Usynlig manus. NEFU Norsk Epilepsiforbunds Ungdom 2008/3/ Rehabilitering

Transkript

1 Usynlig manus NEFU Norsk Epilepsiforbunds Ungdom 2008/3/ Rehabilitering

2 2 USYNLIG MANUS Innhold Forord. s.3 Sammendrag. s.4 Kapittel 1- bakgrunn for usynlig manus og prosjektets målsetning. s.6 Kapittel 2- Gjennomføring av Usynlig manus samt metode. s.7 Kapittel 3- Usynlig manus resultater og resultatvurdering. s.8 Kapittel 4- usynlig manus konklusjon og videre planer. s.9 Vedlegg s.9

3 3 Forord Helse og Rehabiliterings prosjektet Usynlig manus! ble gjennomført juni-juli Usynlig manus er et prosjekt som har som hovedmål å avholde seminar for ungdom med epilepsi om seksualitet, kjærlighet og nære relasjoner. Som et led i prosjektet i 2010 har NEFU arbeidet med å utforme informasjon om epilepsirelaterte problemstillinger og seksualitet. Informasjonen ble utført med utgangspunkt i spørsmål ungdom med epilepsi kan ha i forhold til medisiner og seksualitet. Deltakerne i prosjektet var ungdom med epilepsi i aldersgruppen år. Vi vil benytte denne anledningen til å takke Stiftelsen Helse og Rehabilitering for økonomisk støtte til prosjektet. Uten støtte fra SHR ville ikke dette prosjektet blitt gjennomført. Vi vil samtidig takke både foredragsholdere og andre bidragsytere til seminaret som har brukt sin fritid til å bidra til gjennomføringen av prosjektet. En stor takk skal også gå til alle de ungdommer som deltok på seminaret og de ungdommer som deltok som ledere. Takk også til Norsk Epilepsiforbund som er vår søkerorganisasjon.

4 4 Sammendrag Usynlig manus Målsetning: Målsetningen med prosjektet Usynlig manus var gjennom et seminar, å bidra til at ungdom med epilepsi stiller sterkere og med bedre selvtillit i forholdt til utøvelse av egen seksualitet og i sosiale relasjoner med kjærester/ partnere. Dette er et tema vi ofte får henvendelser om fra våre medlemmer og som vi ser at det er et behov for å belyse. Det ble med hjelp fra fagpersoner fra Rikshospitalet med spesiell kompetanse på seksualitet og ungdom med epilepsi, lagt opp et program for seminaret. Tidspunktet for seminaret ble lagt til sommerferien, slutten av juni/starten av juli, for å kunne nå så mange ungdommer som mulig. Gjennomføringen ble lagt til Brennabu leireskole i Valdres der 39 deltaker var samlet over seminarets fem dager. Programmet var sammensatt av forskjellige elementer under temaet seksualitet, kjærlighet og nære relasjoner for ungdom med epilepsi, og usynlig manus stod på programmet i to dager. Da fikk deltakerne i oppgave å lage kortfilm rundt temaet epilepsi og kjærlighet. De fikk frie tøyler til å løse oppgaven og det var leid inn to unge filmskapere som skulle hjelpe med det filmtekniske. Det ble også utarbeidet en undersøkelse om de unges erfaringer med sex i løpet av seminaret som vil gi oss bredere forståelse omkring tematikken, samt dannet grunnlag for informasjonsmateriell som ble utviklet og gjort tilgjengelig på NEFUs nettsider. Gjennom prosjektet har deltakerne på seminaret fått mulighet for å få besvart noen av de mange spørsmål som de sitter inne med rundt epilepsi seksualitet, kjærlighet og nære relasjoner. Seminaret usynlig manus har hatt stor betydning for NEFU som organisasjon. NEFU har gjennom prosjektet fått bedre kunnskap omkring ungdom med epilepsi og seksualitet. Prosjektet gav også mulighet til å få utarbeidet infomateriell om prosjekttemaet, noe som har vært et sterkt ønske fra både medlemmer og likemenn. Prosjektet har gjort det mulig også å spre kunnskap om prosjektets tema gjennom våre internettsider til ungdommer som ikke var med på selve seminaret.

5 5 Kapittel 1 Bakgrunn for Usynlig manus og prosjektets målsetning Det å være ungdom med epilepsi kan på mange måter være tøft. Epilepsi er en diagnose som er forbundet med mye usikkerhet for de som blir rammet. Anfallene kan komme plutselig og når som helst, noe som ofte gir både angst og depresjoner hos de med diagnosen. Foruten å være en funksjonshemming som må håndteres i hverdagen, er epilepsi også utsatt for både fordommer og stigmatisering. Når epilepsi i tillegg er det man kaller en skjult funksjonshemming blir dette enda mer innviklet. Epilepsi er ikke synlig fysisk annet enn når selve anfallet pågår, dermed kan ingen oppdage diagnosen uten at man enten blir fortalt om den, eller man er vitne til et anfall. For personer med epilepsi oppleves det for mange som vanskelig å fortelle om diagnosen, fordi man ender opp med å bli stigmatisert. Reaksjonene fra dem man forteller det til kan være drastiske og føre til at man blir stengt ute sosialt. For ungdommer oppleves ofte stigmatisering og fordommer aller verst når det kommer til den sosiale arenaen som gjerne omtales som sjekkearenaen. Altså arenaen hvor man har mulighet til å finne kjærligheten, og kanskje også en livsledsager. For en del ungdommer blir de ideene man måtte ha om en eventuell kjærestes reaksjoner ofte til et hinder for at man i det hele tatt oppretter kontakt med en man er interessert i. Alt for mange ungdommer med epilepsi ender derfor opp med ikke å få seg kjæreste, eller kanskje med en kjæreste, men da uten å fortelle at man har epilepsi. I NEFU kommer vi også til stadighet i kontakt med ungdommer som sitter med mange ubesvarte spørsmål om forholdet mellom epilepsi og seksualitet: Kan man få anfall når man får orgasme?, Blir man impotent av epilepsimedisiner? og Hva skjer hvis jeg får anfall når jeg har sex med partneren min?. Det å få svar på slike spørsmål kan ofte være helt avgjørende for at man tør å ta initiativ til å innlede en nær relasjon til en man er interessert i.

6 6 Kapittel 2 Gjennomføring av prosjektet Usynlig manus samt prosjektets metode Prosjektkomiteen jobbet med programmet for seminaret usynlig manus gjennom våren 2010 samt de rent praktiske oppgavene med prosjektet. Det var veldig viktig for prosjektkomiteen å skape trygge rammer for prosjektet. Det har vært tydelig helt fra prosjektets start at temaet for prosjektet kunne være vanskelig for mange deltakere. Programmet ble derfor planlagt så de vanskeligste spørsmål med prosjektets tema skulle bli behandlet som filmprosjekt. Lederne på leiren ble godt forberedt på å håndtere utfordringer som kunne dukke opp underveis. Innen prosjektets start ble der undersøkt hvilket beredskap, kommunen hvor leiren skulle være, hadde i forhold til psykolog og lege hvis det skulle bli nødvendig. Programmet for seminaret hadde forskjellige elementer og tilnærmninger til problemstilling i prosjektet. Deltakerne fikk gjennom programmet prøve seg på forskjellig sosiale arenaer og de ble satt sammen i forskjellige grupper for å lære dem å møte nye mennesker. Så jobbet de med vanskelige problemstillinger knyttet til usynlig manus temaet i forbindelsen med filmen og til sist fikk de høre en ung kvinne fortelle sin historie med vekt på kjærlighet og venner. Ved å bygge programmet på denne måte mente prosjektkomiteen prosjektets temaer ble jobbet med på en god og forsvarlig måte.

7 7 Kapittel 3 Usynlig manus resultater og resultatvurdering Deltakerne har gjennom prosjektet fått informasjon om et veldig viktig tema; Epilepsi og seksualitet. Siden det ikke har vært laget informasjon om dette tema før og siden vi vet at mange ungdommer med epilepsi, som alle andre ungdom, har spørsmål om temaet, mener vi at prosjektet kan vise til et bra resultat også ut over de ungdommene som var deltakere på selve seminaret. For NEFU har prosjektet hatt stor betydning i forhold til å løfte opp en viktig problemstilling som er veldig sentral for medlemmene våre. Kunnskapen og erfaringen vi har fått om temaet gjennom prosjektet vil bli brukt i andre prosjekter i organisasjonen og vil bidra til et bedre tilbud til ungdom med epilepsi.

8 8 Kapittel 4 Usynlig manus konklusjon og de videre planer Prosjektet Usynlig manus har gitt den enkelte deltaker mulighet til å få besvart de spørsmål de måtte ha rundt egen diagnose og seksualitett. Prosjektet har lagt rammene for at også ungdom som ikke direkte var med på seminaret har fått kunnskap om seksualitet ved at informasjon er gjort tilgjengelig på NEFUs nettsider. Seksualitet og kjærlighet er viktige og sentrale temaer når man jobber med ungdom. NEFU skal bruke de erfaringer og den kunnskap vi har opparbeidet oss ved å jobbe med prosjektet usynlig manus i vårt videre arbeid med informasjonsformidling til ungdom med epilepsi. Vi har også erfart gjennom prosjektet at ungdom med epilepsi sitter inne med mange spørsmål om egen diagnose og seksualitet. Spørsmål som de har vanskelig for å snakke om med voksne og lege/nevrolog. Derfor vi NEFU jobbe videre med å formidle kunnskap til ungdom på våre nettsider samtidig med at vi skaper møteplasser for ungdom, hvor der i trygge omgivelser kan finne sted en dialog, hvor også disse vanskelige spørsmål kan stilles. Vedlegg Seminar program

9 Tirsdag 29. juni NM i Epilepsi, konkurranse Lunsj Vill i vann og Svevebane Din time Middag Åpen Kiosk Bålkveld Ro i leiren Mandag 28. juni Avreise Gardermoen Avreise Oslo Ankomst Brennabu innkvartering og kveldsmat Kveldssamling, bli kjent Ro i leiren Onsdag 30. juni Usynlig Manus- Film Lunsj Usynlig Manus Din time Middag Spill ute Ro i leiren Torsdag 1.juli Usynlig Manus Lunsj Vill i vann og Svevebane Din time Middag Talentiade Ro i leiren Lørdag 3. juli Pakke/rydde/vaske Avreise Ankomst Oslo Ankomst Gardermoen Fredag 2.juli Min Epilepsihistorie Lunsj Agalause gokartstykkjo/ 61 grader nord Den årlige fotballkamp mellom ledere og deltakere Din Time Festmiddag - Oskar utdeling Hollywood og glamour - Diplomutdeling - Oskar Utdeling 00.00/01.00 Ro i leiren