PREMATURE INFANT PAIN PROFILE OVERSETTELSE OG VALIDERING AV DEN NORSKE VERSJONEN I KLINIKKEN

PREMATURE INFANT PAIN PROFILE OVERSETTELSE OG VALIDERING AV DEN NORSKE VERSJONEN I KLINIKKEN Kan Premature Infant Pain Profile bidra til en sikrere smertevurdering av nyfødte barn? Bente Johanne Vederhus Seksjon for sykepleievitenskap, Institutt for samfunnsmedisinske fag, Det medisinske fakultet, Universitetet i Bergen Hovedfagsoppgave 2004 Helsefag hovedfag Studieretning sykepleievitenskap

Forord Hensikten med studien var å gjøre et smertemål tilgjengelig for bruk i klinikken med ønske om å bidra til en bedre smertevurdering av nyfødte barn. Sykepleiere som jobber på nyfødtposter kjenner daglig på sin utilstrekkelighet når det gjelder å fange opp hvordan et sykt nyfødt barn opplever smertefulle påkjenninger. Denne utilstrekkeligheten i smertevurdering har lagt til grunn for utviklingen av smertemål, og det er viktig å ta i bruk eksisterende verktøy som verdifullt bidrag til praksis. Jeg har fått mange positive tilbakemeldinger på denne oppgaven, og det finnes mange engasjerte sykepleiere i nyfødtomsorgen i Norge som også jobber med smerteproblematikken. Studien ble gjennomført på Haukeland Universitetssykehus med pasienter både fra nyfødtintensivposten på Barneklinikken og fra barselloftet på Kvinneklinikken. De ansvarlige ved de to avdelingene, Merete Susan Olsen, Hallvard Reigstad, Britt Ingeborg Eide og Beth Iren Reistad, må takkes for at de lot meg slippe til, og jordmødrene ved barselloftet for den gode hjelpen. Jeg vil takke foreldrene som har stilt barna sine tilgjengelige, og den gode velviljen de har vist meg. En stor takk til mine gode kollegaer, Anne, Turid, Trine, Randi og Terje, som har bidratt til at studien ble gjennomført. Uten deres hjelp hadde det ikke gått. Veileder for prosjektet har vært Gerd Karin Natvig, 1.amanuensis dr.polit, Seksjon for sykepleievitenskap, Institutt for samfunnsmedisinske fag, Universitetet i Bergen. Hun har gitt meg tro og tillit og nødvendig veiledning for å komme gjennom prosjektet. Å komme til henne, ga meg en opplevelse av ro og mestring, og iver og glede etter å komme videre. En stor takk til Kompetansesenter for Klinisk Forskning ved Haukeland Universitetssykehus, ved forskningsleder Ernst Omenaas, for tildeling av klinisk forskningsstipend som ga meg mulighet til kun å jobbe med prosjektet i en periode. Det var en spesiell opplevelse å få være der med den faglige støtte, tillit og oppmuntring som miljøet ga. Geir Egil Eide, min statistiske veileder, må takkes spesielt for å ha loset meg gjennom statistikken med stor tålmodighet. Så må jeg takke gode støttespillere i Barnesykepleierforbundets smerteprosjekt, spesielt Inger Pauline, som har gitt meg mange gode faglige diskusjoner og innspill. Til slutt en spesiell takk til Malin, Martin og Gunnar. Bergen, september 2004 Bente Johanne Vederhus

INNHOLDSFORTEGNELSE SAMMENDRAG 1 SUMMARY 2 1.0. INTRODUKSJON 3 1.1. BAKGRUNN 3 1.2. HENSIKT MED STUDIEN 5 2.0. BEGREPSMESSIG RAMMEVERK 6 2.1. INTENSIVBEHANDLING PÅ EN NYFØDTPOST 6 2.2. SMERTE EN TEORETISK RAMME 7 2.2.1. Smertehistorikk 8 2.2.2. Smertedefinisjon 9 2.2.3. Nyanser ved smertebegrepet 11 2.2.4. Smertesystemet 13 2.3. SMERTEMÅL 15 2.3.1. Utvikling av smertemålinstrument 16 2.3.2. Unidimensjonal smertemåling 17 2.3.3. Multidimensjonal smertemåling 18 2.3.4. Premature Infant Pain Profile (PIPP) 19 2.4. NEONATALT STRESS 20 2.5. NEWBORN INDIVIDUALIZED DEVELOPMENTAL CARE AND ASSESSMENT PROGRAM NIDCAP 21 2.5.1. Bakgrunn 21 2.5.2. NIDCAP 22 3.0. TIDLIGERE FORSKNING 24 3.1. SMERTEVURDERING OG SMERTEBEHANDLING 24 3.2. SMERTEMÅLING 25 3.3. MULIGE KONSEKVENSER AV SMERTEFULLE PÅKJENNINGER 26 3.4. EFFEKTER AV SMERTEREDUSERENDE TILTAK 27

4.0. METODE 29 4.1. OVERSETTELSE OG TILPASNING 29 4.2. PSYKOMETRISK TESTING 31 4.2.1.Reliabiltet 32 4.2.2. Validitet 34 5.0. AVSLUTNING 36 5.1. STUDIENS STYRKE OG BEGRENSNINGER 37 5.2. KLINISK BETYDNING AV RESULTATENE 38 5.3. KONSEKVENSER FOR PRAKSIS 42 6.0. REFERANSER 42 ARTIKKEL MED TABELLER VEDLEGG 1-3

1 SAMMENDRAG Premature Infant Pain Profile er ett av flere akutte smertemål som er utviklet for å måle smerte hos nyfødte barn. Instrumentet er sammensatt av fysiologiske -, atferds- og kontekstuelle indikatorer. Optimal smertebehandling av nyfødte barn forutsetter en adekvat smertevurdering med smertemål som et hjelpemiddel. Hensikten med denne studien var å oversette Premature Infant Pain Profile til norsk og validere oversettelsen klinisk ved Haukeland Universitetssykehus. Profesjonelle translatører gjorde en frem- og tilbakeoversettelse av instrumentet, som så ble gjennomgått av en ekspertgruppe, sammensatt av lege og sykepleiere, som tilpasset den oversatte versjonen for klinisk bruk. I et utvalg på 10 barn ble instrumentet pilottestet av to sykepleiere som skåret barna samtidig, men uavhengig av hverandre, under søvn og ved smerteprosedyre. Pilottesten viste en inter-rater reliabilitet på henholdsvis 0.89 og 0.97. Videre ble instrumentet testet i et utvalg bestående av 111 nyfødte barn, 90 fra nyfødtintensivposten, både premature og fullbårne barn, stratifisert i fire aldersgrupper, som alle fikk rutinemessig sukkervann ved smertehendelsen, og 21 friske barn fra barselloftet som ikke fikk sukkervann. Barna ble skåret på smerteinstrumentet ved tre ulike hendelser og fungerte som sine egne kontroller; ved baselinje, bleieskift og smertehendelse, alle slik de naturlig inntrådte for barnet. Det ble funnet signifikante forskjeller mellom sukkervannsgruppene og hendelsene (p = 0.014). Forskjellen var størst i den yngste aldersgruppen. En signifikant interaksjonseffekt (p < 0.0005) ble funnet av sukkervann og hendelse ved sammenligning av de eldste barna. Testene viste god konstruktvaliditet for det oversatte instrumentet. Nøkkelord; Smerte, nyfødte, måleinstrument, oversettelse, reliabilitet, validitet, sukker

2 SUMMARY Premature Infant Pain Profile is one of several assessment tools developed to measure acute pain in newborns. The instrument is multidimensional combining physiological, behavioural and contextual indicators. Optimal pain treatment of neonates depends on an adequate pain assessment including measurement tools. The purpose of this study was to translate Premature Infant Pain Profile into Norwegian and to validate it in a clinical setting at Haukeland University Hospital. Professional translators performed a translation and a back translation of the instrument. This was then reviewed in an expert group agreeing upon a version that accounted for use in clinical setting. In a pilot test with a sample of ten neonates, two nurses scored the infants at sleep and at pain event, simultaneously and independently, resulting in interrater reliability coefficients of 0.89 and 0.97. A sample of 111 neonates, 90 preterm and term neonates, from neonatal intensive care unit and 21 healthy term neonates from post-natal ward, stratified in four gestational age groups, were tested at three events; baseline, non-pain event and pain event, as they naturally occured, serving as their own controls. The infants in the neonatal intensive care unit routinely received sucrose at pain event, as opposed to the infants in the post-natal ward who did not. For the sucrose neonates it was found a significant interaction effect from gestational age and event type (p = 0.014), especially for the youngest age groups. A significant interaction effect (p < 0.0005) from sucrose and event type was found in the oldest age group. These results support construct validity of the translated instrument. Key words: Pain, newborns, measurement tool, translation, reliability, validity, sucrose

3 1.0. INTRODUKSJON 1.1. Bakgrunn Av alle barn som fødes i Norge, innlegges ca.10 % av disse i nyfødtintensivposter, som er spesialiserte enheter med kompetanse i å ivareta syke nyfødte barn. Barna er en differensiert gruppe med hensyn til diagnose og alder, som varierer fra premature (før 37 svangerskapsuke) født rundt 24 svangerskapsuke til fullbårne barn. Felles for dem er en medisinsk utredning og behandling som medfører smertefulle påkjenninger. For de alvorlig syke blir denne behandlingen intensiv, og ofte langvarig, med mange smertefulle og gjentatte prosedyrer, i tillegg kommer smerte knyttet til sykdom. Mange av barna kan oppleve en mer vedvarende smertetilstand. Nyfødtintensivposten ved Haukeland Universitetssykehus, med regionfunksjon for helseregion 3, behandlet 465 barn i 2003. Av disse barna var 56 født før svangerskapsuke 30, 51 barn hadde en fødselsvekt under 1500 gram. Gjennomsnittlig trengte 5.8 barn pr. dag intensivbehandling. Det forteller noe om i hvilken grad pasientene var avhengige av mer livreddende behandling. I de seinere tiår har det vært forsket mye på smerter hos nyfødte barn, og myter som at de ikke kjenner smerte, er avkreftet (Sredl, 2003). Forskning har vist at både det anatomiske og fysiologiske grunnlaget for smertefølelse er til stede fra fødselen av (Anand, Hickey 1987; Fitzgerald, Andrews, 1998). Prioritering av smertebehandling er for mange i nyfødt- / neonatalomsorgen fremdeles en utfordring. Forskning viser mulige kortsiktige og langsiktige komplikasjoner av repeterende, vedvarende og ubehandlet smerte (Stevens, Franck, 2001; Stevens, McGrath, Gibbins, Beyene, Breau, Camfield,

4 Finley, Franck, Howlett, McKeever, O Brian, Ohlsson,Yamanda, 2003; Anand, 1998, 2000a,b; Graham, Heim, Goodman, Miller, Nemeroff, 1999). Smerte er en subjektiv erfaring. Derfor utfordres helsepersonell i sin forståelse av hvordan smerte oppleves av det nyfødte barnet. Kompetanse og faglighet knyttet til personlige verdier har betydning for den behandling barnet får (Franck, 1997). Ved sin manglende evne til selv å rapportere smerte, er barnet avhengig av de ansvarlige omsorgspersoners innsikt i smertens utvikling og uttrykk. Smertebehandling kan sees som et samlebegrep for ulike tiltak for å redusere eller kontrollere smerte. Forebygging, ved å begrense antall smertefulle påkjenninger, er den beste måte å redusere smerte på for barnet. I et behandlingsopplegg vil det ofte være umulig, derfor må en prøve å kontrollere smerten slik at den i størst mulig grad lindres. For å kontrollere smerten, må helsepersonell kunne identifisere og vurdere smerte hos det nyfødte barnet. Mye forskning har rettet seg mot vurdering og måling av smerte, å finne frem til metoder som kan gi smerten et uttrykk og kvantifisere smerteintensitet. Flere smertemålinstrument har blitt utviklet for forskning og klinisk bruk, de fleste for å måle akutt smerte som for eksempel prosedyresmerte. Det anbefales i dag at smerte vurderes regelmessig for å få et indirekte mål på barnets smerteopplevelse og for å vurdere effekten av både farmakologisk og ikke-farmakologisk smertebehandling (Anand, 2001; Stevens, Johnston, Gibbins, 2000; Stevens, Franck, 2001). Eksisterende smertevurderingsverktøy bør testes ytterligere på ulike grupper barn og ulike antatte smertesituasjoner for å evaluere deres gyldighet og pålitelighet (Abu Saad, Bours, Stevens, Hamers, 1998; Stevens et al., 2000). En tenker seg at mer vedvarende smerte gir et annet uttrykk enn den akutte, slik at det også er behov for utvikling av smertemål

5 for kronisk smerte (Abu-Saad et al., 1998; Fuller, 2001; Stevens, Franck, 2001; Debillon, Zupan, Ravault, Magny, Dahan, 2001). Premature Infant Pain Profile (PIPP, vedlegg I) er et akutt smertemål, opprinnelig utviklet for premature barn, men som også kan brukes på fullbårne. Det er hyppig anvendt i forskning, men utviklet også med tanke på klinisk bruk (Stevens, Johnston, Petryshen, Taddio, 1996; Schiller, Stevens, Sidani, Ballantyle, McNair, 1999). Studier med ulike utvalg fra Canada har vist tilfredsstillende resultater med hensyn til de psykometriske egenskaper for PIPP instrumentet, men en videre testing av reliabilitet og validitet i andre utvalg er viktig og nødvendig (Ballantyle, Stevens, McAllister, Dionne, Jack, 1999). 1.2. Hensikt med studien Til tross for de anbefalinger som er kommet fra forskningsmiljøer om å ta i bruk eksisterende smertemålinstrument og vurdere smerte regelmessig, har denne praksis fått liten innpass i norske nyfødtposter. I en spørreundersøkelse fra 2002 ble 20 nyfødtposter i Norge spurt om bruken av standardiserte smertevurderingsverktøy, og kun en avdeling hadde tatt dette i bruk (Vederhus, 2003). Det finnes ingen publiserte studier i Norge av oversatte og validerte smertemålinstrument. Hensikten med studien ble derfor å oversette Premature Infant Pain Profile til norsk og teste de psykometriske egenskaper i klinikken. Ettersom PIPP kan måle akutt smerte hos premature og fullbårne barn, var det ønskelig å teste hele aldersspekteret av syke barn og en gruppe friske nyfødte barn. Syke barn ble definert som de som var innlagt på nyfødtintensivposten.

6 2.0. BEGREPSMESSIG RAMMEVERK 2.1. Intensivbehandling på en nyfødtpost For å gi et inntrykk av hva som kan medføre smerte hos et sykt nyfødt barn, vil sider ved en intensivbehandling belyses. Oppholdet på en nyfødtintensivpost betyr for mange barn en behandling som er belastende med mye og hektisk aktivitet, lite ro, mye lys og lyd, teknisk utstyr til overvåking og behandling og mange smertefulle prosedyrer. Lokalitetene er gjerne trange med mange personer som oppholder seg i åpne omgivelser på et lite areal. Barna innlegges med ulike diagnoser som prematuritet, lungesykdommer, hjertefeil, infeksjoner, misdannelser, mage- / tarmproblemer, hjerneblødninger, stoffskiftesykdommer og annet. Barna blir atskilt fra mor og far i lange perioder. De minste barna ligger i kuvøse, de større barna i seng, og det er ofte tett mellom dem. Når et prematurt barn født i svangerskapsuke 24 eller et kritisk sykt fullbårent barn innlegges i avdelingen, må det gjennom et lengre mottak som ledd i å stabilisere det med hensyn til sirkulasjon og respirasjon. Er barnet prematurt, har det på grunn av sin umodenhet ikke kapasitet til å puste selv, slik at det må få en tube, et plastrør, ned i luftrøret som kobles til en pustemaskin. Da barnet trenger væske og næring og tilgang for medisiner, får det innlagt flere venfloner og kateter (tynne plastrør) inn i vener ved hjelp av nålespiss. Dette legges også inn i en arterie for å kunne måle kontinuerlig blodtrykk og gi en åpning som det kan tas blodprøver fra. Mange av blodprøvene tas allikevel som stikk fra hælen. Avhengig av barnets tilstand og erfaringen til det medisinske personalet, vil det i mange tilfeller kreves flere forsøk før det lykkes med prosedyrene. Det ble registrert så mange som 30 % mislykkete forsøk på registrerte

7 venfloninnleggelser i en studie fra 2003 (Simons, vandijk, Anand, Roofthooft, vanlingen, Tibboel). Et barn som ligger på pustemaskin, vil av ulike årsaker produsere slim i luftveiene. Det må regelmessig suges opp fra tuben. Gjennom den første uken, og så lenge barnet trenger intensivbehandling, vil det utsettes for mange av de samme smertefulle prosedyrene om igjen, i tillegg til den regelmessige pleien og overvåkingen som det er avhengig av. Det er gjort flere studier som viser hvilke påkjenninger noen barn erfarer i løpet av et opphold på en nyfødtpost. Barker og Rutter (1995) registrerte så mange som 488 invasive (gjennom hud) prosedyrer for et barn født i 23. svangerskapsuke i løpet av et sykehusopphold. I en studie om prosedyresmerter ble det for det enkelte nyfødte barn registrert gjennomsnittlig 14 prosedyrer daglig (Simons et al., 2003). Hælstikk er den hyppigst forekommende prosedyre, etterfulgt av suging i luftveiene (Barker, Rutter, 1995). En hælstikkprosedyre består av en oppvarmingsfase, selve hælstikket og utklemming av blodet. Avhengig av hvor godt barnet blør og hvor mye blod som er nødvendig til prøven, kan prosedyren ta fra ett minutt til flere minutter. 2.2. Smerte en teoretisk ramme Smerte som begrep brukes og forstås ulikt på bakgrunn av den teoretiske forankringen man har. Den vil kunne være forskjellig i ulike kulturer og religioner, innenfor ulike profesjoner og innenfor ulike teoretiske og vitenskapelige tradisjoner. På bakgrunn av forståelsesrammen, vil det gi retning for praksis og handling (Dysvik, 2003).

8 2.2.1. Smertehistorikk Filosofen Renè Descartes (1597-1650) fremsatte tidlig en teori om smerte som skulle få betydning langt inn i vår tid (Melzack, 1996). Han tenkte seg en passiv overføring av impulser fra skadestedet på kroppen direkte til et smertesenter i hjernen, en mekanisk forståelse hvor smerteerfaringen var proporsjonal med den perifere skaden, kjent som Den spesifikke teori (Melzak, 1996; Werner, 2001). Denne forståelsen hører inn under en såkalt biomedisinsk forklaringsmodell, der smerte betraktes som en sensorisk opplevelse forårsaket av vevvskade eller patologi (Dysvik, 2003). Dette synet preget smerteforskningen til over midten av 1950-tallet, men etter hvert kom det forskere som mente at denne spesifikke, direkte overføringsmodellen for smerte var for snever. Melzak og Wall fremsatte sin port-kontroll teori i 1965 som forutsatte at all signaloverføring av smerteimpulser i ryggmargskanalen stod under sentral kontroll fra hjernen, slik at smerteledningen kunne hemmes på ryggmargsnivå (Melzak, 1996; Werner, 2001). Videre forskning viste andre smertedempende systemer på mer sentrale nivåer, hvorav noen var knyttet til mobilisering av kroppens eget morfinsystem. Det ble også oppdaget systemer som kunne være med på å forsterke smertesignaler, slik at det i det sentrale nervesystemet finnes systemer som både kan dempe og forsterke smertereaksjonene (Werner, 2001; Ursin, Zahl-Begnum, 1993). Denne forståelsen hører inn under en mer biopsykososial smertemodell, hvor andre faktorer utover den sensoriske, som følelser og tanker, får plass i forståelsen. Etter hvert ble det også inkludert et sosiokulturelt perspektiv (Dysvik, 2003). Modellen gir et mer helhetlig syn på smerte. For inntil noen tiår siden, var det liten kunnskap om og forståelse for smerte hos nyfødte barn og hvordan deres smertefølelse artet seg. Lite forskning hadde konsentrert seg om

9 dette, og det ble antatt at nyfødte barn ikke hadde smertefølelse (Anand, Hickey, 1987; Giannakoulopoulus, Sepulveda, Kourtis, Glover, Fisk, 1994). Ut fra denne utbredte medisinske overbevisningen, opererte man så sent som på slutten av 1980-tallet nyfødte barn uten at de fikk adekvat smertelindring, verken under eller etter operasjonen (Anand, 1998, 2000a). Etter hvert kom det klinisk og eksperimentell forskning som resulterte i en endret forståelse av smerte hos det nyfødte barnet. Selv premature barn kjenner smerte, og dette vises med ulike smertereaksjoner, fysiologiske, som endringer i puls og pust, hormonelle endringer, stoffskifteendringer, og endringer i atferd (Anand, Hickey, 1987; Anand, 2000a; Fitzgerald, 2000; Giannakoulopoulus et al., 1994; Stevens et al., 2001). 2.2.2. Smertedefinisjon Det finnes flere ulike smertedefinisjoner, nok som et resultat av den forståelsen man har av smertebegrepet. IASP s International Association for the Study of Painsmertedefinisjon blir ofte referert. Den definerer smerte som en ubehagelig sensorisk og emosjonell opplevelse assosiert med aktuell eller potensiell vevsskade, eller beskrevet som uttrykk for slik skade (Merskey, Albe-Fessard, Bonica, Carmon, Dubner, Kerr, Lindblom, Munford, Nathan, Noordenbos, Pagni, Renaer, Sternbach, Sunderland, 1979). Videre i en note at smerte alltid er subjektiv, og at ethvert individ lærer bruken av begrepet fra erfaringer knyttet til skade tidlig i livet. Denne definisjonen ivaretar flere dimensjoner, og synes å høre inn under den biopsykososiale modellen idet den både har et kroppslig og et psykologisk perspektiv. Definisjonen forutsetter at personen selv kan rapportere sin smerte, hvilket utelukker flere grupper som ikke har den verbale kapasiteten, blant annet mindreårige barn

10 (Stevens et al., 2000). Anand og Craig (1996) utfordrer selvrapportering som en gullstandard for smerteopplevelse. En forståelse om at den subjektive opplevde smerte er sammenfallende med rapportert smerte, er nødvendigvis ikke korrekt (Craig, 1992). Selvrapportering har språklige begrensninger og er mange ganger kontekstavhengig (Craig, 1992; Anand, Craig, 1996). Flere forskere mener at observasjon av ikke-verbal kommunikasjon, spesielt ansiktsuttrykk, gir betydningsfull informasjon om smerte (Craig,1992, 1998; Anand, Craig, 1996; Stevens et al., 2000; Stevens, Franck, 2001). Læreaspektet som er knyttet til IASP s definisjon, erfaringen med smerte, kan begrense smerteforståelsen. Både kommunikasjon og gjenkjenning av smerte kan sees som produkter av biologiske evolusjonsprosesser, nødvendig for overlevelse av arten. Dette gir nye perspektiv til definisjonen (Craig, 1998; Anand, Craig, 1996). Barn er avhengige av voksne som imøtekommer deres behov for omsorg for å overleve. Voksne må forstå det barnet kommuniserer til dem. Smerte, sett i denne sammenheng, kan forstås som en opplevelse som ikke er avhengig av tidligere erfaring, men som opptrer tidlig i ontogenesen og tjener som et varslingssystem for vevsskade (Anand, Craig, 1996). Anand og Craig (1996) ser utviklingen av smertesystemet i stadier som på ethvert nivå er hensiktsmessig for organismens mulighet til å respondere på trusler eller skade. I dette smerteperspektivet, som er empiribasert, sees barnets reaksjoner som uttrykk for smerteopplevelsen. Barnet responderer på smerte både med endring i sin atferd og med fysiologiske endringer. Atferdsendringer forårsaket av smerte kan sees som den infantile formen for selvrapportering (Anand, Craig, 1996). Atferdsendringenes karakter må forstås i sammenheng med barnets modenhetsgrad og tolkes på bakgrunn av dette

11 (Anand, Craig, 1996). I en slik tilnærming kan smerte hos nyfødte forstås, uten krav til selvrapportering og erfaring. 2.2.3. Nyanser ved smertebegrepet I litteratur om smerte hos nyfødte barn møter man på begrepene nociception, pain, pain perception og pain experience om hverandre uten nærmere begrepsavklaring (Anand, Hickey, 1987). Det kan være vanskelig å vite om begrepene har den samme betydning. Nociceptiv er sammensatt av det latinske ordet nocere = to hurt, som betyr å såre eller skade, og 'ceptus = receiving, som betyr å motta, det vil si skademottak (Taber s Cyclopedic Medical Ditionary, 1973). Nociception knytter seg til den biologiske aktiviteten som et smertestimuli igangsetter i kroppen (Anand, Hickey, 1987; Werner, 2001). Pain, av det latinske ordet poena, a penalty som direkte oversatt betyr straff, forklart med a sensation in which a person experiences discomfort, distress or suffering, due to provocation of sensory nerves (Taber s Cyclopedic Medical Ditionary, 1973). På norsk synes det å være selve erfaringen med smerte hos det enkelte individ, knyttet til ubehag, smerte og lidelse forårsaket av sensorisk stimulering. Pain kan slik synes å bety mer den subjektive smerteopplevelsen. Smerte som subjektivt fenomen er avhengig av mange faktorer, som nosisepsjon, psykologiske faktorer, tidligere smerteerfaringer, kulturelle og sosiale betingelser og faktorer av mer eksistensiell eller religiøs karakter. Altså en biopsykososial forståelse, der smerte altså er noe mer enn den nosiseptive aktiviteten, en forklaring mer lik IASP s definisjon. Ved en nærmere avklaring synes altså de engelske begrepene å ha ulik betydning.

12 Både klinisk og i teorien inndeles gjerne smerte ut fra bakenforliggende årsaker. En snakker om nosiseptiv smerte, nevropatisk smerte (nervesmerte), psykogen smerte, knyttet til psykologiske faktorer, og idiopatisk smerte, vanskelig forklarbar smerte. For nyfødte barn synes det nærliggende å snakke om selve smertereaksjonen, nosisepsjonen, ettersom en ikke vet i hvilken grad bevisstheten er til stede, i motsetning til den sterke emosjonelle komponenten som jo er knyttet til den subjektive smerteopplevelsen (Anand, Hickey, 1987). Endret atferd etter smertepåkjenninger gir allikevel indikasjoner på at selv nyfødte barn kan ha en psykologisk smerteopplevelse og et smerteminne (Anand, Hickey, 1987; Taddio, Goldbach, Ipp, Stevens, Koren, 1995a; Anand, 2000b). En mener at bevissthet ikke er en forutsetning for at smerte kan sette spor, at det kan skje endringer i den sensoriske utvikling forårsaket av smerte (Lloyd-Thomas, Fitzgerald, 1996). I forståelsen av smerte som nosisepsjon hos nyfødte barn, kan det synes som om en biomedisinsk forklaringsmodell er nærliggende. Akutt smerte og kronisk eller langvarig smerte er begreper som omtales, og må derfor nevnes kort. Akutt smerte og prosedyresmerte er ofte relatert til hverandre, da prosedyrer, ulike tiltak som utføres som ledd i en diagnostisering og behandling, ofte forårsaker en akutt smertetilstand. Denne smerten reflekterer aktivering av nosiseptorer og samsvarer ofte med graden av en vevsskade. En tenker seg at den er mer kortvarig. Kronisk smerte er en smerte som varer ved og vedlikeholdes, ofte av mer uforklarlige årsaker. Kronisk smerte gir andre uttrykk enn den akutte smerten (Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations, 1999).

13 2.2.4. Smertesystemet Nosiseptiv smerte forårsakes av at nosireseptorer smertereseptorer - aktiveres ved vevsskade eller truende vevsskade. Det resulterer i smertefølelse og påfølgende ulike smertereaksjoner av fysiologiske eller atferdsmessig karakter. Smertefølelse er nødvendig for overlevelse, som et forsvar og en reaksjon på trusler og farer. Smertesystemet omfatter smertereseptorer som befinner seg overalt i kroppen; i hud, muskulatur, skjelett, sanseorganer og innvoller. Fra nosireseptorene går det nervefibre inn til ryggmargen der det skjer en omkobling videre til nervefibre som går til hjernen. Når et smertestimulus utløses av vevsskade, settes det i gang omfattende kjemiske prosesser i skadeområdet som leses av frie nervegrener, som så sender nerveimpulser gjennom tynne eller tykke nervefibre inn til bakhornet i ryggmargen. Der skjer det en overføring og bearbeiding av de innkomne impulser videre til nervebaner som går til ulike sentrale deler av hjernen. Ved vevsskade aktiveres både smertesystemet og immunsystemet (Werner, 2001; Ursin, Zahl-Begnum, 1993). Smerteforsterkende prosesser: Sentrale sensitiviseringsprosesser medfører økt smerte. Hyperalgesi og allodyni er økt smertefølsomhet i normalt vev nær et skadeområde, som medfører økt smertefølsomhet og smerte av ikke-smertefulle påvirkninger, som berøring (Merskey et al., 1979). Man snakker om primær hyperalgesi som skriver seg fra skadeområdet, og sekundær hyperalgesi som skriver seg fra omkringliggende uskadet vev (Fitzgerald, 2000; Werner, 2001). Wind up er et annet fenomen som også leder til smerteforsterking, som oppstår ved repeterende nervestimuleringer der sentrale mekanismer etter hvert medfører økende aktivitet i nervecellene (Coskun, Anand, 2000; Werner, 2001). En

14 mener at det også er knyttet minnefunksjoner til sensitiviseringsfunksjonen som får betydning for atferd (Werner, 2001). Premature barn viser seg å være spesielt sensitive for smertestimuli. De har lavere smerteterskel, de reagerer med kraftigere reflekser ut fra nervesystemets modenhet, smerteresponsene er mer generaliserte, og de kan reagere med smerteresponser på ikke smertefulle påvirkninger (Anand, 1998, 2000a; Fitzgerald, 1998; Fitzgerald et al., 1998). Hyperalgesi av primær og sekundær karakter vil kunne etterfølge smertefulle påkjenninger som igjen kan resultere i mer kroniske smertetilstander. En tilstand av wind up kan oppstå etter akutte smertefulle prosedyrer som hælstikk (Fitzgerald, Millard, MacIntosh, 1988, 1989; Andrews, Fitzgerald, 1994; Anand, 1998, 2000a; Stevens, Franck, 2001). Disse mekanismene gjør barn i nyfødtperioden ekstra utsatte for smerte av ulike typer hendelser som de opplever. Berøring av hud, som er en viktig faktor i formidling av omsorg og kjærlighet, kan av premature barn oppleves som smertefullt. Det blir vanskelig å skille mellom det som er godt og det som er vondt. Dette kan resultere i at smerte og berøring assosieres under behandlings- og pleieprosedyrer (Evans,Vogelpohl, Bourguignon, Morcott, 1997; Grunau, 2000). Smertedempende prosesser: Det finnes som nevnt ulike systemer som er med på å regulere smertefølelsen. De befinner seg dels på ryggmargsnivå og på mer sentralt nivå i hjernen. Melzak og Walls smerteportteori forklarer hvordan stimulering av ulike nervefibre virker på overføringen av smertesignaler i ryggmargens bakhorn gjennom en såkalt portkontroll som også står under sentral kontroll av hjernen (Melzak, Wall, 1965; Melzak, 1996). Avhengig av hvilke nervefibre som stimuleres, kan overføringen av videre smerteimpulser hemmes

15 eller fremmes. Stimulering av en type grove nervefibre kan hemme denne overføringen (Melzak, Wall, 1965; Melzak, 1996). Smerte kan reduseres av annen ikke-smertefull stimulering, det være seg massasje, kulde og varme (Ursin, Zahl-Begnum, 1993; Werner, 2001). Sentralt i hjernen finnes det også hemmende systemer som virker på overføringen av smerteimpulsene i ryggmargens bakhorn. Gjennom frisetting av kjemiske substanser, endorfiner, kroppens egne morfiner, og noradrenalin, kan smertefølelsen dempes eller hemmes (Werner, 2001). Mens de smertefremmende prosesser utvikles tidlig, modnes de smertehemmende prosesser seinere (Coskun, Anand, 2000). For premature og barn i nyfødtperioden er de smertedempende systemer ikke fullt utviklet, hvilket er medvirkende til at de er mer sensitive for smerte, og fremviser mer overdrevne og lite spesifikke smerteresponser på ulike stimuli (Anand, 1998; Coskun, Anand, 2000; Fitzgerald, 1998). 2.3. Smertemål I engelsk litteratur brukes ulike begrep som pain assessment measures, direkte oversatt til smertebeskatningsmål, og pain measurement score oversatt til smertemålskår og pain-assessment tools oversatt til smertebeskatningsverktøy (Gyldendals engelsknorsk ordbok, 1961). I svensk litteratur benevnes det som smärtskattning. I Tidsskrift for Den Norske Lægeforening omtales det som kliniske poengberegningssystemer (Hansen, 1992). Det som synes viktig, er å skille begrepene pain assessment og pain measurement ettersom assessment, forstått som vurdering, rommer mer enn measurement som er målingen. I målingen brukes instrument, sammensatt av ulike smerteindikatorer eller som ulike skalagraderinger, som et hjelpemiddel til å kunne dokumentere graden av smerte, å angi smerteintensitet. Det gjøres som ledd i en

16 smertevurdering som også må inkludere barnets bakenforliggende sykdom, alder, aktuelle situasjon og tidligere erfaringer og reaksjoner. De ulike smerteindikatorene er ikke kun smertesignaler, de må vurderes i en sammenheng. 2.3.1. Utvikling av smertemålinstrument På bakgrunn av en utilstrekkelig klinisk smertevurdering av syke nyfødte barn, har det de siste tiårene vært forsket på å utvikle gode smerteverktøy som kan bidra både til å vurdere smertens karakter og måle smerteintensitet. Målet for en smertevurdering er å kunne beskrive fenomenet og faktorene som påvirker det, diagnostisere og bedømme behovet for behandlingstiltak og evaluere effekten av behandlingen (Stevens et al., 2000). Kvaliteten på smertevurderingen er avhengig av helsepersonellets erfaring, kunnskap og personlige integritet, og selv med smertemål må smertetegnene identifiseres og subjektivt bedømmes av andre (Craig, 1998; Stevens et al., 2000). Mange av smerteskårene ble utviklet for forskning, men noen har vist seg egnet også for klinisk bruk. Den kliniske bruken stiller krav om tilgjengelighet, relevans og evne til bedømmelse av smerte versus ikke-smerte, samt å kunne fange opp endringer i smertetilstand (Abu-Saad et al.,1998). I mangel av en gullstandard for smertevurdering, måles smerte ved ulike tilnærminger og best ved hjelp av flere indikatorer (Stevens, 1998; Stevens et al., 2000). Kroppsbevegelser, vokalisering, ansiktsuttrykk og fysiologiske endringer er indikatorer som hyppig assosieres med smerteresponser hos spedbarn (Abu-Saad et al.,1998). Det finnes to hovedtilnærminger for å måle akutt smerte, enten uni (en)-dimensjonalt eller multi (fler)-dimensjonalt (Stevens et al., 2000).

17 2.3.2. Unidimensjonal smertemåling Ved unidimensjonal måling konsentrerer en seg om en enkelt indikator, som eksempelvis puls, flere sider ved en indikator, som ansiktsuttrykk, eller dimensjoner ved en indikator, som atferd. Puls som er en fysiologisk indikator på smerte, liksom respirasjon og blodtrykk, registreres som smerteuttrykk ved økning i disse verdiene. Andre fysiologiske verdier som oksygeninnhold i blod eller hjernetrykk, registreres som fall. Endringer i disse verdiene kommer som resultat av en aktivering av det sympatiske nervesystem (del av det ikke viljestyrte nervesystem) som påvirkes av andre forhold enn bare smertestimuli. De er ikke spesifikke smerteresponser, og har av den grunn en begrenset nytte som smerteindikatorer alene (Stevens, Johnston, Horton, 1993). De fysiologiske indikatorene kan altså ikke fastslå hvorvidt smerte er tilstede eller ikke, men tenkes å ha nytteverdi sammen med andre indikatorer (Stevens et al., 2000). Ulike atferdsindikatorer for smerte omfatter ansiktsuttrykk, gråt og store kroppsbevegelser (Stevens et al., 2000). Gråt gir sterke signaler til omgivelsene om ubehag og tilstand hos barnet. Spedbarnsskriket er ikke ensartet, og kan beskrives i lydkarakteristikk, frekvens, utslag og varighet. Det beskrives spesielle smerteskrik som er mer uregelmessige, høyfrekvente og mer energifylte i øvre deler av lydspekteret enn andre skrik (Johnston, Strada, 1986; Stevens et al., 1993). Spedbarnsskriket som smerteindikator er ikke anvendelig for barn som ligger på pustemaskin og ute av stand til å gråte, samt premature barn som gjerne har liten kapasitet til å skrike (Stevens et al., 2000). Mens både kroppsbevegelser og gråt varierer med alder, synes ansiktsuttrykk å være den mest konsistente og spesifikke indikator på smerte uavhengig av barnets alder

18 (Johnston, Strada, 1986; Craig, 1992, 1998; Stevens, 1998; Stevens et al., 2000). Ansiktsbevegelser appellerer sterkt til følelser og handling hos omsorgspersoner. De er sammensatt av flere bevegelser som gir mulighet for ulike tolkninger. Som smerteindikator er det noen spesifikke bevegelser som synes pålitelige. Følgende ansiktsreaksjoner synes å være knyttet til vevsskade hos spedbarn; øyebrynsrynking, sammenkniping av øyne, fordypning av fure mellom neserot og munnvik, åpne lepper, vertikalt utstrakt munn og stram tunge (Craig, 1998; Stevens et al., 2000). The Neonatal Facial Coding System (NFCS) er et unidimensjonalt smertemål for premature og fullbårne barn knyttet til sider ved en enkelt indikator, nemlig ansikt, og bruker ti ansiktsbevegelser for å bedømme smerte, de nevnte inkludert (Grunau, Craig, 1987). The Modified Behavioural Pain Scale (MBPS) er sammensatt av tre ulike dimensjoner ved atferd; store kroppsbevegelser, gråt og ansiktsuttrykk, beregnet til barn i alderen 4-6 måneder (Taddio, Nulman, Koren, Stevens, Koren, 1995b). 2.3.3. Multidimensjonal smertemåling En kombinasjon av fysiologiske - og atferdsindikatorer er å foretrekke, da de hver for seg ikke er spesifikke og sensitive nok som smerteindikatorer (Abu-Saad et al.,1998; Stevens, 1998; Stevens et al., 2000). Ved å sette sammen ulike indikatorer tenker en seg at smerte kan måles mer nøyaktig. De fleste sammensatte smertemål bruker endringer i atferd og fysiologi, men faktorer som svangerskapsalder og våkenhetstilstander blir også tatt med som kontekstuelle faktorer. Foruten PIPP, finnes det flere slike mål som brukes i dag, også klinisk. Neonatal Infant Pain Scale (NIPS) er sammensatt av seks indikatorer, en fysiologisk og fem for atferd, utviklet for bruk både til premature og fullbårne barn (Lawrance, Alcock, McGrath, Kay, MacMurrey, Dulberg, 1993). CRIES

19 er et postoperativt mål for premature og fullbårne sammensatt av fem indikatorer for atferd og fysiologi (Krechel, Bildner, 1995). 2.3.4. Premature Infant Pain Profile (PIPP) Valget av dette instrumentet ble tatt på bakgrunn av de gode resultater som var rapportert om de psykometriske egenskaper. Det har vist seg nyttig i klinikken, og det brukes som smertemål i flere studier om smerte hos nyfødte barn (Stevens et al., 1996; Ballantyle et al., 1999; Schiller et al., 1999; Stevens et al., 2000). I tillegg anbefales det i de svenske Nationella riktlinjer för prevention och behandling av smärta i nyföddhetsperioden (Svensk barnsmärtförening, 2002/2003). PIPP består av sju indikatorer, to fysiologiske, atferd med tre ansiktsuttrykk og to kontekstuelle. De fysiologiske er økning i puls og fall i oksygeninnhold i blod (oksygenmetning), ansikt med øyebrynsrynking, i gjenknipning av øyne og nese-leppe fure, og svangerskapsalder og våkenhetsgrad som kontekstuelle. De ble identifisert ut fra forskningslitteratur og klinisk praksis (Stevens et al.,1996; Abu-Saad et al., 1998). Under utviklingen av instrumentet var det krav til utvelgelse av indikatorer om å tilfredsstille et kriterium om 50 % sensitivitet og 80 % spesifisitet (Stevens et al., 1996). Det betydde at en indikator måtte være til stede 50 % av tiden under et smertestimulus for å anses sensitiv og fraværende 80 % av tiden under ikke smerte situasjon for å være spesifikk. Skalaen for poengberegning av smerteintensitet ble kategorisert i fire punkter fra 0-3, med de fysiologiske verdier rangert etter numeriske verdier, atferd etter både numeriske

20 verdier og beskrivende adjektiver og vekting av alder og våkenhet på bakgrunn av tidligere forskningsfunn. Slik at jo tidligere født og jo mindre våken, desto høyere skår på smerteskalaen. Forskning har vist at yngre og sovende spedbarn har mindre tydelige smerteresponser enn våkne og eldre spedbarn (Craig, Whitfield, Grunau, Linton, Hadjistavropoulus 1993; Stevens, Johnston, 1994). Den totale oppnåelige poengsum varierer fra 18-21 avhengig av svangerskapsalder, der en skår på 6 eller mindre indikerer lite eller ingen smerte, mens en skår på mer enn 12 poeng indikerer moderat til sterk smerte. Det understrekes at en må være varsom ved tolkning av totalskår, derimot må endringer i det enkelte barns smerteprofil i smertefulle og ikke smertefulle situasjoner observeres (Stevens et al., 1996). For å etablere konstruktvaliditet, ble det testet på ulike aldersgrupper under utviklingen av instrumentet. To datasett hadde hælstikk som smertehendelse versus ikke smertehendelse, mens ett hadde omskjæring med ulike behandlingsalternativ. I alle disse situasjonene viste PIPP skårene signifikante forskjeller (Stevens et al., 1996). I en klinisk studie med et utvalg på 43 nyfødte ble det vist gode resultater knyttet til interrater og intra-rater reliabilitet, henholdsvis en alfa-koeffisient på 0,93 0,96 og 0,94 0,98 (Ballantyne et.al., 1999). I den samme studien ble det også vist signifikante forskjeller for smertehendelse versus baselinje og ikke smertehendelse som ytterligere understøttet validitet. 2.4. Neonatalt stress En organisme som utsettes for påkjenninger utløser stressreaksjoner som er hensiktsmessige så lenge toleransen ikke overskrides (Anand, 1993; Ursin, Zahl- Begnum, 1993; Barker, Rutter, 1996). De er kroppens forsøk på å opprettholde likevekt.

21 Alvorlige stressreaksjoner forårsaket av smerte eller vevsskade kan imidlertid gi sykdom (Anand, 1993; Ursin, Zahl-Begnum, 1993). Smerte og stress kan gi negative konsekvenser for vekst og utvikling hos et nyfødt barn (Hansen, 1992). Det er stor sannsynlighet for at toleransegrensen for stress overskrides hos syke nyfødte barn sett på bakgrunn av alle de potensielle stress- og smertesituasjoner de utsettes for. Som tidligere beskrevet, kommer barnet fra mors livmor til en fremmed verden fylt av ukjente lyder, støyende miljø, sterkt lys, fremmede lukter og synsinntrykk, atskilt fra mors trygghet mesteparten av tiden og utsatt for mange intensivbehandlingsprosedyrer. I relasjon til smerte blir stress et sentralt fokus i nyfødtomsorgen. Smerten er en sentral del av stresset, og stresset en sentral del av smerten. Spesielt for de sykeste, umodne premature er det vanskelig å skille stressreaksjoner fra smertereaksjoner (Grunau, 2000; Lind, 2001). Studier viser at premature reagerer med hormonelle stressresponser som står i forhold til deres sykdomsgrad (Barker, Rutter, 1996). Så tidlig som i 23. svangerskapsuke har en funnet stressresponser hos fostre som ble utsatt for invasive prosedyrer (Giannakoulopoulos et al., 1994). 2.5. Newborn Indiavidualized Developmental Care and Assessment Program NIDCAP 2.5.1. Bakgrunn Medisinsk utvikling og teknologi gjennom de siste tiår har gjort at flere premature barn overlever. Det er en utfordring for helsepersonell i nyfødtomsorgen å forestille seg hvordan det oppleves for et prematurt barn å komme til et liv utenfor livmoren. Barnet kommer ut i en fase der hjernen er i rask utvikling. De opplevelser barnet utsettes for på en nyfødtintensivpost samsvarer ikke med de påvirkninger (input) et nervesystem under

22 utvikling forventer (Grunau, 2000). Als (1986) beskriver det premature barnet som fetus ex-utero, et foster utenfor livmoren, for å lette forståelsen og hjelpe oss å tenke hvordan utviklingen av barnets sentralnervesystem under normale intrauterine (i livmor) forhold ville forløpe. Barnet mangler evne til å begrense og kontrollere inntrykk. Det oppstår et misforhold mellom betingelser for barnets normale utvikling og avhengigheten av den medisinske teknologien for overlevelse. Als Synactive Model of Neonatal Behavioral Organization (1986) gir en teoretisk tilnærming til en bedre forståelse, vurdering og behandling av det premature barnet. Nyfødtomsorgen utfordres til å tilpasse miljøet og gi utviklingsstøttende behandling for å redusere stresset både for det premature barnet og andre syke nyfødte barn. 2.5.2. NIDCAP Dette er en familiesentrert og individuell utviklingsstøttende pleiemodell som har til hensikt å tilpasse pleien og støtte opp om det enkelte barns nevrologiske utvikling (Als, 1986). Modellen ser barnet som en aktiv part som gjennom sin atferd kommuniserer med sine omgivelser. Når barnet observeres, vil en kunne få informasjon om barnets modenhet og tilstand. En tenker seg at barnets utvikling skjer gjennom fem delsystemer som samspiller med hverandre. Ubalanse i ett av systemene vil påvirke hele organismen. De fem delsystemene er det autonome system (fysiologiske behov som pust, sirkulasjon, fordøyelse, temperatur), som det første som utvikles, deretter det motoriske system (kroppsbevegelser, -stilling og tonus), det våkenhetsregulerende system (overganger mellom søvn og våkenhet), systemet for oppmerksomhet og samspill (barnets evne til å

23 være våken / oppmerksom og samspille med omgivelsene) og systemet for selvkontroll (barnets evne til å håndtere sine sanseinntrykk og holde organismen i balanse). Avhengig av barnets tilstand og omgivelsenes tilpasning til barnets modenhet får det betydning for organismens likevekt, om barnet beholder sin stabilitet eller blir stresset. Barnet vil streve etter balanse i sine delsystem, og sykdom og smerte vil medvirke til ubalanse og tap av kontroll hos barnet (Als, 1986; Lind, 2001). Gjennom en individuell utviklingstilpasset pleie og behandling tilstreber man å redusere stress og smerte for det enkelte barn, og tilrettelegge for normal vekst og utvikling. En bevisst begrensning av ulike påkjenninger som barnet utsettes for, ro og hvile, støtte av barnets atferd med ulike pleiemessige tiltak og inklusjon av foreldre som viktige omsorgspersoner og støttespillere, er sentrale tanker i denne modellen. Hvis en ser barnet i et slikt perspektiv, synes den biomedisinske modellen som grunnlag for forståelse av smerte, å være snever og begrensende. Den ivaretar ikke det helhetlige perspektivet. Smerten blir noe mer enn bare nosisepsjon, også for det premature og nyfødte barnet. Barnet strever etter kontroll ut fra sin tilstand og modenhet, og omsorgspersonene skal tilrettelegge for og hjelpe barnet til å oppnå kontroll, også under sykdom og smerte. Det blir som et samarbeid, en dialog mellom barn og pleier, der pleieren observerer barnets atferd og signaler, og tilstreber å støtte barnets egen kompetanse. Disse ideene får konsekvenser for behandlingstilbudet som ikke bare har som mål å fjerne smerten ved hjelp av medikamentelle tiltak, men også hjelpe barnet til selv å få kontroll med smerten. Fokus flyttes fra å tenke begrensninger hos barnet til å tenke muligheter og ressurser.

24 3.0. TIDLIGERE FORSKNING For å sette betydningen av smertevurdering inn i en klinisk virkelighet, vil en her ta med noen resultater fra smerteforskning som ellers ikke kommer frem i oppgaven. 3.1. Smertevurdering og smertebehandling I en spørreundersøkelse fra 1988 ble medlemmene i Associaton of Paediatric Anaesthetists i England og Irland spurt om sine holdninger til nyfødte barns evne til smerteopplevelse. 85 % mente at nyfødte følte smerte, mens hele 81 % sjelden eller aldri forordnet postoperativ smertelindring til barna (Purcell-Jones, Dormon, Sumner). En lignende studie fra 2003 blant leger og sykepleiere i nyfødtomsorgen i Nederland viste, at til tross for at de vurderte de fleste av prosedyrene barna gjennomgikk som smertefulle, fikk bare en tredjedel av barna tilpasset smertelindrende behandling (Simons et al.). Porter, Wolf, Gold, Lotsoff og Miller (1997) undersøkte tilsvarende forhold i USA, og fant at leger og sykepleiere mente at spedbarn følte smerte like sterkt som voksne, at prosedyrer forårsaket moderat til sterk smerte, men bruken av smertelindring var ikke tilfredsstillende, verken farmakologisk eller ikke-farmakologisk. Debillon, Bureau, Savanger, Zupan-Simunek og Carbajal (2002) fant at det ved 116 franske nyfødtenheter eksisterte skrevne retningslinjer for behandling av akutt smerte ved 65% av postene og av vedvarende smerte ved 36% av postene. Det var store variasjoner med hensyn til administrering av medikamentell smertelindring.

25 Shapiro CR (1993) undersøkte sykepleieres vurdering av smerteintensitet hos fullbårne barn versus premature, og fant at gjennomsnittlig ble fullbårne skåret høyere på smerteintensitet enn premature. En undersøkelse fra Finland viste at selv om helsepersonell (sykepleiere og laboratoriepersonale) hadde gode kunnskaper om smerte og smertebehandling av premature barn, ble ikke kunnskapen tilstrekkelig anvendt i klinisk praksis (Halimaa, Vehviläinen-Julkunen, Heinonen, 2001). I en studie fra Danmark (1996) hos en gruppe barn i alderen 3-15 år som hadde fått fjernet mandlene, ble det vist til at sykepleierne hadde en tendens til å undervurdere barnas smerte og overvurdere effekten av behandling (Rømsing, Møller-Sonnergaard, Hertel, Rasmussen). En studie fra Belgia viste at etter det ble innført rutiner for systematisk smertevurdering, ble det forordnet mer smertelindring, og ved et spesielt kirurgisk inngrep ble det forordnet lengre postoperativ smertebehandling (Allegaert, Tibboel, Naulaers, Tison, De Jonge, Van Dijk, Vanhole, Devlieger, 2003) 3.2. Smertemåling I Sverige er det gjort tre spørreundersøkelser vedrørende smertemåling ved neonatalavdelinger, første i 1993 med oppfølging i 1998 og 2003 (Gradin, 2000; Muntlig fra konferanse om Smerter hos barn i Skien, 2004). Undersøkelsene viser at det på 10 år har skjedd en viss økning i bruken av smerteskåringsinstrument, fra 1 i 1993 til 8 i 1998 og 11 i 2003.

26 I en tilsvarende fransk undersøkelse svarte 78 % av nyfødtenhetene at de brukte gyldige smerteskårer for akutt smerte og 73 % for vedvarende smerte (Debillon et al., 2002). I Norge ble det, som nevnt, gjort en spørreundersøkelse i 2002 ved 20 av landets 21 nyfødtposter om bruken av standardiserte smertevurderingsverktøy, der kun en post rapporterte at de brukte en strukturert metode (Vederhus, 2003). 3.3. Mulige konsekvenser av smertefulle påkjenninger De akutte fysiologiske endringer forårsaket av smerte tror en kan påvirke sirkulasjonen i hjernen og medvirke til blødninger i ventriklene (hjernens hulrom) og endringer i hjernevevet omkring (Abdel-Rahman, Rosenberg, 1994; Anand, 1998, 2000a). På bakgrunn av det en anser som en kritisk periode for hjernens utvikling, rundt fødselen, fremsetter Anand og Scalzo (2000) hypoteser om at unormal stimulering i denne fasen, som for eksempel repeterende smertehendelser, kan disponere for atferdsforstyrrelser og psykisk sykdom senere i livet. Johnston og Stevens (1996) undersøkte premature barns reaksjoner ved 32 ukers alder på hælstikk. Den ene gruppen var født i 28. svangerskapssuke og den andre ved 32 ukers alder. Studien viste at de tidligst fødte barna var mer umodne i sine smerteresponser enn den eldre gruppen og hadde mindre atferdsreaksjoner på smerte. Men de hadde kraftigere fysiologiske endringer med øket puls og fall i oksygenmetning. Forskjellen i atferdsendringene ble forklart med antallet invasive prosedyrer som barna hadde gjennomgått, mens alder ved fødsel og fødselsvekt forklarte de fysiologiske forskjellene. Gutter som hadde gjennomgått omskjæring viste sterkere reaksjoner på smerte ved

27 vaksinasjon ved 4 og 6 måneders alder enn jevnaldrende som ikke var omskåret (Taddio et al., 1995a). Ved sammenligning av 4 ulike grupper barn ved 18 måneders alder, fra fullbårne til ulike grupper premature, fant en at hos barn under 1000g rapporterte foreldrene at barna deres reagerte mindre på hverdagsskader (som kuler, skraper) enn de større premature og fullbårne barna gjorde (Grunau, Whitfield, Petrie, 1994a). Foreldre rapporterte høyere frekvens av somatisering (uforklarlige plager som vondt i magen, hodepine, leggsmerter og annet) hos premature barn med fødselsvekt under 1000g ved 4,5 års alder sammenlignet med fullbårne barn (Grunau, Whitfield, Petrie, Fryer, 1994b). Det ble funnet flere ømme punkter og lavere terskel for ømhet hos en gruppe barn født prematurt ved 12-18 års alder, enn hos jevnaldrene fullbårne, hvilket antas å gjøre de prematurt fødte mer utsatte for utvikling av smertesyndromer senere i livet (Buskila, Neumann, Zmora, Feldman,Bolotin, Press, 2003). 3.4. Effekter av smertereduserende tiltak I en artikkel av Franck og Lawhon (1998) beskrives ikke-farmakologiske metoder for å forebygge og behandle smerte hos nyfødte. Blant disse er miljøtiltak og såkalt atferdsstøttende behandling ansett som basis i all smertebehandling, en NIDCAPtilnærming. Tiltak som sukkerholdige løsninger i munnen og suging på narresmokk, kommer inn under denne tilnærmingen. Effekten av disse synes å bli mediert gjennom