Extrastiftelsen Sluttrapport

Transkript

1 1 Extrastiftelsen Sluttrapport Område: Forebygging Prosjektnr.: QS7AKZ Prosjektnavn: Parterapi for foreldre med barn med adhd Søkerorganisasjon: ADHD Norge Dato:

2 2 Forord ADHD Norge satte seg som to av flere hovedmål i Handlingsplanen for med å (1) igangsette selvhjelpsarbeid for pårørende og (2) arrangere samlivskurs som tiltak for familier og par. Etter å ha ført flere samtaler med sentrale eksperter på dette feltet, deriblant Nasjonalt Kompetansesenter for ADHD, Tourettes syndrom og Narkolepsi ved Ullevål Universitetssykehus, ble det klart at det er et behov og ønske for web-baserte tiltak. Det vises blant annet til den store geografiske spredningen av foreldre til barn og unge med ADHD, og at mange derfor befinner seg langt borte fra nærmeste hjelpe- og støtteapparat. Resultatet ble prosjektet Parterapi for foreldre med barn med adhd, et primærforebyggende webbasert tiltak til alle foreldre med barn fra 2-12 år med adhd. Dette er et nytt og moderne lavterskeltilbud som supplement til eksisterende hjelp og støtte i hjemmet, uavhengig av hvor man bor. Det toårige prosjektet har gått fra og er nå ferdigstilt. Fra foreningen har prosjektleder Brita Drabitzius og leder Tor Eikeland vært i en styringsgruppe sammen med Elin Olsen og Filip Drozd ved Changetech. En takk rettes også til Extrastiftelsen som har finansiert prosjektet. Januar 2012

3 3 Sammendrag Prosjektet har utviklet et primærforebyggende web-basert program ( Scope ), for å hjelpe foreldre til barn og unge med attention deficit/hyperactivity disorder (ADHD). Scope skal tilbys alle foreldre som har barn og unge (2-12 år) med diagnosen ADHD. Foreldre til barn og unge med ADHD står overfor mange daglige utfordringer som ofte går på bekostning av parforholdet, forholdet til barnet, og omgivelsene deres. Og for mange vil det være lang avstand til nærmeste hjelpe- og støtteapparat. Foreldre vil nå, gjennom dette prosjektet, få et nytt og moderne lavterskeltilbud. Scope består av foreldreveiledning, stressmestring for foreldre, parterapi og positiv familieterapi for sosial og emosjonell velvære, og går over 1 år. Første del av Scope handler om foreldreveiledning og her vil foreldrene lære om kjente prinsipper fra f.eks. Parent Management Training-Oregon (PMTO) som har vist god effekt for foreldre med barn med ADHD. Dette vil kunne hjelpe foreldre å bli tryggere og tydeligere i sin rolle og kommunikasjon med barnet. Det fokuseres det også mye på det som allerede er bra, og på sosial og emosjonell velvære, samtidig som man har passet på å inkludere barnet gjennom foreldrene som en del av programmet. Det legges bl.a. vekt på å legge til rette for et godt samspill mellom barn og foreldre, og at mye av tiden de bruker sammen skal være lek og moro. Leken og aktivitetene som foreldre lærer i programmet er av en psykologisk-pedagogisk karakter som er spesielt tilpasset barn med ADHD, og som de vil kunne ha spesielt godt nytte av (f.eks. lære seg å sette ord på følelser og uttrykke sinne på en konstruktiv måte). Foreldreveiledning vil ofte kunne være en overgang, ikke bare for barnet, men også for foreldrene. Derfor består neste del i Scope av individuell stressmestring som vil gjøre forelderen bedre i stand til å mestre sin egen situasjon. Deretter rettes fokus over på forholdet til partner, for at foreldrene sammen skal kunne ha det godt sammen og kunne samarbeide på en best mulig måte, om de daglige utfordringer de måtte ha. Scope avsluttes med positiv familieterapi, en fellesdel, hvor hele familien engasjeres for å skape positive familieopplevelser og gjøre hyggelige ting som en familie.

4 4 Innhold Extrastiftelsen Sluttrapport... 1 Forord... 2 Sammendrag Bakgrunn for prosjektet Prosjektgjennomføring Resultat Oppsummering og videre planer... 7

5 5 1. Bakgrunn for prosjektet ADHD Norge satte seg som to av flere hovedmål i Handlingsplanen for med å (1) igangsette selvhjelpsarbeid for pårørende og (2) arrangere samlivskurs som tiltak for familier og par. Dette er et viktig ledd i arbeidet til ADHD Norge da det er beregnet at 3-5 % av alle barn i Norge under 18 år har adhd, noe som gjør adhd til en av de mest utbredte og vanlige psykiske lidelsene blant barn og unge i dag. Dette utgjør mellom barn i alderen 3-18 år, og antallet foreldre som berøres ligger et sted mellom Resultatet av barnets symptomer og atferd er at foreldreparet kan oppleve at barnet deres blir synlig på en negativ måte, og at folk utenfor familien (f.eks. barnehage, skole, venner og fremmede) lett kan oppfatte barnets atferd som et tegn på manglende eller dårlig oppdragelse. Dette kan gå hardt utover familien, både parforholdet og forholdet til barnet. Etter å ha ført flere samtaler med sentrale eksperter på dette feltet, deriblant Nasjonalt Kompetansesenter for ADHD, Tourettes syndrom og Narkolepsi ved Ullevål Universitetssykehus, ble det klart at det er et behov og ønske for web-baserte tiltak for å nå flest mulig foreldre som et ledd i ADHD Norge sitt arbeid. Det ble også pekt på blant annet den store geografiske spredningen av foreldre til barn og unge med ADHD og at mange derfor befinner seg langt borte fra nærmeste hjelpe- og støtteapparat. Et web-basert tiltak vil således kunne tilbys uavhengig av hvor man bor. ADHD Norge gikk inn i samtaler med Changetech om et slikt prosjekt. Changetech er et norsk selskap som spesialiserer seg på utvikling av digitale psykologiske løsninger, og har utviklet mange tilsvarende programmer innenfor andre områder. Det kan bl.a. nevnes at Changetech har utviklet Balance, et program for risikofylte alkoholvaner, på oppdrag fra AKAN med finansiering av Helsedirektoratet og Happy Ending, et av verdens mest effektive røykesluttprogram som lansert i mer enn 50 land. I første omgang var målet å få finansiert utvikling av et web-basert tiltak for hjelp og støtte til foreldre med barn med adhd som skulle gå over to år. Søknad ble fremmet til Extrastiftelsen og finansiering ble innvilget, slik at prosjektet kunne starte januar Formålet med prosjektet var å utvikle et web-basert tiltak for å hjelpe og støtte foreldre i deres daglige utfordringer. Etter utvikling er Scope tenkt å tilbys alle foreldre med barn med adhd. 2. Prosjektgjennomføring Den faglige og tekniske utviklingen av intervensjonen ble gjort i et samarbeid mellom ADHD Norge og Changetech AS (på oppdrag av ADHD Norge). Scope ble utviklet og driftes på en tidligere utprøvet, sikker og robust datateknisk løsning. Løsningen følger alle pålegg fra Datatilsynet for å kvalitetssikre behandling av data og informasjon, og gi et høyest mulig personvern. IT-løsningen vil kunne håndtere flere tusen samtidige brukere, uavhengig av hvor ulike brukere befinner seg til enhver tid i programmet.

6 6 ADHD Norge står som eier av programmet, og drift og vedlikehold utføres av Changetech. Den tekniske IT-løsningen og det faglige innholdet er fleksibelt slik at det kan endres, oppdateres og bygges ut nye komponenter ved et senere tidspunkt eller ved behov. På denne måten kan Scope videreutvikles i takt med IT-tekniske og faglige utviklingen for øvrig, forbedres og holdes moderne og oppdatert. I utviklingen er det også blitt lagt vekt på brukervennlighet og at innholdet skal oppleves som personlig relevant, engasjerende, og interessant. Derfor er Scope bygget opp etter et tunnelert design, hvor brukeren blir leiet i hånden fra side til side, gjennom hele programmet. Informasjonen er porsjonert ut i små doser slik at foreldre ikke skal oppleve en jungel av informasjon hvor man lett kan gå seg vill. Ved å utvikle programmet på denne måten så skaper vi ikke bare en webstruktur, men også en terapeutisk struktur, hvor det er lagt opp til minutters aktivitet per kontaktpunkt. For å lage et brukervennlig og enkelt program, er det i tillegg fulgt W3C sine retningslinjer for utvikling og design av web-baserte applikasjoner og state-of-the-art innen forskning på design og utvikling for øvrig. 3. Resultat Formålet med prosjektet var å utvikle et web-basert tiltak for å hjelpe og støtte foreldre i deres daglige utfordringer. Prosjektet er nå gjennomført på en vellykket måte. For demonstrasjon og påmelding til program, se: ADHD Norge har med dette prosjektet (1) igangsatt selvhjelpsarbeid for pårørende og (2) arrangert samlivskurs som tiltak for familier og par, i tråd med deres handlingsplan. ADHD Norge vil også kunne nå ut til foreldre på en helt annen måte en tidligere, på tvers av alle landets fylkeslag. Foreldre med barn med adhd vil kunne dra nytte av ADHD Norge sitt nye tilbud, uavhengig av hvor de bor i landet og avstand til hjelpe- og støtteapparat. Scope baserer seg på dokumentert forskning og det er derfor grunn til å anta at programmet vil kunne hjelpe disse foreldrene og barna til å få det bedre, både individuelt og som en familie. Scope vil være av det første web-baserte programmet innenfor adhd, men med tanke på at det er dokumentert god effekt av tilsvarende web-baserte programmer på andre områder, kan vi forvente positive effekter her også. Det er nå arbeidet med å distribuere Scope igangsettes via ADHD Norge (for eksempel via medlemslister, nettsider og andre kanaler), og som vil komme målgruppen direkte til gode. Gjennom distribusjon av programmet vil ADHD Norge kunne gjøre seg nye erfaringer og få ny kunnskap om hvordan programmet blir tatt i mot, opplevd blant foreldre, og hvilken effekt det kan ha.

7 7 4. Oppsummering og videre planer Formålet med prosjektet var å utvikle et web-basert tiltak som kunne tilbys alle foreldre med barn med adhd. Prosjektet er gjennomført på en vellykket måte og vil videreføres. Planer for distribusjon og implementering vil måtte forankres i ADHD Norge, men det skal nå ut til alle foreldre med barn med adhd via ADHD Norge utover i 2012.