Personidentifiserbart Norsk pasientregister. DRG-forum, 6. mars 2007

Transkript

1 Personidentifiserbart Norsk pasientregister DRG-forum, 6. mars 2007

2 Informasjon om kvalitet i sykehusenes pasientbehandling skal styrkes gjennom etablering av et landsomfattende personidentifiserbart pasientregister. (Soria Moria erklæringen, Stoltenberg II)

3 Personidentifiserbart NPR Rapport fra Sosial- og helsedirektoratet i mars 2004 med forslag om å utvide formålet og etablere NPR som et personidentifiserbart register Direktoratets rapport ble sendt på høring i mai med høringsfrist august 2004 Ny høring september 2005 med frist 20. desember Odelstingsproposisjon 49 ( ) foreslår at NPR gjøres personidentifiserbart To høringer i Helse- og omsorgskomiteen. Innstilling avgitt 16. jan 2007 Lovforslag behandlet i Odelstinget 1. febr 2007 (Lagtinget 8. februar) Helseregisterloven endret og NPR er tatt inn i loven som det 8. sentrale personidentifiserbare helseregister Krav om intern kryptering av direkte personidentifiserende kjennetegn tas inn i 8 i helseregisterloven

4 Personidentifiserbart NPR hva betyr det? Det 8. sentrale helseregister Inkluderer skade- og ulykkesdata Register for hele spesialisthelsetjenesten Utvidet formål: Hovedformål: Administrasjon, styring og kvalitetssikring av spesialisthelsetjenesten (herunder finansiering) Helsetjenesteforskning, generell planlegging og statistikk Helseovervåkning og epidemiologisk og klinisk forskning Grunnlag for opprettelse og kvalitetssikring av sykdoms- og kvalitetsregistre

5 Litt om innhold i morgendagens NPR Detaljert variabelliste erstattes av: Personopplysninger Administrative opplysninger Medisinske opplysninger Opplysninger om skader og ulykker (Departementet kan gi nærmere bestemmelser om hvilke nasjonale eller internasjonale kodeverk og klassifikasjoner som kan benyttes) Koblingsmuligheter kan redusere omfang av sensitive opplysninger Melding skal skje iht til frister og formkrav fastsatt av databehandlingsansvarlig

6 Hvorfor var det viktig å endre registerform? Med NPR som et avidentifisert register, er det ikke mulig å: følge den enkelte pasient gjennom behandlingsforløpet vite hvor mange pasienter som blir behandlet for hjerteinfarkt vite hvor mange som overlever vite om det er regionale forskjeller i overlevelse kople NPR til andre helseregistre utnytte opplysningene som grunnlag for etablering av sykdoms- og kvalitetsregistre

7 Nye muligheter med nye sykdomsregistre Kobling mellom pasientregisteret og dødsårsaksregisteret i Sverige ga verdens første nasjonale hjerteinfarktregister Forekomst og dødelighet av hjerteinfarkt gikk ned i løpet av perioden Omkring 3000 liv ble reddet hvert år ved hjelp av nye behandlingsmetoder Store ulikheter mellom svenske landsting ble avslørt når det gjelder prognose for hjerteinfarkt Yngre kvinner m infarkt hadde høyere dødelighet enn menn m samme alder. For eldre var forholdet omvendt. Yngre kvinner med infarkt hadde oftere diabetes enn mennene.

8 Sikkerhet Intern kryptering av fødselsnummer Fødselsnummer kobles ikke til pasientdata, verken i kommunikasjon eller i registeret Fødselsnummer lagres ikke, verken i krypteringsløsning eller i selve registeret Autentisering av alle brukere og maskiner Brannmur foran hver maskin i systemet Utlevering krever egen hjemmel Kun et fåtall spesielt autoriserte medarbeidere kan utløse dekryptering Logging av alle prosesser Utvidet tilsyn fra Datatilsynet Høyeste kvalitet på sikkerhetstiltak

9 Intern kryptering av fødselsnummer - hva betyr det? Løpenr for pasient + pasientdata Løpenr for pasient + fødselsnummer Norsk pasientregister Krypteringssystem Kryptert fødselsnummer, løpenr, alder og kjønn

10 Et personidentifiserbart NPR betyr: Personidentifiserbart register for hele spesialisthelsetjenesten Forløp over tid og mellom institusjoner Bedre grunnlag for sammenligning av tilbud og behandlingsutfall Mer pålitelig verktøy for kvalitet og oppfølging av finansieringssystemet Bidra til flere og bedre sykdoms- og kvalitetsregistre Langt større muligheter for å studere sammenhenger mellom ulike typer lidelser (rusmisbruk, psykisk helse somatiske lidelser) effekt av ulike behandlingsmetoder Skade- og ulykkesregister en del av et personidentifiserbart NPR. Gode data om skader og ulykker har stor betydning for det forebyggende arbeidet. NPR = Landets viktigste helseregister!

11 Takk for oppmerksomheten!