Death and Life - gjennomgang, nåværende status og veien videre Grethe Skorpen Iversen Nettverkskoordinator for LCP 2014 Jeg har rett til å bli behandlet av omsorgsfulle, medfølende, kyndige mennesker som vil prøve å forstå mine behov og som vil oppleve det som givende å hjelpe meg å møte min død Palliasjon Aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, samt tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/ eksistensielle problemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg er å gi pasienten og de pårørende best mulig livskvalitet. Palliativ behandling og omsorg verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet. European Asociation for Palliative Care (EAPC) / Verdens helseorganisasjon (WHO) LCP er En tiltaksplan for omsorg til døende og deres pårørende kan brukes ved forventede dødsfall En retningslinje for behandling og pleie og et dokumentasjonsverktøy med mål om å kvalitetssikre omsorgen Å overføre palliativ tankegang Bakgrunn for LCP Å gi et tilnærmet likt tilbud til alle døende Å skape gode strukturer i terminalfasen Grunnleggende palliasjon Kartlegge symptomer og plager Symptomlindring Informasjon til pasient og pårørende Pårørende Terminal pleie Sorgarbeid og oppfølging av etterlatte 1
Hva er viktig når livet går mot slutten? Smerte- og symptomlindring Verdighet og livskvalitet Samspill og kontinuitet Forberedelser Støtte til pårørende Kommunikasjon og informasjon Trygghet Aspinat et al. Int. J. Nursing Studies, 2006 S. Greer and P. Crichton, EJPC, 2013; 20 (5) Tiltaksplan for ivaretakelse av den døende bør inneholde følgende delmål: Pasient og pårørende er forberedt på at pasienten er døende og forstår innholdet i tiltaksplanen Seponering av uhensiktsmessig behandling Optimal lindring av plagsomme symptomer Eksistensielle/åndelige behov er ivaretatt Pårørende er inkludert og ivaretatt Klare retningslinjer i.f.t. forventet utvikling og mulige komplikasjoner, bl.a. prosedyrer med medikamentforslag for vanlige symptomer Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen Link: http://helsedirektoratet.no/publikasjoner/b eslutningsprosesser-ved-begrensning-avlivsforlengendebehandling/publikasjoner/is-2091.pdf Med livsforlengende behandling menes i denne sammenheng all behandling og alle tiltak som kan utsette en pasients død. F.eks. HLR, annen pustehjelp og hjertestimulerende legemidler, ernærings- og væskebehandling (iv eller sonde/peg), dialyse, antibiotika* og kjemoterapi*. Når livsforlengende behandling begrenses 10.4 Ernærings- og væskebehandling: «Informasjon om naturlige dødsprosesser og nytte og bivirkninger av væskebehandling må derfor deles med pårørende i god tid. Konsensus bør tilstrebes gjennom informasjon og samtaler.» Tilby drikke? Alltid munnstell! Når ta opp disse spørsmålene? Naturlige tidspunkt: Ved utskrivelse/reinnleggelse pga komplikasjoner/forverring av kronisk sykdom Når du svarer nei på: «Blir du overrasket om pasienten er død innen et år?» Når kurativ behandling går over i palliasjon Irreversibel organsvikt Når prognosen er svært dårlig Hentet fra veilederen om Beslutningsprosesser Link til filmen om Inger-Johanne : http://livslop.visualdays.no/blog/ingen-snakkerom-doden/ 2
- å gjenkjenne de siste dager av livet Respirasjon Bevissthetsnivå/kognisjon Hud Generell forverring Inntak av væske/mat/annet Mobilitet Følelsesmessige tilstand Kommunikasjon Uttrykte meninger og annet Fra OPCARE 9-WP1, EJPC, 2012; 19(1) Når døden nærmer seg Typiske endringer, som tegn på at pasienten er døende: Økt søvnbehov Tiltakende fysisk svekkelse, økende behov for sengeleie Avtagende interesse for omgivelsene, mindre respons til de nærmeste Svekket orienteringsevne, ofte periodevis forvirring Tiltakende redusert interesse for å ta til seg mat og drikke Problemer med å ta tabletter First CJ, Doyle D. The terminal phase. I: Doyle D, Hanks G, Cherny NI et al, red. Oxford textbook of palliative medicine. 3. utg. Oxford: Oxford University Press, 2003: 1117 34. Liverpool Care Pathway - en gjennomgang LCP Del 1 Del 2 Del 3 Revurdering Kriterier for å bruke tiltaksplanen: Alle mulige reversible årsaker til pasientens tilstand er vurdert Det tverrfaglige teamet er enige om at pasienten er døende. To av følgende kriterier vil vanligvis være oppfylt: Pasienten er sengeliggende Pasienten er i lengre perioder ikke kontaktbar Pasienten klarer bare å drikke små slurker Pasienten kan ikke lenger svelge tabletter «Alle reversible årsaker er vurdert» Infeksjon Dehydrering Elektrolyttforstyrrelser Medikament toksisitet Intrakranielt; hendelse eller skade Blødning eller alvorlig anemi Hypoxi eller respirasjons svikt Akutt nyresvikt Delirium Alvorlig obstipasjon Depresjon Hentet fra BMJ September 2010 vol. 341 Del 1 3
Delmål ved første vurdering Mål 1 Aktuell medikasjon er vurdert og ikke essensielle medikamenter seponert Mål 2 Behovsmedikasjon til s.c. administrasjon er skrevet opp for følgende symptomer etter avdelingens prosedyrer 2.1 Smerter 2.2 Uro, agitasjon 2.3 Surkling i luftveiene 2.4 Kvalme og brekninger 2.5 Dyspne Gyldig til juni 2015 Algoritmer Er en veiledende «oppskrift» for behandling Men det er ingen ordinasjon i seg selv Medikamentene skal ikke brukes uten selvstendig indikasjon Dokumentasjon av medikamentforordning- og utlevering følger avdelingens vanlige retningslinjer Delmål ved første vurdering Mål 3 Uhensiktsmessige tiltak seponeres 3.1 Blodprøver 3.2 Antibiotika 3.3 Iv væske 3.4 Journalført at resuscitering ikke er aktuelt 3.5 Deaktivering av implantert defibrillator (ICD) Mål 3a Det er tatt en avgjørelse om å avslutte ikkehensiktsmessige pleietiltak Mål 3b Smertepumpe er satt i gang innen 4 timer etter at den ble forordnet av legen Delmål ved første vurdering (Mål 4-12) følgende er vurdert/gjort Del 2 Innsikt og forståelse Språk Innsikt i pasientens tilstand pasient/pårørende Åndelige/eksistensielle behov pasient/pårørende Pårørende Hvordan ved endring Praktisk orientering Plan videre forklart/drøftet og forstått Primærhelsetjenesten Orientere? 4
Fortløpende vurderinger av pågående behandling og pleie Er målet oppnådd? Smerter, uro/forvirring, surkling i luftveiene, kvalme og oppkast, dyspne Fortløpende vurderinger av pågående behandling og pleie Hver 4. time dokumentere: Munnstell Vannlating Hver 12.time dokumentere: Liggestilling Tarmfunksjon Medikamenter gitt korrekt i Forståelse/innsikt forhold til legens forordning Åndelig omsorg Smertepumpe kontrollert (hvis pumpe aktuelt) Ivaretakelse av pårørende Tilsyn så ofte den enkelte pasient har behov for det Beskriv nye problemstillinger fortløpende Fortløpende vurderinger av pågående behandling og pleie Eksempel Kryss ja (mål nådd) eller nei (mål ikke nådd). Dersom svaret er nei, skriv tiltak og resultat på siste side. FØRES KUN HVIS «Andre symptomer» ER TILSTEDE! Er målet oppnådd? Begrunne/analysere =Har pasienten det bra? 5
Revurdering!!! Er det tverrfaglige teamet fortsatt enige om at pasienten er døende? Vurdering: Hva taler for? Hva taler imot? Konklusjon: LCP fortsetter ELLER LCP avsluttes Revurder når: Pasientens bevissthetsnivå, funksjonsnivå, perorale inntak, mobilitet vurderes å være forbedret Bekymringer uttrykkes i forhold til behandlingsplanen; enten fra pasient, pårørende eller helsepersonell Når det er 3 dager siden forrige tverrfaglige totalvurdering Del 3 Etter dødsfall (mål 12-18) Rutiner rundt dødsfall; stell, verdisaker, båreandakt mm Etterlatte informasjon Informasjon til samarbeidsparter Vi gjør mye som aldri dokumenteres Veien til suksess er alltid under konstruksjon «Når målet ikke er oppnådd» Refleksjon etter dødsfall Jevnlig repetisjon av undervisning LCP - mer enn en tiltaksplan Krav til organisasjonen: Rutine for kliniske beslutningsprosesser Klar og støttende ledelse Læringskultur; opplæringsprogram Tilknytning til palliativt fagmiljø Fagutvikling og kvalitetssystem Registrering før bruk 6
Nåværende status & veien videre LCP brukes fortsatt i mer enn 20 land LCP i Norge pr. 04.11.14 Pioner- Boganes I bruk Forespørsel -252 sykehjem -21 pall. sykehjemsenheter - 21 sykehus, 45 avdelinger - 67 hjemmesykepleie bydeler/kommuner I alt: 340 brukersteder LCP brukes i 8 av 18 kommuner i Østfold Kartgrunnlag Copyright Statens kartverk Veien videre i England The Five new Priorities for Care are: 1. Å gjenkjenne den døende fasen, ta avgjørelser ut fra det og revidere disse regelmessig 2. Kommunikasjon med den døende og de pårørende 3. Involvering av den døende og hans/hennes pårørende i avgjørelser, i tråd med den døendes ønsker 4. Ivaretakelse av de pårørendes behov 5. En individuell behandlingsplan for alle viktige områder av behandling, pleie og støtte/omsorg. International Collaborative for Best Care for the Dying Person Samarbeid om modell dokument undervisning dataløsninger bruk av frivillige forskning etiske utfordringer, hydrering, kommunikasjon, kvalitetsindikatorer 7
Veien videre i Norge Skifte navn Revisjon av Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon, med utarbeiding av felles, norsk retningslinje for lindring til døende www.helse-bergen.no/palliasjon 8