Sluttrapport for Helsetoget Økt kunnskap og bevissthet om epilepsi ved helsestasjoner og skolehelsetjenester over hele landet.

Transkript

1 Sluttrapport for Helsetoget Økt kunnskap og bevissthet om epilepsi ved helsestasjoner og skolehelsetjenester over hele landet.

2 Sammendrag Bakgrunn for prosjektet I dette prosjektet skulle gjennomføre en landsdekkende informasjonsturne mot helsestasjons- og skolehelsetjenesten. Bakgrunnen var at vi så et behov for større bevissthet om kompleksiteten ved epilepsi og utfordringene som denne sykdommen skaper for berørte familier. Epilepsi er en sykdom med store individuelle variasjoner, men vi ser ofte at det først og fremst forbindes med krampeanfall. På grunn av dette ser vi til stadighet barn og familier som blir unødvendig skadelidende. Dette kan være at epilepsi ikke blir oppdaget, siden den ikke ser ut som mange forventer, eller at man bare fokuserer på anfallene uten å ta tak i de utbredte tilleggsutfordringene som sykdommen kan bringe med seg. I Norge skal Helsestasjons- og skolehelsetjenesten gi helsefremmende tilbud til barn og barnefamilier. Siden de nødvendigvis møter mange som er berørt av epilepsi, er det viktig at de har kunnskap om flere sider av sykdommen for å kunne yte best mulig hjelp og veiledning. Prosjektgjennomføring Siden prosjektleder ikke hadde mulighet til å reise til 19 fylker på egenhånd, gikk han sammen med to andre erfarne foredragsholdere fra administrasjonen i gjennomføringen av dette prosjektet. Arbeidet begynte med å strukturere foredragsopplegget, og presisere hvilken informasjon vi mente det var viktigst at vi nådde ut med overfor helsesøstre som målgruppe. Vi trakk på vår erfaring fra rådgivning til familier hvor barn har epilepsi, og vektla dagliglivets utfordringer fremfor et veldig medisinsk perspektiv. Noe medisinsk måtte imidlertid med for å forsikre oss om at alle var oppdatert på epilepsiens variasjoner og den nye terminologien. Vi sendte mail til alle kommuner i flere omganger for å informere om tilbudet. Invitasjonen kom i god tid, men det var stor variasjon i hvor mange som meldte seg på. I fire fylker var det ikke grunnlag for å holde eget møte, så deltagerne her ble invitert til nabofylker. Vi opplevde at budskapet ble svært godt tatt imot, og at tilhørerne opplevde foredraget som relevant og lærerikt, også på et rent faglig plan. I ettertid har vi fått flere henvendelser om nye foredrag og oppfølgingsspørsmål fra deltagerne. Resultater og resultatvurdering I dette prosjektet ble det holdt foredrag i 15 forskjellige fylker hvor vi til sammen nådde i overkant av 200 helsesøstre. Vi er godt fornøyd med hvor mange vi nådde frem til i noen fylker, og misfornøyd med resultatet i andre fylker. Dette gjenspeiler erfaringer vi har gjort i andre informasjonsturneer. Vi er imidlertid svært godt fornøyd med hvordan budskapet nådde frem til målgruppen. Vi vet at flere av helsesøstrene følger opp dette prosjektet på sine egne jobbarenaer, og vi ser klare tegn til at prosjektet har vekket en interesse for mer informasjon hos målgruppen. Dette ser vi både gjennom forespørsler om flere foredrag og ved at helsesøstre kontakter oss med spørsmål om temaer de ser i sin arbeidshverdag.

3 Konklusjon og videre planer I prosjektet fikk over 200 helsesøstre viktig informasjon om epilepsi. Vi tok utgangspunkt i erfaringer fra forbundets rådgivningstjeneste, og viste utfordringene familier står overfor når barn får denne sykdommen, og om hvordan manglende kunnskap gjør det vanskeligere å få god tilrettelegging på barnets arenaer. Dette budskapet ble verdsatt og forstått, og flere av helsesøstrene har tatt aktive grep for å videreformidle kunnskapen i egne hjemkommuner. Foredragsturneen er avsluttet med dette prosjektet, men vi vil fortsette med informasjonsutsendelse, rådgivning og oppfølgingsforedrag.

4 Bakgrunn for prosjektet I dette prosjektet skulle gjennomføre en målrettet informasjonskampanje mot helsestasjons- og skolehelsetjenesten over hele landet. Bakgrunnen var at vi så et behov for større bevissthet om kompleksiteten ved epilepsi og utfordringene som denne sykdommen skaper for berørte familier. Epilepsi er en diagnose med store variasjoner i alt fra debut og anfallstyper til tilleggsutfordringer og påvirkning av livskvalitet. En stor utfordring er at de fleste forbinder epilepsi med krampeanfall, selv om det kun er en tredjedel av pasientene som har denne anfallstypen. Det er med andre ord relativt begrenset bevissthet i befolkningen om at epilepsi opptrer meget forskjellig fra person til person. Dessverre er også dette tilfellet i store deler av det kommunale helsetilbudet som ikke er spesialisert på epilepsi og nevrologi. På grunn av den begrensede forståelsen for epilepsi ser til stadighet barn og familier som blir unødvendig skadelidende. På den ene siden møter vi ofte barn som har levd i mange år med en epilepsi som ikke har blitt gjenkjent for hva den er. Dette gjelder ofte barn som ikke har krampeanfall, men dette er faktisk den største andelen av barna med epilepsi. En vanlig tilbakemelding fra foreldre, er at epilepsien ble oppdaget i en viss alder, men at det i ettertid mistenkes at den oppstod mye tidligere uten at det ble fanget opp. En annen vesentlig utfordring for barn og unge med epilepsi er mangelfull veiledning. Dette henger ofte sammen med en begrenset forståelse for at epilepsi er mer enn anfall. Den medisinske prognosen for anfallsfrihet er nemlig generelt positiv, og hele 70 % av alle som får epilepsi vil få kontroll på anfallene. Derimot fører diagnosen i svært mange tilfeller med seg andre tilleggsutfordringer. Mennesker med epilepsi har som gruppe dessverre stor overhyppighet av arbeidsledighet, sosiale og psykiske tilleggsutfordringer, som ofte er uten sammenheng med anfallssituasjonen. Det er flere årsaker til dette, men utfordringene kan ofte i stor grad sees i sammenheng med hvordan den enkelte veiledes til å leve best mulig med sin epilepsi. For barn og unge er det spesielt viktig at det er foreldrene som utrustes til å forstå hvordan for eksempel overbeskyttelse og fokus på begrensninger raskt vil sette dype spor hos barna. Også den dagen de eventuelt er anfallsfrie og står overfor et selvstendig voksenliv. Derfor er det essensielt at også foreldrene får god kunnskap, ikke bare om de medisinske sidene ved epilepsi, men om det mer praktiske og det sosiale knyttet til diagnosen. Forekomsten av epilepsi er størst i aldersgruppen 0 20 år. I Norge har Helsestasjons- og skolehelsetjenesten i oppdrag å gi helsefremmende og forebyggende tilbud til gravide, barn og unge og deres foresatte. Tjenesten skal være et helhetlig tilbud som ivaretar både fysisk og psykisk helse. Siden Helsestasjons- og skolehelsetjenesten nødvendigvis møter mange familier og unge som er berørt av epilepsi, er det viktig at de har kunnskap om flere sider av sykdommen for å kunne yte best mulig hjelp og veiledning til de som har behov. Målsetting for prosjektet Øke kunnskapen og bevisstheten om epilepsi gjennom en målrettet informasjonskampanje for helsestasjons- og skolehelsetjenesten i hele Norge. Målgruppe for prosjektet Helsestasjons- og skolehelsetjenesten i hele Norge

5 Prosjektgjennomføring Prosjektet innebar at man skulle reise rundt og ha foredrag for helsesøstre i 19 fylker. Dette var ikke noe prosjektleder hadde mulighet til å gjøre alene, og han gikk derfor sammen med to andre erfarne foredragsholdere fra administrasjonen i gjennomføringen av dette prosjektet. Arbeidet begynte med å strukturere foredragsopplegget, og presisere hvilken informasjon vi mente det var viktigst at vi nådde ut med overfor helsesøstre som målgruppe. Et sentralt utgangspunkt for prosjektgruppen var at dette ikke skulle være en fagopplæring om epilepsi. Det var viktig at tilhørerne forsto at Epilepsiforbundets rolle er å være brukerstemme, og at vi ikke driver med opplæring av offentlige ansatte. Siden tilhørerne var sykepleiere i bunn, gikk vi også ut fra at de hadde større bakgrunnskunnskap enn vi er vant med fra f.eks. lærere. Vi måtte imidlertid legge inn noe medisinskfaglig inn i foredraget for å forsikre oss om at tilhørerne forsto bredden av utfordringer som epilepsi omfatter, og for å forsikre oss om at alle var oppdatert på den nyeste anfallsklassifiseringen og terminologien. Til hoveddelen av foredraget ville vi imidlertid heller trekke på vår egen erfaring fra rådgivning av familier som har barn med epilepsi. Vi ville fortelle om familienes møte med helsevesenet, om manglende kunnskap om tilleggsutfordringer, om vansker med tilrettelegging i skole, og om fragmenterte støtteordninger, manglende koordinering og for lite tid til friske søsken av det syke barnet. Vi ville med andre ord vise kompleksiteten av problemstillinger som familier står overfor når et barn får epilepsi. Dessuten ville vi vise hvor mye problemer kan forsterkes gjennom manglende kunnskap og snever tenkning om epilepsidiagnosen. Tanken var at helsesøstre sitter i en nøkkelposisjon for å få bedre kunnskap inn i barns arenaer, og dersom vi klarer å vise dem behovet, ville de selv kunne gjøre mye for å bedre situasjonen i eget hjemmeområde. Basert på flere møter og diskusjoner om utforming av foredraget, fikk prosjektleder laget et foredrag som ivaretok de perspektivene som var brakt til bords. Prosjektgruppen satte seg deretter ned med kalendre og fordelte foredragsturneen seg imellom. Etter at datoene var fastsatt, brukte vi kommunelisten.no for å finne mailadresse til alle norske kommuner, og sendte mailer stilet til ansvarlig for helsestasjoner skolehelsetjeneste. Vi kontaktet også Landsgruppen av Helsesøstre for å få hjelp til å tilkjennegjøre tilbudet. Vi annonserte foredragene i god tid, og påmeldingsfristen til hvert informasjonsmøte ble satt til 3 uker før gjennomføring. Vi sendte påminnelser en stund før, og i de fylkene hvor påmeldingen fortsatt var lav, kontaktet vi fylkesmannens kontor for å høre om de kunne videreformidle tilbudet. Vi var med andre ord rimelig sikre på at budskapet om kurset hadde nådd frem til kommunene, men likevel var det stor variasjon i hvor mange som meldte seg på. I noen fylker fikk vi over 30 påmeldte. I Buskerud, Nord-Trøndelag, Hedmark og Vest-Agder fikk vi imidlertid færre enn 3 påmeldte, og så derfor ikke noe grunnlag for et foredrag. Påmeldte i disse fire fylkene fikk tilbud om å delta i nabofylkene isteden, noe ca. halvparten hadde anledning til. En ting som overrasket oss med påmeldingene var at det ikke var noen spesiell sammenheng mellom befolkningsgrunnlag, reisevei og oppmøte. Det var for eksempel nærmere 30 deltagere deltagere i Nordland, hvor det er relativt få folk og store avstander. I Finnmark hadde vi 11 påmeldte, og det møtte 12. På den andre siden, ble tett befolkede Vest-Agder avlyst, siden vi bare hadde to påmeldte, og i Trondheim møtte bare to av 11 påmeldte til selve foredraget. Vi fikk imidlertid mange tilbakemeldinger om at de oppmøtte opplevde foredraget som relevant og lærerikt, og til vår overraskelse gjaldt dette også det mer medisinskfaglige innholdet. En helsesøster fortalte for eksempel at hun ikke hadde hatt noen oppdatering på epilepsi siden hun gikk på sykepleierskolen på 80-tallet, og selv da var det begrenset om dette temaet.

6 Men selv om det ikke sto så godt til med forkunnskapen som vi hadde forutsatt, mener vi det var riktig å primært vektlegge «leve med»-perspektivet. Budskapet om at epilepsi er mer enn anfall, og at man måtte se på livsutfordringene som denne sykdommen medfører hos familien som en enhet vekket mange gode refleksjoner. Flere av deltagerne relaterte det også til barn de selv hadde stått overfor. Vi opplever at foredragene ikke bare ga oss helsesøstre bedre kunnskap, men også gjorde dem til nye allierte i kampen for mer kunnskap om epilepsi på barnas arenaer. Alle deltagerne fikk med seg informasjonspakker hjem til egne helsestasjoner eller skoler, og foredraget ble ettersendt, slik at de eventuelt kan bruke det til å informere kolleger selv. I forlengelsen av prosjektet har vi fått forespørsler om å holde foredraget for andre skoleansatte som deltagere jobber med. Dette skal vi løse ved hjelp av lokale frivillige informatører og foredrag over Skype. Resultater og resultatvurdering I dette prosjektet ble det holdt foredrag i 15 forskjellige fylker hvor vi til sammen nådde i overkant av 200 helsesøstre. Vi er godt fornøyd med hvor mange vi nådde frem til i noen fylker, og misfornøyd med resultatet i andre fylker. Dette gjenspeiler erfaringer fra tidligere fylkesvise foredragsturneer mot fagpersoner, ved at man ikke når frem til fullt så mange som man skulle ønske. For at fagpersonene skal prioritere dette, er det kanskje andre ting som må vente, så selv om foredraget i seg selv er gratis, koster det noe å sende arbeidstakere til slike arrangementer. Det er langt enklere å få arbeidsgivere til å ta imot skriftlig materiell, som man kan se nærmere på når det passer seg. På den andre siden, vet man aldri hvordan utsendelse av materiell egentlig treffer målgruppen. Det er kun ved personlig oppmøte at man får tilbakemeldinger på informasjonen man gir, og kan reflektere sammen om problemstillinger som ikke nødvendigvis har et entydig svar. I dette tilfellet var det viktig for oss å virkelig komme i kontakt med helsesøstrene, for å forsikre oss om at budskapet ble mottatt og drøftet, og for at helsesøstrene skulle få svar på spørsmål og komme med eventuelle motforestillinger til det som ble sagt. Når det gjelder nettopp dette aspektet hvordan budskapet nådde frem er vi svært godt fornøyd med prosjektet. Vi vet at flere av helsesøstrene følger opp dette prosjektet på sine egne jobbarenaer, og vi ser klare tegn til at prosjektet har vekket en interesse for mer informasjon hos målgruppen. Dette ser vi både gjennom forespørsler om flere foredrag og ved at helsesøstre kontakter oss med spørsmål om temaer de ser i sin arbeidshverdag. Konklusjon og videre planer Gjennom dette prosjektet fikk over 200 helsesøstre viktig informasjon om epilepsi. Informasjonen tok utgangspunkt i erfaringer fra Epilepsiforbundets rådgivningstjeneste, og vi ønsket å gi tilhørerne en bredere forståelse for utfordringene familier står overfor når barn får denne sykdommen, og om hvordan manglende kunnskap gjør det vanskeligere å få god tilrettelegging på barnets arenaer. Vi opplevde at dette budskapet ble verdsatt og forstått, og at flere av helsesøstrene har tatt aktive grep for å videreformidle kunnskapen i egne hjemkommuner. Foredragsturneen er avsluttet med dette prosjektet, men informasjonsspredningen vil fortsette gjennom utsendelse av informasjonspakker, rådgivning og oppfølgingsforedrag. Foredraget vil også bli gitt til epilepsiforbundets informatører, som kan bruke når de får oppdrag der det passer. Etter hvert håper vi også at informatørene kan bruke dette foredraget til å gjøre nye fremstøt mot helsestasjoner som ikke sendte deltagere på den opprinnelige foredragsturneen.