For syk for eget hjem?

For syk for eget hjem? Kasuspresentasjon om utfordringer knyttet til tilrettelegging i eget hjem for person med genetisk syndrom i kombinasjon med psykisk lidelse Jon Olav Skavhaug og Camilla N Fossli, Regionalt senter for utviklingshemmede

Disposisjon Presentasjon av pasient med sammensatte utfordringer Klinikk, forløp, tiltak og behandling Våre hypoteser og diskusjoner og hva kan vi lære av dette? Status pr i dag og hva med fremtiden?

Mann ca 40 år Bor i kommunalt bofellesskap God kontakt med familie Lett psykisk utviklingshemming 9 år gml. Klinefelter syndrom, diagnose 13 år gml. Testosteronbehandling fra 17 års alder Paranoid psykose, massiv angst, ADHD

Klinefelters syndrom (47XXY) Medfødt, kjønnskromosomforstyrrelse hos gutter, ikke nedarvet Ved KS finner en ett ekstra X-kromosom (enten fra mor eller far)- dermed 47 XXY. 80% av de med KS har det slik, resten har flere ekstra kjønnskromosomer, som betyr mer vansker/ avvik Ukjent årsak, underdiagnostisert

Testosteron er viktig for: Fruktbarhet og seksualitet, mannlig behåring, økt muskelkraft, bindevev og beinsubstans Bedre fysisk og psykisk prestasjonsevne; bedre humør, mer energi, mindre irritabel, mindre trett, bedre konsentrasjon, bedre sosial, mer tålmodig og fleksibel

Fysiske trekk ved KS Små tekstikler (fra pubertet),nedsatt testosteron, nedsatt maskulinisering inkl. redusert kroppsbehåring, gynekomasti (brystutvikling), smale skuldre, brede hofter, noe økt høyde, obs. tenner

Andre medisinske vansker Økt forekomst av diabetes, høyt blodtrykk og metabolsk syndrom (44% av 71 danske menn (19-66 år) med KS) og derav økt risiko for hjerte- og karsykdom. Motoriske vansker og redusert utholdenhet, osteoporose, overstrekkbare ledd Obs smerter ++

Kognitiv fungering ved KS Vanligvis normalt evnenivå (verbal IQ lavere enn utførings-iq) Lese- og skrivevansker og forsinket taleutvikling (vår mann; ekspressive språkvansker) Visuelt god hukommelse mens den auditive er redusert Konsentrasjon- og oppmerksomhetsvansker

Bakgrunnsopplysninger og sykehistorie Svangerskap, fødsel, spebarns/småbarnstid: Intet å bemerke, normalt svangerskap og utvikling, født til termin Gikk 15 mnd gammel, ofte hyperaktiv, snakket seint, klønete, dårlig motorikk, sein modning. Ved 4-års alder; stort manglende ordforråd, logoped i barnehage, generell forsinket utvikling

Skolealder Dårlig sosialt fungerende, problemer med å henge med, hjelpelærer, hyperaktivitet, stor frustrasjon over ikke å bli forstått PPT, Habiliteringstjenesten og BUP koblet på etterhvert: MBD-diagnose. Ritalin ; meget god effekt, tilegner seg læring som aldri før. Bivirkninger; dårlig matlyst, søvnvansker. Ritalin seponert.

Flere spesialskoler inkl. internatskole, økte problemer; Mange nederlag ila. skolegangen med mobbing, utsatt for trusler, men utviklet også selv voldelige tendenser, rammet de som var svakere enn han Sein modning, lavt selvbilde, sosiale relasjonsvansker og isoleringstendens

Ny psykologvurdering (2003) Lett utviklingshemming bekreftet og indikasjoner på ADHD ; Ritalin anbefales Gi straks tilbakemeldinger og tydelige konsekvenser ift. atferd, struktur og organiser, planlegg i forkant, gjør avtaler, gi ofte tilbakemeldinger, vær konsekvent, bruk belønning før straff Gjør noe, ikke prat: Vær konkret og tydelig! Kortfattet!

Kontakt med psyk. spesialisthelsetjeneste Innleggelse Spesialenheten 1 mnd vår -93, og 3 mnd -94 To opphold Psyk. avd. des.-93 /jan.-94; omfattende angst, sinne, uro Lokal DPS polikliniske kontakt høst -04; klare psykosetegn Poliklinisk/ambulant kontakt med Regionalt senter i-04, -06 til -07, -08 til -10, og fra mai- 13. Innl. Reg. senter 2 mnd før jul-13

Innlagt 4 ggr på akuttpsyk. avd. mellom aug.-13 og januar-14 (1 døgn);..romvesener gjorde han redd.. Diazepam injeksjon i.m.; svært god effekt Ikke vært innlagt siden

Henvisning fra fastlege 17.04.13: Pasienten opptrer truende ovenfor personell. Har aktivitetstopper og kan være rolig ellers. Sover lite, ca 4-5 t. pr døgn, noe som erfaringsmessig øker symptomene. Flere tilfeller av klar psykotisk atferd; skriker høylytt med tydelig adresse mot folk som ikke finnes. Skyter ned fly osv. Siste halvår har antipsykotisk behandling blitt trappet noe ned, da helst Nozinan, som ble omgjort fra fast til behovsmedisin. Dette etter påtrykk fra familien, som også syntes at pasienten har blitt våknere, og mer aktiv i hverdagen. Symptomoppblussingen skjedde i påskeferien, da han reiste på ferie med familien. Ferien måtte avbrytes. ( ) Det er holdepunkter for økende psykose, dog svært svingende forløp. ( ) I samråd med boligen prøver vi nå mer skjerming, økt bruk av Nozinan som behovsmedisinering. Dersom det oppstår situasjoner igjen som oppleves truende for personalet, eller behov for tvangsmedisinering anbefaler jeg akutt innleggelse i psyk. avd.

Fra poliklinikk til innleggelse: Jevn forverring Tatt ut av bolig og hjem til familien pga økende utagering Flere korte akuttpsykiatriske innleggelser Medisinering fungerer ikke på langt nær godt nok Ute av kontroll

Mål for opphold i avdeling: Utredning for psykose eller annen psykisk lidelse Stabilisere/ bedre tilstand Bedre søvnkvaliteten Redusere utfordrende atferd Mer optimal medikamentell behandling

Fra dårlig til verre. Til tross for. Bedre søvnkvalitet Innføring av dagsplan økt struktur Svært begrensa tilgang på stimuli Tett på Men allikevel ;..økende uro, angst, desorganisert atferd, mindre kommunikativ, redusert utgang.

For syk for eget hjem? Hyppige utbrudd psykose? Selvskading, angrep på personal og inventar, verbalt utfordrende Stor bruk av behovsmedisin Engstelig personale Stress sårbarhet og høy EE Økning i enkeltmeldinger til Fylkesmannen

Svært syk mann, med sammensatt og skiftende klinisk bilde av massiv angst, psykose, forvirring og desorientering (inkl. tegn til delir og kataton uro?), svært stresset fysisk og psykisk, perioder med stor psykomotorisk uro, svært verbalt høylytt og truende, også utageringer en sjelden gang, andre perioder med mye tilbaketrekking

Tiltak positivt vendepunkt? Full skjerming i egen leilighet Svært stimulusfattig miljø Fokus på stressutløsere og tidligtegn Vedtak etter Lov om kommunale helse og omsorgstjenester, kap 9

Utfordringer med tiltakene: Vanskelig å finne innhold til dagene Utfordrende å samle hele personalgruppa om gjennomføringen Anerkjennelse av å gjøre minst mulig i personalgruppa Utenforliggende forhold

Utfordring forts. Hvordan skape trygt nok miljø som innbefatter nok nærhet og tilstedeværelse av miljøpersonal ovenfor klienter som er utagerende og truende, når en som miljøterapeut kan være redd og utrygg? Analyse av forvarsler og sårbarhetssammenger for vold Håndtering av utageringer

Psykologiske,psykiatriske aspekter ved KS Økt forekomst av KS hos de med angst, depresjon, atferdsforstyrrelser og psykose Og omvendt: Økt forekomst av psykiatriske lidelser hos de med KS vist i et studie. En studie (-06) av 32 menn med KS ; sterk assosiasjon mellom 47XXY og schizofreni Us.-05:Hørselshallusinasjoner 4 av 11 med KS

28

29

30

Psykososiale forhold og kjennetegn ved KS vs. psykiatrisk tilleggsdiagnose Ikke alltid lett å avgjøre hva som er hva, og hva som er primært og sekundært. Tenk biopsykososialt! (arv + miljø) Viktig å avdekke samsykelighet, somatisk og psykiatrisk Vedr. vår pasient: Viktig å ha samtidig kjennskap til flere tilstander: KS, utviklingshemming, ADHD, alvorlige psykiatriske lidelser som psykose.

Årsaker til atferdsutfordringer Psykose, angst, depresjon, frustrasjon, spenning, sensoriske vansker Kommunikasjonsproblem auditivt og nonverbalt Kognitiv og emosjonell umoden Oppmerksomhets-, konsentrasjons- og minnefunksjonsvansker Medisinske problem ; smerter, testosteron

Status nå: Betydelig nedgang i utbrudd mer stemningsstabil Stor reduksjon i bruk behovsmedisin Økt aktivitetsnivå Bedre kognitiv fungering/tilstedeværelse Bedre kommunikative ferdigheter

Før og nå Politi Securitas Ambulanse Alene i leiligheten/ute Stoler som skjold Akuttinnleggelse Full dose behovsmedisin + ekstra forskriving fra legevakt Sammen med 2 personalet Tett inntil trygge Begrensa tilgang på stimuli Låste dører Behovsmedisin Fysisk sterkere

12 10 8 6 Behovsmedisin Utagering 4 2 0 Før tiltak 3 uker Etter tiltak 3 uker

Hypoteser om årsak til bedring: Innføring av ADHD-medisinen Strattera ( i tillegg til antipsykotikaene Abilify og Quetiapin og sovetablett (Apodorm)? Nedkorting av intervallene mellom hver testosteron-injeksjon (Nebido)? Miljøterapiens betydning Andre faktorer? Tverrfaglighet helt nødvendig!!

Hva har vi lært, selverkjennelse Ikke systematisk nok i utredning og beh., viktig å tenke helhetlig og på flere ting samtidig uten at det går i ball vanskelig! Det akutte bilde dominerte også vår tenking ift. intervensjoner, og analysene ble dermed dårligere, mer ad hoc -preget Undervurderte somatikk; betydningen av testosteron-nivå ift. stabilisering, ikke nok kunnskap om KS