Norsk hjertestansregister forventninger

Transkript

1 Norsk hjertestansregister forventninger Åpning Norsk hjertestansregister 16. mars 2015 Marta Ebbing, avdelingsdirektør, Avdeling for helseregistre, Folkehelseinstituttet

2 16. mars 2015 Pleiestiftelsen for spedalske # 1 (Kalfarveien 31, Bergen) 2

3 Disposisjon Om helseregistre generelt Om hjerte- og karregisteret HKR Om hjertestans i HKR basisregisteret Om forventninger til Norsk hjertestansregister 3

4 Helseregistre formål Fra helseregisterloven 1: «fremme helse, forebygge å sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester.» 4

5 Helseregistre typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Geografisk dekning Diagnose/sykdom/ hendelse Helseforetak/ sykehus Prosedyre/ behandling Helseregion Tjenestetype/ tjenestenivå Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring 16. mars 2015 Hjerte- og karregisteret 5

6 Hjerte- og karregisteret HKR Opprettet ved lov mars 2010, forskrift fra 2012 Sentralt, personidentifiserbart viktig for sammenstilling og langtidsoppfølging Uten krav om samtykke, meldeplikt for spesialisthelsetjenesten viktig for å sikre datagrunnlaget Fellesregister; basisregister + kvalitetsregistre Databehandleravtaler mellom FHI og HF for drift av kvalitetsregistre 6

7 1-2. Hjerte- og karregisterets formål Formålet med Hjerte- og karregisteret er å bidra til bedre kvalitet på helsehjelpen til personer med hjerte- og karsykdommer. Opplysninger i registeret skal benyttes til forebyggende arbeid, kvalitetsforbedring og helseforskning. Registeret skal også utgjøre et grunnlag for styring og planlegging av helsetjenester rettet mot personer med hjerte- og karsykdommer, overvåkning av nye tilfeller og forekomst av slike sykdommer i befolkningen. 7

8 Hjerte- og karregisteret åpnet kl. 12:00 8

9 HKR NPR DÅR Folkeregisteret Basisregisteret 9

10 HKR NPR DÅR Folkeregisteret Basisregisteret Norsk hjerneslagregister Norsk hjerteinfarktregister Norsk hjertekirurgiregister Norsk hjertestansregister Norsk hjertesviktregister Norsk karkirurgisk register Norsk pacemaker- og ICD-register Norsk register for invasiv kardiologi 10

11 Helseregistre eksempel: HKR Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Geografisk dekning Diagnose/sykdom/ hendelse Helseforetak/ sykehus Prosedyre/ behandling Helseregion Tjenestetype/ tjenestenivå Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring Hjerte- og karregisteret (basisregister + tilknyttede kvalitetsregistre) 16. mars 2015 Hjerte- og karregisteret 11

12 Helseregistre eksempel: stans Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Geografisk dekning Diagnose/sykdom/ hendelse Helseforetak/ sykehus Prosedyre/ behandling Helseregion Tjenestetype/ tjenestenivå Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring Norsk hjertestansregister, tilknyttet HKR 9. januar 2015 Hjerte- og karregisteret 12

13 HKR fellesregister hvorfor? 1. Utnytte eksisterende data 2. Gi hjemmel for nasjonale medisinske kvalitetsregistre 3. Samordne datainnhenting, bearbeiding og analyser innen ulike hjerte- og karsykdommer 13

14 Juridiske rammer Personopplysningsloven med forskrift Helseregisterloven Hjerte- og karregisterforskriften Databehandleravtaler Spesialisthelsetjenesteloven Helsepersonelloven Helseforskningsloven 14

15 HKR fellesregister muligheter Samordning av variabeldefinisjoner og verdier Samordning av bruk av data til nasjonale formål (kvalitetsindikatorer, pasientsikkerhet) Mulighet for rutinemessig kobling mellom ulike datakilder for analyser 15

16 Hjerte- og karsykdom Tjeneste Enhet Fastlege Konsultasjoner Apotek Brukere h-k legemidler Sykehus Pasienter Dødsårsak Døde Kilder: KUHR, Reseptregisteret, HKR basisregisteret, Dødsårsaksregisteret 16

17 Pasientforløp Norsk pasientregister Sykehus 1 Sykehus 2 Sykehus 1 Fastlege Henvisning Vurdering <Episode 1> <Episode 2> < Episode 3 > < Episode 4 > Medisinsk avd. Kirurgisk avd. Hjerteavdelingen Medisinsk avd. mottaksdato ansiendato vurddato tildeltdato inndato inntid utdato uttilstand uttid Behandling ferdig Planlagte opphold innmatehast inntilstand tilsted tilstand_1_1 frasted tilstand_1_2 Øyeblikkelig hjelp omsorgsniva tilstand_2_1 20 ncmp_ ncsp_1 20 Data som registreres for hver episode 17

18 Hjertestans i HKR basisregisteret Episoder (og pasienter) med hoveddiagnose I46 Hjertestans i episoder 125 polikliniske konsultasjoner 723 sykehusopphold 643 oppholdsserier (632 pasienter) 18

19 Hjertestans i HKR basisregisteret Episoder (og pasienter) med hoveddiagnose I46 Hjertestans i episoder 125 polikliniske konsultasjoner 723 sykehusopphold 643 oppholdsserier (632 pasienter) Mer om dette 17. mars kl. 11:30-13:00 19

20 Hjertestans i Dødsårsaksregisteret* ICD-10 kode I460 Hjertestans med vellykket gjenoppliving 1 1 I461 Plutselig hjertedød INA 7 4 I469 Uspesifisert hjertestans R96 Plutselig død «Hjertestans» *Gjelder dødsfall blant bosatte i Norge 20

21 Registerdrift kvalitet uten stans Papir eller elektronisk melding Tilleggsdokumentasjon Melding Mottak Kvalitetssikring enkeltmelding Purring Kobling (DSF, andre helseregistre) Kvalitetssikring aggregerte data Bearbeiding Resultat Statistikk, helseanalyser, forskning Datautlevering 21

22 Registerdrift kvalitet uten stans Papir eller elektronisk melding Tilleggsdokumentasjon Melding Mottak Kvalitetssikring enkeltmelding Purring Kobling (DSF, andre helseregistre) Kvalitetssikring aggregerte data Bearbeiding Resultat Statistikk, helseanalyser, forskning Datautlevering 22

23 HKR innmelding av diagnoser Diagnoser som tilfredsstiller krav til slagdiagnose i registeret Norsk hjerneslagregister Diagnoser og prosedyrer automatisk fra epikrisen Pasientjournal, PAS NPR HKR basis 23

24 HKR innmelding av diagnoser Norsk hjerneslagregister Norsk karkirurgisk register Norsk hjerteinfarktregister Norsk register for invasiv kardiologi Pasientjournal, PAS NPR DÅR HKR basis 24

25 «Dekningsgrad» 2013 Variabel Basis- Kvalitetsregister register Samsvar Pasienter hjerneslag (h. diagn) ,6% Pasienter hjerteinfarkt (alle) ,2 % Innleggelse/skifte av pacemaker ,6 % PCI på Haukeland ,4 % Koronar bypassoperasjoner ,6 % Kilder: HKR basisregisteret, Hjerneslagregisteret, Hjerteinfarktregisteret, Pacemakerog ICD-registeret, NORIC, Hjertekirurgiregisteret 25

26 Dekningsgradsanalyser I fellesregistemodellen: To kilder til data om de samme pasientene; Kvalitetsregister og NPR Hvor mange pasienter med hjerneslag? Hvilke pasienter med hjerneslag? Hvilke data om pasientene med hjerneslag? Finnes det en gullstandard? 26

27 Dekningsgradsanalyser hjertestans I fellesregistemodellen: To kilder til data om de samme pasientene; Kvalitetsregister og NPR Hvor mange og hvilke pasienter med hjertestans som overlever til sykehus; NHSR og NPR Hvor mange og hvilke pasienter dør av hjertestans (behandlet); NHSR og DÅR Finnes det en gullstandard? 27

28 Få tak i data fra HKR Beskrive formål Søke riktige tillatelser Statistikk: Riktig formål Forskningsdata: Riktig formål + REK Data til kvalitetssikring: Innen de nasjonale kvalitetsregistrene Lokale kvalitetsregistre Finn søknadsskjema på fhi.no 28

29 Nasjonale kvalitetsindikatorer : Hjerneslagregisteret : Hjerteinfarktregisteret : NORIC? : Hjertekirurgiregisteret? : Hjertestansregisteret? 29

30 Oppsummert forventninger Drive med kvalitet uten stans Planlegge/samarbeide om dekningsgradsanalyser Kunne levere ut data innen 2016 Bidra med nasjonale kvalitetsindikatorer innen Samarbeid med de andre i HKR! 30

31 16. mars 2015 Avdeling for helseregistre, 31 Folkehelseinstituttet, Bergen