Et eksempel på klinikknær forskning i BUP

Størrelse: px

Begynne med side:

Download "Et eksempel på klinikknær forskning i BUP"

Kjersti Bråthen
8 år siden
Visninger:

1 Et eksempel på klinikknær forskning i BUP Et forsøk på å lage et behandlingstilbud (rehabiliteringsprogram) for barn og ungdom med kronisk utmattelsessyndrom.

2 Faser på veien fra tankespinn til RCT? Fase 1 vår 2009 : Oppgitthet over manglende tilbud. Samle oppdatert forskning (hva vet vi jo, nesten ingen ting virker, cbt, treningsbehandling/aktivitetstilpasning og stressmestring har små moderate effekter.) Fase 2 vår 2010: Satt sammen det vi fant, konstruerte en manual, sendte søknad REK, prøvde det med 3 ungdommer i gruppe. Resultat så som så, -- skal vi gå videre eller gi opp? Fase 3 høst 2010: Vi prøver igjen, med justeringer (4 i gruppe ). Litt bedre resultat. Fase 4 vår 2011: Vi prøver enda igjen med nye justeringer ( 4 i gruppe). Konkl: Tja, greit nok, men noe tilsier at vi må prøve individuelt og ikke i gruppe. Mer intensivt og mer og mer tilpassa ska det virke.

) Fase 2 vår 2010: Satt sammen det vi fant, konstruerte en manual, sendte søknad REK, prøvde det med 3 ungdommer i gruppe. Resultat så som så, -- skal vi gå videre eller gi opp?

3 Faser på veien fra tankespinn til RCT? Fase 4: Høst 2011: 3 ungdommer individuelt med utvidet og individuelt tilpasset bistand (BUP as usual). November 2011: NÅ? Videre? Fase 5: Preklinisk studie for å få mer erfaring, prøve ut to varianter (2x10). Fase 6: RCT Regional rekruttering? ?

bistand (BUP as usual). November 2011:----------------------NÅ? Videre?

4 Rehabiliteringsprogram for ungdom med kronisk utmattelsessyndrom Målsetting: Prøve ut et nytt rehabiliteringsprogram for ungdom med CFS Innholder 4 elementer: Forståelse og kunnskap om CFS Biofeedback KAT Aktivitetstilpasning Anne Karin Bakken BUP BUK Ann Kristin Elvrum Gunnes BUK Ketil Jakobsen BUP Orkdal

elementer: Forståelse og kunnskap om CFS Biofeedback KAT

5 1. FORSTÅELSE Gjøre noe med the mind/body trap Presenterer et atferdsmedisinsk perspektiv på tilstanden. Ingen forskjell på fysisk/psykisk lidelse alle sykdommer er like - Kropp - Tanke - Atferd Relevant for alle tilstander det som foregår inni kroppen, det som foregår av tanker- det som du gjør.

Ingen forskjell på fysisk/psykisk lidelse alle sykdommer er like - Kropp -

6 2.KROPP Vi har ingen medisin enda, men vi kan endre på aktivering (biofeedback som senker aktivering). Når jeg øver på å senke aktiveringen kan det bidra til at ubalansen i nervesystem og hormonelle prosesser.

Når jeg øver på å senke aktiveringen kan det bidra

7 3.TANKER KAT hva du tenker betyr noe (..jeg blir aldri frisk.det spiller ingen rolle hva jeg gjør) påvirker bl.a. cortsiolproduksjon i feil retning (..det er synd jeg ikke klarer å trene, men når jeg blir frisk skal jeg begynne med håndball igjen. vorspielet er jo artig det og, selv om jeg ikke kan være med på festen) påvirker cortisolproduksjon i riktig retning

.det er synd jeg ikke klarer å trene, men når jeg blir frisk skal jeg begynne med håndball

8 4. ATFERD En stabilt og tilpasset aktivitetsnivå er viktig for muskler, sener, hormoner, puls, feberfølelse osv. to grøfter å falle i -- for mye aktivitet -- for lite aktivitet - prioriter artige og sosiale aktiviteter framfor skole (mye ryddearbeid overfor skole)

to grøfter å falle i -- for mye aktivitet -- for lite aktivitet -

9 Innhold: Øvelser (biofeedback tanker atferd)

10 DET STORE SPØRSMÅLET BLIR JEG FRISK? De fleste ungdommer med cfs blir friske (?), de som gjør de kloke valgene øker sjansene for å bli friske, de som gjør de dårlige valgene minsker sjansen for å bli frisk --- Uansett kan du få det bedre med eller uten.

11 RESULTAT 6 friske eller på god vei, - 3 ingen effekt, - 2 initial effekt men ikke nok, - 2 forsvant. nr. 1 nr. 2 nr. 3 nr. 4 nr. 5 nr. 6 nr. 7 nr. 8 nr. 9 nr. 10 nr. 11 nr 12 nr. 13 ingen effekt god effekt, tilnærma frisk trakk seg god effekt, frisk god effekt, frisk rask bedring, deretter tilbakefall rask bedring, deretter tilbakefall ingen effekt ingen effekt trakk seg god effekt, tilnærma frisk god effekt, tilnærma friskt god effekt, frisk

13 ingen effekt god effekt, tilnærma frisk trakk seg god effekt, frisk god effekt, frisk rask bedring, deretter

12 ? De kan blitt friske allikevel? Hvilken del av pakken fungerer? Hvem virker det på? Når i sykdomsforløpet virker det?

13 Tema som holder ungdommen i klisteret: Recovery eller cure Kan jeg bli frisk? Prioritere aktiviteter, velge mellom plikter eller gleder? Egne erfaringer økt aktivitet gir smerte og fatigue, våger ikke å bli sliten (sliten=sykere) Motstridende informasjon fra fagfolk og media Tidligere mislykket mestring ( har prøvd alt fra piller, naturpreparat, øvelser og tips)

Egne erfaringer økt aktivitet gir smerte og fatigue, våger ikke å bli sliten

14 Utfordring nr. 1 Kunnskap om tilstanden er liten, - jo mindre kunnskap om en tilstand jo mer er den prega av ideologi. Pasienter og profesjonelle har gått ideologiske hi. Nevrologisk/immunologisk forståelse vs. psykiatrisk. Virus er hatord for KAT-gutta i psykiatrien, kognitiv terapi og psykologer er hatord for pasientorganisajoner. Pediateren, nevrologen, barnepsykiateren regjerer og definerer.

ideologi. Pasienter og profesjonelle har gått ideologiske hi.

15 Utfordring nr. 2 Hvem eier pasienten? Psykiatri eller somatikk? Første eller andre linja? Selv om de ikke har behandling som ikke virker vil ingen gi dem til fienden.

16 Utfordring nr 3 Lav N. Hvordan forske på pasienter i året?

17 Utfordring nr 4 Pakken blir vel stor hva virker Psykoedukativt det atferdsmedisinske perspektiv Biofeedback Kognitiv mestring Aktivitetstilpasning hjemme og fritid underveis ser vi også at det må ryddes i forhold til: Aktivitetstilpasning skole Familie/foreldre/samspill omkring KU Kan en seriøst drive forskning med 6 element? Inetraksjonseffekter, synergieffekter, eller helgardering.

må ryddes i forhold til: Aktivitetstilpasning skole Familie/foreldre/samspill omkring KU Kan en

18 Spørsmål til forsamlingen Når er pakken moden for en RCT?

Like dokumenter

Aktivitetstilpasning Barn og ungdom med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME)- juni 2008

Aktivitetstilpasning Barn og ungdom med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME)- juni 2008 Berit Widerøe Njølstad Spesialergoterapeut Rikshospitalet Helseforetak Jeg vil bli frisk! Jeg vil være som før! Hvordan???