Ute på noe, NEFUbussen kjører igjen!

Transkript

1 Norsk Epilepsiforbunds Ungdom Ute på noe, NEFUbussen kjører igjen! Rapport Annika F. Huhtala 1

2 FORORD Helse og Rehabiliteringsprosjektet Ute på noe ble gjennomført i september Ute på noe er et prosjekt som har hovedmål å gi økt kunnskap om epilepsi blant ungdom i Finnmark. NEFU ønsker å bidra til en økt livskvalitet for ungdom med epilepsi i Finnmark. Bidragsytere NEFU ønsker å takke er spesialpedagog fra Solberg skole, likemannsarbeidere som var med og holdt foredrag, og ikke minst vil vi benytte denne anledningen til å takke Stiftelsen Helse og Rehabilitering for økonomisk støtte til prosjektet. Uten støtte fra SHR ville ikke dette prosjektet blitt gjennomført. Takk også til Norsk Epilepsiforbund som er vår søkerorganisasjon. 2

3 SAMMENDRAG Ute på noe Bakgrunn for prosjektet og målsetning: Norge er et langstrakt land og NEFU ønsker i dette prosjektet å besøke Finnmark for å spre informasjon om epilepsi til befolkningen i nord. Kunnskapsformidling er svært viktig fordi kunnskap om epilepsi generelt er ganske lav. NEFU har ikke eget lokallag i Finnmark og ønsket derfor å drive oppsøkende arbeid i dette fylket for å heve kompetansenivået på diagnosen epilepsi. Hovedmålet med prosjektet: Økt kunnskap om epilepsi blant ungdom i Finnmark Overordnet mål: Bidra til økt livskvalitet for ungdom med epilepsi i Finnmark. Gjennomføring: Prosjektet ble gjennomført som en informasjonskampanje i september 2012 hvor hovedoppgaven ble å holde fire lengere foredrag om epilepsi, utfordringer i skolen og på fritiden. I foredragene som ble utført i Alta og Hammerfest snakket vi om ulike anfallstyper, læringsvansker, kognitive utfordringer og presentasjon av egne erfaringer fra en jente som har epilepsi. Oppnådde resultater Prosjektet har hatt stor betydning for ungdom med epilepsi i Finnmark. Veldig mange skoler og barnehager som har barn eller elever med epilepsi deltok på foredragene. Tilbakemeldingene viser at temaene vi tok opp var svært nyttige og lærerike. Vi er stolte av å kunne være med å øke kompetansen til de som deltok på våre foredrag. Vi vet at de som deltok på foredragene nå kan imøtekomme barn og elever med epilepsi på en god måte fordi de har mer kunnskap om utfordringer de har i det daglige liv. 3

4 Kapittel 1 BAKGRUNN FOR PROSJEKTET/MÅLSETNING Norge er et langstrakt land og der er store avstander spesielt i nord. NEFU har dårlig dekning av lokallag i den nordlige del av Norge, og det samme gelder for Norsk Epilepsiforbund. Man regner med at det i Norge er mennesker med epilepsi, og på tross av dette relativt høye antall mennesker med diagnosen er kunnskapen om epilepsi i samfunnet generelt veldig lav. Det betyr at kunnskapsformidling om epilepsi er svært viktig i arbeidet for å bedre ungdom med epilepsis liv og mestring av hverdagen. NEFU har i mange år drevet med oppsøkende arbeid rundt omkring i landet. Vi har holdt foredrag, holdet informasjonsstands, besøkt skoler, sykehusavdelinger og barnehager. I NEFU møter vi mange mennesker både med epilepsi og uten epilepsidiagnosen som sitter på mye feil informasjon om epilepsi eller som helt mangler informasjon. Mangel på informasjon kan fører til feil reaksjon og feil førstehjelp ved et epilepsianfall. Det er ikke uvanlig at mennesker med epilepsi, som får anfall ute i det offentlige rom, opplever at anfallet oppfattes som helt andre ting, og dette kan gi mange dårlige erfaringer som er med til at personen med epilepsi synes det er ubehagelig å være ute blant andre mennesker. For ungdom med epilepsi kan dette ubehaget for å gå ut, av frykt for å få anfall ute blant folk, få negative konsekvenser. Det resulterer i manglende deltakelse på fritidsarenaen og dermed utelukker de seg fra mange av de aktiviteter og erfaringer som andre ungdom får. Manglende informasjon kan også fører til at folk oppfatter et anfall for noe annet enn det faktisk er og derfor kan mennesker med epilepsi føle at de ikke kan fortelle om sin diagnose av frykt for å bli misforstått eller stemplet. Epilepsi kan være svært tabubelagt og det kan være vanskelig spesielt for ungdom å snakke om diagnosen. Her kommer NEFU inn. Ved å gi riktig informasjon og holde foredrag om hvordan det er å være ungdom med epilepsi høynes forståelsen blant folk om hva epilepsi er. Informasjonen fører også til at utfordringer knyttet til epilepsidiagnosen kommer frem i lyset og fører til en bedre forståelse av epilepsi er mer enn kun anfallene. Det er også viktig å snakke med lærere og helsepersonell om de psykososiale utfordringer som ungdom med epilepsi har, fordi utfordringene på den måte kan avhjelpes og ikke utvikle seg til store uoverkommelige 4

5 problemer som den unge må slite med resten av livet. God og kvalitetssikret informasjon om epilepsi kan fører til at ungdom med epilepsi lærer å mestre livet med diagnosen bedre. Dessverre er det svært kostnadskrevende å gjennomføre oppsøkende informasjonsarbeid i Nord Norge på grunn av de store avstandene, og derfor er dette prosjekt avhengig av ekstern finansiering for å kunne bli gjennomført. Kapittel 2 PROSJEKTGJENNOMFØRING/METODE NEFUs sentralstyret nedsatte en prosjektgruppe hvor organisasjonskonsulenten hadde ansvar for planlegging og gjennomføring med hjelp fra styret. I mai ble det ansatte en ny organisasjonskonsulent i NEFU, Annika Fallsen Huhtala som tok over prosjektlederansvaret. Vi ble enige om å gjennomføre foredrag som var rettet mot lærere, helsearbeidere, pedagoger, pårørende og de som selv har epilepsi. I tillegg til dette hadde vi informasjonsstand både i Alta og Hammerfest for å nå ut til «mannen på gata». For å kunne gjennomføre et godt foredrag inviterte vi med oss en spesialpedagog fra Solberg skole som ligger ved Avdeling for kompleks epilepsi SSE. Hun har lang erfaring i å undervise og følge opp elever som har kognitive utfordringer knyttet til sin epilepsidiagnose. For at deltakerne skulle få noen knagger å henge all informasjonen på inviterte vi også med oss en jente som selv har epilepsi som har mange erfaringer hun kunne dele. Vi hadde også med styreleder som hjalp til med mye av det praktiske og som var med på stand for å bidra med informasjonsarbeid. Til stand bestilte vi roll up som er godt synlige og med god informasjon om våre tilbud, vi gikk alle med t skjorter som representerer oss og i tillegg hadde vi en quiz som folk kunne delta på for å lære mer om epilepsi. For at deltakerne på foredragene skulle få oppslagsverk og brosjyrer om epilepsi bestilte vi en del eksemplarer av dette for å dele ut. Slik vil deltakerne kunne videreformidle det de lærte videre til andre ved deres arbeidsplass. For å annonsere de foredragene vi skulle avholde brukte prosjektleder mye tid på å gjennomføre dette. Vi sendte ut informasjon om foredraget til alle skoler, barnehager, helsestasjoner og legesentre i hele Finnmark. Erfaringsmessig lønner det seg å legge mye arbeid i annonsering når man skal avholde et foredrag om et tema slik som dette. I tillegg til 5

6 å annonsere det direkte sendte vi ut informasjonsplakater til helsestasjoner, bibliotek o.l. I arbeidet fikk vi også publisert en artikkel om epilepsi på barnehage.no. Mange viste interesse og vi fikk til slutt om lag 60 deltakere på foredragene. Fordi mange kom langveisfra tilbød vi enkel servering, samt dekking av reisekostnader. To foredrag ble avholdt på Høgskolen i Finnmark, og to foredrag ble avholdt på Thon Hotell Hammerfest. Fremdriftsplan Juni/juli August 2012 September 2012 Forberedelser til foredrag. Annonsering av foredrag på nettsidene våre, i medlemsblad, plakater, e post og brev. Planlegging av kurs/foredrag. Bestillinger av reise, opphold, materiell. Gjennomføring av prosjektet. Kapittel 3 RESULTATER OG RESULTATVURDERING For NEFU som organisasjon har prosjektet hatt stor betydning ved at vi har fått muligheten til å spre kvalitetssikret og utfyllende informasjon om epilepsi til befolkningen i Finnmark. Vi vil ikke at ungdommer skal møte fordommer og unødvendig mye utfordringer i skolen. Vi ønsker at barn og ungdom med epilepsi som har behov for tilpasset undervisning og oppfølging skal få det. Deltakere på foredragene og menneskene vi møtte på stand kom med svært gode tilbakemeldinger. I Finnmark har de sjeldent kurs som er spesialisert inn på ett felt, og vi er derfor veldig glade for at vi fikk midler til å tilby dette for Finnmarks befolkning. Vi opplever at både skoler/barnehager med og uten barn med epilepsi tok seg tid og deltok. Elever med epilepsi og barn og ungdom med kognitive utfordringer vil nå kunne bli møtt med lærere og 6

7 pedagoger som vet hvordan de skal gå frem for å kunne tilby best mulig undervisning og oppfølging for disse elevene. Pårørende/foreldre fikk også mer informasjon om hvordan konsekvenser av epilepsi og anfall kan oppleves. I tillegg til foredragene kunne vi tilby en pakke med informasjonsbrosjyrer om epilepsi. Lærere og andre ansette ved deltakernes arbeidsplass vil også kunne lese seg opp på de temaene vi snakket om. Satsingen på annonsering gav resultater, og vi hadde om lag 60 deltakere på de fire foredragene vi arrangerte. De var interesserte og engasjerte under foredragene, og tilbakemeldingene vi fikk viser at de hatt fått stort utbytte av å delta. Slik håper vi at barn og ungdom med epilepsi i Finnmark nå vil møte mindre fordommer og mer forståelse i på skolene og ellers i hverdagen. Kapittel 4 OPPSUMMERING/KONKLUSJON/VIDERE PLANER Tilbakemeldingene fra deltakere på kursene/foredragene var utrolig bra. Vi ser at mennesker som jobber med ungdommer som har epilepsi gjerne vil vite mer om diagnosen og konsekvensene av dette. De kan alt for lite. I fremtiden skal NEFU derfor fokusere på å jobbe mot det samme målet, nemlig å spre kvalitetssikret informasjon om epilepsi til de som selv har diagnosen, men også de som jobber eller tilbringer mye tid sammen med dem. Kognitive problemer er ikke noe å spøke med, og jo mer f.eks. lærere vet om tema, jo bedre kan de følge opp elever som sliter med dette. Vi ønsker å videreføre det å informere om problemer knyttet til kognitiv utvikling fordi mange med epilepsi kan slite med dette. Det finnes teknikker og tilretteleggingsmuligheter for ungdom som sliter med dette. Og det er kjempeviktig å synliggjøre alle de gode rådene vi i NEFU kan komme med i samarbeid med Solberg skole o gavdeling for kompleks epilepsi SSE: 7