Retts syndrom Fysisk ivaretakelse og fysisk aktivitet Sansing-bevegelse-opplevelse. v/fysioterapeut Bente Stranden Hunn Frambu

Transkript

1 Retts syndrom Fysisk ivaretakelse og fysisk aktivitet Sansing-bevegelse-opplevelse v/fysioterapeut Bente Stranden Hunn Frambu

2 Sansing - Bevegelse - Opplevelse Vi ønsker trivsel og gode vekstvilkår for jentene. Vi ønsker å stimulere jentene til en positiv utvikling innenfor områdene kommunikasjon og språk, kognisjon, sosial og emosjonell fungering og motorikk. Vi ønsker å gi jentene gode opplevelser.

3 Retts syndrom Ved klassisk Retts syndrom viser det seg tidlig utviklingsforstyrrelser med karakteristisk forløp Retts syndrom-varianter viser et mildere forløp hvor symptombildet ikke er komplett Oppfølging og behandling av fysioterapeut må vurderes i hvert enkelt tilfelle Det kan foreligge store individuelle variasjoner og behandlingen bør alltid legges opp ut fra den enkeltes spesifikke forutsetninger og muligheter Dette krever god kunnskap om forløpet og det er nødvendig med en grundig kartlegging og funksjonsundersøkelse

4 Kartlegging Kunnskap om diagnose og funksjonsnivå Klarhet i forhold til personens sterke sider og behov Finn fram til aktuelle utviklingssone/-nivå Interesseområder Helhetlig tilbud Formulere felles mål! Miljø som stimulerer til god utvikling

5 Målsetning Trivsel og velvære Positiv utvikling og ivaretakelse av flest mulige ferdigheter At jentene blir så selvstendige som mulige ut fra sine egne forutsetninger Bevare jentenes/kvinnenes særtrekk

6 Trivsel og velvære Å forstå og bli forstått Oversikt og trygghet Følelsesmessig tilknytning og inkludering Fysisk velvære Varierte opplevelser og aktiviteter

7 Jentene trenger livslang oppfølging Spesifikk behandling/forebygging Unngå komplikasjoner Redusere plagsomme enkeltsymptomer Kompensere for funksjonsnedsettelser Optimal stimulering Ta hensyn til dagsform. (avhengig av søvn, anfall, fordøyelse med mer) Oppfølging -fysisk

8 Faktorer av betydning for motorikken Forstyrret utvikling. Dyspraksi (nedsatt evne til å viljestyre motorikken) Ataksi Epilepsi Håndstereotopier, begrenset håndbruk Autonome forstyrrelser Uregelmessig respirasjon Fordøyelsesproblematikk Nedsatt blodsirkulasjon med kalde føtter og hender Smerter og utilpasshet Utfordringer fra skjelett og muskulatur Hypoton Hyperton. Sideforskjell på muskelspenning Skjevstilling av rygg scoliose/kyfose Fotfeilstillinger Kontrakturer Munnmotoriske dysfunksjoner (sikling, tanngnissing )

9 Feilstillinger -Kontrakturer Pes planus=plattfot Pes plano valgus=plattfot m/akseavvik Pes cavus=hulfot Pes equinus=spissfot Daglig bevegelsestrening hvor en tar ut bevegelsen i alle ledd. Aktive og passive tøyninger Ortoser/skinner, riktig skotøy Kirurgi Følges opp av (barne)nevrolog eller ortoped.

10 Skoliose - Ryggskjevhet Forebygge med fokus på bevegelighet, styrke, symmetri og variasjon av stillinger. Avlaste rygg God sittestilling med støtte for rygg og føtter, samt stabilitet rundt bekken og hofter. Korsett Kirurgi Obs! fotstilling/beinlengde Oppfølging fra (barne)nevrolog eller ortoped

11 Skjevstilling av ryggen Forekomst av skoliose varierer i ulike kilder. (74%, 80-85% ) Skoliose ved Retts syndrom er av nevrogen karakter og skyldes en forstyrrelse av nervefunksjonen som gir muskulær imbalanse i bolen, spastisitet og mangelfull koordinasjon. Skoliose kan opptre i tidlig alder, ved vekstspurt, men også i voksen alder kan det oppstå forandringer. Alvorlig skoliose er mer vanlig hos de som ikke er gående. Manglende evne til å kunne gå, øker risiko for sekundære komplikasjoner generelt. Derfor er det spesielt viktig å holde jentene/kvinnene aktive!

12 Skoliose Tiltak Forebygge med fokus på bevegelighet, styrke, symmetri og variasjon av stillinger. Avlaste rygg. God sittestilling med støtte for rygg og føtter, samt stabilitet rundt bekken og hofter. Korsett Kirurgi Feilstilling/kontrakturer Daglig bevegelsestrening hvor en tar ut bevegelsen i alle ledd. Aktive og passive tøyninger Behandling med botulinum toxin, Botox Ortoser/skinner, riktig skotøy Kirurgi

13 Tiltak Stimulere til og opprettholde funksjonelle bevegelser og ferdigheter Øke muskelaktivitet, styrke og utholdenhet Tilrettelegge for daglig fysisk aktivitet ute og inne. Mentale, fysiske og sosiale aktiviteter i avstemt balanse Bevegelsesleker, -grupper. Bruk av musikk, sang og rytme Sansestimulering Stimulere til selektiv håndfunksjon, ADL Forflytning Aktiv deltagelse ved forflytning For de som ikke går selv er det viktig å tilrettelegge for god ståfunksjon ved hjelp av ståskall eller ståstativ. For de med dårlig gangfunksjon kan man kombinere gange med å ha støtte i stående ved naturlige situasjoner. Gåstøtte ved hjelp av rullator/keywalker, NF Walker ol.

14 Div. andre funksjoner Tiltak Opprettholde god respirasjon for å forebygge lungeproblemer/infeksjoner Øke blodsirkulasjonen Minske fordøyelsesproblem/luftopphopning Munnmotorisk trening Avspenning UNGDOMSTID Fysisk ivaretagelse vel så viktig som tidligere for å opprettholde funksjonsnivå. Fysisk aktivitet i fast struktur (skole,dagtilbud, fritid) Bygge på det som motiverer

15

16 Fysisk aktivitet Fysisk aktivitet er sosialt og gir mulighet til samhandling med andre. Fysisk aktivitet gir velvære, opplevelse og trivsel. Fysisk aktivitet stimulerer til stadig utvikling og gir store muligheter for opplevelsen av mestring. Bente S. Hunn, fysioterapeut Frambu

17 Sansing-bevegelse-opplevelse Bassengtrening Ridning Båtaktiviteter Sykkel, Gåsykkel Tandemsykling Dans /beveg. til musikk Aktivitetsløype m/poster. Gå-aktivitet Ake, skli. Pulk Hundekjøring Trampoline Tumle Matter,puter,tjukkas Huske / Hengekøye Bobathball Pølle m/ luft Rullebrett Musikkbenk / -stol Snoozeln

18 Sansing Bevegelse -Opplevelse Musikk, spille selv MP3 spiller Data, bilder, blad Konsert, teater, evt. kino, TV Være tilskuer, heiagjeng, supporter Se på folkelivet, div. begivenheter Aromaterapi Avspenning - og hudstimulering Klinkekuler i skuff Bryterstyring Balje med vann med div. gjenstander Oppvarmet sand Puffet ris i bolle Fingermaling mm

19 Basseng

20

21 Tumlerom

22

23

24

25 Musikk og sang

26 Musikkstund

27 Aktivitet ute

28 Huske/gynge

29 Sykling

30 Båtaktiviteter

31 Hundekjøring

32 Snømann

33 Riding

34 Hvilke utfordringer møter vi? Integrering Små kommuner Økonomi Holdninger Selve funksjonshemningen Se muligheter framfor begrensninger!

35 Huskeliste Gode og dårlige dager Dyspraksi/apraksi, å ville, men ikke kunne En ting om gangen Tid forsinkede reaksjoner Ta inn- bearbeide gi ut Overganger Hva kan stresse henne? Hva kan motivere henne? Gylne øyeblikk dele med hverandre

36 Tilrettelegging og støttespillere Idrettskrets/Særforbund/Interesseorganisasjoner Idrettslag/Forening/Klubb Kommunale støttespillere Oppvekstetat Pleie- og omsorgstjenesten Kommunal konsulent for funksjonshemmede Kulturetat Sosialkontor Ressurspersoner til formidling av kunnskap: Den enkelte selv og familie Kroppsøvingslærer Spesialpedagog Fysioterapeut M.fl. Ressurspersoner til formidling/støtte i aktiviteter: Trenere/lagledere og ressurspersoner tilknyttet aktuell aktivitetsarena Familievenner/onkler/tanter/besteforeldre Meddeltakere Støttekontakt/fritidskontakt/tilrettelegger etc

37 Nyttige lenker no