Norsk Tourette Forening Pb Nydalen 0404 Oslo tlf: e-post: Foretagsregisteret: NO

Transkript

1 Sluttrapport Søkeorganisasjon: Norsk Tourette Forening Virksomhetsområde: Forebygging Prosjektnummer: 0490/ 2008 Prosjektnavn: Informasjonskampanje Prosjektleder: Liv Irene Nøstvik 1

2 Forord Det enkle prosjektnavnet, Informasjonskampanje, sier mye om hva prosjektet handler om, nemlig å spre informasjon. Tanken om god innsikt og forståelse for egne utfordringer som kilde til bedre mestring av hverdagen står sentralt. Økt kunnskap om egen tilstand, i dette tilfellet Tourettes syndrom, kan for mange hindre utvikling av betydelige tilleggsvansker som ofte ses hos denne målgruppen. Prosjektet var et landsdekkende, ettårig prosjekt innenfor virksomhetsområdet forebygging. Sammendrag Informasjon direkte til voksne som får diagnosen Tourettes syndrom (TS) via Distrikts- Psykiatrisk Senter (DPS) var målet med prosjektet. Tanken om god innsikt og forståelse for egne utfordringer som kilde til bedre mestring av hverdagen er sentral. Økt kunnskap om egen tilstand kan for mange hindre utvikling av betydelige tilleggsvansker som ofte ses hos denne gruppen. God og riktig informasjon kan bidra til økt kunnskap og dermed økt trygghet og evne til å mestre hverdagen. Alle DPSer i landet fikk tilsendt mapper som inneholdt brosjyrene Rettigheter, Voksen med TS, samt våre informasjonsfoldere for utdeling til nydiagnostiserte ved deres DPS. I tillegg ble det sendt med noen eksemplarer av brosjyren Legens guide beregnet på de ansatte, samt info- foldere og bestillings- skjemaer til venterommene. Brosjyrene ble oppdatert med tanke på alle satser som gjelder de ulike støtteordninger, samt tilskudd av ny informasjon vedrørendne nye lover og lovendringer. Informasjonspakkene ble sendt ut til 91 DPSer i løpet av mai Alle landets DPSer har nå brosjyrepakker som kan brukes i møte med personer som får stilt diagnosen Tourettes syndrom ved deres DPS. På denne måten ligger forholdene godt til rette for at disse menneskene får god informasjon om sin tilstand. Ved å få dette informasjons- materialet i hånda har man noe å se på når man kommer hjem, som kan gi svar på noen av de spørsmålene som kommer. Dette vil også vise dem at Norsk Tourette Forening finnes, og med dette et sted man kan henvende seg. NTF har nå en informativ og god brosjyrepakke som kan sendes ut ved forespørsel. Det vil bli mulig å bestille disse brosjyrepakkene gjennom vår nettbutikk, slik at dette vil bli lett tilgjengelig for både hjelpeapparatet og brukere. Pakken vil også være nyttig for personer som har hatt diagnosen en stund, men som ikke føler at de har fått god nok informasjon. 2

3 Innholdsfortegnelse: Kap 1. Kap 2. Kap 3. Kap 4. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Prosjektgjennomføring/Metode Resultater og resultatvurdering Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Vedlegg 3

4 Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Prosjekt- tema: Informasjon til voksne som får diagnosen Tourettes syndrom (TS) via Distrikts- Psykiatrisk Senter (DPS). Målgruppe: Voksne som får stilt diagnosen TS ved landets DPSer. Bakgrunn: I 2006 ble Norsk Tourette Forening tildelt midler fra Helse- og rehabilitering til å få laget et nytt brosjyremateriell. Bakgrunnen for dette prosjektet var viktigheten av å kunne gi god informasjon om temaet Tourettes syndrom(ts) til mennesker med denne og tilsvarende lidelser. De færreste har en ren TS diagnose. En større andel har komorbide tilstander, spesielt AD/HD og OCD. Prosjektet ble svært vellykket og vi har nå et brosjyremateriell vi er stolte av. Det ble laget 3 info- hefter som gis ut gratis, samt 7 ulike brosjyrer som vi selger. Tourettes syndrom er en sjelden lidelse med en forekomst på ca 0,5 %. TS er fortsatt lite kjent i samfunnet og mange får fortsatt ikke stilt riktig diagnose. Dette betyr også at TS fremdeles er meget underdiagnostisert. Det er i dag mange voksne som har TS uten at de har fått stilt en diagnose. Ofte er det slik at de henvises til DPS på grunn av problemer som det senere viser seg er en tilleggsvanske til TS. Det kan være tvang, angst, depresjon, ADHD og så videre. NTF ønsket å få distribuert vårt informasjons- materiell til alle DPSene ved å sette sammen en mappe med informasjon som kan deles ut til alle ny- diagnostiserte ved landets DPSer. Ved å få dette informasjons- materialet i hånda har man noe å se på når man kommer hjem, som kan gi svar på noen av de spørsmålene som kommer. Dette ville også vise dem at Norsk Tourette Forening finnes, og med dette et sted man kan henvende seg. Mappen skulle inneholde info- heftene, brosjyrene Voksen med TS og Rettigheter, samt listen over hele vårt brosjyremateriell. I tilegg ønsket vi å sende med Legens guide beregnet på de ansatte, samt info- hefter og bestillings- skjemaer til venterommene. På denne måten kan vi også få ut informasjon til dem som allerede har diagnosen, men føler at de trenger mer informasjon. Målsetting: Å bidra til at alle som får diagnosen TS får god informasjon om tilstanden med en gang diagnosen er stilt. God informasjon vil bidra til økt kunnskap og dermed økt trygghet og evne til å mestre hverdagen. 4

5 Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode Våren 2009 ble det gjennomført en omfattende oppdatering av de tre aktuelle brosjyrene. Brosjyren Rettigheter ble gjenomgått og oppdatert med tanke på alle satser som gjelder de ulike støtteordninger, samt tilskudd av ny informasjon vedrøredne nye lover og lovendringer. Atle Larsen, jurist og medlem av vårt fagråd sto for dette arbeidet. Legens guide og Voksen med TS ble også oppdatert med tanke på rettigheter. Opplysningene en innhentet ved søketidspunkt stemte ikke overens med situasjon ved tidspunkt for utsendelse. Det viste seg å være en del flere DPSer enn vi ble opplyst om da en innhentet informasjon på søketidspunkt. Det viste seg å være 91 DPSer i landet mot 75 som var beregnet i søknaden. Porto- kostnadene var også økt som følge av prisøkning, slik at disse blir noe høyere enn forventet. Dette ville få økonomiske konsekvenser or prosjektet. Det ble på bakgrunn av dette søkt Helse- og rehablitering om å få omfordele tilskuddet, da et viktig mål med prosjektet var å nå frem til alle landets DPSer. Det ble godkjent å redusere antall brosjyrepakker til hvert kontor fra 20 til 16. Antallet Legens guide ble redusert fra 5 til 4 til hvert kontor.( Ref: 2009/051-2/JM08). På denne måten kunne vi sende ut dette til alle uten økte kostnader. Deretter ble det trykket opp det nødvendige antall brosjyrer. Det ble innhentet adresselister fra Lexmark. Det ble satt sammen pakker til hver DPS som inneholdt et informasjonsskriv, Pakker med brosjyrer og informasjonsskriv til nydiagnostiserte, Legens guide, samt bestillingslister og informasjonsfoldere til venterommene. Brosjyrepakkene ble sendt ut fra vårt kontor til 91 DPS- kontorer i løpet av mai Kap 3. Resultater og resultatvurdering Kort tid etter utsendelse fikk vi 12 pakker i retur. Noen på grunn av feil adresse. I noen tilfeller viste det seg at noen DPSer var slått sammen administrasjonsmessig og dermed bare hadde en gyldig adresse. Dette anses allikevel som et lite antall i forhold til den totale antall pakker som ble sendt ut. Det ble i begynnelsen av desember sendt evalueringsskjema til DPSene per mail. Dessverre fikk vi for få skriftlige tilbakemeldinger på disse til at det kan gi oss noe bilde av resultat på den måten. Det ble i tilegg til dette utført en telefonrunde til ca 1/3 av DPSene. Resultat av denne var at de var positive, og at vanlig praksis når de mottok slikt materiell var å fordele dette ut til behandlerne. Det kom ikke klart frem i hvor stor grad behandlerne hadde hatt anledning til å bruke materiellet. Vi har imidlertid fått henvendelser fra enkeltpersoner i etterkant av dette som hadde funnet informasjon på sitt lokale DPS. 5

6 Målet med å sende ut brosjyrepakker til alle landets DPSer anses som oppnådd. Alle landets DPSer har nå brosjyrepakker som kan brukes i møtet med personer som får stilt diagnosen Tourettes syndrom ved deres DPS. På denne måten ligger forholdene godt til rette for at disse menneskene får god og riktig informasjon om sin tilstand. Imidlertid kan vi ikke styre i hvilken grad de ulike DPSene velger å bruke materiellet. Det er også et faktum at forekomsten av TS er liten, og at dette derfor ikke diagnostiseres hyppig. På bakgrunn av dette kan det ta noe tid, før en ser en reell effekt av dette. Et utvidet sammendrag av sluttrapporten vil bli trykket i årets1. utgave av vårt medlemsblad 2- rette, og bli distribuert på vår hjemmeside. På den måten får vi informert både våre medlemmer og andre interesserte om prosjektet. Vi håper også at dette vil føre til etterspørsel etter våre brosjyrer hos DPSene. Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Oppsummert anses prosjektet som vellykket. Målet med å sende ut brosjyrepakker til alle landets DPSer anses som oppnådd. Forholdene ligger godt til rette for at disse menneskene får god og riktig informasjon om sin tilstand. NTF har nå en informativ og god brosjyrepakke som kan sendes ut ved forespørsel. Det vil bli mulig å bestille disse brosjyrepakkene gjennom vår nettbutikk, slik at dette vil bli lett tilgjengelig for både hjelpeapparatet og brukere. Pakken vil også være nyttig for personer som har hatt diagnosen en stund, men som ikke føler at de har fått god nok informasjon. Vedlegg 1.Informasjonsskriv til DPSene 2.Informasjonsskriv til brosjyrepakkene 3.Brev til DPS- evaluering 4.Evalueringsskjema 5.Komplett brosjyrepakke. Sendes per post. 6

7 Vedlegg 1- sluttrapport 0490/2008 Til Distrikts- Psykiatrisk Senter v/ leder Informasjonskampanje I 2006 ble Norsk Tourette Forening tildelt midler fra Helse- og rehabilitering til å få laget et nytt brosjyremateriell. Bakgrunnen for dette prosjektet var viktigheten av å kunne gi god informasjon om diagnosen Tourettes syndrom (TS) til mennesker med denne og tilsvarende lidelser. De færreste har en ren TS diagnose. En større andel har komorbide tilstander, spesielt AD/HD og OCD. Prosjektet ble svært vellykket og vi har nå et brosjyremateriell vi er stolte av. Det ble laget 3 info- hefter som gis ut gratis, samt 7 ulike brosjyrer som vi selger. TS er fortsatt lite kjent i samfunnet og mange får fortsatt ikke stilt riktig diagnose. Dette betyr også at TS fremdeles er underdiagnostisert. Det er i dag mange voksne som har TS uten at de har fått stilt en diagnose. Ofte er det slik at de henvises til DPS på grunn av problemer som senere viser seg å være en tilleggsvanske til TS. Det kan være OCD, angst, depresjon, AD/HD og så videre. Målet med prosjektet er å bidra til at alle som får diagnosen TS får god informasjon om tilstanden med en gang diagnosen er stilt. God informasjon vil bidra til økt kunnskap og dermed økt trygghet og evne til å mestre hverdagen. Vi har laget en mappe med informasjon som kan deles ut til alle nydiagnostiserte ved deres DPS. Ved å få en slik mappe i hånda får pasienten med seg noe hjem, som kan gi svar på noen av de spørsmålene som kommer. Ofte er det når en kommer hjem spørsmålene kommer som man glemte under legetimen. Vi håper at dere sammen med pasienten går gjennom innholdet i mappen. Ved å gi denne informasjonen og vise til denne mappen, vil vedkommende sitte med en annen kunnskap om egen diagnose. Vi vil også vise dere at Norsk Tourette Forening finnes, og med dette kan dere vise deres pasienter at det er et sted de kan ta kontakt for å møte andre i samme situasjon. Et sted de kan henvende seg. Det er viktig å få formidlet at man ikke er alene. Det er lett å få denne følelsen når man kanskje aldri har hørt om noen andre som har denne tilstanden. Informasjonsmappen inneholder informasjonshefter, brosjyrene Voksen med TS og Rettigheter, samt listen over hele vårt brosjyremateriell. Vi sender også med noen eksemplarer av Legens guide beregnet til dere ansatte. 7

8 I tillegg har vi sendt med informasjonsbrosjyrer og bestillingsskjemaer. Disse er beregnet på venterommene. På denne måten kan vi også få ut informasjon til de som allerede har diagnosen, men føler at de trenger mer informasjon. Informasjonskampanjen er finansiert av stiftelsen Helse og Rehabilitering. Vi håper dere vil bruke dette materialet, og hjelpe oss med denne kampanjen. Det er viktig for oss å evaluere prosjektet underveis. Dere vil etter en tid få tilsendt en kort evaluering. Vi håper dere tar dere tid til å svare på noen få spørsmål, slik at vi deretter kan jobbe videre sammen om dette viktige arbeidet. På forhånd tusen takk for hjelpen. Med hilsen Norsk Tourette Forening 8

9 Tourettes syndrom Vedlegg 2- Sluttrapport 0490/2008 Tourettes syndrom er en tilstand som fortsatt er lite kjent både i samfunnet generelt og i fagapparatet. Mange får fortsatt ikke stilt riktig diagnose. Dette betyr også at TS fremdeles er underdiagnostisert. Norsk Tourette Forening (NTF) er en landsomfattende organisasjon som har til formål å utbre kunnskap og forståelse for Gilles de la Tourettes Syndrom (TS), samt ledsagende tilstander som blant annet AD/HD og OCD. Informasjon og opplæring for den som har Tourettes syndrom, for pårørende, skole, helsevesenet og annet fagpersonell er en av våre viktigste oppgaver. NTF er et samlingssted for alle med TS og deres familier. Foreningen ble startet av personer med diagnosen TS, og deres familier. Vi arbeider for at alle med TS skal få stilt den riktige diagnosen så tidlig som mulig, og dermed få riktig medisinsk behandling og oppfølging. Det er i dag mange voksne som har TS uten at de har fått stilt en diagnose. Flere henvises til Distrikts- Psykiatrisk Senter på grunn av problemer som senere viser seg å være en tilleggsvanske til TS. Det kan være OCD, angst, depresjon, AD/HD og så videre. Vi har satt sammen en mappe med informasjon om Tourettes syndrom vi håper du får nytte av. Med denne mappen ønsker vi å gi deg god informasjon om diagnosen TS og hvilke rettigheter du har. I mappen finner du blant annet vår brosjyre Voksen med TS og brosjyren Rettigheter. En oversikt over samtlige av våre informasjonsbrosjyrer ligger også ved. Mangel på informasjon og kunnskap er noe mange synes er vanskelig den første tiden etter at en har fått stilt diagnosen. Ofte kommer mange av spørsmålene etter at en har kommet hjem, enten etter noen timer eller kanskje dager. Da er det også lett å føle seg alene om dette. Norsk Tourette Forening kan sette deg i kontakt med andre som har erfaring med det å leve med TS. Enten som pårørende eller som selv har TS. Det er godt å snakke med noen i samme situasjon. Vi håper denne mappen kan hjelpe deg med å gi deg god informasjon, slik at du blir tryggere på hva det innebærer å leve med TS. Med hilsen Norsk Tourette Forening 9

10 Vedlegg 3- sluttrapport 0490/2008 Til Distrikts- Psykiatrisk Senter v/ leder Informasjonskampanje Evaluering I løpet av våren 2009 mottok dere en pakke med informasjonsmateriell fra Norsk Tourette Forening. Informasjonsmaterialet var beregnet til behandlere ved deres DPS, samt til nydiagnostiserte pasienter som har fått diagnosen Tourettes syndrom. Vi håper dere har hatt anledning til å sette dere inn i informasjonen, og at dere har hatt glede av materialet i møtet med pasientene. Vi håper dere vil bruke dette informasjonsmaterialet videre, og hjelpe oss med denne kampanjen. NTF får stadig kontakt med nydiagnostiserte som føler seg rådville etter at de har fått en TS diagnose, blitt skrevet ut og føler seg usikre med å stå på egne bein. Ved at brosjyrematerialet blir gjennomgått med pasienten, og vedkommende får med seg informasjonsmateriellet, vet de at de kan få repetert informasjonen som de har fått i behandlingsapparatet, samt at de har fått et sted de kan ta kontakt og møte andre i samme situasjon. Det er svært viktig for oss å evaluere nytten av et prosjekt som dette. Vi setter stor pris på om dere tar dere tid til og svar på noen få spørsmål på vedlagte evalueringsskjema. Tusen takk for at vi kan jobbe sammen med dere med dette viktige arbeidet. Vi blir svært glad for å motta deres tilbakemelding innen 1. des. På forhånd tusen takk for hjelpen. Med hilsen Norsk Tourette Forening. 10

11 Vedlegg 4- Sluttrapport 0490/2008 Informasjonskampanje Evaluering. 1. Har dere hatt anledning til å sette dere inn i vårt informasjonsmateriale ved deres DPS? Nei Ja Hvis nei: Hva kan være årsaken til dette? 2. Brukes informasjonen? I hvilken grad i en skala fra 1 til Har informasjonen vært tilgjengelig for alle ansatte? Nei Ja Hvis nei: Hva kan være årsaken til dette? 11

12 4. Opplever dere den tilsendte informasjonen som nyttig? Lite nyttig Middels nyttig Meget nyttig 5. Har nydiagnostiserte fått med seg brosjyrene hjem? Nei Ja Hvis ja, hvilken tilbakemelding har dere fått fra pasientene? Hvis ja: Hvor mange? Hvis nei, hva kan være årsaken til dette? 6. Har dere forslag til forbedringer av materialet? 12

13 7. Vil det være aktuelt for dere å kjøpe inn informasjonspakker til bruk ved deres avdeling i fremtiden? Nei Ja 8. Ønsker dere å få tilsendt tilbud om bestilling av flere informasjonspakker og/ eller brosjyrer til venterommene? Nei Ja 13