KREFTFORENINGENS FORVENTNINGER - PASIENTENS ROLLE I KVALITETSREGISTRE

Like dokumenter
Meld. St. 10 ( ) God kvalitet trygge tjenester. Seminar om en brukerorientert helsetjeneste 17. April 2013

Pakkeforløp for kreft

Status for kvalitet i Helse Nord

Nasjonal registrering av hjerte- og karsykdom Nyttig ekstraarbeid?

Utviklingstrekk og prioriteringsutfordringer på kreftområdet. Cecilie Daae, divisjonsdirektør, Helsedirektoratet

Kreftregisteret elektroniske meldinger fra Hvordan påvirker det dere?

Seminar for brukerrepresentanter og organisasjoner

Seminar om pasient- og brukermedvirkning i medisinske kvalitetsregistre. 18. februar 2016

Kreftregisteret elektroniske meldinger fra Har dere kommet i gang?

Kreftregisterets arbeid med RWE

Pasient- og pakkeforløp Pasientrettigheter

Forløpskoordinatorens rolle i Pakkeforløp for kreft. Fagseminar Sundvolden

Det gode pasientforløpet. Felles prioriterte innsatsområder for brukerutvalg i Helse Sør-Øst

Hva er et kvalitetsregister, etablering, bruk av data Hva kan Fagsenter for medisinske kvalitetsregistre, Helse Vest bistå med

Fellesregistre - Kreftregisteret. Jan F Nygård Kreftregisteret

Bruk av IPLOS registeret til utvikling av nye nasjonale kvalitetsindikatorer

Kvalitetsindikatorer. Oslo,

Pakkeforløp for kreft

Pakkeforløp for kreft Status Kjell Magne Tveit, PMU 2016

Pakkeforløp for kreft. Regional brukerkonferanse 2015

Registerbeskrivelse (navn på registeret)

Nasjonale kvalitetsindikatorer. Elektroniske Verktøy - for ernæringskartlegging og behandling behov for nye løsninger

Helsedirektoratets oppfølging av Rådets vedtak

Medisinske kvalitetsregistre

Pakkeforløp for kreft

Tilbakemeldingen på delkapitlene i Kreftstrategien, del 1:

Kreft nye pakkeforløp Østfold. Andreas Stensvold MD, PhD Avdelingssjef Kreftavdelingen Sykehuset Østfold 13 mars 2015

Koblinger mellom prosesser og resultater -hvor gode er vi, og hva vet vi?

Saksframlegg til styret

Én innbygger - én journal i et helseregisterperspektiv. Unn E. Huse avdelingsdirektør, Norsk pasientregister

Velkommen til samling forløpskoordinatorer 22 september Gro Sævil Haldorsen Regional prosessleder innføring av pakkeforløp Helse Sør-Øst RHF

Hvordan Kreftforeningen arbeider med samhandlingsreformen med fokus på E-helse

Versjon: 1.0. Prosjektoppdrag. Nasjonalt kvalitetsregister for biologiske legemidler

SENSKADER. Heidi Skaara Brorson DM arena

Saksframlegg til styret

Pasientrapporterte resultater i prostatakreftregisteret. Tidlige erfaringer. Ylva Gjelsvik, Kreftregisteret

Kan man rekruttere pasienter fra Kreftregisteret til kliniske studier?

Implementering av pakkeforløp ved Sørlandet sykehus HF Strukturer og forankring i ledelsen

Prosjekt Veiviser. Møte med Kreftforeningen, Kristiansand kommune og LMS

Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre

Kreftbehandling ved SSHF implementering av nasjonale pakkeforløp

Hvordan kan kvalitetsregistre brukes i kvalitetsforbedringsarbeid?

Hvordan spisse kvalitetsikringsambisjonen ved SSHF? Frode Gallefoss Forskningssjef SSHF

og plan for videreutvikling Sissi Espetvedt, MD/ PhD, Kreftstrategien, Helsedirektoratet

KREFTFORENINGENS SATSNING KREFTKOORDINATOR. Rmontebello 8 april

Offentliggjøring av nye resultater fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre

Fagdag for medisinske kvalitetsregistre Gode kvalitetsregistre for betre helseteneste

Pakkeforløp for kreft

Undersøkelse om pasienters erfaringer fra sykehus

INDEX Hjerte- og kar Kreft Luftveier Diabetes Nervessystem Muskel og skjelett Mage tarm

NASJONALE HELSEREGISTRE - HVORDAN KAN DISSE BRUKES FOR Å BLI BEDRE? Veronica Mikkelborg Folkehelseavdelingen Helse- og omsorgsdepartementet

Virksomhetsrapport januar 2018

Prioritering, koordinering og monitorering v Anita Schumacher, fagdirektør SiV

Pakkeforløp for kreft

Saksframlegg til styret

Er Pakkeforløpet svaret?

Hvorfor PROM i registrene?

Kobling mellom geodata og relevant helseinformasjon

Krav til ledelse i Pakkeforløp for kreft. Prosjektdirektør Anne Hafstad

Kreftregisterets hoveddatabase:

«Nye kvalitetsregistre - Hva er viktig for pasienter og brukere"

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering. Bjørn Guldvog ass.dir. Sosial- og helsedirektoratet

Pakkeforløp for kreft. Sissi Espetvedt, MD/ PhD, Kreftstrategien, Helsedirektoratet

Nasjonal strategi for persontilpasset medisin i helsetjenesten

Om statistikken. Indikatorer for organspesifikke pakkeforløp. Beskrivelse av sentrale indikatorer for Pakkeforløp for kreft,

Pasientrapporterte målinger PROM og PREM. Ragna Elise S. Govatsmark Registerseminar 16. november 2017

Styret Helse Sør-Øst RHF 24. april 2014

Kvalitetsindikatorer for kommunale helse- og omsorgstjenester et bidrag for å øke kvaliteten i de kommunale tjenestene Kvalitetskonferansen

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister UNN HF 9038 Tromsø.

Monitorering av pakkeforløp kreft

Nasjonale kvalitetsregistre status og utfordringer. Anne Høye, leder Registerenheten SKDE

Ledelsens ønsker og forventninger i forhold til rapportering fra nasjonale helseregistre

Kvalitetsindikatorer Workshop

Etablering av nasjonalt system for innføring av nye metoder de regionale helseforetakenes rolle og ansvar, oppdatert

Pakkeforløp - status og resultater. Prosjektdirektør Anne Hafstad

Kvalitet i sykehus. Torunn Janbu President i Legeforeningen Polyteknisk forening 11. mai 2011

Kliniske studier forventninger til NorCRIN

Kvalitetsindikatorer Workshop

Styresak. Arild Johansen Styresak 017/12 B Tilleggsrapportering til årlig melding Kreftpasienters erfaringer med somatiske sykehus 2009

Norsk kreftbehandling

Kreftregisteret sett fra helseforvaltningen. Helsedirektør Bjørn-Inge Larsen. Kreftregisteret 60 år 27. sept Bjørn Inge Larsen 1

Kvalitetsregistre i Norge Hva er et kvalitetsregister og hva kan vi bruke det til?

Kvalitetsforbedring i Kunnskapssenteret Metoder og verktøy. Marie Brudvik, seniorrådgiver

Høringsnotat. Forskrift om farmakogenetiske undersøkelser

Pakkeforløp for kreft og Handlingsplan for kreftbehandling orientering til styret

Kreftkirurgi i Norge Utfordringer og anbefalinger. DM Kreftkonferanse Kjell Magne Tveit

Pakkeforløp i Helse Vest Baard-Christian Schem Fagdirektør, Helse Vest RHF

Årsrapport til Helse Sør-Øst Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft

Hvordan tilrettelegge helsetjenester for den akutt syke eldre pasient?

Kvalitetsbasert finansiering (KBF)

Innledning Mål og strategier Målområde 1 Kvalitet på forskning og fagutvikling... 4

Dokumentet er i hovedsak utarbeidet av saksbehandlerne Berit Bjørkelid og Anette Askildsen, og enhetsleder Anne Grethe Tørressen, høsten 2014.

Å ri to hester tanker om IT i helsetjenesten. kreftpasient lever med kreft seniorrådgiver i Helsedirektoratet

Informasjon om viktige lovendringer og satsningsområder

PROM OG PREM hva er det og hvordan kan det brukes

Standardiserte pasientforløp Styremøte 15.juni 2017

[Navn på register] Årsrapport for [årstall] med plan for forbedringstiltak

Pakkeforløp for kreft - hvordan går det? Eva K. Håndlykken, NPR

Styresak. Dette dokumentet viser resultatene for noen av de viktigste indikatorene, med utvikling fra 1.terial 2013 til 1.terial 2014.

Meld. St. 10 ( ) God kvalitet trygge tjenester

Transkript:

KREFTFORENINGENS FORVENTNINGER - PASIENTENS ROLLE I KVALITETSREGISTRE SIDSEL SANDVIG, SPESIALRÅDGIVER KREFTFORENINGEN, 12.12.2014

Politisk påvirkningsarbeid kvalitetsregistre, bakgrunn Helsetjenestekvalitet «Bidra til gode, trygge, koordinerte og likeverdige tilbud til alle kreftpasienter i hele forløpet, uten unødig ventetid» (eks arbeide for standardiserte pasientforløp inn i Handlingsprogrammene på kreftområdet, flere kvalitetsindikatorer (inkl PROM/PREM), flere og bedre kvalitetsregistre, større åpenhet, lett tilgjengelig informasjon, kreftkoordinatorer i sykehus og kommunene) Forankring St. melding Kvalitet og pasientsikkerhet 2012-2013 Nasjonal kreftstrategi 2013 2017 HODs årlige oppdragsdokument til RHFene «Gode helseregistre bedre helse» 2010

Pasienten 2 hovedroller i et «kvalitetsregisterperspektiv» Både «Leverandør» Ikke bare gjennom sykelighet, overlevelse og dødelighet, men også gjennom egne erfaringer, opplevelser; PROM og PREM og Bruker Informasjonskilde/kunnskap som grunnlag for valg og forventninger, dialog med lege, «samvalg», bakgrunn for valg av behandling, behandlingssted og

Kreftforeningen Forventninger til kvalitetsregistre «PROM er mål på hvordan pasientene selv opplever sin sykdom og helse etter behandling eller annen intervensjon, og omfatter pasientrapporterte symptomer, funksjonsevne, helserelatert livskvalitet og pasienttilfredshet.» SKDE «Pasientrapporterte effektmål er standardiserte, validerte verktøy for å måle pasientenes opplevelse av sin helsetilstand, funksjonsevne og livskvalitet og gir viktig informasjon om hvordan sykdom og behandling påvirker pasientens liv.» «..viktig supplement til kliniske kval ind.» St. meld. Kval og pas.sikkerhet Sentral kvalitetsindikator!

Kvalitetsregistre på kreftområdet 8 godkjente nasjonale diagnosespesifikke kreft kvalitetsregistre, 5 søknadsbeh. Nasjonalt register for Status som nasjonalt kval.reg. Tykk- og endetarmskreft 2009 Prostatakreft 2009 Føflekkreft 2013 Brystkreft 2013 Lungekreft 2013 Lymfom 2013 Gynekologisk kreft 2013 Barnekreft 2013 Spiserør- og magesekkreft Sarkom Sentralnervesystemet Hematologisk kreft Testikkelkreft Søker nå Søker nå Søker nå Søker nå Søker nå

Hvorfor kvalitetsregistre? Hva er kvalitet? Gir innhold til kvalitetsbegrepet Grunnlag for kvalitetsforbedring/ kvalitetsutvikling Grunnlag for sammenlikning mellom sykehus for pasienter, valg av behandlingssted for sykehus for beslutningstakere, som styringsverktøy Grunnlag for forskning

Kreft - kvalitetsregistre «Formålet med kvalitetsregistrene på kreftområdet er å bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til pasientgruppene. Kvalitetsregistrene skal også drive, fremme og gi grunnlag for forskning for å utvikle ny viten om kreftsykdommens årsaker, diagnose og sykdomsforløp, samt behandlingseffekter.» (kreftregisteret.no) Gir vår tilslutning til formålet, men mangler det noe?

Forventninger/krav til medisinske kvalitetsregistre Valide/gyldige og representative måler det de skal måle høy innrapportering/dekningsgrad sammenliknbare Ivaretar personvernet Data på overlevelse, dødelighet, tilbakefall osv, «harde» endepunkter Inneholder også PROM/PREM, «myke» endepunkter Lett tilgjengelige, forståelige, tilpasset brukerinformasjon publiseres på helsenorge.no

Forventninger/krav til medisinske kvalitetsregistre, forts. Gir kunnskap om etterlevelse av faglige retningslinjer Supplerer måleindikatorer Pakkeforløp for kreft Blir brukt som kvalitetsforbedringsverktøy Blir brukt som styringsindikator Blir brukt som grunnlag for økonomiske insentiver?

Forventninger til pasientene/pårørende I størst mulig grad bidra som brukerrepresentanter i utvikling og implementering av PROM/PREM i kvalitetsregistre og dele erfaringer gjennom å svare på spørsmål, slik at høyest mulig svarprosent og mest mulig representative

PROM - forventninger Brukt/skal brukes i forskning, «mykt» endepunkt ved siden av overlevelse, dødelighet, progresjonsfri overlevelse Brukt/skal brukes i vurdering av helsetjenester, tilbakemelding på kvalitet, for eksempel mulighet for sammenlikning ulike sykehus, flere indikatorer på fritt sykehusvalg.no Konkret: I løpet av ett år på plass sentrale pasient rapporterte kvalitetsmål i alle kvalitetsregistre på kreftområdet Åpent tilgjengelig, helsenorge.no

Oppsummert, kvalitetsregistre, nytte for pasienten Informasjonskilde, bla som grunnlag for «samvalg» og valg av behandlingssted Økt behandlingskvalitet

Fra Årsrapport 2014 4.1 Innrapportering av klinisk informasjon For alle kreftformer samlet er spontaninnmeldingsgraden dvs. andelen kliniske meldinger som sendes uten at Kreftregisteret må etterspørre meldingen på om lag 45%. Klinisk innrapporteringsgrad øker med antall ganger kliniskinformasjon etterspørres. Det er flere årsaker til at spontaninnmeldingsgraden ikke er høyere: Det har vært usikkerhet rundt hvilken avdeling/hvilken institusjon som skal sende inn klinisk informasjon. Dette håper Kreftregisteret blir enklere når klinisk informasjon skal sendes inn for ulike deler av behandlingsforløpet og ikke som en summarisk melding etter at primærbehandlingen er ferdig. Klinikerne opplever at de kliniske meldeskjemaene er lite relevante for de enkelte kreftformer. Dette blir nå ivaretatt ved at det utvikles kreftspesifikke meldinger for de kreftformer som har kvalitetsregistre

Fra Årsrapport 2014 Brystkreftregisteret Klinikerne opplever at de ikke kan dra nytte av den informasjonen de rapporterer inn til Kreftregisteret. Kreftregisteret håper at årsrapportene fra kvalitetsregistrene og ny funksjonalitet for klinisk statistikk i KREMT (fra 1. oktober 2014) skal endre på dette. Klinikerne har for liten tid til å rapportere inn klinisk informasjon til Kreftregisteret. Kreftregisteret ser at dette er en utfordring, og at klinikerne har stadig flere rapporteringskrav å forholde seg til. Kreftregisteret krever ikke at det er kliniker selv som rapporterer inn den kliniske informasjonen, så lenge informasjonen er korrekt og komplett. Innrapportering kan også ivaretas av f.eks. annet helsepersonell, merkantilt personell eller spesifikke kodegrupper på sykehuset.

Fra Årsrapport 2014 Brystkreftregisteret, forts Kreftregisteret arrangerte nylig, i samarbeid med Kreftforeningen og referansegruppen for Nasjonalt kvalitetsregister for prostatakreft, et opplæringskurs for ikkekliniker for innrapportering til prostatakreftregisteret. Denne type tiltak vil sannsynligvis bli videreført, men det krever at det gis ressurser til dette. Tilsetting av personell som kan ivareta innrapportering ute på sykehusene krever også tilskudd av ressurser Ikke alle helseinstitusjoner har gode nok rutiner for å følge opp innrapportering til Kreftregisteret. Her må helseinstitusjonene selv gå inn og definere rutiner og prosedyrer som skal gjelde lokalt hos dem, men Kreftregisteret bistår gjerne i dette arbeidet.

PROM Opplevelse av (sykdom og helse) Endret fysisk funksjonsnivå bla ADL Grad av «velvære»/engstelse/uro/usikkerhet Grad av symptom/smertelindring Feil medisinering Bivirkninger «Tilfredshet»

PROM Opplevelse av Ventetid, diagnostisering/behandling Koordinerte tjenester Fast kontaktperson Samarbeid mellom helsepersonell Informasjon, tilstrekkelig informert? Tillit til lege/annet helsepersonell «Uønskede hendelser» Mulighet for medvirkning Livskvalitetsskjema kreftspesifikke og generiske?

St. melding Kvalitet og pasientsikkerhet Det er formulert seks dimensjoner ved kvalitet som sier at tjenestene skal: være virkningsfulle være trygge og sikre involvere brukerne og gi dem innflytelse være samordnet og preget av kontinuitet utnytte ressursene på en god måte være tilgjengelige og rettferdig fordelt

St. melding Kvalitet og pasientsikkerhet For å nå de overordnede målene for kvalitets- og pasientsikkerhetsarbeidet, skal det gjennomføres tiltak på følgende områder: 1) Mer aktiv pasient- og brukerrolle 2) Strukturer som støtter kvalitetsarbeidet 3) Kvalitetsforbedring i tjenestene 4) Større åpenhet om kvalitet og pasientsikkerhet 5) Mer systematisk utprøving av nye behandlingsmetoder 6) Bedre kvalitet gjennom kunnskap og innovasjon