Nasjonalt helseregisterprosjekt

Transkript

1 Nasjonalt helseregisterprosjekt - Kunnskap for bedre helse Helse og kvalitetsregisterkonferansen 13. mars 2014 Camilla Stoltenberg, direktør Folkehelseinstituttet

2 Hva slags kunnskap trenger vi? Forekomst av risikofaktorer og sykdom Årsaker og konsekvenser Effekten av tiltak Opplevelse Kostnader Framskrivninger

3 Kunnskapssystem Registre Helseundersøkelser Biologisk materiale Kliniske data 3

4 Nasjonalt helseregisterprosjekt En tiårig strategi for modernisering og samordning av sentrale helseregistre og medisinske kvalitetsregistre Ledes av HOD Folkehelseinstituttet og SKDE er sekretariat

5 Mål for gode helseregistre: Bedre helse for alle Pålitelig og oppdatert kunnskap om Forekomst av sykdom og risikofaktorer Effekt og kvalitet på behandling og forebygging Årsaker til og konsekvenser av sykdom God beredskap Sikre individuelle rettigheter og sterkt personvern

6 Milepæler Forprosjekt Strategi vedtatt juni 2011 Hovedprosjekt høsten 2011 E-helsegruppen styringsgruppe fra april 2013 Forslag til ny handlingsplan for Ferdigstilles i mai etter behandling i ehelsegruppen/hod E-helse handlingsplan vedtatt

7 Hva har vi oppnådd? 47 nasjonale medisinske kvalitetsregistre Videre utvikling av servicemiljøer for kvalitetsregistre Videre utvikling og bruk av Norsk pasientregister Etablering av Hjerte- og karregisteret Publikumstjenesten Mine vaksiner Samarbeid mellom sentrale helseregistre og medisinske kvalitetsregistre Integrering i ehelse-arbeidet og mye mer..

8 Retning for Fortsatt satsing på resultater fra medisinske kvalitetsregistre og sentrale helseregistre Forenkling av rapportering til registrene Forenkling av regelverket Bedre data fra de kommunale helse- og omsorgstjenestene Data om legemiddelbruk i institusjon - sykehus og sykehjem Registerdata for psykiske lidelser og rus Nye brukertjenester for tilgang til data for innbyggere, forskere, publikum og helse- og omsorgstjenestene

9 Handlingsplan Felles målbilder og utvikling Mer fokus Data inn Data i hus Data ut BEDRE HELSE Melding fra journal (Sentrale helseregistre) Web-registrering (Medisinske kvalitetsregistre) Database Kryptering Logging/sporing Metadata Datavarehus Innsyn i egne opplysninger Tilbakerapportering til klinikere Forskertjenester Statistikkbank

10 Bruk av registre: Norsk pasientregister

11 Norsk pasientregister Autisme, ADHD, epilepsi og cerebral parese Norsk pasientregister (NPR) Barn født Befolkningsdata fra SSB Diagnoser fra spesialisthelsetjenesten (sykehus og poliklinikker) Komplette data fra alle offentlige institusjoner

12

13 Forekomst ved 11 års alder Autisme (ASD) 0,8% ADHD 3,4% Epilepsi 1,1% CP 0,3% Minst 5% av alle barn i Norge har en eller flere av disse diagnosene

14 Østfold Akershus Oslo Hedmark Oppland Buskerud Vestfold Telemark Aust-Agder Vest-Agder Rogaland Hordaland Sogn og Fjordane Møre og Romsdal Sør-Trøndelag Nord-Trøndelag Nordland Troms Finnmark AUTISMESPEKTERFORSTYRRELSER (ASD) Barn i Norge 6-12 år 0,016 0,014 0,012 0,01 0,008 0,006 0,004 0,002 0 % ASD

15 ADHD Barn i Norge 6-12 år

16 Rus, psykiske lidelser, kjønn og alder Gender differences in the prevalence and rate of comorbid substance use disorders among patients with psychotic illness: A five-year population-based study Ragnar Nesvåg, Gun Peggy Knudsen, Inger Johanne Bakken, Anne Høye, Eivind Ystrøm, Pål Surén, Anne Reneflot, Camilla Stoltenberg, Ted Reichborn-Kjennerud

17 Norsk pasientregister Hele befolkningen Folkeregisteret Alle med diagnoser fra poliklinikk, sykehus, avtalespesialist Schizofreni og bipolar lidelse Ruslidelser alkohol og andre rusmidler

18 Alkoholmisbruk - menn med schizofreni eller bipolar lidelse 45 NPR % schizophrenia bipolar disorder Alder

19 Stoffmisbruk - menn med schizofreni eller bipolar lidelse NPR schizophrenia % bipolar disorder population Alder, år

20 Forebygge konsekvenser? Ca 10 ganger så høy andel av de som behandles for schizofreni og bipolar lidelse er også registrert med ruslidelser sammenlignet med den generelle befolkningen >20% versus 2-3% Den høyeste andelen med andre ruslidelser finner vi blant unge menn (23-27 år) med schizofrenidiagnose (>40%) NB: Diagnose i NPR er ikke det samme som forekomst i befolkningen

21

22 Den norske mor og barnundersøkelsen - MoBa koblet til NPR Barn diagnostisert med autisme Mors folat-tilskudd -4 til +8 uker i svangerskapet 22

23 Nesten halvert risiko Årsak? Autisme hos barna Mødre som tok folat 0.10% Mødre som ikke tok folat 0.21% Justert OR 0.61 (95% CI ) 23

24 Mer Raskere Bedre data analyse kunnskap handling - læring

25 Takk

26 Mer, raskere, bedre Har vi datagrunnlaget og kunnskapssystemet vi trenger for å sikre god behandling og pasientsikkerhet? følge med på helsetilstanden, fange opp uventede hendelser og reagere raskt? evaluere helsetjenesten, for eksempel om samhandlingsreformen virker? evaluere forebyggende tiltak? for forskning, innovasjon og næringsutvikling?

27 Kunnskap for bedre helse Målet er registre som gir kunnskap på en bærekraftig måte: Sterkt personvern og god informasjonssikkerhet Minske rapporteringsbyrden på kliniker Unngå overlappende registre Gjenbruke data til flere formål Tilrettelegge for raske koblinger av data for ulike formål Tilrettelegge for sterk faglig forankring og infrastruktur Robuste, enhetlige og skalerbare IT-systemer Utviklingen må styres av behovet for kunnskap

28 Eksempel fra Reseptregisteret Bruk av Reseptregisteret til å studere legemidlers misbrukspotensiale

29 Somadril Karisoprodol (Somadril) er et sentraltvirkende muskelavslappende middel Tidligere brukt ved akutte ryggsmerter Kom på markedet i 1959 Høyt forbruk i Norge En av de hyppigste årsakene til kontakt med Giftinformasjonssentralen Mistenkt avhengighets/misbruksproblematikk

30 Misbruk? personer brukte Somadril i % fikk mer enn 15 DDD og 15% fikk mer enn 75 DDD Høyt forbruk assosiert med bruk av benzodiazepiner og opiater 1% av legene forskrev 20% av total DDD, fordelt på 9% av pasientene Skjevhet i forbruk Denne og andre studier fra Norge viste økt risiko for forgiftninger, misbruk eller avhengighet ved bruk av legemiddelet Bramness JG, Furu K, Engeland A, Skurtveit S. Carisoprodol use and abuse in Norway: a pharmacoepidemiological study. Br J Clin Pharmacol 2007;64:210-8.

31 Konsekvenser Trukket fra markedet i Norge og andre EU-land i 2008 Senere studier har vist at avregistreringen har hatt positive konsekvenser for problemene med bruk av Somadril De som tidligere brukte Somadril gikk i liten grad over til å bruke andre legemidler med misbrukspotensiale etter avregistreringen Bramness JG, Furu K, Skurtveit S, Engeland A. Effect of withdrawal of carisoprodol on use of other prescribed drugs with abuse potential. Clin Pharmacol Therap 2012; 91:

32 Mangler ved dagens Reseptregister Mangler informasjon på individnivå om legemidler forskrevet internt i sykehus, sykehjem og andre helseinstitusjoner => Ikke mulig å systematisk måle kvaliteten av intern forskrivning eller konsekvenser av legemiddelbruk hos innlagte pasienter verken i sykehjem eller sykehus => Ikke mulig å kartlegge og analysere kontinuiteten av legemiddelbehandling når pasienten skifter omsorgsnivå

33 Legemidler og pasientsikkerhet 12 % av pasientskadene skyldes feil legemiddelbruk Feil legemiddelbruk er mest alvorlig for de sykeste, de med kroniske lidelser og de som skifter hyppig mellom fastlege, legevakt, hjemmeomsorg, sykehjem og sykehus Over halvparten av legemiddelbehandling av kreft er utprøvende behandling, og over halvparten av forskrivninger til barn i sykehus er utenfor godkjent indikasjon og bruksområde