Sluttrapport Virksomhetsområde: Rehabilitering Prosjektnummer: 2011/3/0025 Prosjektnavn: Sosialkognitiv trening ved schizofreni Søkerorganisasjon: Rådet for psykisk helse 1
Forord Hensikten med denne rapporten er å gi en oversikt over dette prosjektets status ved slutten av den perioden (2012) som har vært støttet av Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering gjennom søkerorganisasjonen Rådet for psykisk helse. Prosjektet er en intervensjonsstudie som har pågått siden 2009 og som vil fortsette også fremover. 2
Sammendrag Personer med schizofreni har vansker med sosial kognisjon, en samlebetegnelse på de mentale prosesser involvert når vi bearbeider informasjon om andre mennesker. Et eksempel er affektpersepsjon eller evnen til å identifisere emosjonelle uttrykk hos andre. Slike vansker har negative følger for dagliglivsfungering. Dette prosjektet undersøker om behandling av sosial kognisjon kan bidra til bedret hverdagsfunksjon. Det benyttes et sosialkognitivt treningsprogram som spesielt fokuserer på affektpersepsjon. Vi er interesserte i hvorvidt treningen fører til bedret sosial kognisjon og sosial funksjon og hvorvidt eventuelle bedringer vedvarer tre måneder etter behandlingsslutt. Prosjektet inngår i den tematiske forskningen på alvorlige psykiske lidelser (TOP) ved KG Jebsen Senter for psykoseforskning ved Oslo universitetssykehus HF. Den sosialkognitive treningen gis i gruppe og består av 12 timer over 6 uker. Studien er en randomisert kontrollert studie med 2 grupper. Deltagere gjennomgår symptommålinger og en nevropsykologisk undersøkelse før og etter treningen, samt 3 måneder etter at treningen er fullført. Prosjektet er i full gang og vil avsluttes i 2017/2018. Midlene fra Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering har vært brukt til å lønne en psykiatrisk sykepleier som har gjennomført treningen. 3
Innholdsfortegnelse Forord.. s.2 Sammendrag s.3 Innholdsfortegnelse. s.4 Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetning s.5 Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode... s.6 Kap 3. Resultater og resultatvurdering s.7 Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer.. s.7 Referanser/Litteratur s.7 4
Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetning Schizofreni er en relativt sjelden lidelse med en livstidsforekomst rundt 1 % (Nasjonalt folkehelseinstitutt, 2009). Det betyr at 1 % av befolkningen på et tidspunkt i løpet av sitt liv vil oppfylle kriteriene for lidelsen, i Norge tilsvarende 50.000 mennesker. En person som rammes kommer ikke nødvendigvis til alltid å være syk. Det er stor variasjon blant mennesker med denne lidelsen også hva gjelder tilfriskning. En fjerdedel klarer seg bra etter sin første psykotiske episode, omtrent halvparten trenger hjelp fra behandlingsapparatet i perioder, mens ca en fjerdedel vil være i behov av utstrakt og omfattende behandling (Torgalsbøen, 2005). Personer med en dårligere prognose befinner seg oftere på sengeposter. En norsk rapport for året 2006 viste at 10 % av innleggelsene i psykisk helsevern gjaldt personer diagnostisert med schizofreni (Nasjonalt folkehelseinstitutt, 2010). Schizofreni var den enkeltlidelsen som flest personer innlagt i døgnavdeling ble behandlet for tilsvarende omtrent 2580 mennesker i 2006. Denne studien retter seg mot personer diagnostisert med schizofreni som er i behov av et mer omfattende behandlingstilbud og som derfor ofte er innlagt på sengeposter. Vi vet at personer med schizofreni har redusert nevrokognitiv funksjon sammenlignet med friske personer. Dette gjelder spesielt oppmerksomhet, hukommelse og problemløsningsevne. Disse nevrokognitive vanskene vedvarer i symptomfrie faser, er til stede tidlig i forløpet og finnes hos slektninger som ikke er rammet av lidelsen. Nevrokognitive vansker anses derfor som et hovedkjennetegn ved lidelsen (Elvevåg & Goldberg, 2000) og utgjør sammen med positive (hallusinasjoner og vrangforestillinger) og negative symptomer de tre gruppene av symptomer ved schizofreni. Nevrokognitive vansker har en innvirking på dagliglivsfungering (Green og medarbeidere, 2000; Green og medarbeidere, 2004). Det betyr at om de andre symptomene ved schizofreni behandles, men man ikke forholder seg til den nevrokognitive svikten, er det sannsynlig at personer med schizofreni likevel vil ha problemer med å mestre hverdagen. Nevrokognisjon har til en viss grad en indirekte sammenheng med dagliglivsfungering, via sosial kognisjon (Couture og medarbeidere, 2006; Vaskinn og medarbeidere, 2008). Sosial kognisjon refererer til de mentale prosesser som er involvert når vi bearbeider informasjon om andre mennesker. Eksempler er affektpersepsjon (evne til å identifisere følelser hos andre mennesker), theory of mind (ToM: evnen til å slutte seg til en annen persons mentale tilstand, for eksempel hva vedkommende tenker på eller hvilke intensjoner vedkommende har) og sosial persepsjon (evne til å oppfatte sosiale roller og regler). Individer med schizofreni presterer svakere enn friske kontrollpersoner for alle sosialkognitive områder (Couture og medarbeidere, 2006). Den vanligste benyttede behandlingsintervensjonen ved schizofreni er medikamentell behandling med antipsykotika. Dessverre har slike medisiner begrenset nytte når det gjelder å bedre nevrokognitiv og sosialkognitiv funksjon. En annen tilnærming er bruken av kognitiv trening som vi vet bedrer nevrokognitiv fungering. Det ser også ut til at det leder til bedret psykososial fungering, spesielt om det kombineres med andre rehabiliteringstiltak (Wykes og medarbeidere, 2011). Studiene som har vist at sosial kognisjon er en mellomliggende variabel indikerer at sosial kognisjon er nærere knyttet til dagliglivsfungering enn hva tilfellet er for nevrokognisjon. En oversiktsstudie (Fett og medarbeidere, 2011) har pekt på at sosial kognisjon ser ut til å ha en større betydning for dagliglivsfungering hos personer med schizofreni sammenlignet med nevrokognisjon. Ut fra dette kan det spekuleres i at det ikke bare kan være nyttig å behandle sosial kognisjon men at det også muligens er mer nyttig enn å behandle nevrokognisjon. 5
Flere sosialkognitive treningsprogrammer har da også blitt utviklet (se Horan og medarbeidere (2008) for en oversikt). Resultatene viser at prestasjon på sosialkognitive tester bedres etter deltagelse i slike treningsprogrammer. Imidlertid vet vi mindre om i hvilken grad sosialkognitiv trening også fører til bedret sosial fungering, det vil si at en person i større grad mestrer sosiale situasjoner. Ikke alle personer med schizofreni er kjennetegnet av nevropsykologiske eller sosialkognitive vansker. Gruppen er svært sammensatt og i en norsk studie (Rund og medarbeidere, 2006) hadde 38 % av deltagerne ikke nevropsykologisk svikt. Tilsvarende tall er riktignok ikke så høye i andre studier, men det er uansett stor variasjon hva gjelder nevropsykologisk funksjon blant mennesker med schizofreni. For de som har kognitive og sosialkognitive vansker - og som gjerne klarer seg dårligere og oftere er innlagt på sengeposter - er det grunn til å tro at det er av større betydning at det også gis behandling for kognitive og sosialkognitive vansker. Hovedmålsetningen med dette prosjektet er å undersøke om sosialkognitiv trening har en effekt hos personer med schizofrenidiagnose. Primært er det av interesse å avdekke om et sosialkognitivt treningsprogram gir bedring på sosialkognitive tester, dernest hvorvidt det også bedrer nevropsykologisk fungering. Men det aller viktigste med en behandlingsintervensjon kan nok sies å være hvorvidt den fører til bedre funksjon i dagliglivet. Deltagerne vil derfor også bli vurdert med to rollespillstester som tar for seg ferdigheter som er nødvendige for å kunne leve selvstendig. En tar for seg sosial problemløsning, mens den andre dreier seg om å håndtere penger/regninger/økonomiske spørsmål. Dette prosjektet har også som et mål å undersøke om en eventuell bedring vedvarer tre måneder etter at treningsprogrammet er avsluttet. Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode Prosjektet er en del av TOP-prosjektet (Tematisk Område Psykoser) som i løpet av 2012 både har blitt KG Jebsen Senter for psykoseforskning og blitt utnevnt til Senter for fremragende forskning. Generelt rekrutterer TOP deltagere fra hele Oslo universitetssykehus HF. Det har også vært gjort i dette prosjektet. Det var planlagt et nært samarbeid med Avdeling for spesialisert døgnbehandling, psykisk helse på Dikemark, men det har ikke latt seg gjøre. Isteden ble det innledet et samarbeid med Avdeling for spesialpsykiatri ved Akershus universitetssykehus HF. Deltagere har altså blitt rekruttert fra både OUS og Ahus, og prosjektmedarbeiderne har brukt en god del tid på Ahus. Prosjektmedarbeiderne er prosjektleder (psykologspesialist/postdoktor) og sosialkognitiv trener (psykiatrisk sykepleier). Prosjektet har vært bemannet av disse 2, men ellers fått hjelp av TOPs vanlige organisasjon hva gjelder datainnsamling. Tildelingen av midler fra Extrastiftelsen via Rådet for psykisk helse har vært helt avgjørende for at prosjektet har kunnet vært driftet i 2012. Metoden som har vært anvendt har vært kliniske intervjuer (som har tatt for seg symptomer og plager og munnet ut i både en diagnose og en rapport) og nevropsykologisk undersøkelse (som har munnet ut i en rapport). Det er TOPs erfaring at rapportene ofte kommer til nytte i deltagerens vanlige behandlingsopplegg uavhengig av om deltageren mottar sosialkognitiv trening i regi av TOP eller ei. Prosjektleder har selv gjort de nevropsykologiske undersøkelsene og har veiledet andre (psykologer/leger ansatt i TOP) hva gjelder de kliniske intervjuene. Prosjektleder har også veiledet den sosialkognitive treneren. Sosialkognitiv trener har gjennomført treningen og hatt hyppig kontakt med deltagerne også utenom. I tillegg har begge prosjektmedarbeidere, spesielt sosialkognitiv trener, drevet møtevirksomhet med tanke på å rekruttere deltagere. 6
Et tysk sosialkognitivt treningsprogram kalt Training in Affect Recognition (TAR; Frommann et al., 2003) har vært brukt. Det består av i alt 12 sesjoner av ca en times varighet. Sesjonene gis to ganger ukentlig, slik at programmet i alt varer i 6 uker. TAR er vist å bedre sosialkognitiv prestasjon (Wölwer og medarbeidere, 2005) og å øke hjerneaktiviteten i kortikale områder (Habel og medarbeidere, 2010). Intervensjonen er gruppebasert, og maksimal gruppestørrelse er 4 personer. TAR er delt inn i tre blokker og består av pc-baserte oppgaver i tillegg til oppgaver med bildekort av ansikter som uttrykker ulike følelser. Oppgavene er interaktive ved at deltagerne gis feedback om sin prestasjon. Treningsprogrammet anvender nevropsykologiske rehabiliteringsprinsipper i kombinasjon med metoder som søker å lære personen alternative og kompenserende strategier. I den første blokken (sesjon 1-4) jobbes det med å lære de grunnleggende følelsene (6 ialt) og ansiktselementer for følelsesgjenkjennelse (panne, øyeparti, munn). I blokk 2 (sesjon 5-8) øker vanskelighetsgraden. Noen av oppgavene tar for seg nonverbal kommunikasjon og forskjeller i intensitet av følelsesuttrykk. Sesjon 9-12 utgjør blokk 3. Her jobber gruppen med å identifisere tvetydige ansiktsuttrykk og å forstå sosial atferd. Deltagere gjennomgår klinisk/nevropsykologisk undersøkelse før treningen, rett etter treningen og 3 måneder senere. Kap 3. Resultater og resultatvurdering Prosjektet er ikke avsluttet slik at det er vanskelig å komme med en resultatvurdering. Nedenfor følger likevel en slags oppsummering. Samarbeidet med kliniske enheter ved både OUS og Ahus har kommet i gang, og den første delen av designet (alle deltagere er undersøkt post-trening) er gjennomført for 5 deltagere. Dette er noen av deres tilbakemeldinger: Jeg har blitt tryggere på at jeg vurderer følelser riktig og Jeg har blitt mer oppmerksom på ansiktsuttrykk og følelser; synes det er spennende!. Sosialkognitiv trener har et klart inntrykk av at tematisering av sosiale forhold (som andre menneskers følelsesutrykk) er nytt for deltagerne. Dette kan bety at slikt ikke vektlegges i vanlig klinisk praksis/psykosebehandling. Treneren er også av den oppfatning at deltagerne læreer nye nytt om ansikter og kommunikasjon av følelser. Vi er ikke fornøyde med at ikke flere har blitt inkludert. Det er imidlertid slik at deltagelse i et forskningsprosjekt er frivillig for både deltageren selv og for behandlere hva gjelder å informere potensielle deltagere om vår eksistens. Det tar tid å få et forskningsprosjekt implementert i kliniske avdelinger. Vi fortsetter derfor med uforminsket styrke og håper på flere deltagere i 2013. Arbeidet med prosjektet antas å fortsette til 2017/2018. Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Prosjektet fortsetter. Prosjektleder starter som postdoktor ved Psykologisk Institutt ved Universitetet i Oslo i midten av februar 2013 og skal i sitt arbeid der jobbe fulltid med dette prosjektet. Sosialkognitiv trener vil fortsette i 2013. Videre planer innebærer å sikre økonomiske midler til drift av prosjektet. Dette innebærer lønnsmidler til sosialkognitiv trener fra og med 2014 og driftsmidler til å kjøre selve treningen (pc, transportutgifter etc). Det vil også ansettes en psykolog som doktorgradsstipendiat, forhåpentligvis før sommer 2013. Referanser/Litteratur Couture SM, Penn DL, Roberts DL (2006). The functional significance of social cognition in schizophrenia: a review. Schizophrenia Bulletin 32, S44-S63. 7
Elvevåg B, Goldberg TE (2000). Cognitive impairment in schizophrenia is the core of the disorder. Critical Reviews in Neurobiology 14 (1), 1-21. Fett AK, Viechtbauer W, Dominquez MD, Penn DL, van Os J, Krabbendam L (2011). The relationship between neurocognition and social cognition with functional outcomes in schizophrenia: a meta-analysis. Neuroscience & Biobehavioral Reviews 35, 573-3 Green MF, Kern RS, Braff DL, Mintz J (2000). Neurocognitive deficits and functional outcome in schizophrenia: are we measuring the right stuff? Schizophrenia Bulletin 26, 119-136. Green MF, Kern RS, Heaton RK (2004). Longitudinal studies of cognition andfunctional outcome in schizophrenia: implications for MATRICS. Schizophrenia Research 72, 41-51. Habel U, Koch K, Kellermann T, Reske M, Frommann N, Wölver W, Zilles K, Shah NJ, Schneider F (2010). Training of affect recognition in schizophrenia: neurobiological correlates. Social Neuroscience 5, 92-104. Horan WP, Kern RS, Green MF, Penn DL (2008). Social cognition training for individuals with schizophrenia: Emerging evidence. American Journal of Psychiatric Rehabilitation 11, 205-252. Nasjonalt folkehelseinstitutt (2009). Psykiske lidelser i Norge: et folkehelseperspektiv. Rapport 2009:8. Nasjonalt folkehelseinstitutt (2010). Pasientstatistikk 2003-2006. Psykisk helsevern for voksne. Rapport 2010:3. Rund BR, Sundet K, Asbjørnsen A, Egeland J, Landrø NI, Lund A, Roness A, Stordal KI, Hugdahl K (2006). Neuropsychological test profiles in schizophrenia and non-psyhotic depression. Acta Psychiatrica Scandinavica 113, 350-359. Torgalsbøen AK. Schizofreni og full restitusjon. I Rund BR (red.) Schizofreni. Oslo: Hertervig Forlag. Vaskinn A, Sundet K, Friis S, Simonsen C, Birkenaes AB, Jónsdóttir H, Ringen PA, Andreassen OA (2008). Emotion perception and learning potential: Mediators between neurocognition and social problem-solving in schizophrenia? Journal of the International Neuropsychological Society 14(2):279-88. Wykes T, Huddy V, Cellard C, McGurk, SR, Czobor P. A meta-analysis of cognitive remediation for schizophrenia: methodology and effect sizes. American Journal of Psychiatry 168, 472-485. Wölwer W, Frommann N, Haufmann S, Piaszek A, Streit M, Gaebel W (2005). Remediation of facial affect recognition in schizophrenia: Efficacy and specificity in of a new training program. Schizophrenia Research 80, 295-303. Vedlegg Brosjyre 8