Referat fra arbeidsgruppemøte 04.02. 2019 1. Til første økt Utfrdringer mulighet i arbeidsliv ved Marfans syndrm Tilstede: Simen, Marit, Atle, Arild, Trine, Gry g Trnd Diskusjn m følgende: Hvrfr skal vi lage infrmasjn m dette Resultater fra studien viser at dette kan være utfrdrende Wrk-shp fra Kngsberg- tema ble diskutert g uttalt behv viser til arbeidsdkument sm var sendt ut til møtet i dag. Opplevd behv hs brukerne Brukere pplever g føler at de er nødt til å være eksperter på diagnse ved sjeldne diagnser pga. punktet under. Opplever at det er vanskelig å få NAV ansatte til å sette seg inn g innhente infrmasjn Behv fr mer målrettet g lett tilgjengelig infrmasjn Hva skal vi frmidle Selv m mange med Marfan greier seg bra i arbeidslivet er det gså mange sm blir tidlig uføretrygdet Det kan være vanskelig å få de tiltakene de har behv fr, g riktige tiltak kan kanskje bidra til at flere står i arbeid lengre, ne sm er målsettingen med de tiltakene sm settes inn. Det er viktig at flk får mulighet til å bruke sin arbeidsevne- ne sm må kmme frem i infrmasjnen Ikke synlige utfrdringer kan skape utfrdringer ved frmidling av behv Mange symptmer sm kan gjøre det ekstra utfrdrende- det er fte ikke et symptm, men alle symptemr kmbinert med livssituasjn fr øvrig sm kan ha betydning Til hvem skal vi frmidle NAV viktig å nå ut til NV ansatte da de i liten grad har tid g ressurser til å sette seg inn i diagnsen g utfrdringer knyttet til dette ble enig m det er primærmålgruppen. Fastlege bør gså få infrmasjn da de fte er invlvert i frbindelse med at flk pplever utfrdringer i arbeidslivet. Hva med NAV-hjelpemiddelsentralen, erg- fysi i kmmunen, arbeidsgiver, kllegaer, rehabiliteringssentre, yrkesveiledere sv. Spørsmålet er m vi skal spisse infrmasjn mt en målgruppe eller m vi skal tenke mer generelt ble enig m at vi tenker først g fremst NAV, evt fastlege g arbeidsgiver. Synes dette gså km frem i dkumentet sm var sendt ut, med illustrerende sitater sm kan være viktig å frhlde seg til Hvrdan frmidle Viktig å være tydelig ikke fr mye infrmasjn, krt g knsist Kan være vanskelig å få med akkurat det mest nødvendige Må ikke ha med fr mye infrmasjn- men likevel nødvendig nk infrmasjn til at det gjøres frståelige fr de sm skal ha infrmasjnen. 1
Språket må ikke være fr vanskelig, samtidig ikke fr banalt, det må være i tråd med hvrdan NAV ansatte tenker. Vi må g tilstrebe å legge ss innenfr NAV lvverkets frmuleringer. Det er viktig at NAV ansatte kjenner seg igjen g at det faglige innhldet blir tatt på alvr. Et faktaark kan være en gd begynnelse Kan vi gså utfrme det på andre språk evt engelsk fr de brukere sm ikke er nrsktalende i Nrge, kan vi spre det internasjnalt Vi tar det først på nrsk så ser vi hva vi kan gjøre med dette senere. Hvrdan kan vi kvalitetssikre g/eller evaluere prduktet - Vi har mulighet til å få innspill fra NAV ved Ruth Angel Angeltveit sm var med på første møte hun har sagt seg villig å gi innspill på faktaarket. Vi kan finne nen aktuelle fastleger sm kan kmme med innspill- evt. ved at vi benytter et skjema sm de kan svare på ift deres vurdering av arket. Evt. høre med Rigmr Lundby på OUS g hennes innspill til dette. Simen høre med medstudenter eller generelt fr medisinerstudenter? Trnd Infrmerte m faktaark fr Ryggmargsbrkk se utsendt utkast Dette var stilet til NAV ansatte mhandler grunnleggende infrmasjn m diagnsen. Beskrive de ikke synlige frhldene gså slik at man må frhindre at NAV gjør feilvalg Side 1 m diagnsen g knsekvenser fr arbeidsliv. Side 2 hva må NAV ta hensyn til ifht arbeidsliv. Designe faktaarket ifht de det er rettet mt. Tenk hav vil en NAV ansatt spørre deg m. Gruppearbeid hvr vi jbbet knkret med faktaark hver gruppe jbbet ut sine innspill g vi gikk sammen igjennm dette tilslutt. Se utkast til dkument (kmmer senere) - Hvrdan får vi spredd faktaarket? Antakelig er brukerne første målgruppe de må vite hvr det ligger g ta det med til NAV / fastlege andre - Referanser skal det med på faktaarket? - Trine g Gry sjekker m det fins dkumentasjn på plynevrpati ved marfan (Vermans & Timmermans 2009 en referanse). - Knklusjn: Gd jbbing, g nyttig å jbbe på denne måten, viktig å få brukt sin kmpetanse på dette mrådet. - TRS jbber videre med det medisinske sm kvalitetssikres av leger på TRS - TRS jbber videre med innspill g lager et utkast sm sendes brukerrepresentantene med utgangspunkt i de t utkastene Simen/Marit g Atle/Arild har utfrmet. - Deretter diskuterer vi hvrdan vi kan jbbe med å kvalitetssikre dette. 2
2. Krppsøving stikkrd fra idedugnad: Tilstede: Atle, Simen, Marit, Arild, Trine, Gry, Jan Erik g Camilla 1.Erfaringer med å frmidle kunnskap/ behv fr tilpassing i krppsøving til skle/ lærere Hva er viktig å frmidle? Skal være med på alt. Alle skal delta Infrmasjn til læreren m eventuelle begrensninger fr eleven Begrense intensiteten fr hele klassen Erfaringer med krppsøvingen Ikke spesielle utfrdringer. Deltk på lik linje med de andre Situasjner hvr det var vanskelig Dårlige minner fra dusj/ garderbe, vanskelig i garderben Ble valgt sist i ballspill Å føle at det er vanskelig å si nei det kan jeg ikke Dårlig syn i ballspill Situasjner hvr lærer fant gde løsninger En lærer sm verdsatte elevens innsats ver prestasjn fr helse klassen i krppsøvingen 2. Hva vil vi frtelle lærere m Marfan g hva det må tas hensyn til i krppsøving? Et par setninger m Marfans syndrm generelt hva er det? Hva sm kan skje av sykdm/ prblemer Om risik (hvepulsåre, øye) Om mulige utfrdringer (balanse, muskel skjelett, tretthet, smerter, annerledes utseende) Hva sm bør vurderes tas hensyn til ifht den enkelte eleven Presisere at eleven skal delta på alt, men på et litt lavere kraft g intensitetskrav Hvr kan du finne mer infrmasjn / få veiledning lenke til TRS nettsider g kan ta kntakt m behv 3. Hva kan vi frtelle lærere m hva barn med Marfan kan gjøre i krppsøving? Tilpasninger: skarpe farger på ball, myke baller, Barnesklen ikke behv fr å skru ned farten eller intensitet / repetisjner i aktiviteten Ungdmssklen a. Skru ned farten til mderat intensitet snakkefart b. Styrketrening pp til 15 repetisjner (se helebibliteket pediatriveileder) Lærers ansvar Fraråder: rugby, ikke så mye annet av aktivitet. 3
Jan- Erik var tilstede har mente det er viktig å skille mellm alder, at barn på barnesklen kan være med på nesten alt. Simen var gså enig at det er viktig at barn får lv til å være barn, at man kanskje ikke skal ha så mye fkus på begrensninger i den alder. Viktig å prøve å unngå å infrmere slik at at barn g freldre engster seg når barna er i den alder. Usikkert hvr mye man trenger å infrmere i den alderen. I ungdmsskle/videregående kan barn fte vurdere selv hva de kan være med på. Viktig å være nyansert når man gi infrmasjn m krppsøving, slik at barn får den tilretteleggingen de har behv fr, samtidig ikke ha fkus på begrensinger. I tillegg viktig å få med infrmasjn gså m fysisk aktivitet i sklen Nødvendig med egen infrmasjn m Vurdering spesielt ungdmsskle g videregående skle 3. Evaluering av dagen g prsessen Hvrdan har det vært å være med? - «J takk bare bra» - Veldig greit å være med i prsessen. Vi får være med, bidra med vår kmpetanse g sørge fr at ting blir skrevet i et frståelig språk. - Vi pplever gså at vår kunnskap er viktig, at vi ikke nødvendigvis trenger å ha frskningskunnskap, ne vi trdde da vi startet pp. Gdt å vite at vi har mye kunnskap m dette. - Vi er frnøyd med dette, fint å få diskutert g vi pplever både at vi bidrar g har ne å bidra med. - Fint å kunne delta med det en kan vi pplever at vår kunnskap blir ivaretatt g at vi blir hørt ( vi er j ikke akkurat redd fr å si ne, ha, ha) - Det fungerte veldig greit i dag- variert g ikke så slitsmt sm sist. Fint å jbbe knkret med ppgaver g at vi ser resultater. - Ble enig m at vi ikke kan ta pp temaer sm ikke mhandler resultatene fra studien vår. Dette prsjektet mhandler å frmidle resultater sm fremkm fra denne studie. Tannprblematikk, vil bli ivaretatt fra TAKO - Det var fint å få tilsendt dkumentet m utfrdringer ved arbeid på frhånd, spesielt var sitatene illustrerende fr hvrdan de gså pplever situasjnen. Det var et nyttig dkument - Fint gså å få infrmasjn m krppsøving, g at det legges ved linker til TRS sin nettside g linker til filmer sm kan vise hvrdan det er gjrt ift andre diagnser. - Det var fint å dele dagen i t temaer første økt g bli ferdig med det temaet følte at vi fikk gjrt ne. Og at vi deretter startet på andre økt. Fine, lærerike g nyttige diskusjner 4. Veien videre Freløpig plan: TRS utarbeider et utkast til faktaark til NAV brukerrep. kmmer med innspill g evt diskusjn m dette på mail/telefn. Avklarer deretter hvrdan vi jbber videre med dette utkastet ift kvalitetssikring Ang tema krppsøving. TRS bearbeider innspillene fra arbeidsgruppemøte den 4 februar 4
Jan Erik krrigerer nettinfrmasjn (vedr. antall repetisjner) m fysisk aktivitet g krppsøving innen 1. mars g legger ved 2-3 nye referanser sm støtter våre justerte råd. Dette sendes til team 1 (bindevevsteamet på TRS) fr innspill. Krrigert nettinfrmasjn sendes deretter brukerrepresentantene i prsjektet vårt fr innspill. Vurdere ut fra infrmasjnen hvrdan den best kan frmidles Krrigert nettinfrmasjn m verfr nevnte tema vil dermed kunne benyttes sm manus i evt. en film sm kan prduseres på Beitstølen i ktber 2019. Dette kmmer vi tilbake til etter at nettinfrmasjnen er ferdig. Avklart at videre arbeidsfrm fregår mest på mail, telefn eller skype. Vi avklarer nærmere m det er behv fr et nytt fysisk møte i før eller etter smmerferien. Hilsen fra Trine g Gry 5