Tilrettelegging i hverdagen for barn med SMA1 og SMARD

Transkript

1 Tilrettelegging i hverdagen for barn med SMA1 og SMARD Frambu, 18- oktober 2017 Monica Andresen spes.ped.

2 Hvilke utfordringer kan barn med SMA1 og SMARD ha som gjør at de har behov for ekstra tilrettelegging?

3 Muskelsykdom mer enn bare muskler Medisinske utfordringer (pust, smerter, smerter, søvn) Ernæring (underernæring/overvekt, tygge-/svelgevansker, refluks) Fysiske utfordringer (nedsatt muskelkraft, koordinasjon, balanse, bevegelighet, mimikk, skoliose, kontrakturer) Språklige-/kognitive utfordringer Økt trettbarhet Varierende dagsform mmmm mmmm mmmm mmmm

4 «children and adolescents with spinal muscular atrophy have a general intelligence in the normal range!. «It could be speculated that the development of cognitive skills and knowledge is a creative way to compensate the many restrictions due to their physical handicap» Von Gontard et. al. (2002). Intelligence and cognitive function in children and adolescents with spinal muscular atrophy.

5 Behov for kartlegging Hva kan barnet? Hva er vanskelig? Hvorfor? Hva liker/liker barnet? Hva ønsker vi fokus på? Hvilken type tilrettelegging trengs? Hvem er våre samarbeidspartnere? mmmmmm mmmmmm mm

6 Kartlegging krever samarbeid Helhetlig kartlegging nært samarbeid mellom ulike parter (tverrfaglig) informasjon om barnet må overleveres og diskuteres Målet med samarbeid i kartleggingsfasen: finne barnets ståsted på de ulike utviklingsområdene ivareta og videreutvikle barnets ferdigheter på alle arenaer komme fram til felles arbeidsmetoder mmmmmm mmmmmm mm

7 Hva ønsker barnet selv? Være frisk Leke og gjøre ting hun liker og har lyst til Ha det gøy, være glad Ha venner rundt seg og gjøre det samme som dem Mye av den nødvendig oppfølgingen kan oppleves litt styrete o Nødvendig å gjøre om daglige rutiner til lek mmmmmmmm mmmmmmmm mmmmm

8 Hva trenger barnet i hverdagen? trygghet og nærhet medisinsk oppfølging fysisk ivaretakelse og stimulering varierte opplevelser og nye erfaringer oversikt og struktur å forstå og bli forstått venner og sosiale relasjoner mmmmmmm mmmmmmm mmmmmmm mmm

9 Stimulering og læring av dagliglivets ferdigheter Skape felles rutiner rundt hverdagslige gjøremål alle arenaer jobber med/mot det samme Bruke bevisst naturlige situasjoner - start i situasjoner hvor barnet er motivert, f.eks. avkledning før bading Gjøre situasjonen til en hyggelig stund - sett ord på det du og barnet gjør - skap en hyggelig ramme - sang /regler, småprating og lek

10 Tre viktige begreper i tidlig stimulering Imitasjon Turtaking Felles oppmerksomhet mmmmmm mmmmmm mm

11 Sosial deltagelse og lek - 3 viktige perspektiver å ta i betraktning BARNET Hva barnet er interessert i? Hvordan får barnet uttrykt seg? Hvordan kan barnet best mulig kan få deltatt i situasjoner og aktiviteter? STØTTEPERSONER Hvordan være gode samspillspartnere? Hvordan støtte opp om barnets deltagelse? d AKTIVITETER Hva slags aktiviteter er egnet til å gi barnet glede og lærerike erfaringer? mmmmm mmmmm mm Knut Slåtta, 2016

12 Voksne samspillspartnere Kjenne til barnets ønsker og behov Tilrettelegge for opplevelser og meningsfulle aktiviteter Bistå i samhandling med jevnaldrende Være barnets høyre hånd Være gode rollemodeller Viktig å avklare assistent/bpa sin rolle! d mmmmm mmmmm mm

13 Barnehagen er både en læringsarena og en sosial arena

14 Mål og innhold i barnehagen Formålsparagrafen - 1 i Barnehageloven Barnehagen skal gi barn under opplæringspliktig alder gode utviklings- og aktivitetsmuligheter i samarbeid med barnas hjem. Barnehagelovens 2 fjerde ledd Barnehagen skal ta hensyn til blant annet barnas alder, funksjonsnivå, kjønn, sosiale, etniske og kulturelle bakgrunn. Innholdet skal dermed være individuell tilpasset barna. mmmmmmm mmmmmmm mmm

15 Fortrinnsrett for barn med nedsatt funksjonsevne Barn med nedsatt funksjonsevne - fortrinnsrett til barnehageplass ( 13). Det skal foretas en sakkyndig vurdering for å fastslå om barnet har nedsatt funksjonsevne og om konsekvensene for barnet skaper et større behov for barnehageplass enn for førskolebarn ellers. Gjelder bare dersom barnet tilhører barnehagens opptakskrets. Gir ikke rett til barnehageplass, men barnet går foran andre søkere. mmmmmmm mmmmmmm mmm

16 Fysisk utforming av barnehager Det fysiske miljøet i barnehagen og omgivelsene skal fremme barns utvikling. Rammeplanen barnehagens fysiske miljø skal utformes slik at alle barn får gode muligheter for å delta aktivt i lek og andre aktiviteter. Universell utforming utforming av produkter, bygninger, transportmidler og omgivelser på en slik måte at de kan brukes av alle mennesker i så stor utstrekning som mulig, uten behov for spesiell tilpasning. mmmmmmm mmmmmmm mmm

17 Spesialpedagogisk hjelp før opplæringspliktig alder Barnehagelovens kapittel V Barn under opplæringspliktig alder har rett til spesialpedagogisk hjelp dersom de har særlige behov for det.«rettigheten gjelder uavhengig av om barnet går i barnehage eller ikke. Formålet med den spesialpedagogiske hjelpen er å gi barnet tidlig hjelp og støtte i utvikling og læring av for eksempel språklige og sosiale ferdigheter. Før kommunen fatter vedtak om spesialpedagogisk hjelp, skal det foreligge en sakkyndig vurdering av om barnet har behov for spes.ped. hjelp Skal foreligge foreldres samtykke mmmmmmm mmmmmmm mmm

18 Skyss Dersom barnet har behov for gratis skyss for å kunne motta spesialpedagogisk hjelp, har barnet rett til slik skyss jfr. 19 f.

19 Alternativ og supplerende kommunikasjon Den spesialpedagogiske hjelpen kan omfatte bruk av alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). ASK omfatter ulike måter å kommunisere på og kan bli brukt dersom barnet helt eller delvis mangler tale Eksempler på ulike kommunikasjonsformer er håndtegn, fotografi, grafiske symboler, konkrete handlinger, væremåter og kroppslige uttrykk. Eksempler på kommunikasjonshjelpemidler er kommunikasjonsbøker, tematavler og talemaskin. Mer info på

20 Prosessen for å få et ASK hjelpemiddel Ta opp tema på ansvarsgruppe-/samarbeidsmøte Samarbeid med PPT, hab.tjenesten og/eller Statpet Kartlegging Søk NAV hjelpemiddelsentral om utprøving Søk om kommunikasjonshjelpemiddel Søknadsskjema på

21 Aktuelle nettsteder ASK Forhandlere av kommunikasjonshjelpemidler

22 Hvordan skape og finne «gylne øyeblikk» med bruk av video i samspillsveiledning

23 Barnehageloven Spesialpedagogisk hjelp, tilpasset opplæring og spesialundervisning - Elektronisk veileder til opplæringsloven Temahefte om barn med nedsatt funksjonshefte i barnehagen Diskriminerings og tilgjengelighetsloven