Fysioterapi Friedreichs ataksi (FRDA)

Størrelse: px

Begynne med side:

Download "Fysioterapi Friedreichs ataksi (FRDA)"

Torben Frantzen
7 år siden
Visninger:

1 Fysioterapi Friedreichs ataksi (FRDA) Frambu 22. oktober 2014 Kaja Giltvedt, fysioterapeut

2 Mål for fysioterapeutene Bidra til positive mestringserfaringer og bremse negative konsekvenser av sykdommen Gi tilstrekkelig hjelp og støtte for å kompensere for funksjonsvanskene slik at personene kan leve et aktivt og sosialt liv

3 Mangel på studier Mangler studier på effekt av rehabilitering og trening Brukerkunnskaps og erfaringsbasert kunnskap derfor helt sentralt Kunnskapsbasert praksis

4 Frambu sine erfaringer Sammensatt diagnose som gir ulike utfordringer på mange livsområder og i ulike livsfaser. Individuelle sykdomsforløp. Kan være utfordrende å ha tid og overskudd til fysioterapi og trening.

5 Masteroppgave: Fysioterapi for barn og unge med Friedreichs Ataksi av Kine Leversby Jeg tror det er veldig viktig at man får mye informasjon som fysioterapeut. Hva står spesialistene for, som jeg kaller Frambu, hva sitter dem med både faglig som forskning, og hva er den riktige måten å gå frem, riktig tiltak, dosering.

6 Kunnskap om sykdommen Det somatosensoriske system påvirkes: svekket informasjon fra sanseceller i muskler og ledd, hud, om stillinger og bevegelse inn til hjernen. Lillehjernen påvirkes: blir vanskeligere å utføre presise og hensiktsmessige bevegelser.

7 Kroppslige utfordringer Nedsatt kraft i muskler rundt hoftene og bena. Stivhet i overkropp og armer kan komme senere i sykdomsforløpet Leddbevegelighet påvirkes. Balanse og gangfunksjon svekkes

8 Kroppslige utfordringer Nedsatt sensibilitet, stillingssans og vibrasjonssans i bena og føttene. Hulfot og hammertær.

9 Ortopediske hjelpemidler Ortopediske såler Ortopediske sko Øke understøttelsesflaten? Ortoser?

10 Kroppslige utfordringer Skoliose. Henvise oppfølging av ryggortoped. Det samme gjelder for fotfeilstillinger. OBS Syn og andre medisinske forhold.

11 Kartlegging Etiske betraktninger rundt kartlegging Livsformintervju Snakke om hvordan personens dagligliv er organisert og konkrete hendelser. Utforske opplevelser og forståelse av situasjoner og hendelser.

12 Kartlegging SARA FRDA Rating Scale (FARS)- vuderingsskala Timed up and go (fallrisiko) Timed stands (tid det tar å reise seg og sette seg

13 Kartlegging 9-hole peg test begynner med dominant hånd først tar tiden på hvor lang tid personen bruker

14 Activities of daily living Av- og påkledning Personlig hygiene Spiseferdigheter Andre daglige gjøremål

15 Vurdere leddbevegelighet og kraft/styrke Leddbevegelighet, spesielt i bena Vurdere sitte-og liggestilling

16 Balanse Fra sittende til stående Stå uten støtte Sitte uten støtte av overkropp Sitte uten støtte og strekke frem armen (modifisert Berg Balance scale)

17 Kondisjonsnivå Test på ergometersykkel (Borg skala)

18 Da hun fikk lov til å frileke sammen med sin venninne så vi at hun hadde betydelig høyere utholdenhet.

19 Være en god samtalepartner Og så har det vært egentlig mange andre ting. Som på et vis ikke er fysioterapidelen, fordi det har vært en veldig ufordring med å akseptere situasjonen, diagnosen. Jeg var mer som en sparringspartner for dem.

20 Konkrete tiltak som må tilpasses individuelt Trene kondisjon (konferer hjertelege ved behov) Styrketrening (lett til moderat?) Øvelser (sittende, liggende) Gå og ståtrening, vektfordeling, symmetri Vedlikeholde leddbevegelighet (obs føtter)

21 Fysioterapierfaringer: Det var der hun mestret noe, der hun la nivået på det hun skulle gjøre både utholdenhetsmessig og i forhold til motoriske ferdigheter, det var da vi fikk til behandlingen. Det var veldig viktig for henne å mestre. Hvis hun ikke mestret, så ga hun seg.

22 Tiltak Dosere individuelt. Repetisjoner av hverdagsaktiviteter kan være like krevende som intensive treningsopplegg. Forebygge fall og utslitthet ved å ta i bruk riktig hjelpemiddel til rett tid Utslitthet kan påvirke funksjon negativt? Tap av motivasjon.

23 Hjelpemidler Hvor langt skal jeg presse på? For jeg ser at, ok, du har egentlig behov for en rullesstol. Du kunne ha kommet deg fortere frem, du kunne ha fulgt med vennene dine, du kunne ha vært med der det skjer. Men når holdningen har vært at det er ikke tale om, ikke sjanse i havet. Hvordan skal man nå frem?.

24 Terapeutstyrt tøyning

25 Fatigue/tretthet, smerter Bruker mye mer energi enn andre på å bevege seg. Opplever både fysisk og psykisk stress som kan gi overbelastning. Kan ha behov for annen type fysioterapi som avspenning, smertelindring, psykomotorisk fysioterapi.

26 Trening i basseng

27 Andre oppgaver for ergo og fysio Veilede i barnehage, skole og arbeidsplass. Kroppsøvingsfaget: Bidra til å tilrettelegge for deltagelse. Egen assistent og individuell opplæringsplan. Koordinator for ansvarsgruppen. Ansvarlig for Individuell Plan. Kan ha behov for hyppig oppfølging etter operasjoner. Dette må planlegges.

28 Det som er utfordrende er at det er veldig mange inne i bildet, men det er ingen samkjøring på en måte. For det er en ting når alt liksom er koordinert innad i sykehuset, men her er det liksom noen spesialister som sitter på hver sin tue som bare har direkte kontakt ut. Helheten i behandlingen mangler.

29 Perceived effectivness and barriers to physical therapy services for families and children with FRDA, J Maring et al, 2013 Råd til fysioterapeuter: Lær om sykdommen Gi veiledning om hva vi kan gjøre hjemme ikke ha vente å se holdning. Finn ut om nettverksgrupper for oss foreldre oppmuntre til aktivitet: use it or loose it Kjenn personen: ikke overdriv intensitetsnivå Lær deg å fange opp signaler

30 Gode råd fortsetter Gi mestringsopplevelser: finn noen aktiviteter som de liker og kan sluttføre Vær realistisk med tanke på funksjon: ha som mål å vedlikeholde funksjon, ikke alltid bedre funksjon Tenk på alternative aktiviteter som ridning, yoga, basseng

Like dokumenter

Fysioterapi Friedreichs ataksi (FRDA)

Fysioterapi Friedreichs ataksi (FRDA) Frambu 22.mars 2012 Kaja Giltvedt, fysioterapeut Fysioterapioppgaver? Koordinator for ansvarsgruppen Ansvarlig for Individuell Plan Veiledning til foreldre, skole,