På nett med anfall. 2010/3/0351 Rehabilitering NORSK EPILEPSIFORBUND
|
|
- Brynjar Pettersen
- 6 år siden
- Visninger:
Transkript
1 På nett med anfall 2010/3/0351 Rehabilitering NORSK EPILEPSIFORBUND
2 FORORD: Prosjektet På nett med anfall ble gjennomført i 2011 og har bidratt til å utvikle et nytt hjelpemiddel for mennesker med epilepsi. Dette er en nettbasert anfallskalender som vil gjøre det lettere for mange å kunne kartlegge sine anfall og få bedre innsikt i sin egen epilepsi. Vi er takknemlige for den økonomiske støtten vi har fått fra Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering. Uten denne støtten ville ikke prosjektet vært mulig for oss å gjennomføre. Vi vil også takke deltakerne i brukerpanelet og avdeling for kompleks epilepsi - SSE for verdifull hjelp i utviklingen av den nettbaserte anfallskalenderen. Side 2 av 8
3 SAMMENDRAG Bakgrunn for prosjektet: Mange mennesker med epilepsi fører oversikt over sine anfall i en kalender for å få nødvendig oversikt og kjennskap til egen epilepsi og anfallssituasjon. Anfallskalendere er nyttige hjelpemidler for å skape oversikt over hvordan egen epilepsi opptrer og påvirkes. For å bidra til letter og bedre bruk av anfallskalendere ønsket Norsk Epilepsiforbund og utvikle en nettbasert anfallskalender. Målsetning: Overordnet mål: - Tilrettelegge for at mennesker med epilepsi får bedre kjennskap til egen anfallssituasjon og derigjennom kan få økt livskvalitet. Hovedmål: - Utvikle en elektronisk anfallskalender til gratis distribusjon via våre nettsider. - Bidra til at mennesker med epilepsi kan få bedre kjennskap til egen anfallssituasjon. Delmål: - Tilrettelegge for enklere bruk av anfallskalendere. - Sikre en varig løsning som ikke er like økonomisk avhengig som dagens papirutgave. Gjennomføring: Gjennom prosjektet ble det utviklet en nettbasert anfallskalender som skal ligge tilgjengelig på Norsk Epilepsiforbund sine nettsider. Det ble også utviklet en tilhørende mobilutgave av anfallskalenderen. Utformingen av kalenderen ble gjort etter nedsettelse av et brukerpanel og i tett dialog med nevrologer ved Avdeling for kompleks Epilepsi SSE, OUS, som representerte mottakerne av informasjonen som genereres av anfallskalendrene. Oppnådde resultater: Gjennom prosjektet har Norsk Epilepsiforbund utviklet et nytt hjelpemiddel for mennesker med epilepsi, som vil bidra til at flere kan få god kjennskap til egen anfallssituasjon og derigjennom tilrettelegge for bedre livskvalitet for brukerne. At Norsk Epilepsiforbund som uavhengig interesseorganisasjon har fått muligheten til å være de første i Norge til å lansere en slik kalender, vil også gjøre risikoen mindre for at aktører med bakenforliggende hensikter lanserer Side 3 av 8
4 liknende hjelpemidler for mennesker med epilepsi. Norsk Epilepsiforbund vil i fremtiden vedlikeholde og oppdatere anfallskalenderen som en fast del av sitt tilbud til mennesker med epilepsi. Innholdsfortegnelse FORORD: 2 SAMMENDRAG 3 Bakgrunn for prosjektet: 3 Målsetning: 3 Gjennomføring: 3 Oppnådde resultater: 3 Kapittel 1 BAKGRUNN FOR PROSJEKTET/MÅLSETNING 4 Kapittel 2 GJENNOMFØRING AV PROSJEKTET 6 Kapittel 3 RESULTATER OG RESULTATVURDERING 7 Kapittel 4 OPPSUMMERING/KONKLUSJON/VIDERE PLANER 8 Kapittel 1 BAKGRUNN FOR PROSJEKTET/MÅLSETNING Epilepsi er en kronisk sykdom som opptrer forskjellig fra person til person. Hvilke type anfall den enkelte vil få, hyppigheten og varigheten av anfallene er helt individuell. I tillegg er det ikke uvanlig at epilepsi kan endre karakter hos en person over tid eller i spesielle situasjoner som når man for eksempel gjør endringer i bruk av medikamenter. For mennesker med en aktiv epilepsi er det derfor viktig å bli best mulig kjent med sin egen anfallssituasjon for å få best mulig kontroll på tilværelsen. Dette innebærer for det første å få oversikt over hvilke typer anfall man får, men også varigheten og hyppigheten av anfallene. For det andre finnes det en rekke individuelle utløsende faktorer til hvorfor man får anfallene, som det kan være nyttig å bli best mulig kjent med. For det tredje er det viktig å spore eventuelle effekter og bivirkninger i tilknytning til medikamenter. En rekke mennesker med epilepsi fører anfallskalendere for å få den nødvendige oversikten og kjennskapen til egen epilepsi og anfallssituasjon. Anfallskalender er en kalender der man noterer ned informasjon om anfall, medikamenter og Side 4 av 8
5 annen relevant informasjon for å skape oversikt over hvordan egen epilepsi opptrer og påvirkes. Norsk Epilepsiforbund får stadig henvendelser fra mennesker som selv har epilepsi, foresatte og fagpersoner som har behov for anfallskalendere. Tidligere har vi kun levert gratis kalendere i papirutgave, som har vært de eneste tilgjengelige anfallskalendrene. Utfordringene med disse er blant annet at de både kan mistes eller gå i stykker. Det er også begrenset hvor god funksjonalitet de har siden mye informasjon fra gjerne måneder eller år av gangen skal håndskrives på en liten side. I tillegg er kalenderne kostbare både å lage og å distribuere. For å bidra til bedre bruk av anfallskalendere for både mennesker som selv har epilepsi, foresatte og fagpersoner, samt sikre en varig ordning som ikke krever løpende økonomiske ressurser, ønsket Norsk Epilepsiforbund å utvikle en elektronisk anfallskalender. Disse skal være tilgjengelige via våre nettsider og vil i tillegg være mer brukervennlig enn dagens papirutgaver Overordnet mål: - Tilrettelegge for at mennesker med epilepsi får bedre kjennskap til egen anfallssituasjon og derigjennom kan få økt livskvalitet. Hovedmål: - Utvikle en elektronisk anfallskalender til gratis distribusjon via våre nettsider. - Bidra til at mennesker med epilepsi kan få bedre kjennskap til egen anfallssituasjon. Delmål: - Tilrettelegge for enklere bruk av anfallskalendere. - Sikre en varig løsning som ikke er like økonomisk avhengig som dagens papirutgave. Målgruppe: - Mennesker som har epilepsi. - Foresatte, fagpersoner og andre som bistår mennesker med epilepsi. Side 5 av 8
6 Kapittel 2 GJENNOMFØRING AV PROSJEKTET Det første skrittet i prosjektet var å gjøre en endelig avklaring og avtaleinngåelse i forbindelse med de datatekniske sidene av anfallskalenderen. Dette innebar et møte med utviklere av våre nettsider, samt en endelig godkjenning fra Datatilsynet. Selv om vi i utarbeidelsen av prosjektsøknaden hadde fått positive tilbakemeldinger fra Datatilsynet på utviklingen i henhold til prosjektbeskrivelsen, viste det seg relativt raskt etter oppstart av prosjektet at en endelig godkjenning ville kreve ytterligere dialog med Datatilsynet. Tilbakemeldingene vi tidligere hadde fått viste seg å være basert på sikkerhetshensyn knyttet til selve datalagringen og de datatekniske sidene ved prosjektet, men ikke med hensyn til hvorvidt Norsk Epilepsiforbund var konsesjonsplikte med tanke på oppbevaringen av de faktiske brukeropplysningene som anfallskalendrene skulle inneholde. Etter en lengre dialog med Datatilsynet og behandling av konsesjonssøknad, fikk vi omsider medhold i at vi kunne gå videre med prosjektet uten konsesjon. For å komme frem til en mest mulig brukervennlig og hensiktsmessig løsning for anfallskalenderen ble det satt ned et brukerpanel. Panelet bestod av medlemmer som selv har epilepsi eller var pårørende, og som selv har benyttet anfallskalendere. Brukerpanelet kom med innspill ut ifra to, til dels motstridende, forhold. På den ene siden var det et ønske om at den nettbaserte anfallskalenderen skulle kunne gi inneholde og oversikt over mest mulig knyttet til brukernes anfallssituasjon. På den andre siden var det også tidlig tydelig at anfallskalenderen måtte utvikles på en mest mulig brukervennlig måte, så flest mulig kunne få nytte av hjelpemiddelet. Etter møter med brukerpanelet ble det relativt raskt en enighet knyttet til hvilket innhold, registreringsmuligheter og brukergrensesnitt som vil kunne være mest hensiktsmessig. En av årsakene til at mennesker med epilepsi fører anfallskalendere, er for å samle informasjon om sin anfallssituasjon som de kan ta med seg i konsultasjon med sin nevrolog. For at den nettbaserte anfallskalenderen derfor i praksis skulle kunne ha noen nytte for seg i medisinsk sammenheng, var det viktig også å få innspill fra nevrologer på hvordan de ønsket informasjonen fra kalendrene presentert. Vi tok da kontakt med Avdeling for Kompleks Epilepsi SSE under Oslo Universitetssykehus og fikk avhold et tilsvarende panelmøte med nevrologer som daglig baserer konsultasjoner på informasjon fra Side 6 av 8
7 anfallskalendere. Det viste seg relativt raskt at ønsket fra brukerpanelet stod i god overensstemmelse med behovet nevrologene uttrykket. Det ble derfor kun gjennomført et møte med fagmiljøet og den videre dialogen ble gjennomført over telefon og mail. Etter at prosjektet var ferdig med kartleggingen med tanke på innhold og brukergrensesnitt ved den nettbaserte anfallskalenderen, ble oppgavene med den tekniske utviklingen overlatt til Norsk Epilepsiforbunds nettsideleverandør Renomè. Prosjektleder stod ansvarlig for den løpende dialogen med utviklerne, for å kontrollere at utviklingen var i tråd med brukerpanelets og nevrologenes ønsker. Da anfallskalenderen var ferdig utviklet på en lukket nettside, ble brukeren kontaktet for å kontrollere at alt var i tråd med slik de hadde sett det for seg. De endelige justeringene av anfallskalenderen ble deretter gjort og den nettbaserte anfallskalenderen ble ferdig stilt som planlagt i Selve tilgjengeliggjøringen av den nettbaserte anfallskalenderen, innebærer en ren datateknisk overflytting av kalenderen fra det lukkede nettområdet der den ble utviklet og over til Norsk Epilepsiforbunds nettsider, Denne overflyttingen ble bestilt i 2011 i henhold til det planlagte, og anfallskalenderen vil i løpet av starten av 2012 være tilgjengelig for brukerne. Kapittel 3 RESULTATER OG RESULTATVURDERING Prosjektet På nett med anfall har som planlagt ført til utviklingen av et nyttig hjelpemiddel for mennesker med epilepsi. Resultatet, en nettbasert anfallskalender, vil i fremtiden være tilgjengelig for brukere på og bidra til at flere mennesker med epilepsi vil kunne få en god oversikt over sin anfallssituasjon. God oversikt over sin anfallssituasjon vil igjen kunne føre til økt trygghet for brukerne og være medvirkende til bedre forutsetninger for god livskvalitet. Den nettbaserte anfallskalenderen har også ført til at Norsk Epilepsiforbund kan tilby sine brukere en varig ordning som ikke krever økonomiske ressurser fra organisasjonen i den samme grad som postdistribuerte anfallskalendere på papir krever. Norsk Epilepsiforbund har også de siste årene vært kjent med at aktører blant annet innen legemiddelindustrien har ønsket å utvikle liknende anfallskalendre for mennesker med epilepsi. Dette er ikke i samme grad som en brukerorganisasjon uavhengige aktører med garanti om at lagrede brukeropplysninger ikke anvendes til andre formål. Norsk Epilepsiforbund er også kjent med at fokuset til liknende anfallskalendre i andre land er rettet mot nevrologenes brukerinteresse og ikke pasientenes. Gjennom prosjektet har Norsk Epilepsiforbund fått muligheten til å være den første tilbyderen av en nettbasert anfallskalender for mennesker med epilepsi. Vi vurderer det som svært verdifullt at vår løsning med fokus på brukervennlighet og garanti om at brukeropplysningene kun anvendes til å skape Side 7 av 8
8 brukerne oversikt over egen anfallssituasjon, er den første løsningen som tilgjengeliggjøres i Norge. Kapittel 4 OPPSUMMERING/KONKLUSJON/VIDERE PLANER Gjennom prosjektet På nett med anfall har Norsk Epilepsiforbund utarbeidet en nettbasert anfallskalender med tilhørende mobilutgave for mennesker med epilepsi. Dette er et godt hjelpemiddel for brukerne til å kunne få best mulig oversikt over egen anfallssituasjon, og derigjennom legge til rette for bedret livskvalitet. Utviklingen av en slik anfallskalender ville ikke vært muliggjort uten prosjektstøtten fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Norsk Epilepsiforbund vil sørge for videre tilgjengeliggjøring og datateknisk vedlikehold av anfallskalenderen, slik at den i uoverskuelig fremtid vil være tilgjengelig for brukerne på Side 8 av 8
Norsk Epilepsiforbund PANDORAS ESKE Rehabilitering 2009/3/0115. Prosjektrapport
Norsk Epilepsiforbund PANDORAS ESKE Rehabilitering 2009/3/0115 Prosjektrapport Forord Mennesker med epilepsi har ofte behov for informasjon knyttet til sin diagnose. Denne informasjon må igjen ofte tilpasses
DetaljerGrenseløs undervisning
Grenseløs undervisning 2010/1/0478 Forebygging NORSK EPILEPSIFORBUND FORORD: Prosjektet Grenseløs undervisning ble gjennomført i 2011 og har bidratt til å utvikle en opplæringsfilm basert på våre foredrag
DetaljerEpilepshåndboken ny og bedre
Epilepshåndboken ny og bedre 2008/1/0400 Prosjektleder: Stine Jakobsson Strømsø NORSK EPILEPSIFORBUND FORORD: Extrastiftelsen Helse og Rehabiliteringsprosjektet Epilepsihåndboken ble gjennomført i løpet
DetaljerEpilepsi og medisiner
Epilepsi og medisiner GODE RÅD - Ta medisinene regelmessig Epilepsimedisiner har et smalt terapeutisk vindu. Det betyr at man kan være sensitiv for endringer i medisineringen. Det er derfor viktig å ta
DetaljerLitt annerledes 2009/1/0239. Prosjektleder: Mikkel Storm Glomstein NORSK EPILEPSIFORBUND
Litt annerledes 2009/1/0239 Prosjektleder: Mikkel Storm Glomstein NORSK EPILEPSIFORBUND FORORD: Extrastiftelsen Helse og Rehabiliteringsprosjektet Litt annerledes ble gjennomført i løpet 2010-2011. Produktet
DetaljerSluttrapport for Skolestartpakken
Sluttrapport for Skolestartpakken Sammendrag Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet Prosjektets målsetning var å utarbeide og distribuere «startpakke» til foresatte og klassekontakter, for å
DetaljerNORSK EPILEPSIFORBUND. Skolepakken. -inkludering i praksis. Rehabilitering /3/0122. Stine Jakobsson Strømsø
NORSK EPILEPSIFORBUND Skolepakken -inkludering i praksis Rehabilitering - 2007/3/0122 Stine Jakobsson Strømsø 18.01.2010 Rapport vedrørende prosjektet Skolepakken inkludering i praksis til Stiftelsen Helse
DetaljerMed brukeren i sentrum
Norsk Epilepsiforbund PROSJEKTRAPPORT FORORD Å skaffe en oversikt over andelen brukermedvirkere og bidra til kompetanseheving hos disse og nye brukermedvirkere er et viktig arbeidsområde for Norsk Epilepsiforbund.
DetaljerPoli1.., poli9, POLITI
Rapport for: av Norsk Epilepsiforbund FORORD: Prosjektet ble gjennomført i 2012 og har i tillegg til den intenderte kunnskapsøkningen hos politiet, vært svært lærerikt også for Norsk Epilepsiforbund. Vi
DetaljerELDREBØLGEN Eva H. Johnsen NORSK EPILEPSIFORBUND REHABILITERING /3/0124. Kartlegging av og nasjonal konferanse om eldre med epilepsi
NORSK EPILEPSIFORBUND REHABILITERING - 2007/3/0124 ELDREBØLGEN Kartlegging av og nasjonal konferanse om eldre med epilepsi 2009 Eva H. Johnsen N O R S K E P I L E P S I F O R B U N D ELDREBØLGEN Kartlegging
DetaljerMamma eller pappa har epilepsi
Rapport for: Mamma eller pappa har epilepsi Utvikling av informasjonskanal for barn med foreldre som har epilepsi FORORD: En stor takk rettes til ExtraStiftelsen for økonomisk støtte. Uten denne støtten
DetaljerHjelp?! Mitt barn har epilepsi!
Norsk Epilepsiforbunds Ungdom Hjelp?! Mitt barn har epilepsi! Forebygging 2008/1/0399 Norsk Epilepsiforbunds Ungdom 20.01.2009 FORORD Helse og Rehabiliterings prosjektet Hjelp?! Mitt barn har epilepsi!
DetaljerRapport: Forglemsk jeg? NEI!
Rapport: Forglemsk jeg? NEI! Nettbasert treningsprogram for bedre hukommelse - Et prosjekt av Norsk Epilepsiforbund Sammendrag Mange med epilepsi opplever problemer med hukommelse, enten som følge av strukturelle
DetaljerNorsk Epilepsiforbund. REHABILITERING 2007/3/0127 EPIFON1
Norsk Epilepsiforbund REHABILITERING 2007/3/0127 EPIFON1 www.epilepsi.no 1 FORORD Å drive rådgivende virksomhet pr telefon og mail er en av NEFs viktigste oppgaver. Å sørge for en utvidet og kvalitetssikret
DetaljerNår det gnistrer i hjernen
NORSK EPILEPSIFORBUND Når det gnistrer i hjernen - Fagkonferanse om subklinisk aktivitet Rehabilitering - 2009/3/0104 Rapport vedrørende prosjektet Når det gnistrer i hjernen FORORD Norsk Epilepsiforbund
DetaljerSluttrapport for Rettighetsveilederne
Sluttrapport for Rettighetsveilederne Sammendrag Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet Prosjektets målsetting har vært å heve pasienters kunnskap om egne rettigheter, og å revitalisere distribusjonsordningen
DetaljerSluttrapport: 30- årshåp for unge med parkinson
Sluttrapport: 30- årshåp for unge med parkinson Forord Yngre mennesker med Parkinsons sykdom er en gruppe som ofte blir glemt. De er ikke så mange, men de skal leve med denne alvorlige sykdommen lenge.
DetaljerEpilepsi og kognisjon Rapport
Epilepsi og kognisjon Rapport Hvordan kan epilepsi virke inn på barn og unges kognitive ferdigheter? Informasjonsfilm som utforsker hvordan epilepsi kan ramme kognisjonsapparatet hos barn og unge Et samarbeid
DetaljerUte på noe, NEFUbussen kjører igjen!
Norsk Epilepsiforbunds Ungdom Ute på noe, NEFUbussen kjører igjen! Rapport Annika F. Huhtala 1 FORORD Helse og Rehabiliteringsprosjektet Ute på noe ble gjennomført i september 2012. Ute på noe er et prosjekt
DetaljerNorsk Epilepsiforbunds Ungdom. Gjennom ild og vann. Rehabilitering /3/0338
Norsk Epilepsiforbunds Ungdom Gjennom ild og vann Rehabilitering - 2008/3/0338 Norsk Epilepsiforbunds Ungdom 20.01.2010 FORORD Helse og Rehabiliterings prosjektet Gjennom ild og vann ble gjennomført i
DetaljerHva skjer med oss nå? Sluttrapport. Forebygging 2015/FB8480 «Hva skjer med oss nå?» Cerebral Parese-foreningen
Sluttrapport Forebygging 2015/FB8480 «Hva skjer med oss nå?» Cerebral Parese-foreningen 1 Forord: Hensikten med denne rapporten er først og fremst å vise hva vi har fått til for midlene fra ExtraStiftelsen.
DetaljerFra ungdom til ungdom. Informasjonsprosjekt i regi av Norsk Epilepsiforbunds Ungdom
Fra ungdom til ungdom Informasjonsprosjekt i regi av Norsk Epilepsiforbunds Ungdom 2012 2 FRA UNGDOM TIL UNGDOM Innhold Forord. s.3 Sammendrag. s.4 Kapittel 1- Bakgrunn for Fra ungdom til ungdom og prosjektets
DetaljerRAPPORT: LØP FOR LIVET!
RAPPORT: LØP FOR LIVET! AKTIVITETS- OG INFORMASJONSPROSJEKT FOR MENNESKER MED EPILEPSI Et prosjekt av Norsk Epilepsiforbund og Norsk Epilepsiforbunds Ungdom Sammendrag «Løp for livet» var et toårig samarbeidsprosjekt
DetaljerSluttrapport Extrastiftelsen, rehabilitering
Sluttrapport Extrastiftelsen, rehabilitering Søkerorganisasjon: Lymfekreftforeningen Søknadsnummer: 2014/RBM9710 Prosjektnavn: «Lymfomdagen 2014» Prosjektnummer: 2013-3-281 Kapittelinndeling Forord Sammendrag
DetaljerSluttrapport. Prosjekt nr.: 2010/1/0539. Dette prosjektet er finansiert med midler fra
Sluttrapport Prosjektnavn: Informasjonsfolder om Sklerodermi Prosjekt nr.: 2010/1/0539 Virksomhetsområde: Søkerorganisasjon: Prosjektleder: Forebygging Norsk Revmatikerforbund Bjørg Rotevatn Endresen Dette
DetaljerEn aktivitetsleir for ungdom med epilepsi. Rapport
Overvinn epilepsiens makt, bli mer aktiv! En aktivitetsleir for ungdom med epilepsi. Rapport 2013 1 Forord Helse og rehabiliteringsprosjektet (M)aktiv, en aktivitetsleir, ble arrangert i løpet av februar
DetaljerSluttrapport. Skolebarn og sorg. Tema: Opptrykk av informasjonshefte om barns sorg med veiledning i hvordan hjelpe barna til å mestre sorgen
Sluttrapport Skolebarn og sorg Tema: Opptrykk av informasjonshefte om barns sorg med veiledning i hvordan hjelpe barna til å mestre sorgen Prosjektnummer: 2011/1/0465 Virksomhetsområde: Forebygging Prosjektleder:
DetaljerNorsk Epilepsiforbund ARBEIDS- OG STRATEGIPROGRAM 2014-2016
Norsk Epilepsiforbund ARBEIDS- OG STRATEGIPROGRAM 2014-2016 Norsk Epilepsiforbund er en landsomfattende uavhengig interesseorganisasjon som skal arbeide for å fremme mestring og livskvalitet for mennesker
DetaljerGRENSER] Rapport [INGEN. Norsk Epilepsiforbunds Ungdom NEFU
Rapport Norsk Epilepsiforbunds Ungdom NEFU [INGEN GRENSER] Et mestringskurs for ungdom med epilepsi, med utgangspunkt i friluftsliv og fysisk aktivitet. 1 FORORD Helse og Rehabiliterings prosjektet Ingen
DetaljerSLUTTRAPPORT ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering
SLUTTRAPPORT ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering Virksomhetsområde: Rehabilitering Prosjekt nr: 2011/3/0207 Prosjektnavn: Et riktig stikk kan redde liv Søkerorganisasjon: Norges Astma- og Allergiforbund
DetaljerArbeids- og strategiprogram
Arbeids- og strategiprogram 2012 2014 Om arbeids- og strategiprogrammet Arbeids- og strategiprogrammet er Norsk Epilepsiforbunds styringsdokument som legger føringene for organisasjonens arbeid i den inneværende
DetaljerLivet etter operasjonen
Norsk Epilepsiforbund PROSJEKTRAPPORT FORORD En epilepsioperasjon er omfattende for de som gjennomgår den og pasientene etterspør til stadighet et forum for dialog med andre i samme situasjon. Norsk Epilepsiforbund
Detaljer2007/1/0122 KUNNSKAPSLØFTET NORSK EPILEPSIFORBUND
2007/1/0122 KUNNSKAPSLØFTET NORSK EPILEPSIFORBUND FORORD Helse og Rehabiliteringsprosjektet Kunnskapsløftet ble innvilget som et ettårig prosjekt i 2007. Prosjektet har gitt organisasjonen mulighet til
DetaljerNorsk Epilepsiforbunds Ungdom. Du kan hvis du vil! 2007/3/0112
Norsk Epilepsiforbunds Ungdom Du kan hvis du vil! 2007/3/0112 Norsk Epilepsiforbunds Ungdom 20.01.2009 FORORD Helse og Rehabiliterings prosjektet Du kan hvis du vil! ble gjennomført i juli 2008. Du kan
DetaljerSLUTTRAPPORT ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering
SLUTTRAPPORT ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering Virksomhetsområde: Rehabilitering Prosjekt nr: 2010/3/0243 Prosjektnavn: Søkerorganisasjon: Erstatningsprodukter for matoverfølsomme Norges Astma- og
DetaljerMr Parkinson bak rattet
Mr Parkinson bak rattet Prosjektnummer: 2011/1/0279 Førerkortforskriftens vedlegg 1 Helsekrav 1. Generelle bestemmelser om helse. Ingen må føre motorvogn når vedkommende på grunn av sykdom, annen påvist
DetaljerSluttrapport. Prosjekt: Meld fra! Prosjektnummer: 2010/3/0401 Virksomhetsområde: Rehabilitering Søkerorganisasjon: Redd Barna
Sluttrapport Prosjekt: Meld fra! Prosjektnummer: 2010/3/0401 Virksomhetsområde: Rehabilitering Søkerorganisasjon: Redd Barna Forord Denne sluttrapporten gir en gjennomgang og oppsummering av prosjektet
DetaljerForord Sammendrag. Innholdsfortegnelse
Sluttrapport Extrastiftelsen Søkerorganisasjon: Munn- og halskreftforeningen Prosjektnavn: «Tilbud til nye fjes» (forlengelse av prosjekt 2010/2/0222 Munnhuleprosjektet) Prosjektnummer 2013/3/0250 Innholdsfortegnelse
DetaljerFamiliespeilet. Sluttrapport for prosjekt 2014/RBM9572
Familiespeilet Sluttrapport for prosjekt 2014/RBM9572 Bakgrunn for søknaden Svært mange av de som ringer til Norsk Epilepsiforbund for å få rådgivning er foreldre til førskolebarn. Spørsmålene deres er
DetaljerEpilepsi og behandlingsmuligheter. - Når medikamenter ikke virker
T Epilepsi og behandlingsmuligheter - Når medikamenter ikke virker Medikamentresistent 32,5% FORORD: 49,5% Anfallsfri ved første medikament Omtrent 30 % av alle med epilepsi får ikke tilstrekkelig anfallskontroll
DetaljerSluttrapport Informartritt
Sluttrapport Informartritt Sammendrag: Psoriasis-og eksemforbundet (PEF), tidligere Norsk Psoriasisforbund, jobber for at alle med psoriasis, psoriasisartritt (psoriasis gikt) eller atopisk eksem får en
DetaljerSluttrapport: Ut i det blå
Prosjektidentifikasjon Virksomhetsområde: Forebygging Prosjektnummer: 2010/1/0287 Prosjektnavn: Søkerorganisasjon: Prosjektleder: Ut i det blå MS-Forbundet Kjell Karlsen, Fredrikstad MS-forening Sluttrapport:
DetaljerIngen ser hva som skjer inni oss EN FILM OM EPILEPSI OG KOGNITIVE UTFORDRINGER
Ingen ser hva som skjer inni oss EN FILM OM EPILEPSI OG KOGNITIVE UTFORDRINGER «Epilepsi handler om mye mer enn bare anfall» starter Inga Marie Tyskeberg med å fortelle i filmen. Kognitiv svikt er en ekstra
DetaljerOpplysningsmateriale om psykisk helse
Sluttrapport: Opplysningsmateriale om psykisk helse UngHjelp Forord UngHjelp har lenge hatt et ønske om å skape videoer hvor flere av våre frivillige kan stå frem å by på seg selv. Vi har hatt troen på
DetaljerUnge tanker om overganger. Sluttrapport
Unge tanker om overganger Sluttrapport Forord I denne rapporten vil Unge funksjonshemmede kort gjøre rede for arbeidet med prosjektet Unge tanker om overganger. Rapporten vil også ta for seg vurdering
Detaljer/ 3 / R E H A B I L I T E R I N G E P I L E P S I, I K K E B A R E K R A M P E R N O R S K E P I L E P S I F O R B U N D
2 0 0 7 / 3 / 0 1 1 5 - R E H A B I L I T E R I N G E P I L E P S I, I K K E B A R E K R A M P E R N O R S K E P I L E P S I F O R B U N D FORORD Helse- og Rehabiliteringsprosjektet Epilepsi, ikke bare
DetaljerEpilepsi og behandlingsmuligheter. Når medikamenter ikke virker - snakk med legen din
T Epilepsi og behandlingsmuligheter Når medikamenter ikke virker - snakk med legen din Medikamentresistent 32,5% 49,5% Anfallsfri ved første medikament Anfallsfri ved tredje medikament eller ved kombinasjoner
DetaljerInnspill til Statsbudsjettet 2015
Innspill til Statsbudsjettet 2015 06.11.14 Norsk Epilepsiforbund er en interesseorganisasjon som organiserer om lag 5500 mennesker med epilepsi samt deres pårørende. Rundt 1 % av befolkningen har epilepsi.
DetaljerMestring i snøen. Norsk Epilepsiforbunds Ungdom. Rapport
Mestring i snøen Norsk Epilepsiforbunds Ungdom Rapport 1 Forord Helse og Rehabiliterings prosjektet «Mestring i snøen» ble gjennomført i februar 2012. «Mestring i snøen» er et prosjekt hvor hovedmålet
DetaljerTA KONTROLL OPTIMAL UTNYTTELSE AV BEHANDLING HOS SPESIALIST GJENNOM AKTIV PASIENTMEDVIRKNING. Prosjektnummer: 2008/3/0310
TA KONTROLL OPTIMAL UTNYTTELSE AV BEHANDLING HOS SPESIALIST GJENNOM AKTIV PASIENTMEDVIRKNING. Prosjektnummer: 2008/3/0310 Virksomhetsområde: Rehabilitering Søkerorganisasjon: Norges Parkinsonforbund FORORD
DetaljerInfo fra første stund Norges Parkinsonforbund
Rehabilitering 2015/RB15653 Info fra første stund Norges Parkinsonforbund Forord Vi takker ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering for støtte til dette prosjektet, der vi i løpet av 2015 har nådd ut med
DetaljerSluttrapport Extrastiftelsen
Sluttrapport Extrastiftelsen Søkerorganisasjon: Prostatakreftforeningen Prosjektnavn: "Hjelp, jeg har fått prostatakreft" Prosjektnummer: 2016/RB85255 Kapittelinndeling Forord Sammendrag Innholdsfortegnelse
DetaljerKvalitetssikring. Norsk Epilepsiforbund har bidratt. Vi anbefaler at teksten ikke endres. Revidert sept. 15. Avdeling for kompleks epilepsi SSE
Kvalitetssikring Lysbildene er utarbeidet og kvalitetssikret tverrfaglig av fagpersoner ved Avdeling for kompleks epilepsi SSE, Oslo universitetssykehus. Dr. med Karl Otto Nakken er medisinsk ansvarlig.
DetaljerNORSK EPILEPSIFORBUND. RAPPORT: THE FINAL COUNTDOWN En informativ filmsnutt om epilepsi med tilhørende plakatkampanje
NORSK EPILEPSIFORBUND RAPPORT: THE FINAL COUNTDOWN En informativ filmsnutt om epilepsi med tilhørende plakatkampanje 0 Sammendrag Epilepsi er et tema som det dessverre råder mange misoppfatninger og stereotypier
DetaljerSluttrapport. Prosjektnr.: 2008/1/0471. Virksomhetsområde: Forebygging. Dette prosjektet er finansiert med midler fra Helse og Rehabilitering
Sluttrapport Prosjektnavn: Brosjyre om Sjøgrens syndrom Prosjektnr.: 2008/1/0471 Virksomhetsområde: Forebygging Søkerorganisasjon: Norsk Revmatikerforbund Dette prosjektet er finansiert med midler fra
DetaljerSluttrapport - prosjektnr. 2009/3/0426
CarciNor Nevroendrokrin kreft -Foreningen for alle som er engasjert for NET-kreft Sluttrapport - prosjektnr. 2009/3/0426 Tildeling av midler fra Extrastiftelsen for peridoen 2010-2011 Prosjekttittel: Etablering
DetaljerNorsk Epilepsiforbunds Ungdom. Hold kursen! Et mestringskurs for ungdom med epilepsi. Rapport
Norsk Epilepsiforbunds Ungdom Hold kursen! Et mestringskurs for ungdom med epilepsi Rapport Forord Prosjektet Hold kursen, støttet av Extrastiftelsen, ble gjennomført i uke 26 i 2013 på Bjøntegaard leirskole
DetaljerTildeling av midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering (HR) for 2010
1 Sluttrapport Tildeling av midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering (HR) for 2010 Prosjekttittel: Nærheten på prøve Prosjektnummer: 2009/3/0047 Innholdsfortegnelse: Side 2-3 Side 3-4 Side 4-5
DetaljerNSFS FAGGRUPPE FOR SYKEPLEIERE I ASTMA OG ALLERGI. Hel Hud 2008/1/0259
NSFS FAGGRUPPE FOR SYKEPLEIERE I ASTMA OG ALLERGI Hel Hud 2008/1/0259 Ingvild Gaare-Olstad 31.01.2013 Innhold Forord...3 Sammendrag...3 Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting...4 Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode...4
DetaljerSprell og Mestring. Astma- og Allergiforbundet
RAPPORT Rehabilitering Sprell og Mestring Astma- og Allergiforbundet Forord I Norge rammes svært mange barn og unge av atopisk eksem, astma og allergi. Likevel kjenner svært mange seg ensom i sin situasjon,
DetaljerSLUTTRAPPORT «AKTIV MED MS I NORD»
Prosjektidentifikasjon Virksomhetsområde: Prosjektnummer: Prosjektnavn: Søkerorganisasjon: Prosjektleder: Forebygging 2015/FB4772 «Aktiv med MS i nord» MS-Forbundet Lise Johnsen, MS-forbundet region nord
DetaljerAv og på. Norges Parkinsonforbund
Av og på Norges Parkinsonforbund Forord I dette prosjektet har vi som organisasjon vært helt avhengig av et godt samarbeid og velvilje fra en nevrologisk avdeling. En stor takk rettes derfor til profosser
DetaljerSluttrapport Extrastiftelsen
Sluttrapport Extrastiftelsen Søkerorganisasjon: Prostatakreftforeningen Prosjektnavn: Opplysningsarbeid-minoritetsbefolkningen Prosjektnummer: 2015/RB16435 Kapittelinndeling Forord Sammendrag Innholdsfortegnelse
DetaljerUnge tanker om fattigdom. Sluttrapport
Unge tanker om fattigdom Sluttrapport Forord I denne rapporten vil Unge funksjonshemmede kort gjøre rede for arbeidet med prosjektet Unge tanker om fattigdom. Rapporten vil også ta for seg vurdering av
DetaljerSLUTTRAPPORT ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering
SLUTTRAPPORT ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering Virksomhetsområde: Forebygging Prosjekt nr: 2013/1/0405 Prosjektnavn: Idrett og sunn mat- også for allergikere Søkerorganisasjon: Norges Astma- og Allergiforbund
DetaljerSluttrapport Ny NDF Informasjonsfilm om Dystoni
Norsk Dystoniforening Sluttrapport 2010/3/0348 Ny NDF Informasjonsfilm om Dystoni Prosjektet Ny Informasjonsfilm om Dystoni er støttet av ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering med Extra-midler. ExtraStiftelsen
DetaljerTildeling av midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering (HR) for En inspirasjonshelg for tillitsvalgte og likemenn i LKF
1 LYMFEKREFTFORENINGEN Sluttrapport Tildeling av midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering (HR) for 2010 Prosjekttittel: DU ER IKKE ALENE En inspirasjonshelg for tillitsvalgte og likemenn i LKF
DetaljerSluttrapport Rehabilitering 2014/RBM «Undervisningsfilmer for helsepersonell»
1 Sluttrapport Rehabilitering 2014/RBM 9502 «Undervisningsfilmer for helsepersonell» Hospice Lovisenberg Senter for Lindring og Livshjelp i samarbeid med Kreftforeningen 2 Forord Rapporten beskriver arbeidet
DetaljerLMF Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer
«Orker ikke, gidder ikke, passer meg ikke... alle er så treige, allting går så fort» God magefølelse En positiv hverdag med ulcerøs kolitt og Crohn`s sykdom Sluttrapport Prosjektnummer: nr 0175 Virksomhetsområde:
DetaljerSluttrapport: FagNett Parkinson. 2015/RB13557 Norges Parkinsonforbund
Sluttrapport: FagNett Parkinson 2015/RB13557 Norges Parkinsonforbund Prosjektstøtte for 2015 og forlenget ut 2016. Periode: 01.01.2015-31.12.2016 1 Forord Prosjektet FagNett Parkinson startet opp i 2015
DetaljerRapport: Ufør uten grenser
1 Rapport: Ufør uten grenser 2 Forord Antall uføre under 30 år er økende. Vi i Unge funksjonshemmede ønsket å sette søkelys på levekårene til denne gruppen. Regjeringens Handlingsplan mot fattigdom har
DetaljerSLUTTRAPPORT. ExtraStiftelsen. 2018/HE Uten melk, gluten, egg? Ingen problem!
SLUTTRAPPORT ExtraStiftelsen Prosjektnavn: Søkerorganisasjon: 2018/HE1-215426 Uten melk, gluten, egg? Ingen problem! Norges Astma- og Allergiforbund Forord Norges Astma og Allergiforbund Region Nord (NAAF)
DetaljerSluttrapport - prosjektnr. HR-2008/3/0182
1 MARGEN -Foreningen for stamcelletransplanterte og leukemipasienter Sluttrapport - prosjektnr. HR-2008/3/0182 Tildeling av midler fra Helse og Rehabilitering (HR) for 2009-2010 Prosjekttittel: Etablere
DetaljerRettigheter når et barn dør
Sluttrapport Prosjektnavn: Rettigheter når et barn dør Prosjektnummer: 2005/1/0494 Virksomhetsområde: Forebygging Prosjektleder: Line Schrader Forord Landsforeningen uventet barnedød (LUB) har i dette
DetaljerMestringskurs for ungdom med epilepsi. Rapport. Norsk Epilepsiforbunds Ungdom
Mestringskurs for ungdom med epilepsi Rapport Norsk Epilepsiforbunds Ungdom Forord Stressless rapport Helse og rehabiliteringsprosjektet Stressless, mestringskurs for ungdom med epilepsi, ble arrangert
DetaljerSluttrapport. «Du og jeg og stoffskiftet»
Sluttrapport for prosjektet «Du og jeg og stoffskiftet» Virksomhetsområde: Forebygging Prosjektnummer: 2014/FBM9183 Stoffskifteforbundet 1 Forord Denne rapporten gir en oversikt over arbeidet som er gjort
DetaljerSluttrapport. 20 veier til et enklere liv
Sluttrapport 20 veier til et enklere liv Prosjektnummer: 2009/3/0065 Virksomhetsområde: Rehabilitering Søkerorganisasjon: Norsk Revmatikerforbund Prosjektgruppe: Ingebjørg Sandberg (leder) Mildrid Pedersen
DetaljerJobben for meg. sluttrapport
Jobben for meg sluttrapport Forord For funksjonshemmede er veien inn i arbeidslivet vanskelig og yrkesdeltagelsen blant funksjonshemmede er langt lavere enn for befolkningen for øvrig. Med et ønske om
DetaljerBli en bedre pasient Sluttrapport
Bli en bedre pasient Sluttrapport Sammendrag Bakgrunn for prosjektet De fleste funksjonshemmede og kronisk syke har mer kontakt med helsevesenet og helsepersonell i enn annen ungdom. Unge funksjonshemmede
DetaljerSLUTTRAPPORT. Virksomhetsområde: Forebygging. Prosjektnummer: 2010/1/0272. Prosjektnavn: Prosjekt Påfyll. Søkerorganisasjon: Mental Helse
SLUTTRAPPORT Virksomhetsområde: Forebygging Prosjektnummer: 2010/1/0272 Prosjektnavn: Prosjekt Påfyll Søkerorganisasjon: Forord Prosjekt Påfyll er et utadrettet forebyggende tiltak for å øke forståelsen
DetaljerMin Guide. Rehabilitering 2008/3/0219. Astma og Allergiforbundet, februar 2012
Min Guide Rehabilitering 2008/3/0219 Astma og Allergiforbundet, februar 2012 Forord Dette er et toårig rehabiliteringsprosjekt rettet mot voksne, barn og foresatte. Prosjektet har hatt som målsetting å
DetaljerINFORMASJONSHEFTER LEVERTRANSPLANTASJON
SLUTTRAPPORT Virksomhetsområde FOREBYGGING Prosjektnummer 2008/1/0157 Prosjektnavn INFORMASJONSHEFTER LEVERTRANSPLANTASJON Søkerorganisasjon OSLO UNIVERSITETSSYKEHUS, RIKSHOSPITALET, KLINIKK FOR SPESIALISERT
DetaljerHest som helse i Indre Salten
Hest som helse i Indre Salten SLUTTRAPPORT PROSJEKT NR. 2011/1/0292 FOREBYGGING Søkerorganisasjon Norges Idrettsforbund olympiske og paralympiske komitè Forord Hest som folkehelse i Indre Salten er et
DetaljerSLUTTRAPPORT. Virksomhetsområde: Rehabilitering. Prosjektnummer: 2015/RB6326. Prosjektnavn: Veien til et friskere liv. Søkerorganisasjon: Mental Helse
SLUTTRAPPORT Virksomhetsområde: Rehabilitering Prosjektnummer: 2015/RB6326 Prosjektnavn: Veien til et friskere liv Søkerorganisasjon: Forord Dette er en kort oppsummering av rehabiliteringsprosjektet «Veien
DetaljerRapport til Extrastiftelsen fra forprosjektet Svipp innom
1 Rapport til Extrastiftelsen fra forprosjektet Svipp innom Forord I det følgende vil vi redegjøre for forprosjektet Svipp innom, et utvikling og innovasjonsprosjekt som startet opp sommeren 2017. Dette
DetaljerSluttrapport: Den siste fasen av livet
Sluttrapport: Den siste fasen av livet Prosjektnummer: 2012/3/0360 Hvordan mennesker dør, forblir som viktige minner hos dem som lever videre. Både av hensyn til dem og til pasienten, er det vår oppgave
DetaljerMedisiner. - Gjør mange anfallsfrie
O Medisiner - Gjør mange anfallsfrie MEDIKAMENTELL BEHANDLING Målet med å bruke epilepsimedisiner er å bli anfallsfri uten bivirkninger. Dessverre er ikke det alltid mulig å oppnå. Da må man forsøke å
DetaljerPasientsentrert helsetjenesteteam
Pasientsentrert helsetjenesteteam tidlig vurdering, behandling og oppfølging av pasienter med sammensatte helsetjenestebehov Monika Dalbakk prosjektleder, Pasientsentrert helsetjenesteteam OSO sak: 08/14
DetaljerSluttrapport Extrastiftelsen
Sluttrapport Extrastiftelsen Søkerorganisasjon: CarciNor Prosjektnavn: "Rehabiliteringshelg med fokus på helse og livskvalitet for NET-kreft pasienter og pårørende" Prosjektnummer: 2017/HE1-166028 Innhold
DetaljerUsynlig manus. NEFU Norsk Epilepsiforbunds Ungdom 2008/3/ Rehabilitering
Usynlig manus NEFU Norsk Epilepsiforbunds Ungdom 2008/3/0339 - Rehabilitering 2 USYNLIG MANUS Innhold Forord. s.3 Sammendrag. s.4 Kapittel 1- bakgrunn for usynlig manus og prosjektets målsetning. s.6 Kapittel
DetaljerSluttrapport Dugnad for kreftrammede. Marianne Andersen 31. januar 2018
Sluttrapport Dugnad for kreftrammede Marianne Andersen 31. januar 2018 Sluttrapport Dugnad for kreftrammede Sluttrapporten skal inneholde: Bakgrunn for prosjektet og målsetting Prosjektgjennomføring og
DetaljerUng mestring. Sluttrapport
Ung mestring Sluttrapport Forord I denne rapporten vil Unge funksjonshemmede kort gjøre rede for arbeidet med prosjektet Ung mestring. Rapporten vil også ta for seg vurdering av måloppnåelse i prosjektet.
DetaljerSykepleier/vernepleiers rolle i pasientforløpet Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme
Sykepleier/vernepleiers rolle i pasientforløpet 19.03.2015 Disposisjon Sykepleier/vernepleierrollen Arbeidsmodell, 3 fasemodellen Hvilke pasienter trenger ekstra tiltak? Eksempler på kartleggingsverktøy
DetaljerSLUTTRAPPORT «UNG MESTRING»
Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Prosjekt støttet av ExtraStiftelsen SLUTTRAPPORT «UNG MESTRING» Forord Denne sluttrapporten avslutter prosjektet «Ung Mestring», som var et kurs for
DetaljerRapport : En hånd å holde i og to hoder å tenke med
Rapport : En hånd å holde i og to hoder å tenke med Søker organisasjon: Norges Parkinsonforbund Prosjekt: 2013-3-122 Forord I dette prosjektet skulle det opprettes regionale møteplasser for mennesker med
DetaljerHvordan koke egg uten å koke hånda tips fra synshemmedes hverdag. Sluttrapport Extrastiftelsen rehabilitering, prosjekt Mia Jacobsen
Hvordan koke egg uten å koke hånda. 1000 tips fra synshemmedes hverdag Sluttrapport Extrastiftelsen rehabilitering, prosjekt 2013-3-201 Mia Jacobsen Forord Rapporten om rehabiliteringsprosjektet «Hvordan
DetaljerSvar på høring av forslag til forskrift om endring i førerkortforskriften
Statens vegvesen Oslo 01.06.10 Vegdirektoratet Postboks 8142 Dep 0033 Oslo Svar på høring av forslag til forskrift om endring i førerkortforskriften Norsk Epilepsiforbund (NEF) og Norsk Epilepsiselskap
DetaljerRapport: Fange i egen kropp befrielsen
Rapport: Fange i egen kropp befrielsen Prosjektrapporteringsnummer: 2013/1/280 Søkerorganisasjon: Norges Parkinsonforbund Forord I dette prosjektet ønskt Norges Parkinsonforbund å bidra til å spre informasjon,
DetaljerForeldremøter for foreldre med rusproblemer.
Foreldremøter for foreldre med rusproblemer. Forord I 2014 fikk Voksne for Barn prosjektmidler fra Stiftelsen Helse og Rehabilitering til å gjennomføre et prosjekt med å gjennomføre Foreldremøter til foreldre
DetaljerSLUTTRAPPORT GOD LYD I SKOLEN
SLUTTRAPPORT GOD LYD I SKOLEN Et prosjekt av HLF - Hørselshemmedes landsforbund 2009-2010 Husbankens referanse: 2009/782-3 1 Innledning Prosjektet God lyd i skolen ble gjennomført av HLF i løpet av 2009
Detaljer