Sluttrapport Extrastiftelsen

Transkript

1 Sluttrapport Extrastiftelsen Søkerorganisasjon: Munn- og Halskreftforeningen Prosjektnavn: Munn og mæle - En informasjonsfilm om det å leve med munn og halskreft Prosjekt ID: 7081 Prosjektnummer: 2010/3/0223 Kapittelinndeling Forord Sammendrag Innholdsfortegnelse Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode Kap 3. Resultater og resultatvurdering Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Referanser/Litteratur Vedlegg Sluttrapport Extrastiftelsen Forord

2 Prosjektet knyttet til informasjonsfilmen ble gjennomført over en periode på 1 år og 4 måneder, fra forarbeid til gjennomføring og lansering av filmen. Filmen er i dag tilgjengelig via en rekke kanaler. Foreningen er svært fornøyd med jobben som er gjort, og rekker en stor takk til alle involverte parter. Sammendrag Rapporten tar prosjektet i sin helhet, og beskriver alt fra bakgrunn til gjennomføring og lansering av filmen «Munn og halskreft: Erfaring og mestring». Planene som lå til grunn opprinnelig er gjennomført i sin helhet, men det endte opp med å ta noe lenger tid enn først planlagt. Dette for å sikre kvaliteten på det endelige produktet. Resultatet er godt mottatt, og distribueres i dag aktivt via flere kanaler. Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Norsk landsforening for laryngektomerte (NLFL) ble stiftet i 1967 for å gi støtte og omsorg til personer som hadde gjennomgått en laryngektomi. Foreningen siden starten og frem til i dag primært vært en organisasjon for laryngektomerte og deres pårørende. For ca 10 års siden ble foreningen utvidet til også å gjelde personer med øvrig hode-halskreft, men uten at disse ble tatt med i navnet på foreningen. Foreningens medlemsantall er nå ca. 750 og vi opplever de seneste årene en tiltagende grad av henvendelser fra personer med hode-halskreft, spesielt munnhulekreftpasienter. På bakgrunn av dette åpnet NLFL opp en utvidet debatt vedrørende foreningens navn. Dette akkumulerte med at NLFL på årsmøtet 9. april 2010 vedtok å ta navnet Munn- og halskreftforeningen med et overveldende flertall. Munn- og halskreftforeningen er en landsdekkende organisasjon for strupeløse, for personer som er behandlet for hode- hals- kreft og for personer med permanent kanyle i luftveiene. Laryngektomert betyr strupeløs. Har man gjennomgått laryngektomi, er strupehodet med stemmebåndene fjernet og pusten ledet ut i et hull foran på halsen. Trakeostomerte har også hull på halsen, men de fleste i denne gruppen har strupehodet i behold og puster gjennom en kanyle. Den tredje store grupperingen er personer med kreft i munnhulen (leppe, tunge og munnhulen for øvrig). Foreningen er tilsluttet Kreftforeningen. Gjennom foreningens aktiviteter både lokalt og sentralt har vi opplevd at det har vært vanskelig å nå ut til nye medlemmer. Mange isolerer seg på grunn av de omfattende og alvorlige senskadene en øre-nese-halskreft innebærer, enten det er å bli laryngektomert eller det å ha gjennomgått en operasjon i hals eller hode, noe som setter svært synlige spor. Vi produserte derfor en film som tar for seg møte med 3 pasienter og 1 pårørende som reflekterer vår medlemsgruppe på en måte som formidler håp, og som kan vise nylig opererte hvordan de kan takle en ny hverdag. Målsetting: Hovedmålsettingen med prosjektet Munn og Mæle var å lage en informasjonsfilm om det å leve med munn- og halskreft. Vi ønsket å gi personer med disse kreftformene et informasjonsverktøy de ikke tidligere har hatt.

3 Målsetningen med filmen har vært å fortelle om alle faser ved sykdommen gjennom å vise frem pasientenes historier. Vi har berørt temaer som symptomer, diagnostisering, behandling, senskader og kommunikasjon med lege. Vi ønsket med denne filmen å formidle håp til pasienter og deres nærmeste gjennom historiene til intervjuobjektene. Prosjektskisse Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode Filmen ble produsert via et samarbeid mellom Munn- og halskreftforeningen, Scooter Media og Orgservice. Munn- og halskreftforeningen har stått for idearbeidet og prosjektledelse, Scooter Media har stått for filming og produksjon av filmen, mens Orgservice har stått for produksjon av omslaget/coveret. Filmen tilhører i sin helhet Munn- og halskreftforeningen. Progresjonen i arbeidet med filmen var noe saktere enn det som i utgangspunktet var tiltenkt. Denne beslutningen ble tatt for å sikre kvaliteten på produktet. Den opprinnelige planen er beskrevet i fremdriftsplanen under, denne ble altså noe forskjøvet og endelig lansering falt til mars 2012 i stedet for mai Den endelige fremdriftsplanen man falt ned på å følge er oppført etter det som var den opprinnelige planen. Prosjektorganisering: Prosjektorganisering: Prosjektgruppen har bestått av følgende deltakere: Prosjektleder fra Munn -og halskreftforeningen 2 prosjektmedarbeidere fra Munn -og halskreftforeningen 1 prosjektmedarbeider fra Øre, nese, halsfaggruppen 1 filmskaper Denne gruppen fikk ansvaret for administrativ planlegging, prosjektering og organisering av arbeidet knyttet til pasientfilmen, systematisering av utsendelser samt å stå som ansvarlig for etterarbeid og rapportering til HR. Fremdriftsplan Opprinnelig plan: November 10: Få prosjektgruppen på plass Lage endelig kravspesifikasjon til pasientfilmen Desember 10: Første prosjektmøte Januar 11: Igangsettelse av filming April 11: Klipp og redigering Mai 11: Ferdigstillelse og lansering Nov. 11: Evaluering Skrive om pasientfilmen i vårt medlemsblad Munn og Mæle og Tilretteleggelse for streaming på hjemmesiden Januar 12: Skrive sluttrapport til stiftelsen Helse og Rehabilitering. November 12: Evaluering Skrive om helgesamlingen i respektive medlemsbladet I margen og nettsider og referat/oppsummering til deltakerne. Januar 13: Skrive sluttrapport til stiftelsen ExtraStiftelsen. Endelig plan: November 10: Få prosjektgruppen på plass

4 Lage endelig kravspesifikasjon til pasientfilmen Desember 10: Første prosjektmøte April 11: Igangsettelse av filming August 11: Klipp og redigering Mars 12: Ferdigstillelse og lansering Mai. 12: Evaluering Skrive om pasientfilmen i vårt medlemsblad Munn og Mæle og Tilretteleggelse for streaming på hjemmesiden Juni 12: Skrive sluttrapport til stiftelsen Helse og Rehabilitering. November 12: Evaluering Skrive om helgesamlingen i respektive medlemsbladet I margen og nettsider og referat/oppsummering til deltakerne. Februar 13: Skrive sluttrapport til stiftelsen ExtraStiftelsen. Kap 3. Resultater og resultatvurdering Prosjektet ble ikke fullført innenfor de fristene vi hadde satt oss, men i mars 2012 hadde man filmlansering i Litteraturhuset. På tross av at prosjektet endte opp med å ta noe lengre tid enn det man hadde planlagt er man godt fornøyde med prosjektet som er gjennomført. Både i forbindelse med lanseringen og i ettertid har man mottatt gode tilbakemeldinger på filmen. I foreningens medlemsblad uttalte blant annet pårørende Berit Aas følgende: «For ein som sjølv ikkje er operert, og slik sett er ein «utanforståande», framstår dei medverkande i filmen som beundringsverdig ærlege. Kjensler på godt og vondt blir formidla. Både korleis det var å få beskjed om at dei var sjuke, korleis det var før og etter operasjonen, men også korleis livet har vore etterpå. Korleis er det å leve med spiserørsstemme og vibrator, korleis påverkar dette sosialt? Korleis blir dette med mat når ein er stråla og eigentleg ikkje kan ete noko særleg?» Dette går like til kjernen av det som var de vesentligste målsetningene med filmen. Også blant foreningens offisielle organer er filmen blitt svært godt mottatt, og den ligger tilgjengelig for alle som ønsker å se den på munnoghalskreft.no. Det økonomiske resultatet for prosjektet viser et underskudd på Underskuddet ble dekket av foreningens frie driftsmidler. Filmen vil fortsette å ligge tilgjengelig på foreningens hjemmeside til informasjon for nye mennesker som selv blir syke eller som har pårørende som blir syke. Filmen distribueres også gjennom andre kanaler, blant annet via kreftforeningen og via det offentlige helsevesenet. Tilbakemeldingene både fra publikum og fra fagpersoner er svært gode. Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Målsettingen med filmen var å produsere et produkt som kunne være til nytte både for de som blir syke og for deres pårørende. Dette opplever vi at i stor grad er ivaretatt.

5 Som nevnt over vil filmen fortsette å ligge tilgjengelig på foreningens hjemmeside, den vil fortsatt distribueres via kreftforeningen og via det offentlige helsevesenet. Vedlegg Det foreligger ingen vedlegg, men det henvises til dersom man ønsker å se filmen. Den er å finne på hjemmesidens forside til enhver tid. KREDITERING Exstrastiftelsen er kreditert både i filmen som sådan, og på baksiden av filmens cover så punktet er godt ivaretatt fra prosjektets side.