Sluttrapport Extrastiftelsen

Transkript

1 Sluttrapport Extrastiftelsen Søkerorganisasjon: Munn- og halskreftforeningen Prosjektnavn: «Munnhuleprosjektet» Prosjekt ID: 1589 Prosjektnummer: 2010/3/0222 Kapittelinndeling Forord Sammendrag Innholdsfortegnelse Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode Kap 3. Resultater og resultatvurdering Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Referanser/Litteratur Vedlegg Sluttrapport Extrastiftelsem 1

2 Forord Prosjektet som er gjennomført har i form av 3 seminarer for munnhuleopererte tatt sikte på å gi denne gruppen informasjon om det tilbudet som finnes, gi dem en sosial arena å virke på, samt å øke foreningens kunnskap og kompetansenivå. De tre arrangementene fant sted i Oslo/København, Trondheim og Bergen, og har slik foreningen opplever det i stor grad vært vellykket. Foreningen takker for godt samarbeid med Rikshospitalet, St. Olavs hospital og Haukeland sykehus. Sammendrag Rapporten tar for seg Munnhuleprosjektet i sin helhet, fra planlegging til gjennomføring av arrangementene. Det ble arrangert tre arrangementer knyttet til prosjektet, og disse har fått svært gode tilbakemeldinger fra de fremmøtte. Prosjektet har også bidratt til en vekst i foreningen, og at tilbudet til gruppen det har tatt for seg har blitt bedre. Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Bakgrunn: Norsk landsforening for laryngektomerte (NLFL) ble stiftet i 1967 for å gi støtte og omsorg til personer som hadde gjennomgått en laryngektomi. Foreningen siden starten og frem til i dag primært vært en organisasjon for laryngektomerte og deres pårørende. For ca 10 års siden ble foreningen utvidet til også å gjelde personer med øvrig hode-halskreft, men uten at disse ble tatt med i navnet på foreningen. Foreningens medlemsantall er nå ca. 750 og vi opplever de seneste årene en tiltagende grad av henvendelser fra personer med hode-halskreft, spesielt munnhulekreftpasienter. På bakgrunn av dette åpnet NLFL opp en utvidet debatt vedrørende foreningens navn. Dette akkumulerte med at NLFL på årsmøtet 9. april 2010 vedtok å ta navnet Munn- og halskreftforeningen med et overveldende flertall. Munn- og halskreftforeningen er en landsdekkende organisasjon for strupeløse, for personer som er behandlet for hode- hals- kreft og for personer med permanent kanyle i luftveiene. Laryngektomert betyr strupeløs. Har man gjennomgått laryngektomi, er strupehodet med stemmebåndene fjernet og pusten ledet ut i et hull foran på halsen. Trakeostomerte har også hull på halsen, men de fleste i denne gruppen har strupehodet i behold og puster gjennom en kanyle. Den tredje store grupperingen er personer med kreft i munnhulen (leppe, tunge og munnhulen for øvrig). Foreningen er tilsluttet Kreftforeningen. Det er spesielt antallet tilfeller med kreft i munnhulekreftopererte som er økende. I Norge i perioden var det totalt 346 personer per år som fikk kreft i munnhulen fordelt på 222 menn og 124 kvinner. Dette tallet er økende opp mot 400 nye tilfeller hvert år i følge de siste offentliggjorte tall fra Kreftregisteret Munn- og halskreftforeningens hovedutfordring har vært å bygge opp et like godt tilbud til alle munnhulekreftpasienter som det vi har sett eksisterer for laryngektomerte og trakeostomerte. Vi så at behovet for gruppen er meget stort og at et slikt prosjekt ville kunne være med på å gi tilstrekkelig trykk i markedsføringen til denne gruppen. 2

3 Det å få kreft i munnhulen og etterfølgende funksjonsnedsettelse er noe som vil prege en resten av livet. Derfor er det særdeles viktig å komme sammen med andre som kan gi deg håp og lære deg mestringsstrategier. Vi vet at det å være i fellesskap med andre i samme situasjonen er blant de beste måter å vende tilbake til livet på etter å ha fått en alvorlig kreftdiagnose med senvirkninger som vil prege deg resten av livet. Ikke minst forendringer i ansiktsstruktur og synlige arr etter operasjon er med på å gjøre behovet for et tilholdssted i form av en forening spesielt viktig. Når foreningen nå har endret navn tror vi at det vil være lettere å nå ut til munnhulekreftgruppen og derfor ønsket å søke Helse og Rehabilitering om økonomisk støtte til dette arbeidet i Målsetting: Hovedmålsettingen med prosjektet var å gi personer med munnhulekreft et rehabiliteringstilbud de ikke har hatt tidligere. Vi hadde i perioden da prosjektet ble startet et styre med tre pasienter med denne diagnosen, og vi etablerte et tett samarbeid med Øre, nese-hals sykepleiernes faggruppe. Erfaringer fra lokale møter ved sykehus viste at det er stort behov for å etablere et tilbud til denne gruppen, men at det på daværende tidspunkt hadde vært vanskelig å formidle at det finnes en forening for disse Vi ønsket i første omgang å definere det som en målsetning å nå ut med informasjon om tilbudet via landets sykehus, Montebello-Senteret, Kreftforeningen og øvrige institusjoner. Vi ønsket videre å etablere lokale tilbud i form av likemenn, besøkere og etablering av lokale lag og tilbud rundt om i landet. Prosjektskisse Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode Prosjektet besto i sin helhet av tre arrangementer som ble gjennomført over en periode på 1 år, fra desember 2011 til desember Her har man fokusert på munnhulekreft-pasienter, og gitt disse både informasjon og et sosialt forum å dele sine utfordringer i. Prosjektorganisering: Prosjektgruppen bestod av følgende deltakere: Prosjektorganisering: Prosjektgruppen vil bestå av følgende deltakere: Prosjektleder fra Munn og halskreftforeningen, Knut Pettersen, munnhulekreftpasient 2 prosjektmedarbeidere fra foreningen med munnhulekreft. 1 logoped 1 Øre, nese, hals sykepleier Denne gruppen hadde ansvaret for administrativ planlegging, organiseringen av det faglige innholdet og aktivitetene, gjennomføringen av selve programmet, samt å stå som ansvarlig for etterarbeid og rapport til HR. Tiltak: Munn og halskreftforeningen ønsket å avholde 3 helgeseminarer rundt om i landet for personer med munnhulekreft. Dette var ønsket gjennomført i byene: Oslo, Bergen og Trondheim. Munnog halskreftforeningen ønsket å invitere 30 av sine nåværende og kommende medlemmer til 3 spesielt tilrettelagte helgeseminarer med vekt på mestring og rehabilitering. Disse personene 3

4 skulle rekrutteres gjennom eksisterende lokalavdelinger og behandlende sykehus gjennom samarbeid med leger, sykepleiere og øvrig helsepersonell. Det ble besluttet at arrangementet som ble lagt til Oslo skulle legges til Oslo/København. Dette arrangementet ble gjennomført i 2011 som opprinnelig planlagt. De to andre arrangementene ble da prosjektgruppen så at det ville være hensiktsmessig å bruke mer tid på dette lagt til Prosjektets fremgangsmåte: November 10: Prosjektgruppen kom på plass Januar 11: Første prosjektmøte Mars 11: Stedsvalg/Faglige bidragsytere/aktiviteter på plass Desember 11: Første seminar i Oslo/København ble gjennomført Mars 12: Andre prosjektmøte Oktober 12: Andre seminar i Trondheim ble gjennomført. November 12: Tredje og siste seminar i Bergen ble gjennomført. Desember12: Evaluering Februar 13: Rapportering Extrastiftelsen. Kap 3. Resultater og resultatvurdering Alle møtene oppleves av foreningen som vellykkede, og de har slik man ser det i stor grad bidratt både til en heving av kompetansen internt i foreningen og ikke minst til at man har nådd ut til den gruppen man søkte å nå. Foreningen har over flere år hatt en negativ medlemsutvikling, men blant annet som følge av et økt fokus på denne nye gruppen klarte man på et år fra desember 11 til desember 12 å øke det totale medlemstallet i foreningen i den grad at man utliknet hele frafallet som hadde vært av medlemmer fra 2008 til Som prosjektleder uttalte i foreningens medlemsblad: «Det viktigste vi har oppnådd er et informasjonsløft til en gruppe som har gått lite informasjon tidligere. Over 100 personer deltok på seminarene og fikk informasjon om munnhulekreft og mestring av livet etter behandlingen. Tilbakemeldingene fra disse har vært overveldende positive.» Foreningene endte opp med å bruke en god del mer penger på prosjektet en det man i utgangspunktet hadde sett for seg. Prosjektet gikk derfor med et underskudd på noe over hundre tusen kroner. Dette var en bevisst strategi, da man innså behovet, og søkte å gjøre dette på en så god måte som overhode mulig. Underskuddet ble dekket inn via foreningens frie midler over normalt driftsbudsjett. Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Munnhuleprosjektet som sådan vurderes, som et oppstartprosjekt, vurderes nå som avsluttet. Foreningen er svært godt fornøyd med det som er gjennomført, og søker å ta med seg de erfaringene som er gjort i sitt videre arbeid. Konkrete sider ved prosjektet som oppfølgingen av den nevnte gruppen, vedlikehold av likemannstjeneste for disse og opprettholdelse av et generelt tilbud for gruppen vil naturligvis videreføres også i fremtiden. Vedlegg Det finne ingen vedlegg. 4

5 KREDITERING Ekstrastiftelsen er kreditert både via foreningens medlemsblad og i diverse interne forum knyttet til foreningens virke. 5