Høgskolelektor Ellen J. Svendsbø, Høgskolen Stord/Haugesund Hovedveileder: Dag Årsland Forskningsleder ved SESAM og professor ved Karolinska Institutet, Stockholm Biveiledere : Arvid Rongve Postdoc forsker og seksjonsoverlege, Ingelin Testad, PhD og Senterleder SESAM og Arne Rehnsfeldt, professor HSH
Eldrebølgen Pårørendebølgen 66.000 personer med demens nå - ca120.000 i år 2035 Nærmeste pårørende nå 250 000
Morgendagens omsorg, Stortingsmelding 29 Manglende frivillige omsorgsytere og rekruttering av mer helse- og sosialpersonell Forslag til nye økonomiske stønadsordninger Sterk vekst i aldersgruppen over 80 år om 10-15 år Fokus på brukernes egne ressurser Om familieomsorgen fortsatt skal opprettholdes på dagens nivå, kreves det en ny pårørendepolitikk.. Regjeringen vil utforme en politikk som bidrar til at pårørende blir verdsatt og synliggjort, og som gir økt likestilling og mer fleksibilitet
Morgendagens omsorg Tiltak for pårørende; Fleksible avlastningsordninger Pårørendestøtte, informasjon, opplæring og veiledning Samspill og samarbeid Forbedring av omsorgslønnsordningen Forskning og utvikling
Pårørende til personer med ulike typer demens -2 delprosjekt To PhD studier; Toril Terum, Høgskolelektor ved Høgskulen i Sogn og Fjordane Ellen Svendsbø, Høgskolelektor ved Høgskolen Stord/Haugesund
Demens syndrom kjennetegn Alzheimer demens (60-70%) Kognitiv svikt i tidlig fase Handlingssvikt språksvikt, Apraksi Rom og retningsvansker
Lewybody demens (15-20%) Parkinsonisme Synshallusinasjoner Bevissthetsforandringer/kognitive fluktuasjoner REM søvn forstyrrelser
Frontotemporal demens (5%) Initiativløshet Bortfall av hemninger Sviktende problemløsningsevne Motoriske språkutfall Kognitiv svikt (ikke fremtredende ved tidlig fase)
Tidligere pårørendeforskning Alzheimer demens Pårørende opplever bekymring, stress og byrde Settes i sammenheng med egen sykdomsutvikling Høy forekomst av depresjoner og angst Omsorgsutøvelsen gir mening!
Tidligere pårørendeforskning Lewybody & Frontotemporal demens Søvnforstyrrelse/søvnløshet (90 % DLB) Høy stressbelastning, høyere score enn hos pårørende til personer med Alzheimer Hallusinasjon Angst Apati (FTD>DLB>AD) vrangforestillinger (FTD>DLB>AD)
Problemstilling Hva opplever pårørende til personer med ulik type demens? Hva pårørende til personer med AD, DLB og FTD opplever er ulikt. Kartlegge forekomst, grad og prediktorer for pårørendebelastning ved baseline og oppfølging, 12-24-36 mnd senere. Ved bruk av RSS og GHQ- 12 skjema. Hva opplever pårørende gir god livskvalitet
Pårørende til personer med demens Kombinert metode/mix methods Data samles inn i to omganger. Kvantitative data og resultater gir et generelt bilde, mens kvalitative data vil kunne nyansere, utvide og forklare Intervensjon i fremtiden Spesialtilpassa opplegg for pårørende knytt til spesifikk demens diagnose
Kvantitative data DemVest studien Forskningsprosjekt mellom sykehusene i Stavanger, Haugesund og Bergen. Undersøker baseline aspekt som nevropsykiatriske symptomer og kognisjon og ved 12 mnd intervaller Pårørende intervju med Green Relatives Stress Scale (RSS) og General Health Questionnaire-12 item version(ghq- 12/QL) HUKLI registeret ( Hukommelsesklinikker i Helse Sør-Øst og Helse Vest) Alle AD DLB FTD N 247 138 75 5 + Alder 75,5 (7,8) 76,5 (7,4) 69,4 (8,3) + Menn 107 (43,3 %) 42 (30,4 %) 41 (54,7 %) 4 (80 %) +
Kvalitative data Fokusgruppeintervju AD, DLB,FTD Rekruttert via alderspsykiatriske poliklinikker i Rogaland og Hordaland Semistrukturert intervjuguide med utgangspunkt fra kvantitative data
Tidlige foreløpige funn Forskjell mellom gruppene FTD>DLB>AD Pårørendestress NPI, grad av demens, ADL nivå, somatiske tilleggslidelser, adferdsendringer med flere Søvn
Fokusområder Presentere data fra kvantitative analyser av baselinedata, ved hjelp av RSS og GHQ-12/QL. Hovedfokus på pårørendebelastning over tid (longitudinelle data) Kliniske prediktorer av opplevd stress (hva er den største belastningen, gruppeforskjeller/kjønn/utdanningsnivå?) En dypere beskrivelse av hva pårørende opplever gir mestring og mening. Hva de opplever- mulighet til å gå i dybden.
Hvorfor? Øke livskvalitet til pårørende innenfor hver diagnose av syndromet demens! Se hvordan det er å være pårørende innenfor disse tre ulike demens diagnoser over tid. Pårørende bølge enorm ressurs! Kartlegging av opplevelser Fremtidig intervensjon
Oppsummering av 2 PhD prosjekt Oppsummere tidligere forskning/review; Hva vet vi om implikasjoner av pårørendestress, faktorer assosiert med pårørendestress og effekt av omsorgstiltak retta mot pårørende. Bidra til kunnskap rundt forekomst, grad og implikasjoner av pårørendestress ved AD, DLB og FTD. Identifisere faktorer som er assosiert med stressrelaterte helseplager hos pårørende. Identifisere støttetiltak som kan fremme mestring og bidra til bedre livskvalitet for pårørende til personer med demens.
Takk for oppmerksomheten!