Samarbeid om pårørendesatsing Demensplan 2015

Transkript

1 Samarbeid om pårørendesatsing Demensplan 2015 Prosjektleder/sykepleier Kirsti Hotvedt Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse Konferansen «Alle fortjener en god alderdom» Oslo Kongressenter 26. september 2014

2 Forekomst av demens øker i årene fremover Demens er et av det største folkehelseproblemet på verdensbasis 44 millioner personer med demens, fordobles mot 2030, tredobles mot 2050 (WHO, 2014) Minst personer med demens i Norge i dag pårørende, fordobles mot (Demensplan 2015, Helsedirektoratet 2014 )

3 Pårørendesatsing en del av Demensplan 2015 Når demensplanen er gjennomført i 2015: - Bør pårørendeskoler og samtalegrupper være tilgjengelig i hele landet - Skal det være gjennomført et systematisk informasjonsog opplysningsarbeid for ansatte, pårørende, allmennheten og frivillige - Skal samordningen med den frivillige innsatsen på demensområdet være styrket

4 Omsorgsbyrde Definisjon: Fysiske, psykologiske og/eller følelsesmessige, sosiale og økonomiske problemer som pårørende opplever på grunn av omsorgen for et eldre, mentalt svekket familiemedlem. Omfanget av omsorgsoppgaver vil preges av graden av demens og symptomene hos den som er syk. (Kilde: George & Gwyther 1986, Ingun Ulstein, 2007)

5 Pårørende - en sammensatt gruppe med ulike behov Alder Kjønn Relasjon til den som er syk Egen helse Kulturbakgrunn Egen arbeidssituasjon Bosituasjon Det sosiale og familiære nettverket man har Følelsesmessig relasjon til personen som er syk Hvordan man takler omsorgssituasjonen (Kilde: Ingun Ulstein,2007)

6 Konsekvenser... Anslagsvis en tredjedel av pårørende vurderer sin somatiske helse som redusert til dårligere i omsorgssituasjonen. Pårørende oppsøker lege hyppigere, har merforbruk av medisiner, får oftere komplikasjoner ved somatisk sykdom, har økt forekomst av kardiovaskulære lidelser og får redusert immunforsvar. Omsorgssituasjonen kan også påvirke daglige vaner og rutiner hos de pårørende, som igjen kan gå ut over kosthold, fysisk aktivitet og søvn. Det er stor risiko for at omsorgsbelastningene øker i takt med graden av demens- og symptomutviklingen hos den syke. (Kilde: Ulstein 2007, Donkin 2009, Ferrara et. al 2008 )

7 Konsekvenser Stress Nivået for psykologisk fortvilelse og stress er høyere, og opplevelsen av livskvalitet og troen på å mestre/kontrollere situasjonen er lavere enn hos pårørende til andre pasientgrupper (Kilde: Brodaty H., Donkin D. (2009) Family caregivers of people with dementia, Dialogues in Clinical Neuroscience Vol 11 No.2, ) Høyt stress over lang tid øker risikoen for redusert helse og sykdom og kvinner er mer påvirkelige for stress enn menn.

8 Positive reaksjoner Mange kan oppleve: Moderat belastning og samtidig en stor glede Være til nytte at noen har bruke for en Sette større pris på livet Relasjoner til andre blir sterkere Til tross for stor sorg, mer bevisst på hva som betyr noe i livet Opprettholde seksuelt samliv selv om partneren har demens (Sohini Fjelltun 2009)

9 Sentralt i forbyggende og helsefremmende arbeid Å utvikle personlige helsefremmende ferdigheter: Personlige ferdigheter skal sette enkeltmennesket i stand til å foreta valg som fremmer helsen. Dette forutsetter personlig og sosial utvikling som går ut over rammene for tradisjonell kunnskapstilegnelse. (Mæland 2007)

10 «Å bli sin egen mester i mestring». Rehabilitering og habilitering har ikke stor nok plass i den norske helsetjenesten. Et nasjonalt løft på dette området må komme med utgangspunkt i en ny definisjon av helse. Hvis jeg blir syk ønsker jeg å bli møtt av en helsetjeneste som både hjelper meg å mestre påkjenningen og livet etterpå. Helse er å mestre de fysiske eller psykiske belastningene som kropp og sjel utsettes for. Det handler om å finne ut hva det er viktig for en selv å mestre for å ha et godt liv. Slik blir man sin egen mester i mestring. (Helse- og omsorgsminister Bent Høie, Tale/artikkel, ), Helsedirektoratet)

11 Gode tilbud til personer med demens og deres pårørende må henge sammen!

12 LOV nr. 63: Lov om pasient- og brukerrettigheter (Pasientrettighetsloven) Kapittel 3 Rett til medvirkning og informasjon

13 3-1. Pasientens og brukerens rett til medvirkning Pasient og bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester..medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon.. Tjenestetilbudet skal så langt som mulig utformes i samarbeid med pasient og bruker. Det skal legges stor vekt på hva pasienten og brukeren mener ved utforming av tjenestetilbud.... Dersom pasienten ikke har samtykkekompetanse, har pasientens nærmeste pårørende rett til å medvirke sammen med pasienten..

14 3-3. Informasjon til pasientens nærmeste pårørende Dersom pasienten samtykker til det eller forholdene tilsier det, skal pasientens nærmeste pårørende ha informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelp som ytes. Er pasienten over 16 år og åpenbart ikke kan ivareta sine interesser på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, senil demens eller psykisk utviklingshemming, har både pasienten og dennes nærmeste pårørende rett til informasjon etter reglene i 3-2.

15 Mål med samarbeid, informasjon og støtte Bidra til: Åpenhet Forståelse Trygghet Forutsigbarhet Kunnskap Støtte Fellesskap Avlastning

16 Informasjons- og støttetilbud til brukere og pårørende! Hvordan ivareta både brukernes og pårørendes behov? Hva bør tilpasses brukerne? Hva bør tilpasses pårørende? Hva bør være felles? Hva bør være på individuelt nivå og gruppenivå?

17 Ansvar, samarbeid og forankring Demensplan 2015 Forankring i kommunens planer Forankring i administrativ ledelse hos arrangør og samarbeidsparter Forankring i mandat/oppdrag Forankring hos ansatte og frivillige på tjenestesteder, avdelinger osv.

18 Ansvar, samarbeid og forankring Er det rutiner og systemer som ivaretar kontinuitet og dokumentasjon av pårørendearbeidet? Hva har de ulike instansene ansvaret for? Hvordan samarbeide om tilbud internt og eksternt?

19 Satse på forankring og samarbeid Kommune Frivillige organisasjoner TILBUD TIL PÅRØRENDE Spesialisthelsetjeneste Utdanningsinstitusjoner

20

21 Satser 2014 SØK MIDLER NÅ! Pårørendeskole i én kommune Interkommunal pårørendeskole Samtalegruppe kr kr kr. Ordningen administreres i et samarbeid mellom Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse og Nasjonalforeningen for folkehelsen, på oppdrag fra Helsedirektoratet For søknadsskjema og mer info: og

22 Temakoffert pårørende Brosjyrer Temahefter DVD-er Håndbøker Samtalekort Barnebok om demens m.m. GRATIS for arrangører i tilskuddsordningen KAN KJØPES KR PORTO

23 Pårørendeskole- faglig innhold og form Kurs over flere samlinger (minimum 12 timer) Vanligst med 5 6 samlinger á 2 ½ time Faglige plenumsforelesninger Tid til spørsmål til forelesere Temabaserte gruppesamtaler - med utgangspunkt i tema på hver samling Kvalifiserte kursledere/gruppeledere Kursmapper, bokutstilling, kursbevis Lokaler sentralt og plass til grupper Den gode kaffepausen Tilbud om avlastning, slik at pårørende kan delta Tilbud om transport Forankring i kommunen og samarbeid mellom tjenestesteder, demensforening og andre frivillige organisasjoner, spesialisthelsetjeneste, frivilligsentral, utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester, høgskoler m. fl.

24 Pårørendeskole Utbytte for deltakere: Er glad jeg har deltatt på kurset, forstår bedre ting omkring denne sykdommen, og jeg har blitt roligere og tryggere i hverdagen. Omsorgsoppgavene gjør at man blir ganske isolert og aldri kan gå i fra.

25 Demens midt i livet Møteplass for mestring Målgruppe: Personer med demensdiagnose før fylte 65 år sammen med en pårørende.

26 Organisering Forelesninger

27 Utbytte for deltakerne 1. Åpenhet 2. Innsikt 3. Kunnskap og Forståelse 4. Samhørighet, Trygghet og Selvfølelse 5. Friminutt Litt løftet. Er verdt noe! Tørre å streve fram meninga vår. Vi er ikke dumme. Jeg har gått alene, men nå føler jeg meg ikke alene lenger Vitsen er jo å leve normalt så lenge som mulig. Her har vi gjort det!

28 Tid til å være ung Når mor eller far har demens Helgekurs to ganger i året For deltakere mellom 18 og 30 år Samlingen er rusfri og holdes fra fredag ettermiddag til søndag etter lunsj. Reise og opphold blir dekket. Deltakerne treffer andre ungdommer i samme situasjon, får økt kunnskap om demens og råd som kan være til hjelp i hverdagen. Mange felles aktiviteter

29 Utbytte for deltakere «Her kan du være deg selv på en annen måte enn når jeg er sammen med familien og vennene mine» «Jeg trenger ikke å forklare» «Jeg trenger ikke å ha en fasade» «Jeg har ikke følt meg så vel sammen med andre siden jeg var 16 år»

30 Videreføring av demensplanarbeidet Demensplan 2020 Regjeringen har startet arbeidet med planen. Personer med demens og deres pårørende vil inviteres til å delta aktivt i arbeidet med planen. (Helse- og omsorgsdepartementet 2014) Nasjonale retningslinjer for utredning, omsorg og behandling av personer med demens Helsedirektoratet skal i nært samarbeid med berørte parter utarbeide en kombinasjon av helhetlige nasjonale faglige retningslinjer og andre virkemidler for dette området. Det er det behov for å styrke forskningen på området. (Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenestene)

31 Kilder til info Lenker: Nasjonalforeningen for folkehelsen: Helsedirektoratet: Den offentlige helseportalen Aldring og helse: Demensinfo: Fagnett Demens mobil