Barne- og ungdomspsykiatrisk seksjon, RH

NSF, Barnesykepleierforbundets Vårseminar,, Oslo 23.04.09: BARN PÅ SYKEHUS - PSYKOSOSIALE UTFORDRINGER VED ALVORLIG/ KRONISK SOMATISK SYKDOM HOS BARN OG UNGE Barne- og ungdomspsykiatrisk seksjon, RH Trond H. Diseth avdelingsoverlege, professor dr.med. Barne- og ungdomspsykiatrisk seksjon, Barneklinikken, Rikshospitalet RR-HF Det er ikke tillatt å reprodusere materialet uten samtykke FUNKSJON: Integrert del av RH s tilbud øremerket alle barn og ungdom (0-18 år) og deres familier, innlagt for somatisk lidelse RH inntil nylig det eneste sykehus med egen BUP integrert i somatisk sykehus; brukes som organiseringsmodell både nasjonalt/internasjonalt Lands-,, flerregionale funksjon: medfødte misdannelser, kreft, premature, transplantasjoner, reumatiske lidelser, nevrologiske tilstander Presentasjon Disposisjon Barn med alvorlig/kronisk somatisk sykdom Dreier det seg kun om den somatiske diagnosen? Sykehusinnleggelser og somatisk sykdom som risiko? Nytt faglig fundament Helhetlig sykdomsforståelse Sykdoms-/utviklings-/familieperspektivet Konklusjon Hovedfokus: Hjelp til mestring; oversikt, forutsigbarhet og kontroll BARN MED ALVORLIG/ KRONISK SYKDOM Somatisk syke barn Barn på norske sykehus 25-30%: Kontakt m/ sykehus < 5 år akutt - kronisk banal - alvorlig 15%: Kronisk syke 5%: Alvorlig kronisk sykdom astma/allergi/eksem epilepsi, diabetes 2-3%: Medfødt misdannelse Status 2008: Av landets 5 regionale Barneklinikker og 20 Barneavdelinger, har: 5 stk (20%) et eget barnepsykiatrisk team, men kun 2 (8%) sykehus har en egen Barnepsykiatrisk seksjon; med en fulltids engasjert tverrfaglig stab, organisert under Barneklinikken. Av landets 53 Barne- og ungdomspsykiatriske poliklinikker, har: 21 stk (40%) et regulært samarbeid m/ lokal Barneavdeling; med 10/24 spesialister fulltids CL-engasjert. 1

Hvorfor mer enn bare en somatisk diagnose? Sykehusinnleggelse som risiko for senere psykiske problem? Sykehusinnleggelser før 5-års 5 alder utgjør risiko for senere psykiske problem. Barn og unge med alvorlig eller kronisk sykdom er en risikogruppe for utvikling av mentale, psykososiale og familiære problem. Familieforhold og foreldrereaksjoner kan være med på å vedlikeholde belastninger ved barnets sykdom. Sykehusinnleggelse som risiko Påkjenning/traume pga: I. Atskillelse/separasjon (trussel om død, sep.angst) II. Tap av kontroll (trussel mot egen integritet) III. Smertefulle prosedyrer (trussel om skade) I. Adskillelse/ separasjon - fravær av nær omsorgsperson/ fra det kjente Mahler: Separasjons-/individuasjonsfase; 1/2 til 3-4 års alder Robertson, Bowlby: Krisereaksjoner hos barn Hospitalisering i barnealder: Risiko R for langvarige følelses- /atferdsmessige vansker; (Douglas 75; Quinton & Rutter 76) Forskrifter om barn på sykehus (-88/-98/01) Forskrifter om barn på sykehus (Sosialdepartementet 1988, revidert -98, -01) Unngå sykehusinnleggelse Avdelinger tilpasset barns behov Rett til aktivisering, undervisning Samværsrett med pårørende Dekning av pårørendes utgifter II. Tap av kontroll - ift.. helsevesenets rutiner/ behandlingsprosedyrer Hjelp til å gjenvinne kontroll over situasjon informasjon/forberedelse lære mestringsstrategier; avspenning avledning eksternalisering hypnoterapi foreldre samarbeidspartnere Rett til informasjon 2

III. Smertefulle prosedyrer Myter: (Twycross et al., 1998) I. Spe-/småbarn kan ikke føle smerte/umoden smerterespons II. Barn husker ikke smerte/traume Klinikk/forskning: (Howard, 2003) I. Sterkere smerteopplevelse/ kraftigere smerterespons/ større individuell variasjon enn hos voksne II. Stress/ traume/ smerte har nevrobiologisk effekt på cerebral utvikling; fysiologisk/strukturelt III. Sensitisering av nervesystemet slik at smerte huskes ; ved gjentatte smertefulle stimuli vil barnet oppleve smerten mer intens IV. Kronisk smerte/stress hos barn er fremdeles underestimert og underbehandlet (Cummings et al., 1996), og er assosiert med følelsesmessige og atferds-problemer (Bursch et al., 1998; Varni et al., 1996) Smertefulle prosedyrer Tiltak: I. Erkjenn barns smerteopplevelse/respons II. Anerkjenn foreldres opplevelse III. Gi adekvat smertebehandling - farmakoterapi - informasjon/forberedelse tilpasset barns alder - foreldre tilstede, men ikke som aktive utøvere - avlednings-/avslapningsteknikker/hypnoterapi - egne behandlingsrom - rolig/positiv atmosfære Vektlegg mestring og kontroll Generelle tiltak ift.. sykehusinnleggelse Tiltak: 1. Unngå sykehusinnleggelse 2. Minst 1 av foreldrene tilstede 3. Minsk psykologisk adskillelse/ubehag 4. Minsk traumatiske opplevelser/prosedyrer 5. Gi god smertelindring 6. Frem aktivisering/stimulering Sykehusinnleggelse fremdeles risiko? Forskrifter for barn og gode mentalhygieniske kår vs. økt krav om effektivitet/ produktivitet/ lønnsomhet Følg Forskriftene for barn på sykehus Biomedisinsk høyteknologisk utv.: Mer intensiv behandling Hvorfor fremdeles risiko? Effektivitet/lønnsomhet vs. gode mentalhygieniske kår Biomedisinske høyteknologiske utvikling har ført til: Økt overlevelse/bedret prognose siste 10-20 år tross alvorlige tilstander/komplikasjoner; (kreft 30-80%, levertranspl. 0-85%) Forbedret diagnostikk; f.eks billeddiagnostikk Mer intensiv behandling pga bedret kirurgi; transpl., og med.beh.; immunsupressiva Sykehusinnleggelse fremdeles risiko for senere psykiske problem! Dette fører til at flere barn og deres familier: Forholder seg til trussel om smerte/alvorlig skade/død, eller trussel mot fysisk integritet Tilbringer lengre tid på høyteknologiske barneintensive avdelinger, flere situasjoner med separasjon; isolat, smerte Får totalt lengre sykehusopphold 3

Faglig fundament? Dagens moderne medisin: Fra KASUS til INDIVID KASUS (latin) = (sykdoms-) ) TILFELLE INDIVIDUUS (latin) = UDELELIG Dagens moderne medisin: Fra KASUS til INDIVID "Αυτό είναι το μεγάλο λάθος της ημέρας μας, ότι οι παθολόγοι χωρίζουν το μυαλό από το σώμα Platon, 320 f.kr. (Den største feilen legene i vår tid gjør, er at de skiller kropp og sjel) Moderne medisin s faglig fundament Helhetlig, multifaktoriell sykdomsforståelse Komplekse interaksjoner mellom ulike biologiske, psykologiske og sosiale faktorer i forståelsen av predisponerende, utløsende og vedlikeholdende faktorer ved somatisk sykdom BIO-PSYKO PSYKO-SOSIAL SOSIAL sykdomsforståelse Det hele barnet må for alltid forbli i sentrum Barneklinikkens strategiplan,, 2005 e.kr. Faglig fundament BIO-PSYKO PSYKO-SOSIAL SOSIAL sykdomsforståelse I. Sykdomsperspektivet: Somatisk sykdom som risiko for senere psykiske problem? Inneha kunnskap om: 1. Sykdoms-perspektivet Sykdommens art, fase og symptom 2. Utviklings-perspektivet Barnets utviklingspsykologiske nivå og fungering 3. Familie-perspektivet Familiens nåværende oppfatning og tidligere erfaring mht sykdom, tap, påkjenninger Obs. søsken 4

Sykdom som risiko Barn og unge med kronisk sykdom viser risiko for utvikling av mentale, psykososiale og familiære problem: Fordobling/tredobling ift.. somatisk friske barn (2-3x; dvs. 15% x 2-32 3 = 30-50%) (Am. Academy of Pediatrics 93; Pless & Nolan '91) Hjerneorganiske tilstander; hypoksi (Rutter et al. 70; Breslau 85) Eksternaliserende problematikk; adferdsproblem, ADHD Ikke-nevrologiske tilstander; astma (Heller et al. 85; Garralda 94) Internaliserende problematikk; angst, depresjon, tvang, PTSD VANLIGE SENREAKSJONER HOS BARNET: DÅRLIG SELVFØLELSE/ SELVBILDE/ SELVTILLIT FORSTYRRET KROPPSOPPFATNING FØLELSE AV Å VÆRE ANNERLEDES HØYT ANGSTNIVÅ ISOLERT AVHENGIG KREVENDE, GRENSEUTPRØVENDE PSYKOSOMATISKE REAKSJONER; HODEPINE, MAGESMERTER (Skolefobi( Skolefobi) PSYKIATRISKE LIDELSE; ANGST, DEPRESJON, TVANG, PTSD, SOMATISERING Somatisk sykdom som risiko Avhengig av: I) Biologiske forhold: Genetisk sårbarhet Kjønn, alder ved debut, varighet av sykdom Type kronisk sykdom; Symptom; alvorlighetsgrad (moderat) synlighet (skjult) forutsigbarhet (ukontrollert) i tillegg til II) utviklingspsykologiske og III) familiære/sosiale forhold Ulik somatisk sykdom gir ulik risiko! Faglig fundament BIO-PSYKO PSYKO-SOSIAL SOSIAL sykdomsforståelse Inneha kunnskap om: 1. Sykdoms-perspektivet Sykdommens art, fase og symptom 2. Utviklings-perspektivet Barnets utviklingspsykologiske nivå og fungering II. UTVIKLINGSPERSPEKTIVET: Erikson; personlighetsutvikling Piaget; kognitiv utvikling Bowlby,, Stern; nyere utv.teori 1 1/2-3 år 4-7 år 7-12 år 13-19 år 3. Familie-perspektivet Familiens nåværende oppfatning og tidligere erfaring mht sykdom, tap, påkjenninger Obs. søsken 0 1 1/2 år Normale utviklingskriser/ utfordringer 5

0 1 1/2 år Utviklingsfase som risiko? 1 1/2-3 år 4-7 år 7-12 år Normale utviklingskriser/ utfordringer 13-19 år Ekstra utfordring: Alvorlig/ kronisk sykdom 1. Er barnet velskapt 2. Ble det gutt eller jente? FØDSEL => KONTAKTETABLERING => Sjokk, benekting, aggresjon, fortvilelse, dårlig selvfølelse, skyld, skam => Medisinske behandling: separasjon mor-barn, overleve? => KONTAKTETABLERING MOR-BARN 0 1 1/2 år ORALE FASE JEG ER DET JEG FÅR => SAMSPILL => TAP AV DET PERFEKTE BARN, EGET SELV/KROPPSBILDE, SKYLD, SKAMFØLELSE => BEHANDLINGSPROSEDYRER => SAMSPILL MOR-BARN 7-12 år LATENS FASE JEG ER DET JEG KAN (evner vs. mindreverd) => SOSIALISERING => TAP AV KONTROLL/ ANSIKT => TAP AV SOSIAL DELTAGELSE - INFO PÅ BARNETS PREMISSER - EGET ROM/KONTAKTPERSON FØDSEL => KONTAKT => 9 ÅRS KRISEN; URETTFERDIG ; Først utaggering, kons.-/skoleproblem, så tilbaketrekking, isolering, tristhet - LYTT, BEKREFT - VEKTLEGG ANDRE OMRÅDER 12-18 år PREADOLESC., ADOLESCENSEN JEG ER DET JEG ER (identitet vs. forvirring) 11-13 år/ / 12-14 år (preadolescensen) SAMME KJØNN => ANDERLEDESFØLELSE, URETTFERDIG => VIL VÆRE SOM DE ANDRE, => NEGLISJERING AV MED.BEH. OG OPPFØLGING 14-16 år (adolescensen) ANNET KJØNN => DÅRLIG SELVFØLELSE/ KROPPS- BILDE; VIL NOEN HA MEG? => DEPRESJON (15 års alder) => LITE SELVSTENDIG, ENGSTELIG; => STÅENDE I BARNDOMMEN OBS: OVERIDENTIFIKASJON Fra meromsorg til overbeskyttelse 6

Ulike utviklingsfaser gir ulik risiko! Faglig fundament BIO-PSYKO PSYKO-SOSIAL SOSIAL sykdomsforståelse Inneha kunnskap om: 1. Sykdoms-perspektivet» Sykdommens art og fase 2. Utviklings-perspektivet» Barnets utviklingspsykologiske nivå og fungering 3. Familie-perspektivet Familiens nåværende oppfatning og tidligere erfaring mht sykdom, tap, påkjenninger Obs. søsken Materielt III. FAMILIE PERSPEKTIVET: Skole Far SOSIALT NETTVERK FAMILIE Mor Økonomi Venner Foreldrereaksjoner som risiko VIKTIG: STØTTE, AKSEPT, ANERKJENNELSE AV BARNETS SYKDOM OG REAKSJONER OFTEST: SORG, SKYLD, SKAM, SINNE, BITTERHET, BEKYMRING FOR FREMTIDEN Bror BARNET; Sykdom,, alder/utvikling Søster AVHENGER AV: - EGEN TIDLIGERE SYKDOMSERFARING - TIDLIGERE TAPSOPPLEVELSER - EGET SELVBILDE, KROPPSBILDE Sosial klasse Geografi MEDFØRER: SKJULING OG STILLTIELSE => ØKER BARNETS FANTASIER, TANKER, REAKSJONER VANLIGE FORELDRE REAKSJONER: A) PÅVIRKER EKTESKAPET: SJOKK ANGST USIKKERHET AGGRESJON DEPRESJON SKYLDFØLELSE SORG PÅVIRKER: A) EKTESKAP B) BARNET C) SØSKEN 1) POSITIVT 2) NEGATIVT FELLES OPPGAVE BEDRE SAMHOLD INNSKRENKNING AV FELLES AKTIVITETER SOSIAL ISOLASJON FAR BLIR PERIFER MORS YRKESMULIGHETER BLIR REDUSERT => (ØKT) SKILSMISSEFREKVENS 7

B) PÅVIRKER BARNET/ UNGE: OVERBESKYTTELSE INFANTILISERING MANGLENDE GRENSESETTING RESTRIKSJONER AV FYSISK AKTIVITET KAN FØRE TIL: DÅRLIG SELVHEVDELSE DÅRLIG SELVSTENDIGGJØRING DÅRLIG MESTRINGSFØLELSE C) PÅVIRKER SØSKEN: KRAV OM: LYDIGHET VÆRE STOR TA ANSVAR VISE HENSYN SØSKEN RAPPORTERER AT FORELDRE: - blir mindre ettergivne, mer fjerne/distre - bruker mindre tid sammen KAN FØRE TIL: SJALUSIREAKSJONER AGGRESJONSUTBRUDD PSYKISKE/PSYKOSOMATISKE REAKSJONER Ulike foreldrereaksjoner gir ulik risiko! KONKLUSJON: WHO: OVERORDNET KRAV GJENNOM KUNNSKAP OM: BARNETS SYKDOM OG SYKDOMSBELASTNING BARNS UTVIKLING OG REAKSJONER FAMILIESAMSPILL OG FORELDREREAKSJONER BEHANDLE OG FOREBYGGE MED MÅL: AT BARNET UAVHENGIG AV ALDER OG FAMILIE SKAL LEVE MED SIN SOMATISKE SYKDOM UTEN BEGRENSET LIVSKVALITET BEHANDLINGSAPPARATETS OPPGAVER, forts. => OVENFOR BARNET: - SKAP TRYGGHET, RO, TID - FÅ TAK I BARNETS EGEN OPPFATNING - LYTT MER ENN SVAR - HJELP TIL Å SORTERE - GI/GJENTA INFORMASJON, v/ TEGNING, LEK => OVENFOR FORELDRE: - HJELP TIL Å BEARBEIDE EGNE REAKSJONER - VEILEDNING I Å SVARE DIREKTE/ KONKRET - VISE AKSEPT/ FORSTÅELSE FOR BARNET - FREMME BARNETS SELVSTENDIGHET - RÅD OM INFO. TIL FAMILIE, VENNER, SKOLE HJELP TIL MESTRING! Mestring (coping) Meistari (norrønt) = beherske, ha taket på, være herre over 3 forutsetninger for god mestring: En må befinne seg i: i en begripelig sammenheng, med utfordringer tilpasset ressursene, og med mulighet til å påvirke situasjonen Mao: Hjelp barnet og familien til å få oversikt, forutsigbarhet, kontroll 8

Ulike mestringsverktøy: Eventyr mestring/kontroll Eksternaliserings-teknikker teknikker mestring/kontroll Avlednings-/avslapnings /avslapnings- teknikker angstdempende smerte/kvalme-dempende Hypnoterapi mestring,, kontroll angst-,, smerte-, kvalme-dempende psykoimmunologi Korttidsterapi avtalt, definert, fokusert Familiesamtaler Eksternaliseringsteknikker RH s BARNEPROGRAM Fra KASUS til INDIVID: Fremtidsrettet medisin Helhetlig barne- og ungdomsmedisin som innebærer en tverrfaglig tilnærming basert på en bio-psyko psyko-sosialsosial forståelse med individet; det hele barnet, i sentrum Fra KASUS til INDIVID Fremtidsrettet medisin: IVARETA OGSÅ PSYKOSOSIALE ASPEKTER VED SOMATISK SYKE BARN OG DERES FAMILIER, SAMT DERES BEHANDLERE I) Strategiplan (Rikshospitalet; 2005): Avansert høyteknologisk medisin skal foregå i et trygt og omsorgsfullt miljø II) Strategiplan (Barneklinikken, RH; 2006): Et reddet liv skal også leves III) Strategiplan (BUP, RH; 2006) Omsorg for den omsorgsfulle Takk for oppmerksomheten med håp om et fremtidig godt samarbeid 9