Betydningen av stress hos pårørende og informasjon til pårørende. Somatisk helse og sykdom hos pårørende til pasienter som lider av demens

Betydningen av stress hos pårørende og informasjon til pårørende. Somatisk helse og sykdom hos pårørende til pasienter som lider av demens Tromsø 09.04.08 Ingun Ulstein, PhD, psykiater Nasjonalt kompetansesenter for Aldring og helse, Ullevål Universitetssykehus

Betydningen av stress hos pårørende og informasjon til pårørende

Hva er stress? Medisinsk og psykologisk begrep Introdusert av Selye i 1936 Belastning, påkjenning Følelser og/eller kroppslige reaksjoner som følger en krevende eller belastende situasjon Kan ha både positiv og negativ innvirkning Mild grad av stress kan være stimulerende og vekstfremmende (eustress) Høy grad av stress kan føre til helseproblemer (distress)

Omsorgsbyrde - definisjon Fysiske, psykologiske og/eller følelsesmessige, sosiale og økonomiske problemer som pårørende opplever på grunn av omsorgen for et eldre mentalt svekket familiemedlem George og Gwyther, 1986

Omsorgsbyrden består av Subjektive faktorer Følelse av stress, sorg, fortvilelse Psykisk belastning Objektive faktorer Å hjelpe pasienten med praktiske oppgaver Tidsbruk Fysisk slit Finansiell byrde Poulshock og Deimling, 1984

Omsorgsbyrden består av Primære stressorer Pasientens egenskaper Sekundære stressorer Omsorgsgivers emosjonelle respons Pearlin et al., 1990

Forskning viser at det er sammenheng mellom. Pårørendes belastning APSD

APSD - definisjon APSD (engelsk = BPSD) er et begrep som brukes for å beskrive forskjellige psykologiske reaksjoner, psykiatriske symptomer og/ eller atferdsmessige endringer hos en person med demens uavhengig av årsak Finkel and Burns, 2000

og at dette fører til at pårørende får. Dårligere somatisk helse Pårørendes belastning APSD

Hyppigere legebesøk Mer medisiner Hyppigere komplikasjoner ved somatisk lidelse Hyppigere forekomst av kardiovaskulære lidelser Redusert immunforsvar Kiecolt-Glaser et al, 1996 Burns og Rabins, 2000 Vitaliano et al., 2003

og at dette fører til at pårørende får. Dårligere somatisk helse Dårligere psykisk helse Pårørendes belastning APSD

Mer depresjon enn jevnaldrende uten omsorgsoppgaver Større forbruk av psykofarmaka Schulz et al., 1995 Burns, 2000 Piquart og Sorensen, 2007

noe som fører til. Dårligere somatisk helse Dårligere psykisk helse Pårørendes belastning Tidlig sykehjemsinnleggelse

Dette har sammenheng med at Betydningen av familiær omsorg øker når demenstilstanden forverrer seg Omsorgsgivere har økt risiko for depresjon pga. Manglende støtte APSD Depresjon reduserer evnen til å yte omsorg Mittelman et al., 2004

Pårørende = heterogen gruppe Familiemedlem eller venn som hjelper personen på mer eller mindre regelmessig basis (vanligvis daglig) med oppgaver som er nødvendige for å kunne leve et selvstendig liv (utenfor institusjon) Zarit og Edwards 1996 Kjønn Alder Helse Slektskap Relasjon Mestringsstrategier Uttrykte følelser Familienettverk Sosialt nettverk

Omsorgsoppgavene er avhengig av Familiær relasjon Bosituasjon Hvor i sykdomsforløpet pasienten befinner seg Ledsagende psykiske symptomer og utfordrende atferd (APSD)

Andre årsaker redusert psykisk helse, forts.... Uheldig samspill med pasienten høyt nivå av EE Tap av Sosiale relasjoner ensomhet

Høy EE og demens Kritiske pårørende Dårligere sosialt nettverk Oftere enebarn Høyere grad av følelsesmessig stress Flere maladaptive mestringsstrategier Mer depresjon, byrde, aggresjon Øking av negativ atferd over tid Overinvolverte pårørende Sliter seg ut Klarer ikke sette grenser Har urealistiske forventninger men EE-nivå har ikke betydning for forverrelse i hukommelsesfunksjonen eller daglig fungering Blendin et al., 1990; Gilhooly et al., 1989 Vitaliano et al.,1989

Functioning Sykdomsforløp og funksjonell svikt Time to act Time Tilvis, University of Helsinki

Derfor er det viktig med tidlig identifikasjon av faktorer som kan øke belastningen og stresset

Hvordan måle belastningen? Instrumenter som fanger opp Psykiatriske morbiditet? Belastningen per se? Belastningsskala pårørende (RSS) Greene et al., 1982 Screen for Caregiver Burden (SCB) Vitaliano et al., 1991 The Burden Interview Zarit et al., 1980 The Caregiver Burden Inventory (CBI) Novak og Guest, 1989 Distress Scale of the Neuropsychiatric Inventory (NPI-D) Kaufer et al., 1998

Stressmodell Kognitiv svikt ADL-svikt Stressor Stress respons APSD Modell adaptert fra Vedhara et al; 2000

Stressor Major stressor = Life Event Traumatisk hendelse som utløser stresssymptomer hos folk flest Minor stressor = dagliglivets plager Mildere og gjentatte stressende hendelser Prosess Kronisk stress Belastning over tid

Målsetning 1. Studere sammenhengen mellom omsorgsgivers opplevelse av belastning og forskjellige pasient og pårørende karakteristika N=196 pasienter og pårørende

Belastningsskala-pårørende (RSS) Greene et al., 1986. Norsk versjon ved Engedal http://www.nordemens.no/web/pdf/utredning%20ark%202%20pårørende%20ny.pdf 1. Føler du noen gang at du ikke holder ut? 2. Føler du noen gang at du trenger ferie/avkobling? 3. Blir du noen gang deprimert over den situasjonen du er i? 4. Går omsorgsarbeidet ut over din egen helse? 5. Er du redd det skal skje en ulykke med pasienten? 6. Føler du noen gang at det ikke finnes løsning på dine vanskeligheter? 7. Er det vanskelig for deg å dra på ferie? 8. Hvor mye går omsorgen for pasienten ut over ditt sosiale liv? 9. Hvor mye er rutiner i hjemmet ditt blitt forandret pga. pasienten? 10. Er søvnen din blitt forstyrret pga. pasienten? 11. Er din livskvalitet/livsstandard blitt redusert pga. pasienten? 12. Er du flau på vegne av pasienten? 13. Er du forhindret fra å ha gjester grunnet pasienten? 14. Blir du noen gang sint og sur på pasienten? 15. Blir du noen gang frustrert (oppgitt) sammen med pasienten? 0 1 2 3 4 Svaralternativer 0. Aldri/ingen 1. Sjelden/litt 2. Av og til/moderat 3. Ofte/ganske mye 4. Alltid/svært mye

Belastningen avhengig av Kognitiv svikt R= - 0.21 p=0.004 Spearman korrelasjon

Belastningen avhengig av ADL-svikt R= - 0.45 p<0.001 Spearman korrelasjon

Mean RSS Belastningen avhengig av Ledsagende psykiske symptomer og utfordrende atferd (APSD) 40 30 20 R=0.6, p<0.001 Spearman korrelasjon 10 0 1 2 3 NPI tertiær

Sammenheng mellom belastning og egenskaper ved pasient β p-value APSD (NPI fxg) 0.48 <0.001 ADL (DAD) -0.18 0.005 MMS -0.04 0.52 Alder 0.04 0.49 Kjønn 0.12 0.06 Ektefelle (mann) 0.15 0.02 Multiple lineær regresjon

Stressmodell Kognitiv svikt ADL-svikt Stressor Stress respons Tilpassning Økende stress APSD Depresjon Angst Modell adaptert fra Vedhara et al; 2000

Stress respons Tilpassing, vekst og utvikling Stressrelaterte plager Posttraumatisk stresslidelse (PTSD) Tilpassningsforstyrrelse Depresjon Angst

Kognitiv svikt ADL-svikt APSD Stressor Stressmodell Stress respons Stressresponsen påvirkes av Mediatorer Tilpassning Økende stress Depresjon Angst Modell adaptert fra Vedhara et al; 2000

Mediator Faktorer som gjør personen i stand til å evaluere the nature of threat og den emosjonelle og/eller atferdsmessige responsen som utløses og derigjennom å modifisere den Viktige mediatorer Sosial støtte Mestringsstil/-strategier Kunnskaper

Kognitiv svikt ADL-svikt Stressor Stressmodell Stress respons Tilpassning Økende stress APSD Stressresponsen påvirkes av Alder Kjønn Slektskap Tidligere følelsesmessig relasjonen Nåværende følelsesmessig relasjon Mestringsstrategier Kunnskaper Sosial støtte Økonomi Depresjon Angst Modell adaptert fra Vedhara et al; 2000

Faktoranalyse av RSS Extraction Method: Principal Component Analysis. Rotation Method: Varimax with Kaiser Normalization Emosjonelt stress 1. Føler du noen gang at du ikke holder ut?.67 2. Føler du noen gang at du trenger ferie/avkobling?.53 3. Blir du noen gang deprimert over den situasjonen du er i?.82 4. Går omsorgsarbeidet ut over din egen helse?.69 5. Er du redd det skal skje en ulykke med pasienten?.60 Sosialt stress Negative følelser 6. Føler du noen gang at det ikke finnes løsning på dine vanskeligheter?.65 7. Er det vanskelig for deg å dra på ferie?.62 8. Hvor mye går omsorgen for pasienten ut over ditt sosiale liv?.83 9. Hvor mye er rutiner i hjemmet ditt blitt forandret pga. pasienten?.78 10. Er søvnen din blitt forstyrret pga. pasienten?.52 11. Er din livskvalitet/livsstandard blitt redusert pga. pasienten?.68 12. Er du flau på vegne av pasienten?.43 13. Er du forhindret fra å ha gjester grunnet pasienten?.75 14. Blir du noen gang sint og sur på pasienten?.85 15. Blir du noen gang frustrert (oppgitt) sammen med pasienten?.83

Sammenheng mellom pårørendes kjønn og belastning 30 25 p=0.06 20 15 10 ** Kvinne Mann *p<0.05 ** p<0.005 5 * 0 Total RSS Emosjonellt stress Sosialt stress Negative følelser

Sammenheng mellom slektskap og belastning 30 25 20 15 10 ** Ektefelle Andre * p= 0.05 ** p= 0.002 5 * 0 Total RSS Emosjonellt stress Sosialt stress Negative følelser

Sammenheng mellom belastning og egenskaper ved pasient og pårørende RSS total skåre RSS emosjonelt stress RSS sosialt stress RSS negative følelser β p-value β p-value β p-value β p-value Total NPI (APSD) 0.48 <0.001 0.51 <0.001 0.36 <0.001 0.44 <0.001 DAD (ADL) -0.18 0.005-0.29 <0.001 Pasientens alder -0.16 0.01 Assistanse per uke (timer) 0.21 0.001 0.20 0.001 0.19 0.003 Omsorgsgiver er hustru (nei=0, ja=1) 0.14 0.01 0.19 0.002 Omsorgsgivers kjønn (0=kvinne, 1=mann) -0.13 0.03 Daglig kontakt (0=nei, 1=ja) 0.26 <0.001 R 2 (%) 48 38 49 27 RSS =Relatives Stress Scale; DAD = Disability Assessment for Dementia; Total NPI = Neuropsychiatric Inventory total score (Frequency x Severity); β = the average increase in the dependent variable associated with an increase of one unit in the independent variable; 1 =Logarithmic transformed

RSS Beregning av cut-off verdier for belastningsskala-pårørende GHQ og GDS = gullstandard 40 35 30 25 20 15 10 < 23 poeng - liten risiko for psykiske plager Mellom 24 og 30 poeng - middels risiko for psykiske plager > 30 - stor risiko for depresjon LRG MRG Cluster HRG

Tiltak rettet mot pårørende... Generell informasjon Bøker, brosjyrer Nasjonalforeningens demenslinje Undervisning om demens Pårørendeskole Støttesamtaler individuelt eller i gruppe Strukturert problemløsning Kognitive teknikker (CBT) Strukturert rådgivning (Counselling) Avspenningsteknikker Avlastning Støttekontakt Dagsenter Korttidsplass i sykehjem Praktisk hjelp Hjemmehjelp Hjemmesykepleie Vaktmestertjenester Annet?

Nyere review artikler og meta-analyser viser Liten effekt av Kortvarige undervisningsprogram Vanlig støttegruppe Enkeltstående intervjuer Tradisjonell klinisk follow-up Kortvarige intervensjoner Skreddersydde multi-komponent-tiltak best Best effekt dersom pasienten er inkludert Mulighet for kontakt av lengre varighet best Brodaty et al., 2003; Pinquart og Sörensen, 2006

Strukturerte tilbud er mer effektive enn vanlig støtteterapi Sörensen et al., 2002; Brodaty and Greene, 2002; Mittelman et al., 2006

Kunnskap og mestring God psykisk og somatisk helse er forbundet med Kunnskaper Gode problemløsende ferdigheter Positiv vurdering av egen innsats Optimisme Høyt nivå av opplevelse av sammenheng (Sense of coherence) Forståelighet Håndterbarhet Meningsfullhet Antonovsky, 1993; Hooker et al., 1992; Hinrichesen og Niederehe, 1994; Andrèn og Elmståhl, 2005

Psykososial intervensjon (PSI) Strukturert intervensjon Undervisning om demens Mestring av stress Bearbeide sorg/tap Mestring av ny rolle Trening i hensiktsmessig kommunikasjon Problemløsning Bør tilbys så tidlig som mulig for å forhindre Uheldig samspill Tidlig innleggelse i sykehjem Brodaty et al., 1997

Pårørendeskole Kurstilbud for pårørende og andre som ønsker å lære om demens Informasjon om kurset i massemedia og brosjyrer I løpet av ca tre måneder deltar pårørende på seks kveldsmøter av tre timers varighet De får undervisning om Hva er demens? Vanlige atferdsproblemer (APSD) Kommunikasjon Holdninger Tap og sorg Juridiske emner (arv, testamente, økonomi, førerkort) og rettssikkerhet Kveldens tema blir diskutert i smågrupper med 4 5 deltagerer Etter konsept utviklet av Kirsti Hotvedt

Effekt av deltagelse på pårørendeskole 40 35 30 25 20 15 10 5 0 *** ** * Belastning (RSS) NPI-totalskår NPI-byrde 1. us. 2. us. 3. us. Mann-Whitney-U test *p=0.02 **p=0.01 ***p=0.006

IKT Nøtterøy/Tønsberg prosjektet 19 pårørende 12 slagrammede 7 demens Effekt på sosial kontakt Ingen effekt på belastning Deltagerne var tilfreds med tilbudet Torp et al., 2008

Målsetning 2. Undersøke om en psykososial intervensjon med undervisning om demens og strukturert problemløsning kan redusere pårørendes belastning og redusere forekomst av APSD Undersøke egenskaper ved pårørende og pasienter som har nytte av intervensjonen N= 171 pasienter og pårørende, 87 i intervensjonsgruppa, 84 i kontrollgruppa

Metode Intervensjonsgruppen Undervisning/informasjon om demens 3 timer Seks gruppemøter over 4 mndr. med fokus på problemløsning 2 timer, 8 pårørende, 1 gruppeleder Regelmessige kontroller på hukommelsesklinikken og ad hoc rådgivning Kontrollgruppen Regelmessige kontroller på hukommelsesklinikken og ad hoc rådgivning

Modified fra Familiearbeid ved psykoser ; Øksnvad,AL, Grønnestad,T og Arntzen,B Problemløsning 1. Definering av problemstilling 2. Brain-storming - forskjellige løsningsforslag alle forslag noteres ned 3. Diskutèr for og i mot 4. Velg løsningsforslag eller kombinasjon av løsningsforslag 5. Planlegg gjennomføring 6. Vurdering av effekt på neste møte Avslutning Small talk Problemløsning Evaluering Velge problem

Samtalegruppe for pårørende gir mulighet for... Å dele smerten/lidelsen med andre i samme situasjon Å bearbeide skyldfølelse, sorg og tapsopplevelser Opplevelse av å være flere i samme båt Å dele tips/erfaringer om hvordan forholde seg slik at det blir lettere å leve med de følelsesmessige belastningene sykdommen medfører Å finne riktig omsorgsnivå til rett tid både for pasient og pårørende

Effekt av intervensjonen Primære effektvariabler (LOCF) Baseline skåre Endring ved 12 mndr. mean (95% CI) Sammenligning av gruppene ved 12 mndr., mean (95% CI) Verdi p-verdi RSS sumskåre Intervensjon (87) 22.0 (10.34) -2.4 (-4.71-0.19) -1.2 (-4.23 1.79) 0.42 Kontroll (84) 23.2 (10.76) -1.2 (-3.23 0.78) NPI sumskåre Intervensjon 22.1 (18.29) -0.0 (-3.45 3.36) 2.2 (-2.65 7.06) 0.37 Kontroll 23.2 (16.94) -2.3 (-5.76 1.26)

Effekt av intervensjonen endring i NPI-skåre kvinnelig pasienter Variabel Baseline skåre Endring ved 12 mndr. mean (95% CI) Subguppe analyse (LOCF) NPI total skåre Kvinnelige pasienter Intervensjon (49) 23.4 (19.98) 1.8 (-2.98 6.57) Kontroll (47) 22.4 (18.26) -5.6 (-10.41-0.74) NPI total skåre Mannlige pasienter Sammenligning av gruppene ved 12 mndr., mean (95% CI) Value p-verdi 7.4 (0.66 14.08) 0.03 Intervensjon (38) 20.4 (15.94) -2.4 (-7.36 2.52) -4.4 (-11.29 2.50) 0.21 Kontroll (37) 24.1 (15.29) 2.0 (-3.01 6.96)

Effekt av intervensjonen endring i NPI-skåre kvinnelig pasienter F o r v e r r i n g B e d r i g 8 7 6 5 4 3 2 1 0-1 -2-3 -4-5 -6 Baseline 4.5 mndr. 12 mndr. Intervensjon - kvinnelig omsorgsgiver Intervensjon - mannlig omsorgsgiver Kontroll - kvinnelig omsorgsgiver Kontroll - mannlig omsorgsgiver * p-verdi=0.04 *

Effekt av intervensjonen endring i RSS-skåre pårørende til mannlige pasienter F o r v æ r r i n g 3 2 1 * B e d r i g 0-1 -2 Baseline 4.5 mndr. 12 mndr. Intervensjon - kvinnelig omsorgsgiver Kontroll - kvinnelig omsorgsgiver * p-verdi=0.01

Mulige forklaringer... For heterogent materiale Høyt stressnivå innebærer redusert Læreevne Evne til lytte Hustruer, ektemenn og voksne barn har forskjellig behov Frafall ved baseline førte til for lav power (at antall inkluderte pårørende ble for lavt) Randomisering betyr tilfeldig fordeling på intervensjons- og kontrollgruppe Stratifisering hadde vært bedre For vide inklusjonskriterier For kortvarig intervensjon til at problemløsningsmetoden ble internalisert Likevel...

Uforandert Av og til bedre Bedre Demens i familen Evaluering Hvordan løser du problemer? % 80 60 40 20 0

Kasusistikk En 68 år gammel hustru forsøkte å overtale sin 72 år gamle ektemann til ikke å kjøre bil under henvisning til at han ikke lenger hadde gyldig førerkort Han ble rasende å kjørte avgårde i bilen Hun forteller om episoden med sint stemme og understreker at hun har prøvd alt for å forhindre ham å kjøre, men at ingenting hjelper!

Klinisk relevans Høyt stressnivå Fornuft Følelser

Hvordan takle sinne og negative tanker/følelser? Hypotesetre 1. Situasjon Mannen kjører uten gyldig førerkort 2. Forklaring Han gjør det for å irritere henne 3. Alternative forklaringer Han har glemt at han ikke lenger har gyldig foørerkort Hun provoserte ham ved å bruke et kritisk tonefall Andre forklaringer? Modifiesert etter James et al. 2001

Kasuistikk En 70 år gammel kvinne ble angrepet av sin ektemann med moderat demens da hun prøvde å hindre ham i å kjøre ved å konfrontere ham med at han ikke hadde gyldig sertifikat. Han lugget henne, tok kvelertak, slo henne, presset henne inn et hjørne slik at hun ikke klarte å komme unna. Noen uker senere hadde hun aktivt prøvd å fortrenge hendelsen (avidance). Hun følte at den var blitt uvirkelig, som om den aldri hadde skjedd. Å snakke om den framprovoserer skremmende gjenopplevelser (intrusive feelings), spenning og uro. Tviler på at hun er i stand til å mestre omsorgsoppgavene. Avoidance og intrusion = høy stress respons

ABC - modell Activity (situasjon) Mannen angriper henne Beliefs (tanker) Hun mestrer ikke omsorgsrollen lenger Hun er en dårlig hustru Mannen må på sykehjem Consequences (følelse) Trist, ulykkelig,engstelig Økende tristhet Skyldfølelse Få tak i hvor mye tror hun på sine tanker på en skala fra 0 til10? Hjelp henne til å se det urealistiske i tankene.

Belastningen reduserer ikke bare gjennom Informasjon om sykdommen Følelsesmessig støtte Individuell rådgiving Familie rådgiving deltagelse i samtalegruppe for pårørende deltagelse i selvhjelpsgruppe Praktiske råd Avlastning

--- men også ved samhandling Glem ikke å lytte til de pårørende de vet hvor skoen trykker!

Demens i familien ble støttet av Norges forskningsråd/medisinsk fakultet, Universitetet i Oslo Røde fjær aksjonen, Lions International, avdeling Norge Nasjonalt kompetansesenter for demens, Helse Sør I tillegg: Alderpsykiatrisk avd. Sanderud, Sykehuset Innlandet Josef og Haldis Andresens legat

Somatisk helse og sykdom hos pårørende til pasienter som lider av demens

Disposisjon Innledning Tidligere forskning og metaanalyser Somatisk helse og sykdom hos pårørende Årsaker Pasientfaktorer Pårørendekarakteristika Psykisk sykdom Andre faktorer Konsekvenser og konklusjon

Avgrensning av temaet Pårørende = ektefeller/samboere og voksne barn Pårørende = personer med omsorgsoppgaver

Kasuistikk, fru B... 66 år gammel, yrkesaktiv. Hennes mann, 68 år gammel lider av Alzheimers sykdom, fikk diagnosen for 8 år siden. Ingen offentlig hjelp Oppsøker lege pga. akutte ryggsmerter. Ingen sikker patologi utover stram, palpasjonsøm muskulatur Tidligere stort sett frisk, men hatt flere luftveisinfeksjoner siste året, antibiotikabehandlet. Moderat forhøyet BT Virker trist, tar til tårene når hun snakker om mannen Dårlig samvittighet fordi hun nærmest rømmer hjemmefra til jobben som har vært et fristed Skårer 44 på belastningsskala pårørende (RSS) og 16 på Becks Depression Inventory (BDI)

WHO s definisjon av helse...... ikke bare frihet fra sykdom og lyte, men fullstendig legemlig (=somatisk), psykisk og sosialt velvære

Omsorgsbyrde, definisjon Fysiske, psykologiske og/eller følelsesmessige, sosiale og økonomiske problemer som pårørende opplever på grunn av omsorgen for et eldre, mentalt svekket familiemedlem George og Gwyther, 1986

Disposisjon Innledning Tidligere forskning og metaanalyser Somatisk helse og sykdom Konsekvenser og konklusjon

Tidlige studier og metaanalyser Pårørende referert til som den skjulte pasient (Fengler & Goodrich, 1979) 16 35 % av pårørende vurderte sin somatiske helse som redusert til dårlig (Review v/schulz et al., 1995) To nyere metaanalyser viste at pårørende har dårligere helse enn jevnaldrende uten omsorgsfunksjon (Pinquart og Sörensen, 2003; Vitaliano et al., 2003)

Faktorer som påvirker resultatene Klinisk vs befolkningsbasert utvalg Studiepopulasjon Høy gjennomsnittsalder Bare ektefeller vs bare voksne barn Ektefeller og voksne barn, men forskjellig fordeling Kjønnsfordeling Sammenlignende studier, matchede grupper Uten omsorgsbyrde Pårørende til andre pasientgrupper

Måleinstrumenter Subjektive mål Enkelt item i belastningsskalaer (RSS, CBI) Selvrapportering Short-Form Health Survey (SF-36 eller SF-12 ) Self-rated health (SRH) Objektive mål Symptomsjekklister Charleson Comorbidity Index The cumulative illness rating scale for geriatrics (CIRS-G) Antall legebesøk og innleggelser i sykehus Bruk av medisiner Somatisk undersøkelse inkludert blodprøver, EKG m.m.

Svakheter ved forskningen Tidligere metaanalyser har ikke vurdert Samspillet mellom forskjellige forhold ved omsorgssituasjonen som kan føre til redusert somatisk helse og sykdom Hvordan fange opp pårørende med høy risiko for somatiske helseplager Pinquart og Sörensen, 2007

Disposisjon Innledning Tidligere forskning og metaanalyser Somatisk helse og sykdom Konsekvenser og konklusjon

Somatisk helse og sykdom Årsaker Pasientfaktorer Pårørendekarakteristika Psykisk sykdom Andre faktorer

Årsaker til redusert somatisk helse Fysisk slitasje Neglisjering av egen helse Fysiologisk effekt av psykologisk stress Aktivering av det sympatiske nervesystem og økt kardiovaskulær reaktivitet Metaanalyse ved Pinquart og Sörensen, 2007

Fysisk slitasje Pasientens kognitive svikt og reduserte ADL-funksjon fører til økende behov for direkte hjelp Pårørende påtar seg oppgaver som fører til Muskelplager Skjelettskader Forverring av kroniske muskel-/skjelettlidelser Shaw et al., 1997

Kasuistikk, forts. Fru B s mann fikk diagnostisert AD for 8 år siden Han er ustø, trenger hjelp til påkledning og dusjing

Neglisjering av egen helse Etter hvert som sykdommen progredierer brukes mer tid til å... Tilrettelegge Hjelpe Assistere Deltar mindre i helseforebyggende aktiviteter Kosthold Trening Søvn Fuller-Jonap og Haley, 1995; Schulz et al., 1997; McCurry et al.; 2007

Kasuistikk, forts. Fru B har tidligere holdt ryggplagene i sjakk gjennom regelmessig trening Symptomfri inntil hun for noen måneder siden kuttet ut treningen fordi hun ikke tør la mannen være alene I tillegg sover hun dårligere etter at han ved et par anledninger sto opp midt på natten og ble borte i flere timer uten å kunne redegjøre for hvor han hadde vært

Psykologisk stress Fører til økt risiko for dårligere somatisk helse (Vitaliano et al., 2003) Hyperlipidemi (Vitaliano et al., 1995) Hyperglykemi og hyperinsulinemi (Vitaliano et al, 1996) Redusert immunforsvar (Kiecolt-Glaser et al, 1996; Mills et al., I997; Mills et al., 1999) Redusert sårtilheling (Kiecolt-Glaser et al., 1996) Hypertensjon (King et al., 1994; Shaw et al., 1999) Kardiovaskulær sykdom (Vitaliano et al., 2002; Lee et al., 2003) Økt mortalitet (Zarit et al., 1980; Prunchno et al., 1990, Dunkin og Anderson-Hanley, 1998; Schulz and Beach)

Stress og somatisk helse Et misforhold mellom ytre krav og personlig ressurser, noe som fører til... Påvirkning av det hormonelle samspillet mellom hypotalamus, hypofyse og binyrebark (HPA-aksen) Tap av ß₂-adrenerge reseptorer Immuncelledysfunksjon fører til redusert...» Cytokineproduksjon» Natural killer-celle cytotoxicity» Antistoff produksjon

Patofysiologisk effekt av stress Hyperkortisolemi Manglende suppresjon av kortisolsekresjon etter deksametason administrasjon Økt nivå av kortikotropin releasing faktor i spinalvæsken Blodplatedysfunksjon Økt risiko for arteriosklerose Økt kardiovaskulær reaktivitet Økt risiko for hypertensjon

Somatisk helse og sykdom Årsaker Pasientfaktorer Pårørendekarakteristika Psykisk sykdom Andre faktorer

Somatisk helse og funksjonssvikt Økende kognitiv svikt påvirker pasientens ADL-funksjon og fører til at Tid som brukes til å assistere øker Antall omsorgsoppgaver øker Type omsorgsoppgaver endres

Somatisk helse og funksjonssvikt Økende kognitiv svikt påvirker pasientens ADLfunksjon og fører til at Tid som brukes til å assistere øker Pårørende som gir omsorg mer enn 12 timer/dag og har mindre avlastning enn èn gang/måned Høyt nivå av sirkulerende katekolaminer Tap av lymfatiske ß₂-adrenerge reseptorer Fører til redusert immunforsvar (Mills et al., 2003) Kvinner som gir mer enn 9 timer omsorg pr. dag har økt risiko for koronarsykdom (Lee et al., 2003)

Somatisk helse og funksjonssvikt Økende kognitiv svikt påvirker pasientens ADL-funkjon og fører til at Tid som brukes til å assistere øker Antall omsorgsoppgaver øker Bedre somatisk helse hos pårørende med mange omsorgsoppgaver Friskere omsorgsgivere kan påta seg flere oppgaver? Gratifikasjon ved å kunne være til hjelp

Somatisk helse og funksjonssvikt Økende kognitiv svikt påvirker pasientens ADL-funksjon og fører til at Tid som brukes til å assistere øker Antall omsorgsoppgaver øker Type omsorgsoppgaver endres Kvinner påtar seg flere oppgaver knyttet til P-ADL

Somatisk helse og APSD APSD Stress Depresjon Redusert somatisk helse Whitelaich et al., 1997; Killian et al. 2005

Somatisk helse og sykdom Årsaker Pasientfaktorer Pårørendekarakteristika Psykisk sykdom Andre faktorer

Eldre pårørende Divergerende funn (Navaie-Waliser et al., 2002; Harwood et al., 2000) Risikofaktorer Økt risiko for dårligere somatisk helse (Rowe & Kahn, 1998; Navaie-Waliser et al., 2002; Sellæg, 2003) Flere kroniske somatiske sykdommer (Thommessen, 2003) Redusert toleranse for stress grunnet redusert reservekapasitet Beskyttende faktorer Sykdom hos partneren = livets gang Færre konkurrerende rolleforpliktelser enn yngre Langvarig god relasjon

Divergerende funn Slektskap Ektefeller har dårligere somatisk helse enn voksne barn, fordi de er eldre (Cantor, 1983) Voksne barn opplever belastning som kan påvirke somatisk helse pga. rollekonflikt (Cantor 1992)

Divergerende funn Kjønn Forebyggende effekt: Kvinner er sosialisert til å påta seg omsorgsrollen (Stoller, 1994) Dårligere helse: Kvinner bruker emosjonell mestring (Fitting et al., 1986) Likevel viser flere studier mer depresjon og dårligere somatisk helse blant kvinner Langvarig omsorg gir mer belastning hos kvinner fordi de venter lenger enn menn før de ber om avlastning (Sparks et al., 1998) Menn søker lettere støtte dersom omsorgsoppgavene blir for store (Davis et al., 1999; Viataliano et al., 2003; Pinquart og Sörensen, 2001) Imidlertid konkluderer en relativt ny metaanalyse kun små kjønnsforskjeller (Pinquart og Sörensen, 2001)

Somatisk helse og sykdom Årsaker Pasientfaktorer Pårørendekarakteristika Psykisk sykdom Andre faktorer

Interaksjon Belastning Depresjon Somatisk sykdom Imidlertid... graden av sammenheng varerier fra studie til studie

Depresjon... Kan føre til... Redusert immunforsvar (Shaw et al. 1997; Patterson and Grant, 2003; Vitaliano et al. 2003) Økt risiko for koronarsykdom og mortalitet gjennom endret koagulering (von Känel et al., 2003, Aschbacher et al.,2006) Depresjon øker risikoen for kardiovaskulær sykdom innen 18 mndr. (Mausbach et al., 2007)

Somatisk helse og sykdom Årsaker Pasientfaktorer Pårørendekarakteristika Psykisk sykdom Andre faktorer

Sosial støtte og sosial nettverk Usikker sammenheng mellom somatisk helse og sosial støtte Sosial støtte innebærer avlastning og bedre somatisk helse (Chappel og Reid, 2002) Lite sosialt nettverk kan føre til ensomhet, overbelastning og dårligere somatisk helse (Morissey et al., 1990; Uchino et al., 1992)

Sosioøkonomisk status Høyere sosioøkonomisk status Færre stressorer (Brodaty et al., 2005) Bedre tilgang på helsetjenester (Brodaty et al., 2005) Høyere utdannelse og god inntekt Bedre helse (Navaie-Waliser et al., 2002; Riesma et al., 1999) Ingen sammenheng (Bench et al., 2000; Kiescolt-Glaser et al., 1991)

Disposisjon Innledning Tidligere forskning og metaanalyser Somatisk helse og sykdom Konsekvenser og konklusjon

Dårlig somatisk helse predikeres av... Høy alder APSD Redusert kognitiv fungering Færre omsorgsoppgaver Varighet av omsorgsrollen Lav sosioøkonomisk status Lite sosial støtte Samboerskap Høy grad av omsorgsbyrde Depresjon Lite eller manglende støtte fra familie/venner Størst sammenheng mellom redusert somatisk helse og depresjon Pinquart og Sörensen, 2007

Redusert somatisk helse Funksjon av Langvarig kronisk stress + fysiske krav relatert til omsorgsoppgavene + aldersrelatert biologisk sårbarhet Forhistorie med psykiatrisk sykdom eller comorbid psykiatrisk sykdom øker risikoen for redusert somatisk helse Dette kan forebygges ved...

... at det ved demensutredning og oppfølging fokuseres på... Pårørendes belastning med Kartlegging av somatisk helse Kartlegging av psykisk helse Tilbud om psykososial multikomponent intervensjon inkludert individuell rådgiving og psykoedukasjon Fremmer opplevelse av mestring Øker det sosial nettverket Tilbud om regelmessig avlastning Depp et al., 2003; Mittelman et al., 2007; Mausbach et al., 2007 Zarit et al., 1998; Gauler et al., 2003

Kompleks interaksjon Grad av demens Slektskap Alder Kjønn ADLsvikt Pårørendes somatiske helse Mestring APSD Etnisitet Samfunnsforhold Psykisk sykdom

Konklusjon Et komplekst samspill mellom faktorer knyttet til Alzheimers sykdom og egenskaper ved pårørende kan fører til at pårørende får redusert somatisk helse og økt risiko for somatisk sykdom Intervensjoner med fokus på stresshåndtering og mestring antas å virke forebyggende sammen med tidlig diagnostikk og behandling av somatisk sykdom hos pårørende