Fysisk aktivitet ved Huntingtons sykdom i tidlig og midtfase. Anu Piira & Lars Øie

Transkript

1 Fysisk aktivitet ved Huntingtons sykdom i tidlig og midtfase Anu Piira & Lars Øie

2 Disposisjon Sentralnervesystemet og nevroplastisitet Fysisk aktivitet og Huntingtons sykdom Erfaringer og resultater fra strukturert rehabiliteringsopplegg for personer med Huntingtons sykdom i forhold til fysisk aktivitet

3 Nervesystemet Sentralnervesystemet Hjerne og ryggmarg Det perifere nervesystem

4 Nervesystemets evne til å tilpasse seg de oppgaver som skal løses Erfaringer (+/-) lagres Kontinuerlig tillæring og reprogrammering. Nevroplastisitet

5 Hva er fysisk aktivitet? Definisjon: enhver kroppslig bevegelse, skapt av skjelettmuskulatur, som resulterer i bruk av energi (Bouchard, Shepard & Stephens, 1994)

6 Noen begreper Fysisk aktivitet idrett, mosjon, lek, trening, arbeid m.m Fysisk inaktivitet veldig lavt energinivå Trening planlagt, strukturert, regelmessig

7 Virkninger av regelmessig fysisk aktivitet Helsedirektoratet - Aktivitetshåndbok

8 Fysisk aktivitet - helsegevinst Helsedirektoratet - Aktivitetshåndbok

9 Fysisk aktivitet og Huntingtons sykdom Finnes det trening/aktiviteter som er spesielt gunstig for personer med Huntingtons sykdom? Fortsatt lite dokumentert kunnskap om fysisk aktivitet og HS Dyremodeller har indikert nytte av rehabilitering ved HS Stimulering av områder i hjernen reduserer tap av hjernevev Gir grunnlag for å anta positiv effekt av rehabilitering blant mennesker med HS Intensiv trening kan opprettholde og forbedre mental og fysisk funksjon (Zinzi 2007)

10 Mål for fysisk aktivitet hos personer med HS Målet med fysisk aktivitet er å bedre eller vedlikeholde funksjoner og bevare et best mulig funksjonsnivå lengst mulig. Forebygging av skader, f.eks. ved fall o.l.

11 Fysisk aktivitet Komme i gang i tidlige fase av sykdommen Oppstart med fysioterapeut for å utarbeide individuelt tilpasset opplegg Strukturert opplegg / faste avtaler Aktiviteter, trening, øvelser etter enkeltes interesse - variasjon etter hvert Motivasjon Trene/ gjøre aktiviteter med noen (ulike ordninger) Sosialt samvær

12 Ting å ta hensyn til ved aktiviteter Starte med noen få øvelser, øke antallet etter hvert som progresjon Man må ha nok tid til å gjennomføre enkel aktivitet/øvelse Klare instruksjoner Pauser Individualisering ved gruppeaktiviteter Rolige omgivelser Ernæring før/etter aktiviteter

13 Utfordringer i forhold til fysisk Nedsatt balanse Nedsatt gangfunksjon Koordinasjon aktivitet Pust/svelgvansker/kommunikasjon Evne til å ta i mot instruksjoner og utføre aktiviteter

14 Passende aktiviteter for personer med HS Tilpasses etter sykdomsprogresjon Aktiviteter etter problemstillinger Bassengtrening Gangtrening Balansetrening Koordinasjonstrening Turgåing Tredemølle, ergometersykkel, sykkel Trimgruppe Ridning osv.

15 Komme i gang med fysisk aktivitet: Tips/hensyn Finne en eller flere aktiviteter som man liker Aktiviteter som man kan gjøre alene eller sammen med noen (f.eks. gruppeaktivitet) Mulighet for oppfølging og rådgiving Sette av nok tid til trening Økonomi

16 Oppsummering Fysisk inaktivitet er risikabelt for vår fysiske og psykiske helse Fysisk aktivitet er en kilde til helse, glede og livskvalitet Fysisk aktivitet er virksom behandling Ingen andre enkelttiltak her større effekt på den totale helsetilstanden enn fysisk aktivitet Du kan påvirke din funksjon i fremtiden!

17 Preliminære resultater og erfaringer etter gjennomføring av 1. års rehabiliteringsprogram

18 Inntakskriterier for deltagerne Diagnostisert Huntingtons sykdom Være i tidlig til midtfase av sykdommen 18 år eller eldre Ikke ha alvorlig psykiatrisk lidelse Ikke ha uttalt kognitiv svikt

19 Hovedmål: Å vedlikeholde funksjonen eller eventuelt forsinke progresjonen hos personer med Huntingtons sykdom. Sekundære mål 1. Å vedlikeholde, evt. forsinke tap av: Allmenntilstand ADL-funksjon Stå-, gå- og balansefunksjon Evne til å unngå fall Kognitiv funksjon Sosial funksjon 2. Å øke pårørendes innsikt i, og forståelse for HS

20 Metode: Tverrfaglig team Lege/nevrolog, fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, logoped, nevropsykolog, sykepleier og ernæringsfysiolog, treningsinstruktør Grundig utredning + pasientens mål Individuelt tilpasset opplegg

21 Metode forts. Gruppeinntak 2-6 personer om gangen, 3 x 3 ukers opphold i løpet av 12 mnd + 1 ukes evalueringsopphold 5 treningsdager i uken, 8 t program daglig inkl. undervisning. Egentrening i helgen Pårørende deltar med brukeren den første uken av første opphold, og noen dager mot slutten av opphold 3 + ved evalueringsopphold Hver deltager får individuell vurdering ved start og slutt av hvert opphold

22 Oppfølging Skriftlig rapport og anbefaling for individuell rehabiliteringsplan til hjemmekommunen Tilbud om hjemmebesøk Eget treningsprogram for trening etter avsluttet treningsperiode

23 Innhold eksempel på uke

24 Aktiviteter

25 Deltagerne 20 deltagere (11 menn, 9 kvinner) fra hele Norge Gjennomsnittsalder: menn (23-67) kvinner (34-69) Gjennomsnittlig symptomvarighet: 5.45 år (1-15) Gjennomsnittlig Total Functional Capasity: 9.4 (6-13) Hadde Individuell plan: 9/20 Var yrkesaktive: 2/20

26 Erfaringer fra deltagerne Fornøyd med treningen og veiledning i fht aktivitet Føler seg sterkere Bedre balanse, snubler mindre Mye aktiviteter hele dagen

27 Tilbakemelding fra deltagerne Ingen ventetid (PasOpp) Institusjon var forberedt for HS gruppen Fornøyd med lengden av oppholdet og mat De fleste vurderte tilbudet som forventet eller mye bedre enn forventet Totalt utbytte av opplegget var stort eller svært stort Utbytte i forhold til fysisk og psykisk helse var stort eller svært stort Utbytte i forhold til å mestre daglige gjøremål var stort Utbytte i forhold til å delta på sosiale aktiviteter var stort eller svært stort

28 Konklusjon Vi ser en viss gunstig effekt på hukommelse, balanse og gangfunksjon etter gjennomføring av 1 års rehabiliteringsopphold Deltagerne opplever treningen som positiv, mestringsfølelse

29 Er det nytte av fysisk aktivitet? Ja, det nytter for alle (allment kjent) Ja, det nytter også for personer med HS - Våre kliniske erfaringer - Zinzi sin studie Vi ser en viss gunstig effekt på balanse og gangfunksjon etter gjennomføring av 1 års rehabiliteringsopphold Deltagerne opplever treningen som positiv, mestringsfølelse

30 Er det nytte av fysisk aktivitet? fortsetter Bremse eller vedlikeholde uendret situasjon i forhold til eget sykdom? Fysiske effekter: Gangfunksjon Balanse Koordinasjon Livskvalitet Psykologiske effekter (motivasjon)

31 Takk for oppmerksomheten