2007/1/0122 KUNNSKAPSLØFTET NORSK EPILEPSIFORBUND

Transkript

1 2007/1/0122 KUNNSKAPSLØFTET NORSK EPILEPSIFORBUND

2 FORORD Helse og Rehabiliteringsprosjektet Kunnskapsløftet ble innvilget som et ettårig prosjekt i Prosjektet har gitt organisasjonen mulighet til å utvikle og nå ut med mer enhetlig og kvalitetssikret informasjon om epilepsi og ulike problemstillinger knyttet til diagnosen. Slik har har organisasjonen kunnet alminneliggjøre epilepsidiagnosen, skape aksept for annerledeshet og gjøre hverdagen enklere for mennesker med epilepsi. Hensikten med denne sluttrapporten er å videreformidle kunnskap organisasjonen har tilegnet seg gjennom prosjektet, slik at dette kan komme andre til gode. Vi vil benytte anledningen til å takke Stiftelsen Helse og Rehabilitering for økonomisk støtte til prosjektet. Uten støtte fra SHR ville ikke dette prosjektet vært mulig å gjennomføre. Side 2 av 10

3 SAMMENDRAG REHABILITERING 2007/1/0122 KUNNSKAPSLØFTET MÅLSETNING: Hovedmålet for prosjektet var å utarbeide foredragsmaler med veiledningshefte for ulike målgrupper for å nå ut med mer enhetlig og kvalitetssikret informasjon om epilepsi og ulike problemstillinger knyttet til diagnosen. Slik ønsket organisasjonen å alminneliggjøre epilepsidiagnosen, skape aksept for annerledeshet og gjøre hverdagen enklere for mennesker med epilepsi. Videre ønsket organisasjonen å gi den enkelte med diagnosen et godt redskap for å formidle faktabasert kunnskap om epilepsi, redusere fordommer, diskriminering og stigmatisering, samt øke den generelle befolkningens kunnskapsnivå rundt epilepsi og førstehjelp. Malene som er utviklet skal brukes av NEF i alt informasjonsarbeid. Malene er også tilgjengelig for andre med behov. Dette gjelder blant annet helsepersonell, mennesker som selv har diagnosen og andre. GJENNOMFØRING: Undervisningsmalene er utarbeidet av likemenn og helsepersonell. De ulike typene foredrag stilte krav til at gruppene som utarbeidet dem var sammensatt på en hensiktsmessig måte med tanke på målgruppen. De foredragene som er ment for helsepersonell ble utarbeidet av en gruppe med tilstrekkelig fagkunnskap, men hadde også med seg erfaringer fra folk som selv har epilepsi. Det ble også opprettet et samarbeid med epilepsiforbund i andre europeiske land for å lære av hvordan de driver sitt informasjonsarbeid. Malene ble forsøkt benyttet i foredragssituasjoner før de ble revidert og ferdigstilt. I tillegg har prosjektet bidratt til revidering og utvidelse av organisasjonens brosjyremateriell. OPPNÅDDE RESULTATER: De fysiske resultatene av prosjektet vil ha stor betydning for alle mennesker med epilepsi i Norge. Godt materiell og gode maler for foredrag vil føre til økt kunnskap om diagnosen, noe som på sikt vil gjøre det enklere å leve med epilepsi. Økt kunnskap vil bidra til å forebygge stigmatisering og avlive fordommer, på denne måten vil prosjektet også bidra til å gjøre arbeidsliv og utdanning mer tilgjengelig for personer med epilepsi. Side 3 av 10

4 INNHOLD FORORD... 2 SA MMENDRAG... 3 Re habilitering 2007/1/0122 KUNNSKAPSLØFTET... 3 Målsetning:... 3 Gjennomføring:... 3 Oppnådde resultater:... 3 Innh old... 4 Mål for prosjektet... 5 KAPITTEL 2 PROSJEKTGJENNOMFØRING/METODE... 7 KAPITTEL 3 RESULTATER OG RESULTATVURDERING... 9 KAPITTEL 4 OPPSUMMERING OG VIDERE ARBEID Vedlegg Side 4 av 10

5 KAPITTEL 1 BAKGRUNN FOR PROSJEKTET/MÅLSETNING NEF har gjennom mange år arbeidet for å gi god og løsningsorientert informasjon om epilepsi til mennesker som lever med diagnosen, pårørende og mannen i gata. Epilepsi er den vanligste nevrologiske diagnosen og man regner med at rundt mennesker lever med epilepsi i Norge. Hvert år blir mellom og mennesker diagnostisert med epilepsi. Dette skaper et sterkt informasjonsbehov. NEF ønsket å utvikle et prosjekt for å løfte det nasjonale informasjonsarbeidet rettet mot mennesker med epilepsi. Organisasjonen så for seg at et samarbeid ville være konstruktivt, fordi dette ville gi organisasjonen mulighet til kvalitetssikret, helhetlig og like god informasjon utad til alle interesserte. Epilepsi er tradisjonelt en av de mer myteomspunne diagnosene. Svært mange negative ting er blitt forbundet med epilepsi, noe som har ført til vanskeligheter for de som lever med diagnosen, som pasienter eller pårørende. For personer med epilepsi kan møtet med samfunnet ofte være preget av fordommer og negative holdninger til diagnosen. Utfordringer knyttet til det å finne arbeid kan illustrere dette på en god måte. Når man har en mer eller mindre aktiv epilepsi er det i utgangspunktet lurt å presentere diagnosen ved jobbsøking, dette for å skape tillit hos en eventuell arbeidsgiver. For mange fører dette imidlertid til at man blir utelukket som søker. Mange arbeidsgivere innehar, i likhet med resten av befolkningen, mye feilinformasjon om epilepsi, når man som epileptiker presenterer seg for en ny arbeidsgiver er det altså stor sannsynlighet for at dette vil føre til negativ vurdering av personen. Vanlige holdninger blant arbeidsgivere vil for eksempel være at personer med epilepsi har økt sykefravær, usikkerhet i forhold til hvilke arbeidsoppgaver som passer og usikkerhet i forhold til håndtering av anfall på arbeidsplassen. Holdninger som dette er det imidlertid lite hold for, epilepsi som diagnose arter seg nemlig svært forskjellig fra person til person. Diagnosen trenger slett ikke gi mer sykefravær, videre kan også personer med epilepsi utføre de fleste arbeidsoppgaver uten problemer. Å være i arbeid er svært viktig i Norge. Ikke bare for å tjene penger til livets opphold, men ikke minst til å skaffe og opprettholde sosiale relasjoner med andre mennesker. Det finns i dag ikke noe lønningspils for mennesker på uføretrygd, ei heller julebord for de på arbeidsledighetstrygd. Forskning viser også igjen og igjen at mennesker som passivt mottar statlige ytelser har generell dårligere livskvalitet, større grad av psykiske problemer og mindre sosialt nettverk enn andre. MÅL FOR PROSJEKTET Overordnet mål: Alminneliggjøre epilepsidiagnosen, skape aksept for annerledeshet Gjøre hverdagen enklere for mennesker med epilepsi Hovedmål: Utarbeide foredragsmaler for ulike målgrupper Side 5 av 10

6 Spre kvalitetssikret kunnskap om epilepsi Gi enkelte med diagnosen et godt redskap for å formidle hva epilepsi egentlig er Redusere fordommer, diskriminering og stigmatisering Øke den generelle befolkningens kunnskapsnivå rundt epilepsi og førstehjelp Delmål: Skape blest rundt epilepsidiagnosen Bidra til å skape lokal aktivitet Spre kunnskap om epilepsi og førstehjelp Målgruppe: Mennesker som har interesse for epilepsi Side 6 av 10

7 KAPITTEL 2 PROSJEKTGJENNOMFØRING/METODE NEF arbeider med flere ulike målgrupper for informasjon om epilepsi. Det er prekært at man gir informasjon tilpasset enkeltindividet og ikke minst tilpasset målgrupper. Dette for å øke forståelsen for epilepsi, men også for å sørge for at informasjonen som blir gitt forstås av mottakeren. Organisasjonen har utviklet foredragsmaler for følgende målgrupper: Egen mal til skole/utdanning Egen mal til helsesektor/helsepersonell under utdanning Egen mal for arbeidsplasser Egen mal for psykisk utviklingshemming Egen mal for mennesker som selv har diagnosen Alle bør ha grunnleggende kunnskap om diagnosen, fordi det er viktig for folk med epilepsi at flest mulig mennesker har kunnskap om førstehjelp ved epilepsianfall. Herunder er det viktig med generell førstehjelp om de vanligste anfallstypene, deriblant også anfall som man vanligvis ikke forbinder med epilepsi. NEF har på bakgrunn av disse faktorene utarbeidet foredragsmaler med et veiledningshefte. Foredragene er fritt tilgjengelige for den gruppen de er myntet på. Malene er utarbeidet av likemenn og helsepersonell. De ulike typene foredrag stilte krav til at gruppene som utarbeidet dem var sammensatt på en hensiktsmessig måte med tanke på målgruppen. De foredragene som er ment for helsepersonell ble utarbeidet av en gruppe med tilstrekkelig fagkunnskap, men hadde også med seg erfaringer fra folk som selv har epilepsi. Malene som er utviklet skal brukes av NEF i alt informasjonsarbeid. Malene er også tilgjengelig for andre med behov. Dette gjelder blant annet helsepersonell, mennesker som selv har diagnosen og andre. Det var en forutsetning for et vellykket prosjekt at alle foredragene skulle bygge på solid informasjon og faktakunnskap. Faglig kvalitetssikring ble derfor vektlagt. For å sørge for dette satte vi ned en referansegruppe bestående av epilepsisykepleier og epileptolog og brukerrepresentant. Referansegruppen hadde det overordnete ansvaret for gjennomføringen av prosjektet. I tillegg ble det i forbindelse med prosjektet opprettet en prosjektlederstilling på 30 %. Stillingen sørget for god struktur i prosjektet, og referansegruppen ble ikke belastet med administrativt arbeid. Side 7 av 10

8 I utarbeidelsen av malene ble det også design vektlagt, slik at malene formidler budskapet på en best mulig måte. Det ble også innledet et samarbeid med epilepsiforbundene i Estland og Frankrike for lære av hvordan disse driver sitt informasjonsarbeid. I den forbindelse ble det arrangert ekskursjoner til disse landene med møter med de respektive epilepsiforbundene. Undervisningsmalene ble forsøkt benyttet i foredragssituasjoner før de ble revidert og ferdigstilt. Underveis i prosjektet ble det også besluttet å komplettere undervisningsmalene og veiledningsheftet med en brosjyre med mer spesialisert informasjon. På bakgrunn av allerede eksisterende brosjyremateriale var det behov for en brosjyre som omhandlet epilepsi og autisme. Denne ble utarbeidet parallelt med undervisningsmalene. Side 8 av 10

9 KAPITTEL 3 RESULTATER OG RESULTATVURDERING Prosjektet vil, etter hvert som de fysiske resultatene av det blir implementert på ulike områder, ha stor betydning for alle mennesker med epilepsi i Norge. Godt materiell og gode maler for foredrag vil føre til økt kunnskap om diagnosen, noe som på sikt vil gjøre det enklere å leve med epilepsi. Økt kunnskap vil bidra til å forebygge stigmatisering og avlive fordommer, på denne måten vil prosjektet også bidra til å gjøre arbeidsliv og utdanning mer tilgjengelig for personer med epilepsi. For lærere og arbeidsgivere vil prosjektet ha stor betydning, ettersom det vil bidra til å gjøre disse gruppene tryggere på håndtering av epilepsidiagnosen. Samtidig vil bedre kunnskap til lærere og arbeidsgivere bidra til å bedre miljøet på arbeidsplasser og skolemiljøet rundt personer med epilepsi. Økt kunnskap til arbeidsgivere vil også innebære avliving av fordommer og økt trygghet ved ansettelse av personer med epilepsi. Helsepersonell vil også ha stor nytte av prosjektet, foredragsmalene og undervisningsmateriellet vil gjøre terskelen lavere for å gi ut informasjon. Helsepersonell er den gruppen som oftest er i kontakt med personer med epilepsi, det er derfor avgjørende at helsepersonell bidrar til økt informasjon om diagnosen. For helsepersonell vil malene og materiellet også bety at de har noe å støtte seg til ut over egen helsefaglig kompetanse. Dette vil gjøre dem mye tryggere i situasjonen, noe som vil gi bedre foredrag og bedre informasjon. Prosjektet vil altså ha stor betydning på mange samfunnsarenaer. Prosjektet vil på denne måten bidra til å bedre levekårene for personer med epilepsi, gjennom økt informasjon og generelt bedre tilgjengelighet i samfunnet. Vi ser allerede at prosjektet har stor betydning for NEF som organisasjon. Undervisningsmaterialet gir oss mulighet til å gi lik og kvalitetssikret informasjon om diagnosen ut til samfunnet. Foredragsmalene gjør det også enklere for organisasjonene å drive informasjonsarbeid, fordi vi ikke behøver å utarbeide nytt materiell for hvert informasjonsprosjekt. I tillegg har vi fått et nærere samarbeid med epilepsiforbundene i to andre europeiske land. Side 9 av 10

10 KAPITTEL 4 OPPSUMMERING OG VIDERE ARBEID Malene som er utviklet skal brukes av NEF i alt informasjonsarbeid. Malene er også tilgjengelig for andre med behov. Dette gjelder blant annet helsepersonell, mennesker som selv har diagnosen og andre. Dette har stor betydning både for organisasjonen, de som ellers benytter seg av materialet og ikke minst de som mottar informasjon på en mer enhetlig og kvalitetssikret måte. Arbeidet med å distribuere undervisningsmalene bredest mulig vil fortsette kontinuerlig fra organisasjonens side. Dette vil inngå som en naturlig del av organisasjonens informasjonsarbeid. VEDLEGG A. Mal for undervisningsopplegg pedagoger/skole B. Mal for undervisningsopplegg arbeidsplasser C. Brosjyre Epilepsi og Autisme Side 10 av 10