Velocardiofacialt syndrom

Transkript

1 Velocardiofacialt syndrom Utvikling, læring og mulige tiltak David Bahr Spesialpedagog

2 Hovedsymptomer Stor klinisk variasjon Karakteristisk utseende Hjertefeil (mange ulike) 49-83% Immunsvikt Hormonforstyrrelser Lavt nivå av kalsium Lavt eller høyt stoffskifte Epilepsi og/eller andre symptomer i sentralnervesystemet Kortvoksthet Høyt/lavt stoffskifte Misdannelser i nyrer og urinveier Økt risiko for autoimmune sykdommer Nedsatt hørsel Syn (langsynthet og skjeling) Forsinket motorisk og språklig utvikling Defekter i munnhule og svelg Spise- og ernæringsvansker Kognitiv svikt og lærevansker i ulik grad Psykisk helse

3 VCFS Nonverbale lærevansker Motorikk Kognitiv funksjon Hørsel Psykisk helse

4 Store variasjoner Hva vet vi om barnet? Hvordan stille riktige krav? Hvordan utnytte barnets sterke sider ved læring? Å kjenne til diagnosegruppen kan lede oss i riktig retning men det er viktig å sette diagnosekunnskapen sammen med den kunnskapen dere har om det enkelte barnet, de sterke sidene, ressurser, interesser og behov husk alle barn er forskjellige

5 Hva skal vi ha fokus på? Kartlegging Stille riktige krav i forhold til utviklingsalder Innhold Metode, organisering, mengde Variasjon Mål IOP Samarbeid hjem skole Mestring og motivasjon

6 Ulike årsaker som kan føre til lærevansker Sansevansker Syn Hørsel Sansemotorikk, økt sensibilitet Konsentrasjonsvansker /aktivitetsnivå ADHD/ADD problematikk Språk / kommunikasjonsvansker Samspill/ sosiale vansker Non-verbale vansker Motorikk

7 Psykomotorisk utvikling Er forsinket hos mange barn Tale og språkutvikling, men mange får etter hvert en relativ styrke i det verbale språk Redusert grovmotorikk (balanse, løping, hopping, muskelstyrke) og redusert finmotorikk (fingerferdighet, øye-hånd koordinasjon) Lengre trening for å sykle og svømme Skjelett- og muskelsymptomer Skjevstilling i rygg (skoliose) Plattfothet Nedsatt spenning i musklene

8 Språk og kommunikasjon Forsinket taleutvikling God verbal hukommelse (relativ styrke) Stor progresjon i språkutvikling Redusert språkforståelse

9 Språk og kommunikasjon Ca.80% av barna har ikke verbalspråk frem til 30 måneder, eller bruker bare ett-ords ytringer Mange viser stor framgang i 3-5 års alder Kan ha en redusert språkforståelse - ordforråd, dobbelt betydning, ironi - begreper som omhandler form, farge, tid, mengde/ størrelse Tale kan ha - vansker med å lære språklydene - hypernasal tale - hes stemme - ordletingsvansker ( blander ord med lignende betydning )

10 Språk og kommunikasjon Til tross for at mange barn med VCFS har forsinket språkutvikling, er det ofte den språklige siden og det auditive området som blir barnets sterkeste side for læring. Mange har god evne til å snakke seg gjennom problemløsingsoppgaver. De kan likevel ha vansker med innholdsforståelse å følge med/delta aktivt i en samtale å følge en rød tråd/ skifter ofte tema begrenset ordforråd

11 Språk og relativt sterke sider Verbal IQ Verbal forståelse Verbalt minne ramselæring Auditiv oppmerksomhet gode forutsetninger for å få med seg enklere budskap når det ikke er forstyrrende faktorer til stede

12 Lesing og avkoding Viser ofte styrke i lesing av både enkeltord og ordrekker Praktiserer fonetisk avkoding Ved hjelp av repetisjon og fonetisk trening kan de utvikle gode mekaniske leseferdigheter Kan likevel ha redusert leseforståelse

13 Visuell persepsjon Kan ha vansker med å bearbeide og tolke synsinntrykk : Visuell analyse - f. eks kopiere tegninger, få oversikt og tolke riktig Rekkefølge f. eks fortelle noe de har opplevd vansker med rekkefølgen Tidsbegrepet Del helhet, figur bakgrunn Å tolke signaler fra andre

14 Non-verbale forhold Kan ha vansker med: Tolke signaler fra andre stemmebruk kroppsspråk Tolke gester og mimikk - ansiktsutrykk Forstå sosiale koder og samspillregler

15 Oppmerksomhet Alle sanseinntrykk slåss om oppmerksomheten Å holde fokus på en oppgave/aktivitet kan være vanskelig Lett avledbare Økt trettbarhet Egenledelse (eksekutive funksjoner) -planlegging og organisering -utvikle og ta i bruk problemløsningsstrategier -korrigere feil og bruke tilbakemeldinger -fleksibilitet -igangsetting -følelseskontroll

16 Tilrettelegging ved læring Sikre oversikt fast struktur/ plan over dagen/ timen arbeidsplan (særlig ved prosjektarbeid) som kan brukes mest mulig selvstendig huskeliste/ sjekkliste Hjelp til å komme i gang/ støtte underveis Forutsigbarhet rutiner forberedelse av overganger faste kontaktpersoner klare avtaler Forenkling av undervisningsmateriell Redusert antall oppgaver på en side Bruk av PC/iPad

17 Tilrettelegging ved læring Informasjon/ muntlig formidling: ordvalg, lengde på setninger avstand til elev/ størrelse på gruppe Lærer mest effektivt ved å gjøre i praksis bruke språket aktivt i en praktisk sammenheng. Teori uten en praktisk sammenheng gir ofte en dårlig forståelse. Kan vise gode evner til å lære teori utenat, mangler likevel forståelse. Utfordringer når eleven gir lite informasjon om egne reaksjoner, tanker, følelser, frustrasjoner m.m.

18 Sosiale relasjoner Velger ofte å være sammen med yngre barn eller voksne Bør få tidlig oppfølging i forhold til sosiale ferdigheter Samspill og sosiale kode Kan lett oppfattes som - Ukritisk impulsive - Sky/tilbakeholdne - Rigiditet og manglende fleksibilitet Viktig å følge opp voksenstøtte i sosiale settinger også når de blir eldre

19 Sosial kompetanse Øke sosial kompetanse gjennom bruk av språket Utnytte situasjoner i hverdagen, stimulere til samtaler/ dialog/ tenke høyt sammen: beskrive/ få oversikt over hendelser/ aktiviteter, sette ord på opplevelser/ følelser/ reaksjoner hos andre/ resonere seg frem til alternative løsninger Bruke språket aktivt som verktøy til å forstå omverden og å finne alternative måter å møte omverden på Metoder: KAT-kassen De utrolig årene Det er mitt valg Du og jeg og vi to Steg for steg PALS ART KREPS

20 Overstimulering? Kan lett bli stresset Velger å unngå situasjoner med mye støy (sansestimuli) Må skjermes ved overstimulering Små grupper Unngå rom med krevende akustikk Velger å gå inn i sin egen verden

21 Hva skal til? Trygge relasjoner til voksne Tilpasset opplæring Rutiner/planer som gir forutsigbarhet Støtte i sosiale relasjoner Et trygt miljø å vokse i Dialog hjem-skole