Gode helseregistre bedre helse - for innvandrere Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering 4. juni 2012 Helsetjenester til innvandrerbefolkningen innhenting, anvendelse og sammenstilling av helseinformasjon Kortversjon Camilla Stoltenberg, assisterende direktør, professor, dr med Folkehelseinstituttet - Nasjonalt helseregisterprosjekt
Vedtak 6. juni 2011 Samhandlingsreformen, som trer i kraft 1.1.2012, stiller nye krav til oversikt over befolkningens helsetilstand og helsetjenestetilbud Rådet ser det derfor som nødvendig at informasjonen om helse-tilstanden som utarbeides, for eksempel per helseforetak og fylke, også presenterer helserelevante data om innvandrergrupper Slik informasjon må utarbeides regelmessig for at utviklingen kan følges over tid og må første gang foreligge 1.1.2012 Rådet ber om at det tas i bruk nødvendige og relevante data, fortrinnsvis fra eksisterende registre, til dette arbeidet.
Agenda Resultater Prosjekter Planer
Resultater
Helse blant innvandrere med fokus på dødelighet og svangerskapsutfall Utkast til rapport fra Folkehelseinstituttet
Del 1 Dødelighetsrater (Bjørn Heine Strand)
Figur 3. Dødelighetsrater, per 100 000 per år i perioden 2000-09, i alderen 25-79 år, justert for alder. 2000-2009 Døde per 100 000, alderjustert 0 100 200 300 400 500 600 700 800 900 Norge Vest-Europa Øst-Europa Pakistan Vietnam Rest-Asia Afrika Annet Norge Vest-Europa Øst-Europa Pakistan Vietnam Rest-Asia Afrika Annet Fødeland Menn Kvinner
Innvandrere fra Vietnam lav dødelighet Innvandrere fra Vietnam hadde lavest dødelighetsrate både på 1990-tallet og på 2000-tallet, både for menn og kvinner For menn var dødeligheten bare 524 per 100 000 personer per år sammenliknet med 724 år for norske For kvinner var tilsvarende tall 287 for Vietnam og 431 for norske
Pakistanske kvinner har høy dødelighet Pakistanske kvinner hadde høy dødelighet; 25-30% høyere dødelighetsrate enn norske kvinner. og 60-75% høyere dødelighetsrate enn vietnamesiske innvandrerkvinner
Blant de unge (dødsfall før 60 år) har norske høyest dødelighet Etnisk norske har høyest dødelighet for dødsfall før 60 års alder Blant kvinnene har også pakistanske innvandrere høy dødelighet og sammen med afrikanske kvinner har de bare marginalt lavere dødelighetsrate sammenliknet med norske kvinner Det samme mønsteret finner vi for menn
Figur 4. Dødelighetsrater, per 100 000 per år i perioden 2000-09, i alderen 25-59 år, justert for alder. 2000-2009 Døde per 100 000, alderjustert 0 50 100 150 200 250 Norge Vest-Europa Øst-Europa Pakistan Vietnam Rest-Asia Afrika Annet Norge Vest-Europa Øst-Europa Pakistan Vietnam Rest-Asia Afrika Annet Fødeland Menn Kvinner
Del 2 Svangerskap og fødselsutfall (Annett Arntzen)
Metode For å få større tall med større statistisk styrke presenteres tall samlet for hele perioden 1980-2010 I alt ble det født ca 1,8 millioner barn i Norge 1980-2010
Resultater Dødfødsel og neonatal (0-27 dager) dødelighet høyest blant barn av mødre fra Sri Lanka, Pakistan og Somalia Postneonatal dødelighet (28-365 dager) høyest for barn av pakistanske mødre barn av tyrkiske mødre har en postneonatal dødelighet på 2.82 per 1000 levende fødte barn av vietnamesiske og norske mødre har dødelighet på 2.04 Spedbarnsdødeligheten høyest for barn av pakistanske mødre: 10.03 per 1000 levende fødte
Dødfødsel og spedbarnsdødelighet Tabell 3. Aldersjustert Odds Ratio (OR) (95 % konfidensintervall) for dødfødte og spedbarnsdøde i ulike innvandrergrupper sammenlignet med barn født av norske mødre i perioden 1980-2010 Dødfødte Spedbarnsdødelighet OR (95 % KI) OR (95 % KI) Norge 1 1 Pakistan 1.53 (1.34-1.74) 2.08 (1.79-2.41) Somalia 1.63 (1.36-1.96) 2.15 (1.71-2.71) Vietnam 0.74 (0.57-0.97) 1.26 (0.95-1.66) Filipinene 1.11 (0.88-1.40) 1.01 (0.73-1.41) Polen 1.23 (0.88-1.44) 1.46 (1.09-1.95) Irak 0.84 (0.62-1.13) 1.62 (1.19-2.22) Tyrkia 1.02 (0.79-1.32) 1.34 (0.99-1.81) SriLanka 1.72 (1.39-2.11) 1.70 (1.26-2.29)
Keisersnitt og rifter/rupturer Tabell 11 Prosentvis fordeling av fødsler med keisersnitt og rupturer i perioden 1980-2010 fordelt etter mødrenes landbakgrunn. Norge Pakistan Somalia Vietnam Filippinene Polen Irak Tyrkia Sri Lanka Antall fødte) (1518602) (17673) (10066) (8870) (7776) (7391) (7335) (7148) (6362) Keisersnitt 12.5 12.5 17.1 11.1 22.7 12.00 12.8 12.6 19.4 Ruptur 3 og 4 2.3 2.1 2.6 3.1 4.3 2.0 1.8 1.5 3.9 Tabell 11 viser høyest andel keisersnitt blant mødre fra Filippinene og Sri Lanka, og lavest blant mødre fra Vietnam. Når det gjelder rupturer er andelen også høyest blant mødre fra Filippinene og Sri Lanka.
Prosjekter - relevante pågående forskningsprosjekter
Autisme (ASF) registrert i NPR 2008-2010 etter foreldres fødeland. Vis forsiktig: Ferske data - foreløpige analyser. Country of origin n ASD (%) Childhood autism (%) Norway 416004 1524 (0.37) 595 (0.14) Sweden 10588 28 (0.26) 18 (0.17) Denmark 5101 25 (0.49) 11 (0.22) Pakistan 6285 30 (0.48) 14 (0.22) Great Britain 3951 23 (0.58) 9 (0.23) Germany 3215 12 (0.37) 4 (0.12) USA 2862 19 (0.66) 9 (0.31) Somalia 5672 48 (0.85) 33 (0.58) Vietnam 3454 30 (0.87) 17 (0.49) Turkey 3553 15 (0.42) 13 (0.37) Iraq 5129 18 (0.35) 11 (0.21) The Philippines 2985 12 (0.40) 11 (0.37) Poland 2029 11 (0.54) 5 (0.25)
Innvandrerhelse fra begge sider: Pasienter og leger med innvandrerbakgrunn i primærhelsetjenesten i Norge Esperanza Diaz, UiB Innvandrere bruker primærhelsetjenesten annerledes enn resten av befolkningen Foretrekker fastleger fra hjemlandet Ca. 20 % av fastlegene er innvandrere Ukjent prosent av utenlandske leger på vakt Er det forskjeller i diagnoser og behandling (resepter og sykemelding) gitt til utenlandske og norskfødte pasienter? Har det med fastlegens bakgrunn å gjøre?
Metode Registerepidemiologi Fastlegedatabasen Folkeregisteret Tar 2 år Helfo Ikke hjemmel for Reseptregisteret helseovervåking Pseudonymisert kobling av de fire registrene gir oss informasjon om bruk av primærhelsetjenesten, diagnoser og resepter for alle innbyggere i Norge, samt kobling til fastlege og opplysninger om innvandrerbakgrunn for både pasienter og leger
Adverse pregnancy outcomes among immigrants from low resource countries is there an effect of generational status, age at migration and duration of stay? PhD student Ingvil Krarup Sørbye National Resource Centre for Women s Health, Oslo University Hospital HF Dr. med. Siri Vangen (Head) OUH /Norwegian Institute of Public Health Professor Anne K. Daltveit UiB/ Medical Birth Registry Professor Johanne Sundby Institute of Health and Society, UiO 21 National Resource Centre for Women's Health, Rikshospitalet
Perinatal mortality rate by mat. country background Norway 1980-2010 20 18 Norwegian country background, p trend <0.001 Pakistani country background, p for trend 0.059 16 per 1000 births* 14 12 10 8 6 4 2 1980-84 1985-89 1990-94 1995-99 2000-04 2005-10 National Resource Centre for Women's Health, Rikshospitalet Year of birth 22
Selvmord og andre ytre dødsårsaker (FHI) Kobling mellom dødsårsaksregisteret og ulike administrative registre Formålet er bl a: å sammenligne forekomsten av selvmord og andre ytre dødsårsaker i innvandrergrupper med forekomsten hos majoritetsbefolkningen å identifisere sosio-demografiske risikofaktorer og om betydningen av disse varierer mellom de ulike innvandringsgruppene.
Innvandrerkvinners bruk av primærhelsetjenesten i forbindelse med psykiske helseplager (FHI) Prosjektet vil basere seg på en kobling mellom allmennlegeregisteret og ulike administrative registre. Formålet er å studere om innvandrerkvinner i samme grad som norske kvinner kontakter sin allmennlege i forbindelse med psykiske helseplager og hvilke behandling de mottar I tillegg vil vi være opptatt av betydningen av sosio-økonomisk status, oppholdstid i Norge og bruk av tolk.
Multippel sklerose i innvandrergrupper Doktorgradsprosjekt OUS/UiO
Handlingsplan - forslag
Eksempler på spørsmål som bør besvares ved hjelp av helseregistre Vaksine: Hva er barnevaksinasjonsdekningen i innvandrergrupper? Hjertekarsykdom: Hva er dødeligheten etter hjerteinfarkt og hjerneslag i innvandrergrupper sammenlignet med etnisk norske? Medikamenter: Hvordan er forbruket av diabetesmedisiner, blodtrykksmedisiner, hjertekar-medikamenter og psykofarmaka i innvandrergrupper sammenlignet med etnisk norske? Kreft: Forekomst, behandling og overlevelse Nevropsykologiske lidelser hos barn: Hva er forekomsten av autisme, ADHD, epilepsi, cerebral parese og andre utviklingsforstyrrelser i innvandrergrupper? Samhandling og pasientforløp: Pasientforløp for utvalgte diagnoser i innvandrergrupper
FORSLAG Helsetjeneste- og folkehelserapport om innvandrere Prosjektplan klar høsten 2012 Prosjektperiode 2013-2014 Publisere på nett, i kommune-, fylkes- og regionale profiler og papir FHI kan koordinere i samarbeid med NAKMI Det må ansettes/settes av forskere som er dedikert til arbeidet Samarbeid med Hdir: NPR, IPLOS, KUHR, fastlegeregisteret Interregional styringsgruppe for kvalitetsregistre ved SKDE Forskningsmiljøer (UiB, UiO/OUS, andre?)
Bruke eksisterende koblinger og prosjekter FHI Svangerskap og fødsler, dødelighet UiB Primærhelsetjenester UiO/OUS Svangerskap og fødsler Andre?
Søke om nye koblinger Krever betydelig koordinering Tar tid og koster penger Må definere spørsmålene presist Søke koblinger som kan gjenbrukes
Konklusjon Ta i bruk registrene for å studere innvandrerhelse Bestill analyser fra institusjoner/forskere Vurdere og foreslå endringer, men ikke vent på endringer i lover og forskrifter
Takk
Helseregistrenes formål - forskriftene Forskning Forskning er et eget mål, men også metoden for å nå øvrige mål Helseovervåking og beredskap Forekomst, forskjeller mellom grupper og over tid Oppdage utbrudd, alvorlige helsehendelser Bedre helsetjenester - Kvalitet Kvalitetsforbedring av helsetjenester Forebygging Screening, effekt- og tiltaksforskning Behandling eresept, tuberkulose, vaksine Styring og administrasjon
Hvilke helseregistre har vi? Sentrale helseregistre Nasjonale medisinske kvalitetsregistre Andre kvalitetsregistre Andre registre/databaser
15 sentrale helseregistre Sentrale helseregistre 8 Fra Ansvar 1. Dødsårsaksregisteret (personident) 1925/1951 FHI 2. Medisinsk fødselsregister (personident) 1967 FHI 3. Hjertekarregisteret (personident) 2010 4. Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) (personident) 5. Tuberkuloseregisteret (personident) 1977 FHI 6. System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK) (personident) 1998 FHI 7. Norsk overvåkingssystem for antibiotikaresistens hos mikrober (NORM) (anonymisert) 8. Norsk overvåkingssystem for infeksjoner i sykehustjenesten (NOIS) (anonymisert) 2003 FHI 2005 FHI 9. Reseptbasert legemiddelregister (pseudonymt) 10. Register for svangerskapsavbrudd (avidentifisert) 2004 1979/2007 11. Kreftregisteret (personident) 1952 Helse Sør-Øst 12. Norsk pasientregister (NPR) (personident) 2007 Helsedir FHI FHI 13. Informasjonssystem for pleie og omsorgssektoren (IPLOS) (pseudonymt) 2005 Helsedir 14. eresept (personident) 2008 Helsedir 15. Forsvarets helseregister (personident) 2005 Forsvarsdep
19 nasjonale medisinske kvalitetsregistre Helse Sør-Øst 1. Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes 2. Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister 3. Cerebralpareseregisteret i Norge 4. Nasjonalt traumeregister 5. Nasjonalt register for tykk- og endetarmskreft 6. Nasjonalt register for prostatakreft Helse Midt 1. Norsk hjerteinfarktregister 2. Norsk slagregister 3. NORKAR Helse Vest 1. Norsk diabetesregister for voksne 2. Norsk intensivregister 3. Leppe-kjeve-ganespalte registeret 4. KOLS-registeret 5. Nasjonalt register for leddproteser 6. Nasjonalt hoftebruddregister 7. Nasjonalt korsbåndregister 8. Det norske MS-register og biobank Helse Nord 1. Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi 2. Det nasjonale registeret for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer
Flere registerformer er i bruk Personidentifiserbare med samtykke f eks Barnediabetesregisteret Personidentifiserbare uten samtykke MFR, NPR, DÅR, KRG osv (10 stk) vedtatt i Stortinget Med og uten intern kryptering (eresept) Pseudonyme IPLOS, Reseptregisteret Avidentifiserte/anonyme Svangerskapsavbrudd, NOIS,NORM
Andre relevante datasamlinger Forløpsdatabasen trygd (FD-trygd) Fagsystemet KUHR (HELFO) (Kontroll og utbetaling av helserefusjoner) Sosioøkonomiske og økonomiske individdata i SSB (inntekt, utdanning, sysselsetting, fødeland/landbakgrunn m.m.) Folkeregisteret Data fra arbeidslivet, Fastlegeregisteret
Helseregistre 10 gode ting 1. Skånsomme 2. Omfatter alle (hvis de ikke er samtykkebaserte) 3. Personvernvennlige 4. Langsiktige 5. Raske svar 6. Størst mulig antall 7. Industriuavhengige 8. Post-marketing studier 9. Betjener mange formål 10. Billig
Helseregistre 8 problemer 1. Det er for lite systematisk forskning: dvs analyse, publisering og formidling til brukere 2. Lovverket er komplisert og utilstrekkelig 3. Saksbehandlingen er komplisert og kan være langsom 4. Organiseringen er fragmentert og den strategiske styringen er ikke god nok 5. Den samfunnsmessige legitimiteten er ikke sterk nok 6. Registre oppfattes som en trussel mot personvernet 7. De teknologiske løsningene er umoderne (selv i de mest moderne registrene) 8. Helseregistrene er ikke tilstrekkelig integrert i informasjonssystemene i helsetjenestene
Nasjonalt helseregisterprosjekt Mandat - Mål Legge til rette for bedre utnyttelse av data Særlig fokus på forskning helseovervåking kunnskapsgrunnlag i forebygging kvalitetsforbedring av klinisk virksomhet Styrke, samle og samordne de nasjonale registerfaglige miljøene
Visjon Gode helseregistre bedre helse Om ti år skal vi ha fortløpende oppdatert, pålitelig og personvernmessig sikker kunnskap om kvalitet på behandling, og om befolkningens helsetilstand
Eksempler Childbearing or induced abortion: the impact of education and ethnic background. Population study of Norwegian and Pakistani women in Oslo, Norway. Eskild A, Nesheim BI, Busund B, Vatten L, Vangen S. Acta Obstet Gynecol Scand. 2007;86(3):298-303. The role of entry screening in case finding of tuberculosis among asylum seekers in Norway. Harstad I, Jacobsen GW, Heldal E, Winje BA, Vahedi S, Helvik AS, Steinshamn SL, Garåsen H. BMC Public Health. 2010 Nov 4;10:670. MSIS
Eksempler Variations in prevalence of hyperemesis gravidarum by country of birth: a study of 900,074 pregnancies in Norway, 1967-2005. Vikanes A, Grjibovski AM, Vangen S, Magnus P. Scand J Public Health. 2008 Mar;36(2):135-42. Cesarean section among immigrants in Norway. Vangen S, Stoltenberg C, Skrondal A, Magnus P, Stray-Pedersen B. Acta Obstet Gynecol Scand. 2000 Jul;79(7):553-8.
Keisersnitt Forekomst og risikofaktorer i innvandrergrupper 1986-1995. MFR, DÅR, SSB: fødeland, utdanning Antall: 553,491 fødsler, hvorav 17,891 innvandrermødre Resultat : stor variasjon Vietnam 10% Norge 12% Tyrkia/Marokko 13% Pakistan 13% Sri Lanka 21% Somalia/Eritrea/Etiopia 20% Chile/Brazil 24% Filippinene 26%
Inngifte i Norge Utbredelse og medisinske konsekvenser (2007)
Hvorfor er det interessant? 1990-tallet: rapporter om høyere spedbarnsdødelighet i Norge blant barn av innvandrere, spesielt fra Pakistan Skyldtes det dårligere svangerskapskontroll og barselomsorg? Var det ulikhet i dødeligheten etter sosial klasse? Debatt om søskenbarn-ekteskap: forekomst og medisinske konsekvenser Inngifte er utbredt globalt
Data Medisinsk fødselsregister Statistisk sentralbyrå: utdanning og fødeland/landbakgrunn Det sentrale folkeregister Dødsårsaksregisteret
Forekomst blant foreldrepar med bakgrunn i Pakistan Inngifteandelen er høy, men på vei ned 1967-2001: ca 43% 2002-2005: ca 33%
Medisinske konsekvenser N/1000 Ubeslektete foreldre Søskenbarnforeldre Relativ risiko, justert for utdanning Dødfødsel 9 15 1,6 (1,4 1,9) Spedbarnsdød 8 18 2,4 (2,1-2,8) Misdannelse ved fødselen 17 37 2 (1,8-2,2) Dødelighet 1,8 (1,5 2,1) Sykelighet???
Tabell 2. Dødfødte per 1000 fødte, neonatal-, postneonatal- og spedbarnsdødelighets rater per 1000 levendefødte etter mors landbakgrunn i perioden 1980-2010 Fødte Levende fødte Dødfødte Neonatalt døde Post- Neonatalt Spedbarns døde døde Norway 1518602 1505137 8.87 3.35 2.02 5.38 Pakistan 17673 17446 12.84 5.90 4.13 10.03 Somalia 10066 9945 12.02 5.93 1.71 7.64 Vietnam 8870 8814 6.31 3.74 2.04 5.79 Filippinene 7776 7706 9.00 3.37 1.17 4.54 Polen 7391 7328 8.52 4.78 1.50 6.28 Irak 7335 7291 6.00 4.39 1.10 5.49 Tyrkia 7148 7087 8.53 3.25 2.82 6.07 Sri Lanka 6362 6271 14.30 5.10 1.91 7.02 Total 1591223 1577025 8.92 3.41 2.04 5.45 NB: ikke justert
Svangerskapsforgiftning Tabell 12 Prosentvis andel av barn født i Norge i perioden 1980-2010 med preeklampsi fordelt etter mødrenes landbakgrunn. Norge Pakistan Somalia Vietnam Filippinene Polen Irak Tyrkia Sri Lanka (Antall fødte) (1518602) (17673) (10066) (8870) (7776) (7391) (7335) (7148) (6362) Preeklampsi og/eller 3.5 2.6 3.4 1.2 3.6 2.7 2.0 2.6 2.7 eklampsi Preeklampsi Lett 25.7 30.0 37.5 18.5 31.9 40.6 41.5 29.9 24.7 Alvorlig 11.0 14.3 28.6 23.1 25.3 11.7 32.7 23.9 23.0 Uspesifisert 63.3 55.6 33.9 58.3 42.9 47.7 25.9 46.2 52.3 Mødre fra Filippinene har høyest andel med preeklampsi (3.6 %). Høyest andel med alvorlig preeklampsi finnes blant mødre fra Irak.