NORSK EPILEPSIFORBUND. RAPPORT: THE FINAL COUNTDOWN En informativ filmsnutt om epilepsi med tilhørende plakatkampanje

Transkript

1 NORSK EPILEPSIFORBUND RAPPORT: THE FINAL COUNTDOWN En informativ filmsnutt om epilepsi med tilhørende plakatkampanje 0

2 Sammendrag Epilepsi er et tema som det dessverre råder mange misoppfatninger og stereotypier om i befolkningen. Mange vil først og fremst forbinde diagnosen med krampeanfall, mens det i realiteten er en svært variert diagnose, både med hensyn til anfallenes utforming og diagnosens alvorlighetsgrad. Nettopp på grunn av at diagnosen er så varier, er det imidlertid vanskelig å samle den viktigste informasjonen om epilepsi i ett kort budskap. Gjennom prosjektet «The final countdown» har Norsk Epilepsiforbund forsøkt å gjøre nettopp dette. Gjennom prosjektet har det blitt laget en filmsnutt med tilhørende plakatkampanje, hvor ulike fakta om epilepsi presenteres som en nedtelling fra ned til er antallet mennesker som får et enkeltstående epileptisk anfall. Deretter presenteres stadig lavere tall, som representer hvor mange som har diagnosen epilepsi, hvor mange som blir anfallsfrie med medisiner, osv.. Det siste tallet 1 representerer Norsk Epilepsiforbund. Filmen ble vist på reklamefrie dager på TV2 julen 2012, og den tilhørende plakatkampanjen hang på t-banebuer i Oslo i tre uker i oktober samme år. Dette prosjektet har vært et viktig element i NEF sitt arbeid med å lage et enhetlig budskap som favner om mangfoldet blant mennesker med epilepsi. 1

3 Bakgrunn Epilepsi en er en diagnose som rammer i underkant 1 % av befolkningen i Norge. I tillegg er det slik at rundt 8-15 % av befolkningen vil oppleve å få et enkeltstående epileptisk anfall i løpet av livet. Dette gjør epilepsi til den mest utbredte nevrologiske lidelsen i Norge. Likevel er kjennskapen til epilepsi svært lav, noe de fleste kun forbinder med krampeanfall. Misoppfatninger og informasjonshull bidrar til å forringe livskvaliteten til mennesker med epilepsi, men Norsk Epilepsiforbund har lenge hatt utfordringer med å gjøre folk kjent med variasjonene blant mennesker med epilepsi, og hvilke utfordringer disse menneskene faktisk møter. Dette gjør at mennesker med epilepsi stadig blir møtt med fordommer. Denne uvitenheten har også konsekvenser for mennesker uten epilepsi, den dagen de står overfor en person som får et anfall som de verken vet å identifisere eller håndtere. Norsk Epilepsiforbund har lenge hatt et ønske om å skape et helhetlig budskap hvor vi evner å ta med både de positive fremtidsutsiktene de fleste med epilepsi har, samtidig som vi ikke utelater alvoret i diagnosen. Vi ønsket å formidle en bredde som også ville synliggjøre behovet, og skape nysgjerrighet, for informasjon. Derfor søkte vi ExtrasStiftelsen om midler til å utvikle en filmsnutt med tilhørende plakatkampanje som ville favne om helheten av epilepsidiagnosen. Dette var et utgangspunkt for videre arbeid med å skape et helhetlig budskap for organisasjonen som når ut til en bred målgruppe. Allerede i søknaden hadde NEF et grunnkonsept som vi ønsket å bygge ut ifra. Denne gikk ut på å presentere en rekke tall fra og ned til 1 som en nedtelling. Tallene skulle vise forskjellige fakta om epilepsi skulle vise antall mennesker i Norge som vil oppleve et enkeltstående epilepsianfall i løpet av livet. Deretter gikk vi til at mennesker i Norge har epilepsidiagnosen, at 70 som er prosent blir anfallsfrie igjen, men 200 dør av epilepsi. Filmen skulle til slutt telle ned til 1, for å vise at det er ett epilepsiforbund som er der med informasjon og støtte for alle. Mål Overordnet mål: - Å gjøre livet lettere for folk med epilepsi ved å heve kunnskapsnivået om diagnosen i befolkningen. Hovedmål: - Utvikle en informativ filmsnutt og plakat som viser bredden innen epilepsi. - Aktualisere epilepsi og gi diagnosen nødvendig oppmerksomhet. Delmål: - Kommunisere at epilepsi er noe som angår og berører veldig mange, på mange forskjellige måter. Målgruppe: - Hele landets befolkning, og spesielt de med liten kunnskap om epilepsi. 2

4 Gjennomføring Prosjektet startet opp våren 2012, da vi holdt møter med flere aktuelle produksjonsselskaper. Valget falt på Norfilm, som både ga oss en god pris og viste entusiasme for grunnidéen. Da kontrakten bar signert, begynte de å prøve seg frem med forskjellige filmatiske løsninger, mens prosjektleder gikk i gang med å kvalitetssikre informasjonen som skulle presenteres. Siden informasjon om epilepsi ofte presenteres med prosentvise anslag, var det en ganske omfattende jobb å finne konkrete tall vi kunne stå inne for. Dette ble forsterket av at definisjoner og målemetoder alltid vil kunne diskuteres. Måler man for eksempel antall epilepsirelaterte dødsfall gjennom å se på overdødelighet blant mennesker med epilepsi, antall mennesker som har anfall som eneste dødsårsak, eller antall tilfeller der noen beviselig dør av en medisinsk tilstand hvor epilepsi inngår? Heldigvis fikk vi god hjelp fra SSE i Sandvika, og særlig seksjonsoverlege Dr. Med. Karl Otto Nakken, med å finne nøkterne tall som ikke kunne bli tolket som «skremselspropaganda». Neste utfordring var å få presentert tallene på en god måte. Det viste seg ganske tidlig at NEF, i vår iver etter å romme variasjonen av epilepsidiagnosen i ett budskap, la opp til så mange elementer i filmen på en gang at det ikke var tid til å la budskapet «synke inn». Helhetsinntrykket ble masete og rotete, og alt annet enn helhetlig. Utfordringen for oss da ble å kutte budskapet ned budskapet uten å miste essensen, altså å få frem bredden i diagnosen med færre setninger og mindre informasjon. Gjennom dette arbeidet valgte vi å kutte bort noen av opplysningene som vi opprinnelig anså som viktige for budskapet. Vi lot for eksempel være å informere om hvor mange som dør av epilepsi hvert år, både siden dette er et veldig vanskelig tall å fastsette, og fordi vi mente at vi ville kunne formidle alvorligheten i diagnosen uten å trekke inn dødsfall. I begynnelsen av prosjektet hadde vi også mange ideer om hvordan den filmatiske presentasjonen av informasjon skulle foregå. En ide som vi holdt på ganske lenge, var at tallene skulle presenteres samtidig som kameraet zoomet ned på Norge mot en småby, og til slutt et typisk norsk hus. Etter hvert gikk vi imidlertid bort fra kompliserte grafiske løsninger, da vi så at bilder av mennesker som snakket gjorde det lettere å få med seg all informasjonen som ble presentert. Dette gjorde at vi fikk behov for flere skuespillere, hvorav NEF rekrutterte noen fra egne medlemmer, mens andre ble rekruttert av Norfilm. Filmingen ble gjort i august, og samtidig ble det tatt bilder av skuespillerne til den tilhørende plakatkampanjen. Både filmen og plakatene er bygget rundt enkeltpersoner som snakker til seeren med en menneskemengde i bakgrunnen. 3

5 For å utvikle plakatene fikk vi god hjelp av JCDecaux, som også ga oss en sterkt redusert pris på t-banebuer i Oslo. I motsetning til filmen, er disse ikke basert på en nedtelling, men presenterer informasjonen på en mer «rotete» måte. Dette er fordi t-banen er et sted hvor folk sitter i lengre tid, og ofte leser plakater godt. Plakatene hang på t-banen i Oslo i tre uker i oktober. Filmen ble vist på TV2 og TV Norge på reklamefrie dager i julen. Den vil også bli lagt ut på youtube. Resultatvurdering Ved starten av prosjektet hadde vi et ønske om å nå ut til mange mennesker med et budskap som favnet epilepsiens bredde. Dette ser vi i stor grad ut til å ha klart. Særlig plakatkampanjen synes mange mennesker å ha fått med seg, og flere har som har tatt kontakt med NEF i ettertid har vist eksplisitt til denne kampanjen. I hvilken grad kampanjen fungerte som kunnskapsspredning, er vanskelig å vite. Plakater og TV-snutter er ikke det samme som foredrag, og formatene satte klare begrensninger på hvordan vi kunne fortelle om epilepsiens mange fasetter. Poenget var imidlertid uansett ikke å si alt som kan sies om epilepsi på 30 sekunders TV-tid eller innenfor rammene av en plakat. Vi var mer opptatt av å vise at epilepsi er et stort tema, at det handler om langt mer enn krampeanfall, og at det angår langt flere mennesker enn mange tror. Dersom vi har klart å pirre nysgjerrighet om epilepsi hos publikum, har vi oppnådd mye. Konklusjon og videre planer «The final countdown» har vært et viktig element i NEFs arbeid for å lage et enhetlig budskap og kommunikasjonsprofil for organisasjonen. Som nevnt tidligere, har dette lenge vært en utfordring. I vårt arbeid for å sikre sosiale rettigheter for vår interessegruppe må vi være tydelige om at epilepsi er en alvorlig diagnose. Den kan ha store følger for helse, økonomi og livskvalitet, og til og med kan være dødelig. Mennesker som selv har epilepsi trenger imidlertid oftere å vite at det er en diagnose med relativt gode prognoser for anfallsfrihet, og at det går an å leve et godt liv med epilepsi. Dette skaper et dilemma om hva vi skal vektlegge utad. Med denne kampanjen markerer vi at vi skal være tydelige på begge aspekter. En slik profil er også et element i å sikre en organisasjon som skal være inkluderende og relevant for alle med epilepsi. Vi trenger medlemmer fra «alle deler av skalaen» for å vise oss hva vi trenger å jobbe med, og hvilke saker som skal frontes, men da må bredden også gjenspeiles i hvordan vi snakker om epilepsi. Dette er et tema som involverer hele organisasjonen, og «The final countdown»-filmen har blitt brukt som eksempel for lokale tillitsvalgte om hvordan et balansert budskap om epilepsi kan fremmes. Dette vil fortsette å være i fokus for NEF, også etter prosjektperioden. Blant annet har alle lokale tillitsvalgte nå fått tilbud om et eget kurs om NEFs budskap i presentasjoner og foredrag. Kurset skal avholdes i forlengelsen av en nasjonal samling i mars. 4