Utfordringer ved utredning av kognitive funksjoner ved alvorlig og dyp utviklingshemning. Leif Hugo Stubrud psykologspesialist

Transkript

1

2 Utfordringer ved utredning av kognitive funksjoner ved alvorlig og dyp utviklingshemning Leif Hugo Stubrud psykologspesialist

3 Utviklingshemning Betydelig svekket intellektuell funksjon Betydelig svekkelse i adaptive ferdigheter Manifestasjon i utviklingsalder Forekomst: ca 2% av populasjonen Fire grader Lett, utgjør 85% (1,7% av populasjonen) Moderat, utgjør 10% (utgjør 0,2% av populasjonen) Alvorlig, utgjør 3-4% (0,06% av populasjonen) Dyp, utgjør 1-2% (0,03% av populasjonen)

4 Lett og moderat grad av utviklingshemning F70 Lett grad IQ MA 9 12 Kommunikasjon hos voksne: Forstår og anvender komplekst språk, men lite abstraksjoner Trenger råd og hjelp til komplekse/avanserte oppgaver, økonomisk rådgivning F71 Moderat grad IQ MA 6 9 Kommunikasjon hos voksne. Forstår kompleks tale, men anvender et enkelt og konkret språk Trenger råd/veiledning og hjelp til mange dagligdagse oppgaver

5 Alvorlig og dyp grad av utviklingshemning F72 Alvorlig grad IQ MA 3 6 Kommunikasjon hos voksne: konkret, muntlig, forstår enkel tale Kontinuerlig behov for hjelp og støtte F73 Dyp grad IQ <20 MA <3 Kommunikasjon hos voksne: konkret, svært enkelt, muntlig, forstår enkel tale, nonverbal kommunikasjon Kontinuerlig behov for omfattende hjelp og støtte

6 Vanlige tilleggsvansker Økt forekomst av somatisk sykdom Synssvekkelse Hørselssvekkelse Cerebral parese og andre motoriske vansker Epilepsi og andre nevrologiske sykdommer Emosjonelle plager, psykiske lidelser og utfordrende atferd Reguleringsvansker Autisme eller autismelignende vansker

7 Tilleggsvansker ved utviklingshemning (hele gruppen) Helseproblem (utvalgte) Prevalens Sanseskader 13,7% vs. 3,4% CNS-betinget (inkludert epilepsi) 24,9 vs. 5% Kronisk hudsykdom 17,2% vs. 7,1% Endokrine sykdommer 5,2% vs. 1,9% Søvnforstyrrelser 35,7% vs. 7,1% Psykiske lidelser 50% vs. 24% Jansen, Krol, Groothoff & Post (2004)

8 Tilleggsvansker fordelt på undergrupper (Dupont, 1983) Antall tilleggsvansker IQ <40 IQ IQ IQ ,7 15,3 35,6 1 8,6 18,6 32,7 31,6 2 32,1 45,7 36,7 27,6 3 39,5 22,9 11,2 3,9 4 19,8 7,1 4,1 1,3 N (barn)

9 Emosjonelle vansker og utfordrende atferd 12 % av alle med utviklingshemning utvikler utfordrende atferd 60 % av alle med utviklingshemning utvikler psykiske lidelser Ingen nedre eller øvre aldersgrense En del av plagene varer fra barneårene til høy alder Kompleksiteten i plagene øker med økende funksjonsvansker Plagene og vanskene lar seg påvirke og (delvis) behandle

10 Selvregulering Evnen til å håndtere stress og emosjonell opphisselse Fra ytrekontroll til selvkontroll Selvreguleringen øker i takt med utvikling av språk, oversikt, erfaring, konsistent hjelp, og kan påvirkes ved gradvis eksponering for vanskelige situasjoner med trygge holdepunkter Jo lavere funksjonsnivå, jo større ytrekontroll

11 Tilknytning og utforskning Betinger samspill og relasjon Tilknytning er emosjonelle bånd mellom barn og voksen: sikker, avvisende og ambivalent Tilknytningsatferd utløses av situasjoner som er usikre eller farlige, utrygghet og manglende oversikt Barn med utviklingshemning viser større grad av desorganisert tilknytning Tilknytning endrer seg med økende kognitive funksjoner Med økende alder tolkes stadig mindre som tilknytning, selv om kognitivt funksjonsnivå fortsatt er lavt

12 Kommunikasjon og språk Korrelasjon mellom kognisjon og kommunikasjon: ulike posisjoner: sterk, middels, svak Grunnelementene i mellommenneskelig samspill og virksomhet Kommunikasjonsformer: tale, tegn, symbolsystemer, nonverbalt språk For mye fokus på språkproduksjon For mye fokus på formelle språksystemer Å bli forstått og få svar er viktigst Oversikt og oversiktssystemer Mistilpasset språkopplæring øker atferdsvansker

13 Kognitive funksjoner Tenkning, problemløsning, læring, hukommelse, persepsjon, språk, oppmerksom, tempo, orientering, tidsoppfatning Måles ved standardiserte psykometriske tester. Ved alvorlig og dyp grad av utviklingshemning fungerer testing dårlig pga: Manglende forståelse av instruksjonene Tilleggsvansker kamuflerer kognitive evner Manglende normering Intrapersonlig variasjon

14 Kognitiv fungering ved alvorlig og dyp grad av utviklingshemning Irreversibel tenkning Manglende kausalitetsforståelse Generaliseringsvansker Egosentrisk tenkning Handlingspreget tenkning Manglende konsekvensforståelse Perseptuell-motoriske handlinger

15 Sensomotorisk stadium Piaget 0 til 2 år Danner forestillinger og sensomotoriske skjemaer (handlinger basert på ytre verden) Seks understadier Refleksmessig atferd (0-1 mnd) Fikserte handlingsmønstre Primære sirkulære reaksjoner (1-4 mnd) Tilfeldige handlinger som barn gjentar ( vaner )

16 fortsettelse Sekundære sirkulære reaksjoner (4-8 mnd) Begynnende målrettede handlinger, ser etter objekter som er delvis skjult Koordinering av sekundære reaksjoner (8-12 mnd) Velger ulike handlinger for samme mål, objektpermanens Tertiære sirkulære reaksjoner (12-18 mnd) Ulike midler for å nå samme mål Mentale kombinasjoner (18-24 mnd) Mentale forestillinger og symboler, kan løse enkle oppgaver ved mental forestilling uten å utføre handling

17 Preoperasjonelt stadium Piaget 2 til 7 år Økt løsrivelse fra den umiddelbare situasjonen Barn tenker det de konkret ser mangler avansert evne til abstraksjon Holder fast ved enkelte kvaliteter, som farge og form Kategoriserer etter en egenskap, klarer ikke å ta hensyn til flere egenskaper samtidig Utsatt imitasjon, bruk av symboler, symbolsk lek Språket er resultat av kognitive strukturer (og ikke omvendt), språket har ingen strukturerende betydning Intuitiv, prelogisk tenkning (Hvordan vet du? Bare vet det)

18 Sosialkognisjon Forståelse av omgivelsene, andre menneskers tanker, ideer, etc Utviklingen henger sammen med samhandlingsprosesser og tilknytning og økende generelle kognitive funksjoner Henger sammen med konsistensen og tydeligheten i de voksnes emosjonelle uttrykk Konsistente uttrykk minsker risikoen for misforståelser Barna må læres tolkning av emosjonelle uttrykk

19 Intelligens målt ved testing Flytende intelligens Krystallisert intelligens Kvantitativ kunnskap Korttidshukommelse Langtidshukommelse Visuell prosessering Auditiv prosessering Prosesseringshastighet Reaksjonstid

20 Vansker med testing av Språkvansker kognitive evner Vansker med å forstå instruksen og å svare Manglende erfaringsbakgrunn Mangler erfaring med oppgaver som ligner testoppgaver, følger andre løp i barnehage og skole Manglende motivasjon Gir ikke tilbakemelding, lite underholdende, skjønner ikke hensikten

21 Vansker fortsettelse Vansker med tidspress Arbeider sakte, feilraten øker med tidspress Manglende oppmerksomhet Vanskelig å avgjøre om manglende respons skyldes oppmerksomhetsvansker eller ikke vet svaret Motoriske vansker Motoriske restriksjoner kan kamuflere for riktig svar

22 Tilrettelegging av testsituasjon Testsitusjonen Korte arbeidsøkter, hyppige pauser, gi oppgaver som personen mestrer, gi belønning, ta hensyn til dagsform og døgnrytme Alternative måter å svare på oppgaver Peking med hel hånd eller blikk, bekrefte eller avvise gjennom skanning med blikk, besvare med alternative kommunikasjonsmidler, visuelle flervalgsoppgaver i stedet for språklige

23 Tilrettelegging fortsettelse Tilrettelegging av tester Plassering av testmateriell (skråplate, eller tavle med magnet), øke avstand mellom svaralternativene, forstørre eller forsterke figurer (omriss, farge), erstatte objekter med bilder av objekter Ha med kjent person (emosjonell trygghet, tilknytning), kjente lokaler (hjemme), andre utfører testen Ved å endre testbetingelsene svekkes testenes påliteligheten

24 Funksjonell intelligens l l l l Funksjonell kunnskap Funksjonell tenkning Funksjonell hukommelse Funksjonell kognitiv hurtighet l Avgjøres ved observasjon og naturlig testing/utprøving

25 Problem Omfattende kognitive og språklige vansker medfører: Omfattende bruk av komparenter og informanter To problemer: Reliabilitetsproblem Validitetsproblem

26 Reliabilitetsproblem Bruk av sjekklister Beregning av interraterreliabilitet (eget materiale) ABS: r=.86 PIMRA: r=.88 LQLP: r=.74 Løpende observasjoner:??? Adaptive ferdigheter og symptomer på psykiske lidelser er lettere å operasjonalisere enn livskvalitet og trivsel

27 Validitetsproblem Analyse og tolkning av atferdsstrøm / samhandlingsstrøm og nonverbal kommunikasjon Analyse medfører nedbryting i små enheter Små enheter kan miste det meningsbærende innhold Reduksjonsproblem (fysikalske størrelser har ikke psykologisk mening) Må kombinere analyse og syntese for å forstå meningsbærende enheter (Vygostky, 1986) Overskygging av andre problemer

28 Utfordringer Hvordan kan kognitive funksjoner kartlegges hos personer med alvorlig og dyp grad av utviklingshemning der testing er umulig, på en reliabel og valid måte? Hvilke alternativer finnes? Kan kartlegging av adaptive ferdigheter erstatte manglende kognitive kartlegginger?

29 Adaptive ferdigheter Adaptiv atferd/ferdigheter er en samling av konseptuelle, sosiale og praktiske ferdigheter som er lært for å kunne fungere i hverdagslivet (AAMR, 2002) Knyttet til personlig uavhengighet og sosial ansvarlighet Alder og kulturell bakgrunn

30 Edgar A.Dolls bidrag Sosial kompetanse ble definert som den menneskelige funksjonsevnen for å oppnå personlig uavhengighet og sosial ansvarlighet (Doll, 1935). Vineland Social Maturity Scale (1935) med utledet SQ (social quotient) 8 kategorier: generell selvhjelp, på- og avkledning, spising, kommunikasjon, selvregulering, sosiale funksjoner, motorikk, beskjeftigelse Like nødvendig å vurdere sosial kompetanse som intelligens

31 Historisk utvikling Fram til 1959 var intelligens det eneste kriterium ved diagnostikk og klassifisering av utviklingshemning Fra 1959 skal også adaptiv atferd inngå Argumentene for å inkludere AA tiltok i styrke fra 1930-årene

32 Historisk utvikling, forst. I 1965 ble det etablert et prosjekt i regi av AAMD og NIMH for å Utvikle begrepet og forståelsen i forhold til utviklingshemning og emosjonelle forstyrrelser, og Videreutvikle metoder for å måle og undersøke adaptiv atferd Resulterte i en rekke forskningsprosjekter, og nye skalaer

33 Historisk utvikling, forst årene: kritikk av intelligensbegrepet og IQ-målinger Tidsmessig passet det godt med en økende interesse for andre måleparametre enn intelligensmåling Den økende interessen omfattet adaptiv atferd og tilpasning også hos personer med emosjonell og sosial mistilpasning

34 Konseptuelle ferdigheter Kommunikasjon og språk (pragmatisk) Pengebegreper og forståelse Lese- og skriveferdigheter I Vineland-II: Kommunikasjon

35 Sosiale ferdigheter Sosiale og interpersonlige ferdigheter Ansvarlighet Forståelse og evne til å følge normer I Vineland-II: Sosiale funksjoner

36 Praktiske ferdigheter Selvhjelpsferdigheter (ADL) Beskjeftigelse, arbeid I Vineland-II: Dagliglivets ferdigheter

37 Adaptiv atferd funksjonsnivå Warren 1983/Stubrud 2001 Eksempler: 3 år og oppover: Dyp grad av utviklingshemning Uavhengig fungering: Drikker av kopp med hjelp; «samarbeider» ved å åpne munnen ved mating/spising Fysisk fungering: Sitter uten støtte eller setter seg opp; strekker seg etter objekter; pinsettgrep; leker med objekter Kommunikasjon: Imiterer lyder, ler, eller smiler, ikke effektivt språk, kan kommunisere gjennom lyder og/eller bevegelser eller signaler Sosial fungering: Viser gjenkjennelse, non-verbal samhandling

38 Adaptiv atferd funksjonsnivå Hver grad av utviklingshemning er beskrevet på aldrene 3, 6, 9, 12 og 15 år Beskrivelsene omhandler Uavhengig fungering (selvhjelp) Fysisk fungering (motorikk og orientering) Kommunikasjon Sosial fungering Økonomi (forståelse, planlegging og bruk av penger) Huslige gjøremål (måltider, vask, renhold, etc) Selvregulering (regulere aktiviteter, søke hjelp, etc)

39 Ferdighetskompetanse Hansson & Hanline, (1984) Behavioral competencies and outcomes: The effects of disorders Detaljerte beskrivelser av barns utvikling av ferdigheter de første (3-4) årene, Omhandler øyebevegelser, håndbevegelser, finmotorikk, grovmotorikk, impressivt og ekspressivt språk, sosiale ferdigheter I alt 729 (!) enkeltbeskrivelser

40 Tester/skalaer Mange skalaer, sjekklister, kartleggingsskjemaer AAMD Adaptive Behavior Scale, 1974, 1993 Vineland Adaptive Behavior Scales, 1984, 2005 Adaptive Behavior Assessment System II (ABAS-II), 2008

41 Fire viktige elementer Adaptiv atferd er aldersrelatert og aldersavhengig Adaptiv atferd defineres av andres forventninger, standarder og krav Adaptiv atferd er sensitivt for endringer/ modifiseringer over tid, mindre stabilt enn kognisjon Adaptiv atferd defineres gjennom typisk utførelse og ikke som maksimal ytelse

42 Kombinasjon av intelligens og adaptiv atferd Målt > 2 SD adaptiv atferd < 2 SD Målt intelligens Målt intelligens > 2 SD < 2 SD Utviklingshemning Ikke utviklingshemning Ikke utviklingshemning Ikke utviklingshemning

43 Forholdet mellom intelligens og adaptiv atferd Egenskaper ved person vs sosiale normer Maksimal ytelse vs typisk utførelse Stabil vs fluktuerende Lite påvirkelig vs modifiserbar Akademisk mål vs sosial tilpasning Korrelerer ca r=.80

44 Ved avgjøresler Bør angi hvilket beslutningsgrunnlag og metodeanvendelse

45 Forklaringer på utvikling Piagets modningsbegreper Vygotskys internaliseringsbegreper og den proksimale utviklingssone Sameroffs transaksjonsmodell

46 Transaksjonsmodell Sameroff & Fiese, 1990; 2000, Sameroff, 2009 Transaksjoner er samspillet mellom barn og voksen Samspillet endrer seg som en funksjon av at både barnet og den voksne endrer seg Omfatter reguleringsfunksjoner: Kognisjon Emosjoner Atferdsmessig/sosial tilpasning

47 Transaksjonsmodell fortsettelse Barn Babler Baler mer og smiler Tar barnet opp og babler Overtolker, snakker og smiler Voksen

48 Transaksjonsmodell fortsettelse Barn Babler svakt Slutter å bable. Sutrer Svarer ikke Hysjer på barnet Voksen

49 Transaksjonsmodell fortsettelse Den voksne er mer kompetent enn barnet til å mestre verden Den proksimale utviklingssone Internalisering: Fra ytre kontroll, via begynnende (verbal) kontroll til indre kontroll (selvkontroll)

50 Her er det slutt! l e i f. h u g o. s t u b r u