Alvorlige syke med CFS/ME

Transkript

1 Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Alvorlige syke med CFS/ME Live Hellum, spesialergoterapeut og kommunikolg, Fredrikstad kommune

2 Mine erfaringer med personer med CFS/ME Fulgt over 80 personer Barn, ungdom, voksne Forskjellige alvorlighetsgrader, mild til svært alvorlig Varierende lengde på oppfølging av meg Fem alvorlige syke Stor framgang for alle disse fem Opplegget rundt vært svært forskjellig Mestringskurs for voksne 2

3 Utfordringer Stått aleine i mange saker Brukere føler seg aleine, lite kunnskap, lite hjelp å få Tar seg sammen når ute i samfunnet, viser ikke hvordan de har det Brukere lettet når de møter fagpersoner med kunnskap/erfaring Mangel på team rundt brukere, mangel på samarbeid Uenighet i behandlergruppa hva er riktig behandling? Manglende kunnskap Kasteball i systemet: Uro uforutsigbarhet utrygghet 3

4 Utfordringer fortsettelse. Svingete faser mistroiske psykisk? Nedsatt aktivitet grunnet utmattelse CFS/ME, ikke depresjon Drømmer. Virker lite deprimerte Lei seg når bedre- ser hva de har gått glipp av Presse brukere med CFS/ME til aktivitet? Farlig. Overgrep Psykiatrisk diagnose + CFS/ME Brukere som bor aleine 4

5 Fredrikstad i dag Kommunen fått mer erfaring med CFS/ME Mer struktur og kvalitet i arbeidet med denne brukerguppa Henviser til psykomotoriker, psykolog (ungdom) Står ikke så mye aleine Mer samarbeid, drar i samme retning, bedre tilbud Savner tilbud for voksne på sykehuset Mangler ernæringsfysiolog Barn/ungdom bedre tilbud enn voksne Barn/ungdom ofte ansvarsgruppe og oppfølging på barneavd. SØHF 5

6 De dårligste Sengeliggende Totalt pleietrengende Ingen energi Orker ikke spise. Sondemat Kateter Orker ikke å snakke Svært liten toleranse for sansestimuli Orker ikke lys/, lyder, lukter Delvis nedsatt toleranse for berøring Nedsatt toleranse for fysisk stimuli 6

7 Hva jeg gjør Tar brukeren på alvor Møter brukeren på en god, terapeutisk måte. 1. bud Håp erfaring om bedring kan ta tid Gir ikke falske forhåpninger : Du blir frisk Trygghet - kunnskap om hvordan en kan bli bedre, er der sammen med dem over tid Støtter, forklarer, veileder, gir økt kunnskap, reflekterer med brukeren (etter hvert som brukeren kan ta imot dette) Gi veiledning til annet personell, bl.a. Å.O Følger viktige prinsipper. Nøkler til bedring 7

8 RAMMER rundt brukeren En dårlig bruker med CFS/ME blir bombadert av sanseinntrykk Skjerme mot sanseinntrykk, gi ro til den utmatta kroppen Lys lar det være mørkt/dunkelt Jeg snakker minst mulig, snakk er med rolig og lav stemme Beveger meg sakte, gjør arbeidet sakte Fysiologi smitter - jeg får gode tilbakemeldinger Jeg gjør det jeg mener er godt for brukeren NÅ Når bruker bedre: Ønsker mer lys, mere samtaler, mer aktiv Struktur på dagen aktivitetsplan 8

9 Sette grenser - jeg/bruker I starten JEG setter grenser for bruker Stiller minst mulige spørsmål til bruker Stiller spørsmål hvor brukeren kan svare ja/nei «Jeg vet du blir utmatta av å ha besøk og av at jeg snakker. Jeg sier derfor minst mulig og blir her kun 30 minutter. Jeg ønsker ikke å bidra til at du blir dårligere» Krever ikke mer aktivitet enn det brukeren utfører selv. Forklarer for brukeren at vi hjelper han/henne til vedkommende klarer å utføre aktiviteten selv Ikke behov for å pushe en med CFS/ME heller sette grenser Hjelper brukeren til stadig å sette mer grenser selv Lærer brukeren om svingete faser, erfaring 9

10 Flere nøkler til bedring I starten trenger bruker mye trygghet, ro Hjelp til avspenning viktig i hele forløpet, for å få energi, gå bedre søvn Jeg gir nevromotorisk stimulering. Psykomotoriker. Legge inn pauser og aktiv hvile Blir ikke bedre av bare å ligge i senga Må gjøre noe annerledes for å få til en endring, bli bedre Lystbetont. Positive aktiviteter Hjelp til å sette små mål og gjennomføre uten å overdrive EKS Hvis overdriver, kan lære av det. Ros, ikke kjeft Prioritere aktiviteter. Bruker sitt ansvar. EKS Unngå tankespinn 10

11 Fysisk stimuli/mental stimuli All aktivitet stjeler energi, er belastende Positive aktiviteter gi mer energi, glede Noen tåler mental stimuli bedre enn fysisk stimuli og omvendt Det kan være smertefullt å bli tatt på 11

12 Aktivitetsavpasning. Energiøkonomisering Gjøre aktiviteter på en mer besparende måte Ta pauser, prioritere, variere Balanse aktivitet og hvile Sette grenser Bruke hjelpemidler for å avlaste og bedre funksjonen, kunne delta på aktiviteter 12

13 Hva har vært viktigst for å bli bedre? Svar fra tidligere meget dårlige brukere: Møte med meg: på deres side støtte trygghet - trodd på - aksept Ro over tid. På et tidspunkt hadde kroppen ligget nok. I utgangspunktet: Kroppen var helt overbelastet. Få vekk alt stress rundt seg. Avspenning. Hjelp til å stresse ned. Min behandling helt avgjørende! Lærte øvelser som de kunne gjøre selv. Håp om bedring Kutte ut negative tanker Økte pos. aktiviteter forsiktig, merket at det gikk bra, motivasjon Prøver nå å ha fokus på hva som gir meg positive opplevelse og en meningsfull tilværelse 13

14 Teamets utfordring nå Hvordan hjelper vi en ung bruker videre? Ut av senga Ser at bruker/pasient blir stadig bedre, mentalt/fysisk Forelde/personalet tenker at hun vil kunne klare mer fysisk Lett for å bli utålmodige Blir mer sliten etter aktiviteten Skal vi pushe mer? Vi sier hva vi tenker er bra for å trene seg forsiktig opp, foreslår tiltak, hun reflektere Opp til henne å følge det vi sier, sette seg mål, prioritere Redsel for å bli dårligere igjen? 14

15 Hjemmesykepleie Hjemmesykepleie ikke idéelt Personlig assistent Hvis hjemmesykepleie færrest mulige personer Detaljert plan, jevnlig evalueres. Hva slags hjelp bruker skal ha og hvordan utføre det Kunnskap om sykdommen Overføring av kunnskap fra annen ansatt ny hjemmesykepleier gå sammen med en med erfaring og kunnskap om brukeren Ikke gjør mer enn nødvendig, når en svært dårlig bruker All snuing og bevegelse er en belastning. Forflytte skånsomt. Må sette ned krav til hygiene 15

16