Oppfølging av barn og unge med ryggmargsbrokk Østfold. Oppfølging

Transkript

1 Oppfølging av barn og unge med ryggmargsbrokk Østfold Pr i dag, 15 personer under 18 år Den yngste er 4 år Østfold er et lite flatt fylke og Oslo-nært Påvirker nok hvordan tilbudet legges opp Spes.sykepleierne Inger Bøe Tanger og Mette Wallace Fysioterapeut Randi Weyde Sykehuset Østfold, seksjon barnehabilitering Oppfølging Tidlig kontakt med familien via sykehuset Tidlig kontakt med kommunen via helsestasjon, fysioterapeut med mer. Prøve å ikke overkjøre kommunen. Med i oppstart av ansvarsgruppe informasjon om diagnose - deltar videre etter behov Etter hvert med i oppstart av IP Aktive ved overganger til barnehage, skoler og skolebytte, men etter behov. System for utskrivning 18 år. Fastlege er NB. Henvisning voksenhab og TRS etter behov.

2 Grupper Samtalegruppe for ungdom år Samtalegruppe for barn 8-12 år Samtalegruppe for foreldre Det er 1-2 samlinger for hver gruppe per halvår. Tema for ungdommene og barna: Informasjon om ryggmargsbrokk, sykehusopphold, fritid, venner og kjærester, skole, selvstendighet, veien mot voksenlivet, jobb, bolig med mer. Tema for foreldrene: Informasjon fra en voksen med ryggmargsbrokk, sårbehandling, trygderettigheter med mer Grupper Målsetting for gruppesamlingene For barna og ungdommene: Treffe andre i samme situasjon Ta opp tema som er aktuelt for diagnosen Utveksle erfaringer Knytte sosiale kontakter For foreldrene: Treffe andre foreldre i samme situasjon Utveksle erfaringer Det er to gruppeledere og samlingene varer i to timer med enkel bevertning.

3 MMC-klinikken Det bærende i oppfølgingen er MMC-klinikken (lege, fysioterapeut og sykepleier) 2 ggr pr år til skolealder, deretter 1 ggr pr år. Ca 2 timer, 3- delt Stort blikk - trivsel hjemme og barnehage/ skole/ fritid, bredt helseperspektiv fra topp til tå, nevropsykologiske tester mmm Andre faggrupper knyttes til etter behov, men vurdere opp mot 1. linje (samhandlingsreformen) Ortopediske klinikker Epikrise fra klinikken sendes foreldre, fastlege, helsestasjon og Rikshospitalet Sykepleier/ uroterapeut Samtale med sykepleier sammen med foreldrene til ca 12 år. Blærefunksjon: Motivere barnet og foreldrene til at barnet begynner å øve på RIK. Praktiske forhold hjemme, barnehage og skole. Tarmfunksjon: Hvordan fungerer tarmtømmingsregime? Eventuelt starte opp med klysterbehandling hvis det ikke er kommet i gang. Informasjon om blindtarmstomi Forhold til egen kropp og hva det vil si å ha ryggmargsbrokk

4 Sykepleier/ uroterapeut Samtale alene uten foreldre fra ca 12 år Blærefunksjon: klarer selv, hvordan det oppleves og fungerer. Endre? Tarmfunksjon: Klarer selv, hvordan det oppleves og fungerer. Endre? Forhold til egen kropp Pubertet/ seksualitet Gir ut Litt snakk om sex og Seksualitet og ryggmargsbrokk utfra alder og ønske FYSIOTERAPIOPPFØLGING Egen fysioterapimanual / rapport

5 FYSIOTERAPIRAPPORT Diagnose og lesjonsnivå: Dette innebærer at: muligheter og begrensninger. Undersøkelse dato : deltagere, video AKTUELT Grovmotorisk funksjon: forflytning, sitte, stå, gå, balanse, bev.initiativ. Finmotorisk funksjon: Leddstatus (passiv bevegelighet) og muskelkraft måles (etter behov) Hofter: abd, ekst., innadrot., utadrot, duncan ely Knær: poplitealvinkel, ekst., fleks. Ankler:dorsalfl. Med bøyd og strukket kne Muskelkraften måles i de affiserte områdene. Bruker Kendall skalaen, 0-5. Vurdering av leddbevegelighet og kraft funnene.

6 Fysioterapiundersøkelse forts Vurdering av rygg Smerte Tekniske hjelpemidler Ortopediske hjelpemidler Fysioterapi: mål og hyppighet Fysisk aktivitet i barnehage / skolen og i fritiden Interesser og deltagelse i aktiviteter hjemme, i barnehage / skole og på fritiden Daglige gjøremål, mestring og hjelpebehov Kommunikasjon og språkutvikling. OPPSUMMERING AV DAGENS UNDERSØKELSE Konklusjon Tiltak Oppfølging / nye avtaler: neste MMCklinikk, ortopedisk kontroll, andre avtaler Dersom det er noe i rapporten som ikke stemmer overens med deres oppfatning, vennligst ta kontakt med oss.

7 Utfordringer Hvordan få fatt på siste nytt innen fagområdene? Samarbeid, ikke sammenblanding, med 3. linje Samhandlingsreformen: Hvilke endringer vil komme?