Når livet går mot slutten Aart Huurnink Overlege Lindrende Enhet Boganes sykehjem 06.11.12
Læringsmål: Kunnskap: den døende pasient symptomlindring Ferdigheter: å stille diagnose døende å sette i gang tiltak Kommunikasjon: pårørende, helsepersonell Holdninger: å være pro aktiv å skape rom for refleksiv læring Å føle seg tryggere i møte med døende pasienter og pårørende
Hva betyr: pasienten er terminal? Det blir ofte sagt: Han har ikke lenge igjen å leve Videre tumorrettet behandling er uaktuell fordi pasienten er (pre)terminal Terminalfasen har 2 deler: 1. Pasienten er døende. Dette forutsetter at alle mulige reversible årsaker til pasientens tilstand er vurdert. 2. Terminalfasen som prosess: fra å opprettholde viktige livsfunksjoner til fokus på en verdig avslutning
Terminalfasen som prosess Ofte er det en periode hvor en har behov for fokus på forskjellige utviklinger samtidig sentralt i denne delen av terminalfasen er at en gradvis endrer fokus fra å opprettholde viktige livsfunksjoner/aktiviteter ( for eksempel mat, drikke, trening) og ha håp om å leve en stund til, til å innse at livet begynner å ebbe ut og at en begynner å legge til rette for at livet kan avsluttes på en verdig måte i tråd med pasientens ønsker, og på en måte som gjør at pårørende kan mestre denne fasen best mulig. Terminalfase er den perioden med irreversibel funksjonstap som oppstår før døden. terminal phase : dager, uker I litteraturen kan terminal care eller end of life care beskrive en mye lengre periode
Kronisk organsvikt kreft Alderdom, demens Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?
Fokus på livskvalitet Hva er viktig for deg (nå)? Identifisere, kartlegge, tiltak Vurder behandlingsintensiteten Gjenkjenne mulige vendepunkter Hva skal vi gjøre hvis? funksjon Er det behov for å seponere ikke hensiktsmessig medikasjon? Er pasienten døende? Er det behov for å avtale evt. medikamenter ved livets slutt? tid
Gjenkjenne vendepunkter Gjenkjenne viktige hendelser/mulige turning points Redefiner behandlingsmål sammen med pas og pårørende og personalet: hva er realistisk å forvente? hva gjør vi hvis?
Samhandling med pasient og pårørende Takk til Ingrid Lotsberg Norås, Kreftsjukepleiar Klepp kommune, og Dagfinn Carlsen, tidligere fastlege i Klepp Føre var samtale: Kva tenkjer du om tida vidare? Kva er viktig for deg? Ofte når det er en endring i situasjonen
Tiltak Tiltak som behandler sykdommens årsak Tiltak som er symptomlindrende, og av og til symptomforebyggende Tiltak som støtter pasienten og pårørende i å takle /mestre hverdagen og den (nære) framtiden ( både den forventede og den ønskede )
Døden og de ukjente stiene er ikke så skremmende som før. Folk jeg var glad i har gått foran og kvistet løype. De var skogskarer og fjellvante, så jeg finner nok frem (Kolbein Falkeid)
Er pasienten døende? Hva taler for? Hva taler imot? Har det noen konsekvenser? Hvordan skal jeg formidle dette?
Diagnose: døende bedring Pas er døende død sorgarbeid Diagnose pasienten er døende : en viktig klinisk ferdighet
Er pasienten døende? Vurder et kompleks av faktorer/kjennetegn Sykdomsrelaterte faktorer Mulige reversible tilstander Pasienten Funksjonsstatus, hva sier pas?, symptomer,.. Personalet Teamarbeid, kompetanse, ressurser Hva sier personalet? Relasjon til pårørende Familierelasjoner Utviklingen over tid Hva er annerledes nå enn før
Hvilke ord bruker dere for å antyde at pas er døende? Eller for å antyde at pas har kort forventet levetid?
Hvorfor blir diagnose: pasienten er døende ikke stilt?
Hvorfor blir diagnosen: pasienten er døende ikke stilt? håp at pasienten kan bli bedre usikker diagnose uenighet om pasientens tilstand en har ikke gjenkjent viktige symptomer og tegn mangel på kunnskap om medikament forskrivning ikke flink nok til å kommunisere med pasienten og pårørende bekymringer/usikkerhet om å fortsette/avslutte tiltak/behandling angst for å forkorte livet bekymringer rundt resuscitering kulturelle og åndelig/religiøse barrierer juridiske aspekter
Hva skjer med pasienten og pårørende når diagnosen: pasienten er døende ikke er stilt?
Hva skjer med pasienten og pårørende når diagnosen: pasienten er døende ikke er stilt? Pasienten og pårørende er ikke klar over at døden er forestående pasienten ( og pårørende) mister tilliten til legen fordi pasienten blir verre uten at en vet hvorfor pasienten og pårørende får motstridende beskjeder fra personalet pasienten dør med ikke adekvat behandlede symptomer, som gir en smertefull og uverdig død pasienten og pårørende er misfornøyde når pasienten dør, startes det kanskje med resuscitering kulturelle og åndelige behov er ikke blitt ivaretatt alt dette kan føre til vanskelige sorgprosesser eller det kan føre til formelle klager
Utviklingen i terminalfasen Pas sykdomsutvikling er rask og uten tegn på effekt av behandling: pas føler seg mer og mer svak, og trøtt, og slapp mister interesse i mat og drikke ofte bare interessert i kontakt med de aller nærmeste.
Hva vet pasienten om sin situasjon? Frykt for forvirring, smerter, bli kvalt, Tungt å ta avskjed. Savnet om å ikke dele framtiden. Bekymret om familien kommer til å klare seg bra. Ønsker ikke å være til byrde Ønsker ikke å være alene
Når døden nærmer seg, ser en ofte en del typiske endringer Økt søvnbehov Tiltagende fysisk svekkelse, økende behov for sengeleie Avtagende interesse for omgivelsene. Mindre respons til de nærmeste Svekket orienteringsevne, ofte periodevis forvirring Tiltagende redusert interesse for å ta til seg mat og drikke Problemer med å ta tabletter First CJ, Doyle D. The terminal phase. I: Doyle D, Hanks G, Cherny NI et al, red. Oxford textbook of palliative medicine. 3. utg. Oxford: Oxford University Press, 2003: 1117 34.
St. Benedict, døde stående i 547
De siste 48 timer Ikke alle pasienter i terminal fase har alle funn : noen er oppegående til siste dag noen er våkne til de siste timene noen spiser og drikker til siste dag noen dør allikevel plutselig. hos noen varer terminalfasen mye lengre enn 48 timer.
Når terminal fasen varer lenger enn antatt Er avgjørelsen som er tatt om at pas er døende riktig? Hva må vurderes når terminal fasen drøyer : 4 dager 2 uker Hva hvis pasient ikke er plaget? Hva er intensjonen med evt. tiltak informasjon til pårørende og personalet
Hvordan mennesker dør, forblir som viktige minner hos dem som lever videre. Både av hensyn til dem og til pasienten, er det vår oppgave å kjenne til hva som forårsaker smerte og plager, og hvordan vi kan behandle disse plagene effektivt. Det som skjer de siste timene før et menneske dør, kan lege mange tidligere sår, eller forbli som uutholdelige erindringer som forhindrer veien gjennom sorg. Cicely Saunders
Mål med standard: Pasienten kan dø med verdighet Pårørende og personalet er godt ivaretatt Ledere og helsepersonell: Bevissthet om hvilke områder vi i dag yter god omsorg og behandling ved livets slutt og på hvilke områder dette må forbedres
Kommunikasjon med pasient og pårørende overordnet mål: pasient og pårørende er forberedt på at livet går mot slutten, og de forstår innholdet i tiltaksplanen: Samtale med lege og spl Pårørende kontaktes ved endring i pas. tilstand Pårørende kan være tilstede og overnatte Pas slipper å være alene Pas har enerom
Åndelige og eksistensielle behov Pasientens eksistensielle og åndelige behov blir ivaretatt Avd. har system for å innhente informasjon om pas. eksistensielle/åndelige behov Avd. legger til rette for at pas. uttrykte ønske blir imøtekommet. Avd har samarbeid /avtaler med ulike trossamfunn
symptomlindring Pas er optimalt smertelindret Pasienten er rolig og avslappet Pas opplevelese av tungpusthet lindres Pas er ikke plaget med uttalt surkling Pas har en fuktig og ren munn Pas opplever minst mulig ubehag knyttet til eliminasjon Pas har et godt leie Pas er ikke kvalm og kaster ikke opp
Mål : eventuell medikasjon Eventuell subkutan medikasjon for følgende symptomer er skrevet opp etter avd. prosedyrer: 2.1 smerter 2.2 forvirring/uro 2.3 surkling i luftveiene 2.4 kvalme og oppkast 2.5 dyspnoe
Symptomlindring hos døende Ble delmålene oppnådd? Hva var effekten av tiltakene? N=21, totalt 28 registreringer 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % ukjent ikke effekt effekt av tiltak delmål oppnådd 0 % smertefri ikke urolig puster rolig ikke surklet ikke kvalm fortløpende vurderinger av symptomer
Symptomlindring hos døende Ble delmålene oppnådd? Hva var effekten av tiltakene? N=21, totalt 28 registreringer 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % ukjent ikke effekt effekt av tiltak delmål oppnådd 0 % smertefri ikke urolig puster rolig ikke surklet ikke kvalm fortløpende vurderinger av symptomer
1 2,5 mg Kan gjentas etter ½ time
20 24 04 08 12 16 20 24 04 08 12 smerter uro nei nei surkling nei kvalme dyspnoe Kl. 04: uro: Midazolam 1,25 mg sc god effekt Kl. 10.30 smerter Morfin 20 mg sc god effekt Kl. 11.15: uro Kl. 13: smerter Kl. 20: uro Midazolam 1,25 mg sc- god effekt Morfin 20 mg sc god effekt Midazolam 1,25 mg sc- god effekt Kl. 23.45 uro Sovnet stille inn kl 08.10 Midazolam 1,25 mg sc god effekt Kl. 07.45 surkling Skopolamin 0,3 mg sc.noe effekt
LCP Audit 2010-2011: Boganes sykehjem (N=27) totalmengde Morfin gitt siste levedøgn (gj. snitt 22,5 mg (0 77,5mg), av det gjennomsnitt 15 mg i døgnet som evt. 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 måloppnåelse i % observasjoner hver 4. time smerter dyspnoe uro surkling kvalme 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 subk.pumpe evt. Morfin
Mål: Pasienten er sikret god smertelindring. Dette innebærer at: Pasientens smerter kartlegges fortløpende. Det utarbeides en plan for smertebehandlingen. kontinuerlig og gjennombruddsmerter Pasienten får god smertelindring hele døgnet. Pasienten skal kunne få medikamenter subkutant (eller intravenøst). Ikke medikamentelle metoder for smertelindring (berøring, bevegelse, musikk med mer) er tilgjengelig.
Mulige utfordringer i forhold til smertebehandling Raske endringer i smertebilde pas. symptomer kartlegges ikke godt nok Ingen plan for 24 timers symptomlindring Ingen evt. Plan/ tilfeldig behandling av gjennombruddssmerter Ingen opptrappings plan eller for sen opptrapping Uenighet i personalgruppen i praktisk smertebehandling Uenighet i vurderingen i forhold til pårørende Ikke tilgang til Neoflon Ikke tilgang til /erfaring med subkutan pumpe Ikke tilgang til nok smertestillende medikamenter
Hvordan når målet? Pasienten er sikret god smertelindring. Vær forberdet på raske endringer Lag en plan for smertebehandling Døgnbasert Forventede gjennombruddsmerter Evt. Medikasjon Baser videre smertebehandling på subkutan tilførsel av medikamenter Avtal når evt. medikasjon kan gjentas? Avtal hvem en kan kontakte når en ikke kommer i mål, Hva med kveld/natt og helg?
Mål: Pasienten er mest mulig rolig og avslappet Dette innebærer at: Personell som kjenner pasienten ivaretar omsorgen. Medikamentell behandling vurderes. Pasienten sikres nærvær helt til døden har funnet sted.
Mulige utfordringer ved angst/uro og delir Angst og uro hos pasienten skaper angst og uro hos pårørende og personalet Samarbeid med pårørende og samarbeid blant personalet Personalet må gjenkjenne delir Angst/uro og delir kan ha flere årsaker Ingen plan for behandling av angst/uro Manglende erfaringer i bruk og vurdering av effekt og mulige bivirkninger av medikamenter
Hvordan når målet? Pasienten er mest mulig rolig og avslappet Lag en plan for behandling av angst/uro og delir Kan vi behandle årsaken til pas angst/uro/delir? Tilstedeværelse av pårørende og/eller personalet Medikamenter: Haldol, Midazolam, smertestillende Fast medikasjon ( ofte: subkutan pumpe ) Evt. Medikasjon ( ofte Midazolam) Avtal når evt. medikasjon kan gjentas? Avtal hvem en kan kontakte når en ikke kommer i mål, Hva med kveld/natt og helg?
Mål: Pasienten opplever lindring av pustebesvær Dette innebærer at: Pasienten slipper å være alene. Årsak til pustebesvær er kjent. Medikamentell behandling vurderes. Skifte av leie vurderes. Symptomene: pustebesvær og surkling
Mulige utfordringer ved pustebesvær og surkling Pustebesvær skaper angst og uro hos pas og pårørende Redd for å kveles Surkling oppleves som ubehagelig for pårørende og personalet Ingen plan for behandling av pustebesvær Ingen plan for behandling av surkling Mangler erfaring i praktisk symptomlindring Redd for respirasjonsdepresjon ved bruk av Morfin
Hvordan når målet: Pasienten opplever lindring av pustebesvær Lag en behandlingsplan for pustebesvær Fast medikasjon oftest Morfin Evt medikasjon oftest Morfin Lag en behandlingsplan for surkling Start tidlig nok (Robinul, Skopolamin) En kommer ikke alltid i mål. Avtal når evt. medikasjon kan gjentas? Avtal hvem en kan kontakte når en ikke kommer i mål, Hva med kveld/natt og helg?
Mål: Pasienten har en fuktig og ren munnhule. Dette innebærer at: Munnhulen inspiseres regelmessig. Pasienten får munnstell etter egnet prosedyre. Munnhulen fuktes ofte. Medikamentell behandling vurderes.
Ernæring og væske Det blir ofte sagt/ en er redd for at: Han/hun sulter og tørster i hjel Men det er viktig å forklare i terminalfasen at: Pas. har sluttet å spise og drikke fordi han/hun er døende. symptomlindring av tørr munn er viktig oppnås ved å fuktige munnen
Væsketilførsel? Viktig å skille mellom 2 forskjellige livssituasjoner: er pasienten døende pga sykdommen eller er pasienten døende fordi en ikke får nok væske Målet: å forbygge plagsomme symptomer å lindre plagsomme symptomer Ved væskebehandling: gi det for 1 2 dager og så revurder
Når døden inntreffer ritualene Mål: Pårørende er inkludert og ivaretatt. Dette innebærer at: Pårørende får mulighet til å delta i stell og være sammen med den døde. Personalet tilrettelegger for at ønskede ritualer kan gjennomføres. Pårørende får skriftlig informasjon. Pårørende får tilbud om ettersamtale.
Pårørende er inkludert og ivaretatt Pårørende har mulighet til å delta i stell og være sammen med den døde Pårørende får utlevert skriftlig informasjon Tilbud om ettersamtale Det tas kontakt etter 4 6 uker Pårørende inviteres til minnestund lørdag før allehelgen Førstkommende jul sendes julekort til avdødes nærmeste familie Ved/etter dødsfall
Refleksiv læring Analyse av viktige hendelser trafikklysene Hva gikk bra? Hva kunne blitt gjort bedre? Hva gikk ikke (så ) bra?
Omsorg til den døende pasient er lagarbeid Dette arbeidet bør alltid vurderes ietterkant: Fikk vi det til slik vi ville? To samtaler er viktige dagen etter at pasienten er død. Den ene er med de pårørende, som nesten alltid har spørsmål og viktige kommentarer. Den andre er med personalet, som har sine refleksjoner. På denne måten kan avdelingen gradvis bygge opp kompetanse og engasjement. Takk til Peter Hjort, 2004
Takk for oppmerksomheten
Den døende pasient Hvordan kan vi sikre kontinuitet, oppfølging, behandling og pleie for denne pasientgruppen og deres pårørende? Liverpool Care Pathway LCP en tiltaksplan for palliasjon til døende og deres pårørende Ellershaw J, Wilkinson S, (ed), Care of the dying 2003 Oxford University/2.nd edition 2011
Kronisk organsvikt kreft Alderdom, demens Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?
Fokus på livskvalitet Hva er viktig for deg (nå)? Identifisere, kartlegge, tiltak Vurder behandlingsintensiteten Gjenkjenne mulige vendepunkter Hva skal vi gjøre hvis? funksjon Er det behov for å seponere ikke hensiktsmessig medikasjon? Er pasienten døende? Er det behov for å avtale evt. medikamenter ved livets slutt? Er det behov for å starte med LCP tid
Diagnose: døende bedring Pas er døende død sorgarbeid Diagnose pasienten er døende : en viktig klinisk ferdighet
Utfordring no.1 Er pasienten døende? Hva taler for? Hva taler imot? Har det noen konsekvenser? Hvordan skal jeg formidle dette?
Er pasienten døende? Vurder et kompleks av faktorer/kjennetegn Sykdomsrelaterte faktorer Mulige reversible tilstander Pasienten Funksjonsstatus, hva sier pas?, symptomer,.. Personalet Teamarbeid, kompetanse, ressurser Hva sier personalet? Relasjon til pårørende Familierelasjoner Utviklingen over tid Hva er annerledes nå enn før
Utfordring no. 2 Hvem ønsker endring?
Målet ved undervisning i LCP Etter endt undervisning vil enhver være i stand til å: 1. Beskrive grunner for introduksjon av LCP 2. Identifisere inklusjonskriteriene for oppstart av LCP 3. Beskrive 3 delingen av LCP dokumentet 4. Vurdere og kartlegge symptomer hos døende pasienter 5. Forstå og ta i bruk retningslinjene (algoritmene)for symptomlindring 6. Kommunisere med pasienter og pårørende på en forståelig måte 7. Kartlegge åndelige/eksistensielle behov 8. Se nytten av behovet for nøyaktig dokumentasjon av målene; også når målet ikke er oppnådd, bl.a. sett i forhold til de anbefalte retningslinjene i tiltaksplanen 9. Vite at når LCP settes i gang, erstatter den all annen dokumentasjon og blir den eneste form for rapport som brukes 10. Ha relevant støttedokumentasjon tilgjengelig i avdelingen 11. Kontakte LCP ansvarlig hver gang en ny LCP settes i gang, for å få nødvendig støtte (gjelder i oppstartsperioden) 12. Finne tilgjengelig (evidens basert) LCP informasjon og litteratur i avdelingen
Sentrale aspekter i Liverpool Care Pathway Gjenkjenne tegn på at pasienten er døende og ta konsekvenser av det gjennomgang av medikamenter, og ikke vesentlige seponeres evt. medikasjon avtales for hyppig forekommende symptomer i livets sluttfase (medikamenter til døende) vurder alle tiltak/intervensjoner, og seponer ikke hensiktsmessige intervensjoner kommunikasjon med pårørende hvordan informere pårørende å gi relevant informasjon kommunikasjon med /mellom personalet
Liverpool Care Pathway: en tiltaksplan for palliasjon til døende Et redskap for å forbedre omsorg til døende pasienter og pårørende systematisk kartlegging god dokumentasjon jobbe aktivt og tverrfaglig basert på gode prosedyrer målbare resultater
Inklusjonskriterier for LCP Kriterier for å bruke tiltaksplanen for omsorg til døende 1. Alle mulige reversible årsaker til pasientens tilstand er vurdert 2. Det tverrfaglige teamet ( i hvert fall sykepleier og lege) er enige at pas er døende og 3. Minst 2 av 4 nevnte observasjoner er gjort: sengeliggende, lite kontaktbar, klarer bare å drikke en liten slurk vann, kan ikke svelge tabletter
LCP 3 deler/seksjoner Helsetilstand og vurderinger ved inklusjon /første vurdering Er delmål oppnådd? Fortløpende vurderinger Er delmål oppnådd? Ved dødsfall og etter dødsfall Er delmål oppnådd?
Delmål ved første vurdering Mål 1 Aktuell medikasjon er vurdert og ikke essensielle medikamenter seponert Mål 2 Behovsmedikasjon til s.c. administrasjon er skrevet opp for følgende symptomer etter avdelingens prosedyrer 2.1 Smerter 2.2 Uro, agitasjon 2.3 Surkling i luftveiene 2.4 Kvalme og brekninger 2.5 Dyspne
Refleksiv læring Analyse av viktige hendelser trafikklysene Hva gikk bra? Hva kunne blitt gjort bedre? Hva gikk ikke (så ) bra?
Takk for oppmerksomheten