MSIS i dag og i fremtiden

Transkript

1 MSIS i dag og i fremtiden Tone Bruun Avdeling for infeksjonsovervåking Folkehelseinstituttet Smitteverndagene 2015

2 Agenda Helseregistre Smittevernregistre Planer for samordning av smittevernregistrene MSIS i dag MSIS-endringer på kort sikt Eksempel

3 Helseregistre To nye lover 1. januar 2015 Pasientjournallov Ny helseregisterlov

4 Sentrale helseregistre Dødsårsaksregisteret Medisinsk fødselsregister Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK) Norsk overvåkningssystem for resistens hos bakterier, sopp og virus (NORM og RAVN) Norsk overvåkingssystem for infeksjoner i sykehustjenesten (NOIS) Reseptregisteret Kreftregisteret Norsk pasientregister (NPR) Informasjonssystem for pleie og omsorgssektoren (IPLOS) Forsvarets helseregister Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser

5 Helseregistre en unik kunnskapskilde Flere typer helseregistre Lovbestemte helseregistre Medisinske kvalitetsregistre Forskningsregistre Registerformer Anonyme/avidentifiserte Pseudonyme Personidentifiserbare Samtykke Formål Helseovervåking/helseanalyse (forekomst/beredskap) Forebygging Kvalitetsforbedring Forskning Behandling Styring En «gullgruve» i de nordiske land Fødselsnummer Offentlig helsevesen

6 Nasjonalt helseregisterprosjekt Tiårig nasjonal strategi for modernisering og samordning av helseregistrene ( ) Etablere fellesregisterløsninger for store fagområder Etablere godt koordinerte registre med sterk faglig forankring og infrastruktur Unngå mange til dels overlappende registre i kombinasjon med store kunnskapshull Ivareta personvernet ved at man unngår unødig duplisering av data

7 Helseregistre 10 fordeler 1. Skånsomme for deltagerne 2. Personvernvennlig 3. Store tall og sikre resultater 4. Alle er med 5. Virkelighetsbasert når kontrollerte forsøk ikke kan utføres 6. Mulighet for langtidsoppfølging 7. Kostnadseffektivt 8. Industriuavhengig 9. Betjener mange formål 10. Internasjonalt fortrinn

8 Helseregistre 10 svakheter 1. Lovverket er komplisert og utilstrekkelig 2. Saksbehandlingen er omfattende og langsom 3. De som har meldt inn data får for lite tilbake 4. Helseregistrene er ikke tilstrekkelig integrert i informasjonssystemene i helsetjenestene 5. Organiseringen er fragmentert 6. Styringen er ikke god nok 7. Den samfunnsmessige legitimiteten er ikke sterk nok 8. Registre oppfattes som en trussel mot personvernet 9. De teknologiske løsningene er umoderne 10. Det er for lite analyse, publisering og formidling til brukerne

9 Andre datakilder på smittevernområdet Vesuv system for utbruddsvarsling Virus månedsmeldinger Influensa ukemeldinger Laboratoriedatabaser ved primærlaboratorier og referanselaboratorier KUHR-databasen Sykdomspulsen

10 Mål Prosjekt «Målbilde smittevernregistre» Beskrive målbildet for et moderne og robust smittevernregistersystem Beskrive behov for registerinformasjon Foreslå struktur for registerløsningen Flere registre Ett fellesregister for infeksjonssykdommer og epidemiologi Foreslå løsninger for innrapportering av data

11 Prosjekt «Målbilde smittevernregistre» Bakgrunn: Intern forstudie «Smittevernregistre og databaser ved FHI» Mange ulike, mangelfulle og sårbare løsninger Komplisert regelverk Potensiale for bedre utnyttelse Mangelfulle data Laboratorier, helsepersonell rapporterer via mange ulike løsninger Behov for en samlet mikrobiologisk laboratoriedatabase

12 MSIS i dag FHI er statens smitteverninstitutt og skal ved hjelp av MSIS: Overvåke den nasjonale og internasjonale epidemiologiske situasjonen Drive relevant forskning Gi bistand og råd til myndigheter, helsepersonell og befolkning om smittsomme sykdommer og smitteverntiltak Oppklare og kontrollere utbrudd av smittsomme sykdommer og resistensutvikling

13 MSIS i dag hva er bra Viktig verktøy i beredskap mot smittsomme sykdommer Gir god oversikt over epidemiologien for mange viktige infeksjonssykdommer Ivaretar internasjonale forpliktelser (IHR) mht varsling og respons Daglig oppdatering på I økende grad brukt til forskning, inkl. kobling med andre datakilder

14 MSIS i dag hva er mindre bra Komplisert register: gr A, B og C-sykdommer med ulik identifiserings- og detaljeringsgrader og meldingsrutiner Manuelle rutiner, papirbasert Ikke komplett Ikke tall på antall tester utført Sier ikke alt om sykdomsbyrden for infeksjonssykdommer Ikke optimalt for å oppdage utbrudd tidlig

15 Forskriftsendringer HOD sine planer Forskriftene for de lovbestemte registrene revideres og oppdateres ifb med ny Helseregisterlov MSIS et av 8 helseregistre som er personidentifiserbare uten samtykke Redusert antall forskrifter og forskriftsbestemmelser Gjøre forskriftene enklere og lettere tilgjengelig Samle forskrifter som naturlig hører sammen i én forskrift

16 Forskriftsendringer FHI sine forslag Forenkling av rutiner og saksbehandling Like løsninger for alle sykdommer Kommuneoverlegen må fremdeles sikres tilgang til MSIS-data om sin kommune

17 Forskriftsendringer FHI sine forslag 1. Modernisere straffeloven 2. Økt kondombruk og flere tester 3. Bedre kunnskap «Vi ønsker derfor at hivinfeksjon registreres med personnummer, på lik linje med andre smittsomme sykdommer»

18 Hvorfor personidentifiserbar meldingsplikt for hiv, gonore og syfilis? Ressurskrevende overvåking, vanskelig å opprettholde god kvalitet Umulig å koble data med andre datakilder og dermed begrenset mulighet for forskning Mindre tabubelagt i dag Godt personvern i MSIS

19 Forskriftsendringer FHI sine forslag Meldingsplikt på alle laboratoriesvar (i påvente av en nasjonal laboratoriedatabase?)

20 Alternative løsninger for innrapportering Bruk av eksisterende datakilder (NPR, lab-data, KUHR) Elektronisk klinikermelding Webskjema, påloggingløsning, evt integrert i EPJ Melding over Helsenett, integrert i EPJ Purring Melding til kommuneoverlegene Personidentifiserbare enkeltmeldinger Avidentifiserte/anonyme enkeltmeldinger Melding kun fra kliniker, kun fra lab, begge Epidemiologiske oversikter, ukentlig/månedlig

21

22 Takk