Personentydig NPR og forskning

Transkript

1 Personentydig NPR og forskning Camilla Stoltenberg Divisjon for epidemiologi Folkehelseinstituttet NPR-dagen

2 Personentydige NPR-data som nasjonal forskningsressurs Beskrive helsetilstanden i befolkningen Årsaker til sykdom Oppfølging av pasienter etter behandling

3 Forskning som plikt og rettighet Økende krav til kvalitet i helsetjenesten Økende profesjonalisering Pasientvern og personvern Utnytte fortrinn i Norge til å bidra internasjonalt

4 Forskning som plikt og rettighet Diskrimineres pasienter som ikke har kreftdiagnose? Janusbanken, Kreftregisteret: infeksjon og kreft Kan ikke gjøre tilsvarende for MS eller Alzheimer Hva gjør Norge ulikt Sverige, Danmark og Finland? Disse landene har personidentifiserbare pasientregistre, inkludert psykiske lidelser

5 Helseovervåking og forskning Folkehelseinstituttet kan ikke utføre oppgavene sine uten et personentydig NPR Beskrive helsetilstanden i befolkningen Finne årsaker til sykdom og død Utnytte ressursene i befolkningsbaserte helseundersøkelser og biobanker

6 Personentydige NPR-data som nasjonal forskningsressurs Eksempler på hva vi IKKE kan gjøre i Norge

7 SverigeogDanmark Kilder Publiserte artikler Helseregistre redder liv og forbedrer livskvalitet Epidemiologiskt Centrum Socialstyrelsen Sverige 2002

8 Svenske studier som ikke kan gjøres i Norge 33 eksempler på viktige studier Hvorav 20 ikke kan gjennomføres i Norge Hva er det vi ikke får vite i Norge?

9 Svenske studier som ikke kan gjøres i Norge Gir arbeid ved billedskjerm fosterskader? Medisinsk fødselsregister, misdannelsesregister, pasientregister Ingen avgjørende holdepunkter for negative effekter Øker prøverørsbefruktning risikoen for fosteret og det nyfødte barnet? Medisinsk fødselsregister, misdannelsesregister, pasientregister, kreftregisteret Større risiko for skader, dels pga flere tvillinger Hva hendte med barn som ble født etter Tjernobyl Medisinsk fødselsregister, misdannelsesregister, pasientregister, kreftregisteret, spontanabortregister, med mer Færre graviditeter, flere legale aborter, ingen påviselige skader (misdannelser, kreft med mer)

10 Ikke i Norge Hvordan påvirker østrogenbehandling risikoen for brystkreft, hoftebrudd og hjerte- og karsykdom? Kreftregister, pasientregister, legemiddelregister Usikre funn. Høyere risk for brystkreft, men lavere for hoftebrudd, hjerteinfarkt og slag Har kvinner dårligere prognose enn menn etter hjerteinfarkt? Pasient- og dødsårsaksregisteret Kvinner under 50 år hadde høyere dødelighet enn menn, mens eldre menn hadde høyere dødelighet enn kvinner. Sannsynligvis fordi de yngre kvinnene oftere hadde diabetes.

11 Ikke i Norge Har kvinner høyere dødelighet enn menn etter koronarkar-kirurgi? Pasientregister, dødsårsaksregister 80% høyere dødelighet etter <30 dager, ingen forskjell etter korreksjon for alder og størrelse, ubetydelig forskjell etter 5 år Øker brystimplantat risikoen for senere bindevevsykdom? Pasientregister Ingen observerbar sammenheng

12 Ikke i Norge Øker eller minsker sosiale ulikheter i helse? Registre om utdanning, yrke, inntekt, bosted osv koblet med pasientregister, kreftregister og dødsårsaksregister Sosial ulikhet videreføres, øker i noen, reduseres i andre perioder Blir man syk av å være enslig mor? Folke- og boligtellinger, pasientregister, dødsårsaksregister Betydelig høyere risiko for sykdom og død

13 Ikke i Norge Minsker sykeligheten av hjerteinfarkt og har helsetjenestene bidratt til bedre overlevelse? Ved hjelp av pasientregister og dødsårsaksregister er verdens første nasjonale hjerteinfarktregister etablert. Tilsvarende i Danmark. Sykeligheten er redusert Dødeligheten etter infarkt har sunket, tyder på bedre behandling. Redder 3000 hvert år pga bedre behandling.

14 Ikke i Norge Er overlevelsen for pasienter som er innlagt for slag bedre? Pasientregister og dødsårsaksregister Klar reduksjon fra 1989 til 1997 tyder på effekt av slagenheter

15 Ikke i Norge Hvor stor er risikoen for selvmord hos pasienter som har vært innlagt for angst og depresjon? Pasientregister og dødsårsaksregister Betydelig høyere risiko for selvmord. 5X for angst og 11x for depresjon Får personer med psykiske lidelser adekvat behandling for sine øvrige helseproblemer? Pasientregister og dødsårsaksregister Høyere risiko for død, også forebyggbare og sykdommer som kan behandles

16 Ikke i Norge Kan vaksiner føre til autisme? Flere pasientregistre i Danmark, bl a psykiatrisk register, vaksinasjonsregister Barn som ble vaksinert fikk ikke hyppigere diagnosen autisme (Madsen et al, NEJM 2002) Hvordan kan vi forebygge selvmord? Dansk psykiatriregister og dødsårsak Barn som tar selvmord har ofte psykiatrisk diagnose, foreldre som selv har tatt livet av seg, mødre som er døde av andre årsaker

17 Ikke i Norge Er alle svenske landsting like gode til å behandle pasienter med hjerteinfarkt? Pasient- og dødsårsaksregister Stor variasjon i 28 dagers dødelighet. Resultatene er brukt til å redusere dødeligheten og utjevne forskjellene mellomlandsting

18 6 spørsmål om hjerteinfarkt Hvor mange fikk hjerteinfarkt i 2002? Hvor mange fikk sitt første eller sitt andre infarkt? Hva er effekten av ulike behandlingstiltak? Hvordan er overlevelsen etter hjerteinfarkt? Er overlevelsen bedre for menn enn for kvinner? Er det forskjeller mellom store og små sykehus? Norge har ingen av svarene!

19 Sverige har data, men ikke Norge! Sykelighet og dødelighet av hjerteinfarkt - menn i Sverige Antall per innbyggere Insidens Mortalitet Kilde: Hjärtinfarkter , Socialstyrelsen, Epidemiologiskt centrum, juni 2003

20 5 spørsmål om abort Hvilken betydning har familieforhold/sivilstand? Hvilken betydning har kvinnens utdanning? Hvor mange innvandrerkvinner tok abort i 2002? Er det forskjeller mellom kvinner fra ulike land? Har det vært en økning i aborter de siste 5 årene?

21 Eksempel på registerstudie i Danmark Fødselsregisteret Abortregisteret (legalt provoserte aborter) Landspatientregisteret (tilsvarer NPR) Registeret over indvandrere og efterkommere (fødelandsregister) Familieforhold, utdanning og yrke Kilde: Rasch V et al. Når der ikke er noget tredje valg. Sundhedsstyrelsen, august 2004

22 Danmark har data, men ikke Norge Andel med abort i to perioder kvinner år Antall per 1000 kvinner Eks- Joguslavia Pakistan Somalia Vestlige innvandrere Danmark Kilde: Rasch V et al. Når der ikke er noget tredje valg. Sundhedsstyrelsen, august 2004

23 Personentydige NPR-data er avgjørende for at NPR skal være en nasjonal forskningsressurs Pseudonymt register vil være en klar forbedring Personidentifiserbart og kryptert gir samme grad av personvern, men høyere pasientvern og sikkerhet for at det vi finner er gyldig

24 Takk

25

26 Norge Eksempler på hva vi kan gjøre Kan bli bedre

27 5 spørsmål om perinatal helse Hvilken betydning har mors utdanning og økonomi for spedbarnsdød? fødselsvekt? keisersnitt? Hvilken betydning har etnisk bakgrunn? Hvilken betydning har fars utdanning og etniske bakgrunn?

28 Eksempel på registerstudier i Norge Følgende registre har vært sammenstilt: Medisinsk fødselsregister Dødsårsaksregisteret Fødelandsfilen Utdanningsfilen Folke- og boligtellinger

29 Sosial ulikhet og spedbarnsdødelighet Postneonatal dødelighet per levende fødte i forhold til mors utdanning < 10 år år > 12 år Klar sammenheng mellom lavt utdanningsnivå og spedbarnsdød Kilde: Arntzen A et al. Int J Epidemiol 2004; 33:

30 Andel fødsler med keisersnitt i Norge Kvinner innvandret fra ulike land Norway Pakistan Turkey/Morocco Vietnam Horn of Africa Sri Lanka/India Chile/Brazil Philippines % Kilde:Vangen S et al. Acta Obstet Gynecol Scand 2000;79(7):553-8.

31 5 spørsmål om legemidler Hvor mange kvinner og menn bruker antidepressiva? Forebygger disse medikamentene selvmord? Hvor mange bruker hormonpreparater (HRT eller P-piller)? Øker disse risikoen for hjerte- og karsykdommer eller kreft? Får alle som trenger det kolesterolsenkende medikamenter? Langtidseffekter av cellegift (cytostatika)?

32 Kan et pseudonymt reseptbasert legemiddelregister gi svar? Datainnsamling startet i Folkehelseinstituttet Forventet antall resepter per år: ca 26 millioner Legemiddelbruker/pasient vil være entydig (alder, kjønn, bostedskommune) Rekvirent/lege vil være entydig (alder, kjønn, spesialitet) Offentlig statistikk vil være tilgjengelig i 2005 (fordeling av legemiddelbruk på kjønn, alder, geografi) Kunnskap om langtidseffekter av legemiddelforbruk vil ta mange år (men bruk av legemidler i sykehus mangler) Registeret vil kunne kobles mot øvrige sentrale helseregistre (forutsatt at disse også pseudonymiseres)