Etiske utfordringer i forhold til pårørende På liv og død! Etikk og kommunikasjon i helse og velferd 20. November 2014
Berit Støre Brinchmann Professor, Dr. Philos, Profesjonshøgskolen, Uin, UiS, NLSH Berit.Store.Brinchmann @Uin.no
Etikkrådgiver (20 %) ved Nordlandssykehuset HF Forskningsfelt: Empirisk etikkforskning Nyfødtmedisin, eldre, pårørende, «hverdagsetikkprosjektet» Pgd-nemnda Ekspertutvalg abort Rådet for sykepleieetikk
Hverdagsetikk Samarbeidsprosjekt Helse Nord Hverdagsetikk Helgeetikk (Åge Wifstad) Hver dag, ikke bare i festskrifter (søndagsetikk) Den «store» etikken Den «lille» etikken Merete Mazarella
Bakgrunn Pasienter på sykehus, sykehjem og i kommunehelsetjenesten kan ikke betraktes isolert De har pårørende som spiller mer eller mindre aktive roller i livene deres Pårørende er ingen homogen gruppe De har ulike roller Noen er nære, andre er fjernere
Hensikt Å beskrive og diskutere etiske dilemmaer i forhold til pårørende Ut fra helsearbeideres perspektiv
Metode «Hverdagsetikk-prosjektet» 12 gruppediskusjoner fra en korttidsavdeling (med lindrende enhet) og en boenhet for psykisk utviklingshemmede (og tildelingskontoret) Forskere deltok i refleksjonssamtalene 2011-2012 Hermeneutisk metode Kvale; innholdsanalyse Konfidensialitet og anonymitet, informert samtykke
Funn Den profesjonelle Skyggen Fraværende, men mektig Hva karakteriserer de ulike typologier av pårørende? Etiske utfordringer og praktiske implikasjoner
Den profesjonelle Karakteristikk: Lege eller sykepleier Kritisk Aggressiv Blander seg inn i behandling og pleie/omsorg
Den profesjonelle Etiske utfordringer: Pårørendes forventninger versus helsepersonells profesjonelle vurderinger Hvem vet hva som er best for pasienten? Pårørende eller helsepersonell? Interessekonflikter og rollesammenblanding
Den profesjonelle «Det å være helsepersonell og pårørende. Det med å ta den ene hatten av og sette den andre på, det kan være veldig vanskelig. Jeg tenker at det gjør noe med oss også. Vi blir mer på vakt, og kanskje føler at vi blir kikket over skuldrene. Jeg tror kanskje legekollegaer også føler det sånn»
Den profesjonelle Praktiske implikasjoner: Tidlig kommunikasjon for å klargjøre ansvarsfordeling Strukturert informasjon og kontinuitet
Skyggen Karakteristikk: Mor til en rusavhengig Usynlig Trøtt Stille
Skyggen Etiske utfordringer: Oversett Forskjellsbehandling Ressurssterke pasienter og pårørende får forrang
Skyggen «Det er ingen som snakker med henne når hun er her. Hun sitter inne og jeg tilbyr henne kaffe. Jeg var den første som tilbydde henne kaffe.jeg vet ikke om hun ble innkalt til samarbeidsmøte( )Hun får dårlig informasjon. Ikke engang etter sønnens død når hun skal hente sakene hans. Det var ingen som snakket til henne det er helt utrolig»
Skyggen Praktiske implikasjoner: Engasjement Teamarbeid Å gjøre hverandre god
Fraværende, men mektig Karakteristikk: Pårørende er hjelpeverge og slektning/i familie Gjennom rollen som hjelpeverge har pårørende makt over pasientens økonomiske midler Hjelpevergen problematiserer hvordan pengene skal brukes
Fraværende, men mektig Etisk utfordring: Hvor går grensen for personalets rett og plikt til å tale pasientens sak Hvor langt strekker profesjonsansvaret seg for Hvor langt strekker profesjonsansvaret seg for pasienter med utviklingshemming
Fraværende, men mektig «Problematikken blir jo når det kommer en hjelpeverge i nærmeste familie og sier at dette har ikke pasienten bruk for. Det er mye jeg kjøper meg som jeg ikke har bruk for. Og det er ingen som stiller spørsmålstegn ved mine valg, fordi jeg har ingen diagnose som sier jeg er utviklingshemmet»
Fraværende, men mektig Praktiske implikasjoner: Familie bør ikke være hjelpeverge Mer bevisst på brukernes valg
Diskusjon I lys av de fire prinsippers etikk Autonomi Velgjørenhet Ikke-skade Rettferdighet
Geir Sverre Braut (2000): Hvordan autonomi og sårbarhet kan variere i et menneskes liv
Konklusjon Individnivå: Kunnskaper og utvikling av mellommenneskelige og etiske ferdigheter Mål: -å se og forstå pårørende og ha mot til å møte nye og utfordrende situasjoner
Konklusjon Systemnivå: Strukturert kommuniksjonog informasjon der man involverer alle berørte parter Klargjøre ansvarsfordeling og de profesjonelles Klargjøre ansvarsfordeling og de profesjonelles rolle
Prosjektmedarbeidere Betty-Ann Solvoll, førsteamanuensis, UiN Gøril Ursin, universitetslektor, UiN Siri Tønnessen, førsteamanuensis, Hive Elisabeth Hall, professor emerita, Århus Margareth Krisoffersen, førsteamanuensis, UiS Berit Støre Brinchmann, professor, UiN
Publikasjoner Solvoll, Hall, Brinchmann: Ethical challenges in everyday work with adults with learning disabilities. Nursing Ethics, 2014 Solvoll, Lindseth, Ursin, Brinchmann: En sykepleiers erfaringer i møte med pårørende og seg selv. Nordisk tidsskrift for helseforskning, 2014
Publikasjoner under arbeid Kristoffersen, Brinchmann: Experiences of moral challengesin everydaypracticeand nurses` selfunderstanding Tønnessen, Solvoll, Brinchmann: Ethical challenges related to next of kin in nursing practice
Takk for oppmerksomheten!