Hjelp?! Mitt barn har epilepsi!

Transkript

1 Norsk Epilepsiforbunds Ungdom Hjelp?! Mitt barn har epilepsi! Forebygging 2008/1/0399 Norsk Epilepsiforbunds Ungdom

2 FORORD Helse og Rehabiliterings prosjektet Hjelp?! Mitt barn har epilepsi! ble gjennomført i perioden januar til desember Hjelp?! Mitt barn har epilepsi er et prosjekt som har som overordnet mål at barn med epilepsi blir trygge på epilepsi diagnosen og ikke føler epilepsien som en hindring livet. Prosjektet setter fokus på problemstillinger knyttet til overbeskyttelse av barn og ungdom med epilepsi gjennom film for foreldre og omsorgspersoner. Målgruppe for prosjektet er foreldre med barn med epilepsi og andre støttepersoner rundt barnet, dvs. personalet i barnehager og barneskoler, men også andre interesserte voksne. Vi vil benytte denne anledningen til å takke Stiftelsen Helse og Rehabilitering for økonomisk støtte til prosjektet. Uten støtte fra SHR ville ikke dette prosjektet blitt gjennomført. Vi vil samtidig takke både produksjonsselskapet med prosjektansvarlige for et godt samarbeid samt, prosjektgruppen for viktige og nyttige innspill gjennom hele prosessen. En spesiell takk til Morten Lossius som var den som først kom med ideen med å lage flere små filmer og dermed gjøre det mulig å vise forskjellige nyanser av overbeskyttelse og konsekvenser av overbeskyttelse hos barn med epilepsi. Takk også til Norsk Epilepsiforbund som er vår søkerorganisasjon og gode sparringspartner. Side 2 av 9

3 SAMMENDRAG Hjelp?! Mitt barn har epilepsi! Målsetning: Barn og ungdom med epilepsi blir ofte utsatt for overbeskyttelse og epilepsien kan i mange tilfelle medføre negativ respons fra omverdenen. For barn og ungdom med epilepsi er det viktig å nettopp ikke føle at epilepsien er begrensende i hverdagen. Dessverre ser vi alt for ofte tilfeller av unødvendig beskyttelse av barn med epilepsi. At temaet overbeskyttelse er aktuelt, ser NEFU i vårt arbeid med barn og ungdom som nettopp forteller om overbeskyttelse og hvilke konsekvenser det har for den enkelte. Hovedmålet med prosjektet: Lage en film for foreldre og omsorgspersoner om barn med epilepsi, hvor hovedfokuset vil være å gi informasjon og kunnskap om epilepsi. Gjennomføring: I løpet av prosjektåret 2009 ble det satt ned prosjektgruppe som jobbet med innhold og utforming av filmene. Det ble hurtig klart at problemstillingen med overbeskyttelse på grunn av epilepsi måtte behandles uten å dømme foreldre. Der går en fin grense mellom å beskytte sitt barn, som alle foreldre ønsker, og overbeskyttelse. Det var viktig å få med nyanser og konsekvenser for overbeskyttelse. Prosjektgruppen jobbet i samråd med produksjonsselskapet på manus og kom frem til å lage fire filmer som viser at overbeskyttelse har konsekvenser på mange områder av barns hverdag og forhold i en familie. Oppnådde resultater: Prosjektet har spesielt hatt stor betydning for foreldre og andre voksne som kommer i kontakt med barn med epilepsi. Samtidig har prosjektet hatt betydning for barn som selv har diagnosen epilepsi. Side 3 av 9

4 For NEFU som organisasjon har prosjektet hatt betydning ved at det har satt fokus på en viktig problemstilling som våre medlemmer er opptatt av. Prosjektet har gitt oss et verktøy i informasjonsarbeid rettet mot foreldre og andre omsorgspersoner som kommer i kontakt med barn med epilepsi om overbeskyttelse og konsekvenser av dette. Side 4 av 9

5 Innhold Forord Side 2 Sammendrag Side 3 Kapitel 1: Bakgrunn for prosjektet / målsetning Side 6 Kapitel 2: Prosjektgjennomføring / metode Side 7 Kapitel 3: Resultater og resultat vurdering Side 8 Kapitel 4: Oppsummering / konklusjon / videre planer Side 9 Vedlegg Side 9 Side 5 av 9

6 Kapittel 1 - BAKGRUNN FOR PROSJEKTET/MÅLSETNING I Norge regner man med at ca barn har epilepsi. Barn som får epilepsi ønsker selv i de fleste tilfeller å bli behandlet som andre barn. Det er ofte få skader knyttet til selve epilepsianfallene, og derfor behøver barn med epilepsi ofte ikke oppleve mange restriksjoner i deres hverdag. Allikevel blir barn med epilepsi ofte utsatt for overbeskyttelse eller barns anfall blir misforstått som andre ting og epilepsien blir gjenstand for veldig negativ respons. At barns omsorgpersoner klarer å balansere hensynet til et barnets epilepsi uten å være overbeskyttende, er viktig for at barnet skal mestre hverdagen med epilepsi på en god måte. Derfor ser NEFU det som en viktig del av sitt arbeid med barn og unge med epilepsi, å fokusere på at riktig og viktig informasjon kommer ut til omsorgspersoner rundt barn og unge med epilepsi. Informasjon til foreldre, personal i barnehage og i de første klassetrinnene på barneskolen, kan ha positiv effekt på den måten barn med epilepsi blir behandlet, som igjen påvirker hvordan barnet oppfatter seg selv og sin egen diagnose. Hvilke holdninger som finnes i nærmiljøet rundt et barn har stor betydning for barnets utvikling og dette gjør seg også gjeldene i forhold til barn med epilepsi. Ved å gi omsorgspersoner god kunnskap om epilepsi med spesielt fokus på barn med epilepsi, kan man være med på å sikre at foreldre og andre voksne rundt barn med epilepsi ikke overbeskytter, og ikke kun ser begrensningene i epilepsidiagnosen. Gjennom kunnskap til de voksne kan vi sikre at barn ikke blir hemmet unødvendig av diagnosen epilepsi, og heller kan lære og mestre en hverdag med diagnosen. Side 6 av 9

7 Kapittel 2 - PROSJEKTGJENNOMFØRING/METODE I starten av prosjektåret satte NEFU ned en prosjektgruppe som skulle arbeidet med filmene. I starten av prosessen ble rammene for prosjektet lagt og det ble bestemt å lage fire filmer som følger en gutt med epilepsi, og viser forskjellige settinger hvor overbeskyttelse er hovedtemaet og budskapet. Filmene skulle vise det som er vanskelig for foreldre og familien, i forhold til hvordan de behandler barnet med epilepsi og mulige konsekvenser ved overbeskyttelse. Det var veldig viktig for prosjektgruppen å vise de vanskelige grenser for foreldre og la filmene være et utgangspunkt for diskusjon i familiene. Våren 2009 ble det avholdt en del prosjektmøter først med fagpersoner med god kunnskap til barn og ungdom med epilepsi, men også med personer med erfaring fra kontakt med foreldre til barn med epilepsi. På senere møter hadde vi også foreldre til barn med epilepsi. På disse møter ble problemstillinger rundt overbeskyttelse diskutert og viktige elementer trukket frem og brukt videre i prosessen. Neste skritt i arbeidet var kontakt til produksjonsselskap og arbeid med manus. Det ble avholdt tre møter mellom prosjektleder Nanette Mia Bohn og produksjonsselskapet og foreslag på manus ble diskutert i prosjektgruppen. Filming foregikk på sensommeren og redigering og klipping i oktober. Filmene hadde premiere på NEFUs lederkonferanse i november og fikk flotte tilbakemelinger fra de unge tillitsvalgte. I tillegg til filmaterialet ble det utarbeidet skriftlig materiale rundt problemstillingen overbeskyttelse av barn med epilepsi følgetekst til de fire filmer. Filmene og støtteteksten vil være tilgjengelige fra våre nettsider. Side 7 av 9

8 Kapittel 3 - RESULTATER OG RESULTATVURDERING Gjennom prosjektet Hjelp?! Mitt barn har epilepsi! har det vært mulig å sette fokus på problemstillingen overbeskyttelse av barn og ungdom med epilepsi, og viktigheten av å formidle informasjon om overbeskyttelse til foreldre og andre voksne. De fire filmene vil legges på NEFUs internettsider så de enkelt kan være tilgjengelig for så mange folk som mulig og være utgangspunkt for refleksjon hos foreldre og voksne, og som utgangspunkt for samtaler om temaet mellom foreldre og barn. Tilhørende filmene vil det også være tekst med informasjon som er relevant når du har et barn med epilepsi, samt arbeidsspørsmål som kan brukes i foreldregrupper eller til undervisning. Prosjektets fokus på problematikken er viktig for å føre til bedre livskvalitet hos barn med epilepsi og deres pårørende. For NEFU har prosjektet løftet opp en problemstilling som er veldig sentral for medlemmene våre. Den kunnskap og erfaring vi har fått gjennom prosjektet vil bli brukt i foredragsvirksomhet og annet informasjonsarbeid. Det er også tanken at foreldredelen av nettsiderne skal utvikles og brukes i forbindelse informasjonsformidling til foreldre og andre voksne som er i kontakt med barn og ungdom med epilepsi. Side 8 av 9

9 Kapittel 4 - OPPSUMMERING/KONKLUSJON/VIDERE PLANER Gjennom dette prosjektet har NEFU fått satt fokus på overbeskyttelse av barn med epilepsi. Prosjektet har hatt betydning for foreldre som nå får enkelt tilgjengelig materiale om overbeskyttelse og epilepsi. Prosjektet har også betydning for barn og ungdom med epilepsi og filmene skal være med til å forhindre at barn og ungdom blir overbeskyttet. Prosjektet vil være med på å gi barn og ungdom med epilepsi en bedre hverdag med deres diagnose. For NEFU som organisasjon har prosjektet gitt kunnskap og erfaring med å jobbe målrettet med overbeskyttelse av barn og ungdom med epilepsi og utvikle verktøy som kan brukes i informasjonsarbeid rettet mot foreldre og andre voksne. Prosjektet har gjort det mulig å utarbeide materiell som enkelt kan finnes på internettet og gjøre informasjon om overbeskyttelse mer tilgjengelig. NEFU vil bygge videre på de erfaringer vi har fått gjennom prosjektet, Hjelp?! Mitt barn har epilepsi! og temaet overbeskyttelse vil være et viktig tema for vårt arbeid i fremtiden. VEDLEGG A. Fire filmer om overbeskyttelse hos barn med epilepsi Side 9 av 9