR, Doody RS, Mohs RC, Friedhoff LT, et al., A 24-week, double-blind, placebo-controlled trial of donepezil in patients with Alzheimer s disease, Neurology 50, January 1998, 136-145.
Memantin Atferd og funksjon: Prosentandel som bedret sin funksjon, 5 Reise seg 2 Bevege seg 3 Vaske seg selv 4 Ta en dusj eller bad 5 Kle på seg 6 Gå på toalettet selv 9 Delta I gruppe 13 Hobby og interesser 14 Winblad & Poritis 1999 Memantine Placebo 0 10 20 30 40 50 60 Frequency of improvement (%)
Fem meta-analyser av konv. antipsykotika Tradisjonelle antipsykotika har beskjeden bedre effekt enn placebo, i første rekke på mistenksomhet. 18 av 100 pasienter har effekt.
Haldol Haldol reduserer aggression, men ikke agitasjon, men kun i doser over 2 mg Bivirkninger i form av EPS blir betydelige når døgndosen overstiger 2 mg, men kan opptre ved doser under 1 mg Behandling med haldol må individualiseres og bare brukes dersom man kan vurdere effekt og bivirkninger nøye
Atypiske antipsykotika ved APSD Street et al 2000 DeDeyn et al 2004 olanzapine > placebo olanzapine > placebo DeDeyn et al 1999 Katz et al 1999 Brodaty et al 2003 Mintzer et al, 2007 risperidone > placebo risperidone > placebo risperidone > placebo aripiprazol > placebo Schneider et al, 2006 olanzapin, risperidon, quetiapin, eller placebo ingen forskjeller
Bivirkninger -antipsykotika I en populasjonstudie av 41 000 eldre med demens undersøkte man risiko for en eller annen bivirkning ved bruk av antipsykotika i løpet 30 dagers behandling For konvensjonell legemidler var OR 3.8 og for atypiske 3.2 Rochon et al. Arch Intern Med 2008; 168: 1090-96.