PAIDOS TIDSSKRIFT FOR NORSK BARNELEGEFORENING. Avansert hjemmesykehus Hypotermibehandling Pediaterdagene

Transkript

1 PAIDOS TIDSSKRIFT FOR NORSK BARNELEGEFORENING 2011; 29(1): 1-40 Avansert hjemmesykehus Hypotermibehandling Pediaterdagene

2 [ redaktoren ] Stefan Kutzsche Kjaere kolleger og venner! I år ble Pediaterdagene lagt til Erkebispegården i Trondheim. De lokale arrangørene med Elisabeth Selvaag i samarbeid med NTNU hadde satt sammen et fantastisk faglig og sosialt program. Det ble avhold avdelingsoverlegemøte med meget bra oppslutning og friske diskusjoner om bl.a. utdanning og veiledning av leger i spesialisering og NBFs satsingsområder. De vil bli presentert i neste nummer av Paidos. I dette nummeret retter vi søkelyset mot ulike deler av barnelegens virksomhet. Bl.a. presenterer vi prosjektet avansert hjemmesykehus og hypotermibehandling av nyfødte barn med fødselsasfyksi. Les mer om spredningen av prosjektet de utrolige årene i Russland og Barentsregionen som skjer nå under Barentsrådets eget barneprogram Children and Youth at Risk (CYAR) I land med redusert tilgang til helsetjenster har barn en risikofylt tilværelse. Dårlig ernæring og miljøproblemer hemmer barns vekst og utvikling. Vår indiske kollega dr. Binayak Sen har gjort en stor innsats for denne gruppen barn i India. Han sitter nå i fengsel dømt for konspirasjon mot den indiske regjering. Vi håper at innsatsen fra NBF kan være med til å bidra til at Dr. Sen kan løslates for å gjenoppta sitt arbeide for barna som trenger han. Vi får også et innblikk i mobil meds arbeide, en frivillig studenttjeneste i Sørafrika og her hjemme møter vi barneombudet som nå forbereder seg til samhandlingsreformen som skal tre i kraft i Vi håper at 2011 vil bli et godt år for utvikling av barnehelsetjenesten og at riktig mange kolleger føler trang til å bidra med sine kunnskaper og erfaringer i Paidos. Ikke alle barneleger arbeider i et stort faglig miljø, og kollegers artikler i Paidos er med på å holde alle medlemmer i NBF oppdaterte om hva som skjer i pediatrien både i inn- og utland. Vinterhilsen, Stefan Kutzsche Kurs og konferanser se ESMRN 11th International Congress of the European Society of Magnetic Resonance in Neuropediatrics Amsterdam, mars Vårmøte 2011 Førde, juni th biannual ESDPPP Congress Oslo, Norge juni 2011 AMEE Wien, Østerrike, august 2011 European Society of Paediatric Research Newcastle, UK, oktober I PAIDOS

3 [ innhold ] Paidos 2011; 29(1): 1-40 Paidos 2011 Paidos forbeholder seg retten til å oppbevare og publisere artikler og annet stoff også i elektronisk form, for eksempel via internet. Fagpressens redaktørplakat ligger til grunn for utgivelsen. Alt som publiseres representerer forfatterens synspunkter. Disse samsvarer ikke nødvendigvis med redaksjonens eller Norsk Barnelegeforening sine offisielle synspunkter med mindre dette er presisert. Paidos skal Speile trender og utvikling innen norsk barnemedisin Jobbe for økt interesse for barnehelse i et nasjonalt og internasjonalt perspektiv Være et vindu for samfunn og media mot norsk barnemedisin Sette fokus på viktige barnemedisinske tema Være et medlemsblad for Norsk Barnelegeforening Redaksjonen mottar med takk alle bidrag fra leserne. Signerte artikler og innlegg står for forfatterens egen regning. ISSN: Norsk Barnelegeforening Redaktør Stefan Kutzsche paidos@barnelegeforeningen.no Redaksjonsmedlemmer Kristin Hodnekvam Ingvild Heier Torkil Benterud paidosreaksjonen@barnelegeforeningen.no 2 Redaktøren Stefan Kutzsche 4 Kursdisiplin Thor Willy Ruud Hansen 5 Avansert hjemmesykehus Jens Grøgaard 9 NorCAPITAL: Legemiddelutprøving og mekanismestudier Vegard Bruun Wyller 12 De utrolige årene i Russland Willy-Tore Mørch og Pål Christian Bergstrøm 14 Mobile meds i Sør Afrika Julia Brox Skranes og Aslak Widerøe Kristoffersen 18 Barnelege dømt til fengsel på livstid! Torstein Vik 21 Keeping a cool head Janne Skranes 26 Ny studie av Aicardi syndrom pasienter søkes! Caroline Lund, Marit Bjørnvold og Kaja Selmer 28 Pediaterdagene 2011 i Trondheim Ingvild heier 33 Det viktige barneperspektivet Tone Viljugrein 34 Nytt fra Acta Paediatrica 36 Nye doktorgrader i medisin 38 Bokanmeldelser Adresse Paidos redaksjon Gardeveien 17 (517) 0363 Oslo Design Akuttjournalen Arena AS Liv K. Norland artdirector@akuttjournalen.com Materiellfrister Nr. 02/ april Forside Cecilie Pedersen Opplag:900 Antall utgivelser per år: 4 Paidos på nett Tittelbilde: Eget hjem, akvarell av Cecilie Pedersen, 1995 Avansert hjemmesykehus gir barn mulighet til å bli frisk i eget hjem Miniatyrbilde1: Knust glass. Engelen representerer håpet om at noe som tilsynelatende er knust eller ødelagt kan bli noe nytt og vakkert (Kirkens bymisjon) Miniatyrbilde 2: Motiv fra Erkebispegården Alle foto Paidos 2011 NR 29(1) 2011 I 3

4 ( leder ) Thor Willy Ruud Hansen Kursdisiplin Hvert år arrangeres det et stort antall kurs rundt om i landet. Kursledere, -instruktører og -lærere legger ned et stort arbeid. DNLF investerer betydelige summer i disse kursene, som er ryggraden i vår spesialistutdanning. Man skulle tro at alle var interessert i at innsatsen og kapasiteten ble utnyttet på best mulig måte. Men slik fungerer det i hvert fall ikke i praksis. Stort frafall Jeg har i noen år ledet kurset i nyfødtmedisinske teknikker. I de siste årene har jobben med å administrere påmelding og deltagelse ved kursene økt påfallende. Folk melder seg på, får tilbud om plass, takker ja, og lar så være eller glemmer å gi beskjed om at de likevel ikke fikk fri eller økonomisk støtte. Jeg føler et stort ansvar for at kursplasser ikke skal stå tomme. Så langt har dette lykkes, men jobben som innpisker har etter hvert blitt svært arbeidskrevende. Jeg har forhørt meg hos andre kolleger som arrangerer kurs og hos DNLFs koordinator i Oslo. Det er stort frafall på så godt som alle kurs. Noen gir beskjed, andre møter rett og slett ikke opp. Koordinator i Oslo sa nylig til meg at barnelegene er aller verst. Dette kan vi ikke ha sittende på oss! Noen eksempler På kurset Kreft hos barn i Oslo høsten 2010 var det først 63 påmeldte. To uker før kurset gjenstod 46. Fredag før kurset startet var det 33 navn på listen. Ved kursåpningen på mandag møtte 23 deltagere. Bare drøyt 1/3 av de som først hadde meldt seg på, møtte på kurset! På kurset i pediatrisk hematologi i Trondheim er deltagelsen begrenset til ca.30 på grunn av de praktiske øvelsene. Til kurset i 2010 var det opprinnelig meldt på 61. Mange trakk seg, slik at det kort før kurset gjenstod 22 som man ventet skulle komme. Ved kursstart møtte bare 15 - bare halvparten av utdanningskapasiteten på dette kurset ble nyttiggjort! Har de mange som forsvant langs veien til disse kursene tenkt på hvor krevende dette er for kurslederen? Hun/han bestiller et auditorium ut fra en forventning om hvor mange som kommer. Det skal produseres kurshefter/stensiler til utdeling - det er trasig å kaste masse papir som det har kostet penger og arbeid å lage. Kurslederen har lånt mikroskoper og teknisk utstyr - halvparten av strevet er bortkastet! De som stod på ventelisten og ikke fikk plass, er snytt for muligheten til å skaffe seg i) ønsket kunnskap, og ii) nødvendige kurstimer. Til åtte kurs i sentrale pediatriske emner i 2010 var det meldt på 696 deltagere - det oversteg kapasiteten som var 350. Ved kursstart møtte 232 deltagere. Bare ett eneste kurs - kurset i barnenevrologi - fikk utnyttet sin kapasitet. På to av kursene ble bare 1/3 av kapasiteten utnyttet, bare drøye 20% av de som opprinnelig meldte seg på møtte til kurset! Skjerp dere! Godtfolk - slik kan vi ikke ha det. Jeg har snakket med flere kursledere som er i ferd med å gå lei. Å arrangere kurs er noe man gjør ut fra idealisme og fordi man brenner for faget. Det er grenser for hvor lenge kolleger gidder å ta på seg alt strevet og ansvaret slik situasjonen har utviklet seg. Norske barneleger og norsk barnemedisin kan være i ferd med å sage av den kunnskapsgrenen vi sitter på! Qou vadis? NBF vet at det er et problem at kursene i enkelte sentrale emner går samtidig. Spesialitetskomiteen er i dialog med koordinator i Trondheim for å prøve å bedre på dette. Men dette er ikke alene årsaken til kursfrafall. Noen LISer har fortalt meg at det på deres avdeling er vanskelig å få et betimelig svar på søknader om kurspermisjon. Her utfordrer jeg avdelingslederne og lederne for utdanningsutvalgene til å gå i en konstruktiv dialog med LISene for å lage mer langsiktige og forutsigbare planer. Men den enkelte LIS/barnelege som melder seg på kurs må heretter pålegge seg selv en helt annen disiplin og ansvarsfølelse i forhold til dette. Med barnslig hilsen Thor Willy Ruud Hansen Leder i Norsk Barnelegeforening 4 I PAIDOS

5 Avansert hjemmesykehus Pediatrifaget utvikles stadig og det er derfor naturlig at behandling- og omsorgsmetoder også blir utsatt for kritisk vurdering. Mange av oss har opplevd at liggetiden er blitt drastiskt redusert under de siste 25 år. Samtidig opplever vi at våre pasienter og foreldre treffer et stort antall pleiere og leger under et kort opphold. Vi har fått et økende kontinuitetsproblem som ikke minst Per Fugeli har satt ord på. Barn som er ferdig utredet, har startet behandling og som er stabil har det sikkert vel så bra hjemme i sitt vante miljø som på sykehuset. Av Jens Grøgaard, Kvinne- og barneklinikken, Oslo Universitetssykehus Fordi trygghet, trivsel, helse og utvikling henger sammen, har relasjoner, nettverk i kjente egne omgivelser betydning for tilfriskning og langsiktig helbredelse, både for nyfødte og tenåringer. Barn er vanligvis mindre opprørt når de blir tatt vare på hjemme enn på sykehus. Friske søsken profiterer på en stabil familiesituasjon, og foreldre ivaretar lettere viktige foreldreoppgaver i eget hjem. De normale, friske strukturene bidrar til helse på kort og lang sikt for hele familien. Med dette som bakgrunn og med kravet til kostnadsreduksjon av driften i barneklinikken på Ullevål universitetssykehus fant vi at tiden var inne for å lage et prosjekt Avansert hjemmesykehus som noen av oss kjente fra Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm. Avansert hjemmesykehus for barn er et nytt tilbud i Barneklinikken OUS Prosjektperioden startet som et to-årig prøveprosjekt i september Prosjektleder var barnesykepleier Vigdis Ziener, som hadde utredet bakgrunn for prosjektet og forberedt prosjektet under 2007/2008. Krav til kostnadsreduksjon av driften i Ullevål universitetssykehus med bl. a. reduksjon i sengetall og dermed personalreduksjon var sentrale mål. Barneklinikken hadde på dette tidspunkt allerede redusert totalsengetallet i klinikken med 10 senger ( spes.barnemedisin 6 senger og barnekirurgi 4 senger) i løpet av 10 års drift. Med økende barnetall i Oslo (3 % pr år) hadde småbarnsbefolkningen de siste 5 år økt med til sammen ca. 15 %. Økning var basert på en økning av fødselstallet i Oslo. Ettersom behovet for sykehusinnleggelse er størst i aldergruppen 0-3 år, ville en ytterligere reduksjon i barneklinikkens sengetall kunne øke behovet for overbelegg, overtid og ekstravakter. Det var derfor nødvendig å finne en løsning som kunne frigjøre senger i barneklinikken og samtidig redusere kostnadene for økt behov av sykehusbehandling med økende barnepopulasjon. Flere års erfaringer fra Astrid Lindgrens barnsjukhus (Karolinska sjukhuset, Stockholm) med drift av avansert hjemmesykehus for barn (SABH), tilsa at en by som Oslo burde ha grunnlag for reduserte sykehuskostnader ved et hjemmesykehus for barn (1). Teknologisk utvikling gir dagens helsearbeidere mulighet for å ivareta medisinske og pleiefaglige behov ved behandling i hjemmet. Barneklinikken ved Ullevå hadde tidligere omstrukturert driften til økt dagbehandling, og måtte finne annen løsning på fortsatte plassproblemer. Seksjon for Nyfødt intensiv hadde i flere år tilbudt familier med stabile premature barn i tilvekstfase å være hjemme, med oppfølging av et hjemmeteam. Dette hadde vært vellykket med hensyn på kvalitet, tilfredshet og effektivitet. Et avansert hjemmesykehus for barn fra 0-18 år er en naturlig utvidelse av tilbudet til barn. Prosjektets formål Å gi et kvalitativt forbedret tilbud til syke barn og deres familier. Å tilby barn behandling og pleie i eget hjem for å bedre grunnlag for helse, trivsel og livskvalitet. Å øke sengekapasiteten i Barneklinikken gjennom kostnadseffektiv ressursutnyttelse. Gjennomføringen Prosjektet fikk ingen ekstra midler til gjennomføring. Ressurser måtte derfor tas fra barneklinikkens eget budsjett. Sykehusledelse og HSØ RHF fant prosjektet interessant og mente ressurser skulle omfordeles. Derfor måtte stillinger tas ut av sykehuspostene og legges til avansert hjemmesykehus (AHS), NR 29(1) 2011 I 5

6 en krevende operasjon. Samtidig skulle vel innarbeidet sykehuskultur med pasienten liggende inne i base-sykehuset rives opp og forandres. Ikke rart mange var skeptiske. Særlig legene så på dette som usikkert og mulig mer tungvint ettersom man måtte kommunisere på avstand med pasienten. Det var fra starten innlysende at utviklingen av et avansert hjemmesykehus måtte ta tid. Erfaringene fra Sverige tilsa ca 5 år før man kunne forvente full drift. I tillegg til planlegging av tradisjonell behandling og omsorg, måtte transportlogistikken løses. AHS startet med 6 sykepleiere, 1 lege og 2 biler i september Fra årskiftet 2008/2009 var den første prøveperioden over og kapasiteten var økt til ca 10 pasienter(senger) som kunne behandles hjemme med besøk på dag og kveldstid 7 dager i uken. Følgende pasientkategorier behandlet i AHS under prosjektperioden: premature med fortsatt behov for tett ernæringsoppfølging barn med ernæringsproblematikk barn etter benmargstransplantasjon barn med ulike kreftformer og bivirkningsproblematikk obstipasjonsbehandling (klyster) ulike nevrologiske tilstander, syndrom etc barn med infeksjoner i stabil fase barn med brannskader Under det andre prosjektåret ble behandlingskapasiteten økt til ca 15 pasienter i døgnet, fortsatt dag og kveldsdrift kl Under natten kan pasientene få direkte kontakt med Barneklinikkens poster og vakthavende lege. Hjemmebesøkene utføres for det aller meste av spesialsykepleiere med lang erfaring innen fagområdene i pediatrien som er best representert i AHS pasienter, premature barn, infeksjonssykdommer, kreft, kirurgiske barn. Sykepleierne får et selvstendig ansvar ettersom legen sjelden er på hjemmebesøk, og fungerer mye som s k clinical nurse practitioner. Alle beslutninger om behandling og utredning forankres hos AHS lege eller pasientens PAL i barneklinikken. Erfaringen under prosjektperioden viser at pasientbelegget i AHS i likhet med alle akuttposter i pediatri varierer, likeså behovet for hjemmebesøk fra dag til dag. Det ble derfor gjort avtale om at AHS pleiere skulle kunne gå inn i barneklinikkens øvrige sengeposter og støtte opp dersom behovet der var større enn i AHS, en fleksibel arbeidsordning. I tillegg har AHS under siste år hjulpet sengeenhetene med pasienter som har kunnet være hjemme på dagtid med tilsyn fra AHS. Denne ordningen gjør også at base-postene i barneklinikken får større forståelse for ressursfordelingen etter AHS tilkomst. aktiveres raskere i AHS, og får selv ta ansvar for barnet med støtte fra AHS. På tradisjonelle sykehusposter passiviseres foreldrene som også selv føler usikkerhet i hva de selv kan bidra med. I vante hjemmeomgivelser gir dette seg selv. Behandlings- og pleiekontinuiteten er betydelig bedre enn i avdelingspostene, hvilket bedrer kommunikasjonen. Pasientog foreldreinformasjon blir mer enhetlig og effektiv. Gir hjemmebesøket andre gevinster? Dagens korte liggetider i barneavdelingene reduserer vår mulighet til å lære kjenne barn og foreldre. AHS får en helt annen kontakt og innsyn i hvordan barnepasienten fungerer hjemme, og vi har sett flere eksempler på ny og viktig kunnskap gjennom AHS Virksomhet der kunnskapen kan være Vanligste oppgaver som har vært utført i hjemmet: intravenøs medisinering, bl a antibiotika blodprøvetaking monitorering div legemiddelhåndtering klyster ammeveiledning veiing sondemating kateterstell stomistell sårstell/bading av brannskader terminalpleie tilsyn/observasjon/vurdering/veiledning psykisk og mental støtte Lengre liggetider? Flere har under prosjektet stilt seg spørsmålet om avansert hjemmesykehus vil øke liggetiden for pasientene. De fleste pasientene har først vært inneliggende på tradisjonelle akutt poster og overføres for siste del av behandling til AHS. Det kan derved være en fare i at halen på liggetiden forlenges, kanskje for å etterkomme foreldres ønske om fortsatt kontakt for sikkerhets skyld. Det er derfor viktig at AHS selv setter klare grenser for oppholdets varighet. Vi mener at vi har klart dette, og at AHS bidrar til kortere opphold enn man ellers ville ha hatt med tradisjonell innleggelse. Foreldrene 6 I PAIDOS

7 avgjørende for behandlingsresultatet. Eksempler på alvorlige allergikere med langvarig astma der boligen ikke er sanert, dårlige sosiale forhold der somatiske symptomer behandles uten at grunnårsaken til psykosomatikken er kjent. Bør hjemmesykehuset ha egen lege? Erfaringene under prosjektperioden viste at legen i AHS ble mye av en koordinator for andre kolleger. Det kan også være vanskelig å komme inn som ansvarlig behandlende lege i sluttfasen av en behandling, der kanskje en kollega med stor spisskompetanse har vært PAL. AHS ser pasienten ut fra hjemmebehandlings aspektet, og kan dermed kvalitetsikre behandling og fortsatt plan. Hjemmebehandlingen holdes på færre hender og er enklere å forholde seg til for foreldrene. Prosjektet viser at AHS behøver lege med ansvar for virksomheten, men at dette bør kunne klares med en deltidstilling i 50 %. Behandlende lege (PAL) i akuttpostene bør da fortsette oppfølgingen med hjelp av AHS pleiere til behandling/utredning er avsluttet. En slik ordning vil gi kontinuitet i behandlingen og i pasientkontakten. Ansvarlig lege for AHS tilser at virksomheten drives forsvarlig, gir faglige innspill, bidrar til kompetanseutviklingen i enheten og påser at dokumentasjon og koding blir korrekt. Fagutvikling og kunnskapsvekst Rekrutteringen til AHS har vært meget bevisst mht fagkompetanse og erfaring hos den enkelte. Dette for å ha en trygg faglig base å stå på når man går inn i en ny organiseringform av spesialisttjenesten til barn. Seksjonen har vært meget bevisst på kontinuerlig fagutvikling og kunnskapsvekst innen de fagområder som gjelder AHS pasienter. I tillegg til å bruke fagkompetansen i barneklinikken, har AHS vært flinke til å skape nettverk med andre land og da særlig med Sverige. Seksjonen deltar både i nasjonale og internasjonale fora. Det har vært viktig å ha en bred kompetanse i personalgruppen for å kunne gi god faglig service til pasientene. Ved mottak av nye pasientgrupper, dedikeres vanligvis et par sykepleiere for spesialopplæring og hovedansvar for pasientgruppen. Nye rutiner og prosedyrer tas opp og gjennomgås på seksjonens fagdager. Dette er helt essentielt for å kunne videreutvikle AHS de nærmeste årene til å kunne ta imot alt tyngre pasientgrupper. Ordningen med fleksibel tjeneste på akuttpostene bidrar til kontinuerlig oppdatering av kunnskap til sykepleierne i AHS. Målet er å holde like høy faglig standard som i dag framover. Dette fordrer innsikt og aksept fra klinikkledelsen slik at det fortsatt settes av tid til faglig oppdatering. Ved riktig bruk og utvikling av AHS bør kapasiteten kunne økes til pasienter i årene framover. Bidrar avansert hjemmesykehus til reduserte kostnader? Prosjektet har hittil vist at man har klart å redusere sengetallet i barnesenteret samtidig som man klarer en økning i antall inneliggende pasienter med redusert liggetid. Årsaken til dette må til dels tilskrives AHS som med 500 pasienter har hatt drøyt 3400 liggedøgn siste driftsår. I september 2008 startet AHS med 6 sykepleiere, 1 lege og 2 biler. Foto: Vigdis M. Ziener 2011 Ofte reguleres antall innlagte pasienter i en avdeling med tilgangen til ledige senger. Terskelen for innleggelse reduseres noe hvis ledig sengekapasitet foreligger. Derfor må sengetallet gjerne reduseres for å kunne vise til effekt av en ny virksomhet. I tillegg til økt antall pasienter etter innføring av AHS, er sengetallet redusert. NR 29(1) 2011 I 7

8 Beregninger av personalkostnadene i hjemmesykehuset i forhold til tradisjonell sykehusbehandling viser at kostnadene i AHS ligger på ca 1/3 av kostnadene på akuttpost. Transportkostnader, bruk av elektronisk utstyr etc er lave, og bruk av elektroniske program for opplegg av besøksruter kan i redusere kostnadene ytterligere. Hospital at home (John Hopkins Hospital) for eldre viser en kostnadsreduksjon på ca 1/3 del (2). SABH ved Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm har pasienter i alderen 0-18 år med heldøgnsdrift. Kostnadene er halvparten av kostnaden for tilsvarende sengepost (1). Fra prosjekt til etablert virksomhet Avansert hjemmesykehus for barn representerer noe helt nytt i Norge. Hjemmesykehusets idé, filosofi og begrunnelse har vist seg relevant og riktig. Behandling av barn i eget hjem er en kvalitativ forbedring for barn og pårørende. Hjemmesykehus som driftsform er langt billigere enn tradisjonell sykehusdrift og bidrar til bedre utnyttelse av ressursene. Brukerne er svært tilfredse med behandling og oppfølging, og de ansatte opplever en forbedret arbeidssituasjon. Å endre kultur og holdninger tar tid. Behandling av inneliggende barn hjemme representerer en betydelig endring, og hvor vellykket denne endringen skal bli, er avhengig av den enkelte behandler i systemet, som kan velge å gi tilbud om hjemmebehandling eller ikke. Erfaring viser at det tar lang tid å endre vaner hos de ansatte i klinikken slik at de selv tar initiativ til å benytte AHS. Endring av praksis avhenger av hjemmesykehusets evne til stadig å se muligheter, foreslå løsninger og følge opp avtaler. Referanser 1. Bergius, H. & Rylander, E. (2003). Sjukhusets seng i barnets hem. SABH. Incitament (4), Leff, B. & al. (2005). Hospital at Home; Feasibility and Outcomes. Annals of Internal Medicine 143, Bergius, H. & Rylander, E. (2001). Hospitalmanaged advanced care of children in their homes. Journal of Telemedicine and Telecare 7 (Suppl 1), 51, Rylander, E. & Bergius, H. (2008). Hemsjukvård for nyfødda barn. In Det Nyfødda Barnet. Lagercrantz, H. & Norman, M. (Eds.) Student Litterature, Sweden Referanser på www: Astrid Lindgrens Barnsjukhus på Karolinska Sjukhuset i Stockholm: Prosjektet Avansert hjemmesykehus for barn. Ullevål universitetssykehus, Oslo: template_avdeling.asp?icategoryid=974 Syke barn har det best hjemme: sykepleien.no/ikbviewer/page/sykepleien/vis/ artikkel-nyhet?p_document_id= I PAIDOS

9 NorCAPITAL: Legemiddelutprøving og mekanismestudier hos ungdommer med kronisk utmattelssyndrom Kronisk utmattelsessndrom (CFS/ME) er en alvorlig tilstand med uavklart årsak og få behandlingsmuligheter. NorCAPITAL er et omfattende forskningsprosjekt som prøver ut legemiddelet klonidin (Catapresan ) en sentralt virkende sympatikushemmer til ungdommer med CFS/ ME; i tillegg kartlegges flere mulige sykdomsmekanismer. Det er fremdeles mulig å henvise pasienter til prosjektet se kontaktinformasjon til slutt i denne artikkelen. AV Vegard Bruun Wyller, Overlege, førsteamanuensis dr. med. Kvinne- og Barneklinikken, Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet. Kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) utgjør et av de viktigste helseproblemene blant ungdom i den vestlige verden (8). Tilstanden karakteriseres av total utmattelse/energisvikt, kombinert med symptomer som ortostatisk svimmelhet, muskelsmerter, hodepine, konsentrasjons- og hukommelsesproblemer og innsovningsvansker. Pasientene har vanligvis et dramatisk funksjonstap med betydelig fravær fra skole og andre sosiale aktiviteter; enkelte er vedvarende sengeliggende. Prevalensen i Norge er uavklart, men anslag basert på utenlandske studier tilsier omlag pasienter under 18 år (6). Det finnes ingen etablert farmakologisk behanding, men kognitiv terapi og gradert aktivitetstilpasning har dokumentert nytteverdi for mange pasienter (6-8, 25). Langtidsprognosen hos ungdom er imidlertid svært god, og bedre enn hos voksne, selv om forløpet kan være langvarig (ofte flere år) (2). Etiologi og patofysiologi er ikke avklart, og fagfeltet preges av tildels betydelig uenighet mellom ulike forskningsmiljøer. Men følgende fakta er de fleste enige om: Langvarige infeksjoner (som mononukleose og giardiasis) er en viktig utløsende årsak til CFS/ME (12). Sammenhengen synes imidlertid å være uspesifikk - så langt har det ikke vært mulig å knytte CFS/ME direkte til én bestemt mikroorganisme. Dramtiske livshendelser kan også være en utløsende faktor, ofte i kombinasjon med en infeksjon (26). Genetiske forhold kan virke predisponerende, men de molekylære mekanismene er i liten grad utforsket (10, 23). En rekke studier dokumenterer endringer i kognitive (5,19), hormonelle (4,29), immunologiske (17,22) og autonome mekanismer (1,27), noe som sannsynligvis har betydning for pasientens symptombilde. Vårt fagmiljø har særlig fokusert på endringer i det autonome nervesystemets refleksmekanismer, og våre funn peker entydig mot endringer i sympatisk nerveaktivitet: I hvile preges for eksempel pasientene av høyere nivåer av adrenalin og noradrenalin samt høyere blodtrykk og hjertefrekvens enn friske kontroller (30, 31); det siste gjelder både ved enkeltmålinger og døgnregistreringer (13). Ved eksperimentelle tester av ortostatisk belastning (oppreist stiling) eller nedkjøling har pasientene en kraftigere sympatisk respons enn friske kontroller (27, 30, 31). Karakteren av disse responsene passer ikke med dekondisjonering ( dårlig form ), men kan indikere at pasientene lider av en vedvarende kroppslig stressrespons ofte brukes den engelske betegnelsen sustained arousal (28). Dette fenomenet, som er velkjent fra blant annet dyreeksperimentelle studier, betegner en patofysiologisk tilstand der kroppens alarmsystemer er aktiverte på en måte som ikke harmonerer med den situasjonen individet befinner seg i refleksmekanismene er med andre ord innstilt på fight, flight or freeze uten at det foreligger noen trussel (11). Det er ikke avklart om en vedvarende kroppslig stressrespons er et sentralt element i patofysiologien ved CFS/ME, slik vårt fagmiljø har foreslått (28), eller om det tvert imot dreier seg om et ledsagerfenomen uten nærmere betydning. Forskningsprosjektet NorCAPITAL The Norwegian Study of Chronic Fatigue Syndrome in Adolescents: Pathophysiology and Intervention Trial er designet for å besvare denne problemstillingen (21). I dette prosjektet foretar vi en randomisert, kontrollert, dobbelt-blind utprøving av legemiddelet klonidin (Catapresan ) som hemmer sympatisk nerveaktivitet ved å stimulere den presynaptiske, inhibitoriske α2- reseptoren i sentralnervesystemet. Klonidin ble opprinnelig lansert som blodtrykkssenkende legemiddel, men har over tid fått et bredre anvendelsesområde som blant annet omfatter migreneprofylakse, postmenopausale hetetokter, smerter, spastisitet, ADHD og abstinensreaksjoner (14,18,20). I lave doser er bivirkningsrisikoen ansett som svært liten. Dersom prosjektet viser at klonidin bedrer symptomer og funksjonsnivå hos pasienter med CFS/ME vil dette støtte teorien om vedvarende kroppslig stressresponser som en sentral sykdomsmekanisme. I tillegg vil pasientene kunne få farmakologisk behandling som et supplement til andre behandlingsformer noe som vil være et betydelig klinisk fremskritt. I tillegg til utprøving av klonidin omfatter NorCAPITAL en grundig kartlegging av en rekke andre patofysiologiske mekanismer, bl.a.: NR 29(1) 2011 I 9

10 Infeksjonsutredning i forhold til et bredt spekter av aktuelle agens, inkludert det nylig oppdagete XMRV-viruset som i enkelte amerikanske studier er satt i sammenheng med CFS/ME (16). Immunologisk kartlegging med vekt på cytokiprofil og genekspresjon i levkocytter. Genetisk kartlegging med vekt på varianter (SNP, single nucleotid polymorphism) i gener som koder for proteiner av betydning for signalformidling i det autonome nervesystemet. Endokrin kartlegging med vekt på hypothalamus-hypofyse-binyre-aksen. Kognitiv kartlegging og funksjonell MRundersøkelse; her er fokuset på eksekutive funksjoner og på tilhørende områder i hjernen som samtidig kan påvirke autonome reflekser (som frontallappsområder og amygdala). Kartlegging av nevrologiske hypersensitivitetsfenomener; her studeres i første rekke smerteterskel og autonome responser på smertestimuli. Dessuten inneholder NorCAPITAL en kvalitativ del som tar for seg pasientenes opplevelser av selvtillit, mestring, livskvalitet og sosiale interaksjoner. I alt 120 pasienter skal rekrutteres til prosjektet i tillegg har vi med 30 friske kontrollpersoner som et sammenlikningsgrunnlag for de patofysiologiske undersøkelsene. Inklusjonskriteriene for pasientene er: Vedvarende eller stadig tilbakevendende utmattelse i 3 måneder eller mer. Funksjonstap svarende til betydelig skolefravær. Har fylt 12 år, men har ikke fylt 18 år. Eksklusjonskriteriene omfatter blant annet: Pågående, veldefinert sykdomsprosess eller belastende livssituasjon som kan forklare utmattelsen (men tidligere gjennomgått sykdom for eksempel mononukleose eller tilbakelagt livshendelse er ikke eksklusjonsgrunn). Annen kronisk sykdom (pasienter som har tilbakevendene problemer, som astma og allergi, kan likevel delta dersom de i perioder er helt symptomfrie). Fast bruk av legemidler. Sengeleie. For å vite om disse kriteriene er oppfylt, må endel standardundersøkelser være gjennomført før pasienten kan henvises til prosjektet: orienterende blodprøver, urin-stiks, rtg. thorax, UL abdomen og MR cerebrum. Det finnes ulike diagnostiske kriteriesett for CFS/ME; mest brukt i forskning er de amerikanske kriteriene fra Centers for Disease Control and Prevention (9). Validiteten av både disse kriteriene og av nyere forslag til kriteriesett er imidlertid omstridt (3). I vårt prosjekt har vi derfor valgt å ha forholdsvis vide inklusjonskriterier, i samsvar med de kliniske kriteriene fra Royal College of Paediatrics and Child Health (8). Samtlige deltakere blir imidlertid klassifisert iht. de øvrige kriteriesettene etter at de er inkludert, noe som muliggjør subgruppeanalyser. Medikamentutprøvingsdelen innebærer at pasientene randomiseres 1:1; intervensjonsgruppen får klonidinkapsler i dosering 50 µg x 2 (halv dose for pasienter som veier mindre enn 35 kg), mens placebogruppen får identisk utseende kapsler uten virkestoff. Behandlingstiden er åtte uker på full dose, deretter ytterligere én uke på halv dose før behandlingen seponeres. Pasientene kommer til grundige undersøkelser før oppstart, ved slutten av behandlingsperioden og 20 uker etter at behandlingen ble seponert. Ved disse kontrolltidspunktene gjennomføres blant annet aktivitetsmåling ved hjelp av en avansert skritteller som limes til pasientens lår i én uke - på denne måten får vi et objektivt mål på pasientens fysiske aktivitet over tid (24). Studiens primære endepunkt er endring i gjennomsnittlig antall skritt/døgn i løpet av behandlingsperioden. Sekundære endepunkter omfatter blant annet endring i utmattelse, ledsagende symtpomer, funksjonsnivå og livskvalitet dette kartlegges ved et omfattende, validert spørreskjema. Endelig foretar vi målinger av autonome reflekser ved ortostatisk belastning, såkalt vippetest, noe som gir et objektivt mål for behandlingens eventuelle inflytelse på autonome reguleringsmekanismer. En interessant problemstilling er hvorvidt en eventuell positiv effekt av klonidin vedvarer etter seponering eller ikke, noe vi også vil få informasjon om ved dette prosjektet. Legemiddelutprøving på barn er etterspurt (15), men medfører samtidig spesielle etiske utfordringer. Selv om klonidin er ansett å ha liten bivirkningsrisiko, blir pasientene/familiene kontaktet telefonisk hver annen uke i behandlingsperioden og utspurt om eventuelle bivirkninger. Vi foretar også serumkonsentrasjonsmålinger på to tidspunkter dels for å sikre oss mot overdosering og dels som en kontroll av compliance. Forskningsgruppen er blindet i forhold til resultatet av disse målingene, men vi har etablert et system for å fange opp ekstremverdier, og også et system for avblinding av enkeltpasienter dersom spesielle forhold (for eksempel en ulykke) gjør det nødvendig å vite om pasienten fikk klonidin eller placebo. Vi startet inklusjon i mars 2010, og hadde ved årsskiftet kommet halvveis dvs. inkludert ca. 60 pasienter. Vi har et frafall på ca. 10 %, i tråd med det vi stipulerte på forhånd. Én pasient er så langt tatt ut av prosjektet pga. bivirkninger (synkopetendens) og én pasient (som også hadde nasogastrisk sonde) fikk påvist et magesår kort tid etter at utprøvingsfasen var avsluttet; utover dette har vi ikke registeret noen alvorlige bivirkninger. Det er vårt klare inntrykk at både pasienter og pårørende synes det er givende å delta i prosjektet i tillegg til at halvparten får en potensielt virksom behandling, innebærer jo deltakelse også en ekstra form for oppfølging og kontroll som mange setter pris på. Prosjektet ledes av en gruppe som foruten undertegnede består av tre stipendiater (barnelege Dag Sulheim, Lillehammer; anestesilege Even Fagermoen, Oslo; sykepleier Anette Winger, Oslo), en ergoterapeut og en helsesekretær. Vi har et nært samarbeid med forskere ved Johns Hopkins School of Medicine og Medical University of South Carolina, USA, samt med norske institusjoner som Statens arbeidsmiljøinstitutt, Psykologisk institutt, Universitet i Oslo og Avdeling for sykepleieutdanning, Høgskolen i Oslo. Prosjektet har motatt finansiell støtte fra Helse Sør-Øst, Universitetet i Oslo, Helsedirektoratet og Kompetansenettverk for legemidler til barn. Vi mottar gjerne flere henvisninger fra hele landet! Bruk i så fall standard henvisningsskjema som ligger utlagt på våre hjemmesider, no/norcapital. Her finnes det også mer informasjon om prosjektet, inkludert en omfattende forskningsprotokoll. Interesserte lesere kan dessuten ta direkte kontakt med prosjektsekretariatet v/ Kari Gjersum, tlf: , fax: , e-post: kari.gjersum@ oslo-universitetssykehus.no. 10 I PAIDOS

11 Litteratur 1. Bou-Holaigah I, Rowe PC, Kan JS, Calkins H. The relationship between neurally mediated hypotension and the chronic fatigue syndrome. JAMA 1995; 274: Cairns R, Hotopf M. A systematic review describing the prognosis of chronic fatigue syndrome. Occup Med 2005; 55: Cho HJ, Skowera A, Cleare A, Wessely S. Chronic fatigue syndrome: an update focusing on phenomenology and pathophysiology. Curr Opin Psychiatry 2006; 19: Cleare AJ. The neuroendocrinology of chronic fatigue syndrome. Endocr Rev 2003; 24: De Luca K, Johnson SK, Ellis SP, Natelson BH. Cognitive functioning is impaired in patients with chronic fatigue syndrome devoid of psychiatric disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1997; 62: Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME). Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, Rapport nr. 9, Edmonds M, McGuire H, Price J. Exercise therapy for chronic fatigue syndrome. Cochrane Database of Systematic Reviews 2004; 3: CD Evidence based guidelines for the management of CFS/ME (chronic fatigue syndrome/myalgic encephalopathy) in children and young adults. London: Royal College of Paediatrics and Child Health, Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. Ann Intern Med 1994; 121: Goertzel BN, Pennachin C, Coelho LS, Gurbaxani B, Maloney EM, Jones JF. Combination of single nucleotide polymorphisms in neuroendocrine effector and receptor genes predict chronic fatigue syndrome. Pharmacogenomics 2006; 7: Goldstein DS. The autonomic nervous system in health and disease. New York: Marcel Dekker, Hickie I, Davenport T, Wakefield D, et al. Post-infective and chronic fatigue syndromes precipitated by viral and non-viral pathogens: prospective cohort study. BMJ 2006; 333: Hurum H, Sulheim D, Thaulow E, Wyller VB. Elevated noctural blood pressure and heart rate in adolescent chronic fatigue syndrome. Acta Paediatrica 2011; 100: Kaabachi O, Zarghouni A, Ouezini R, Abdelaziz AB, Chattaoui O, Kokki H. Clonidine 1 microg/kg is a safe and effective adjuvant to plain bupivacaine in spinal anesthesia in adolescents. Anesth Analg 2007; 105: Kalikstad B, Gramstad L. Legemidler for voksne - og for barn? Tidsskr Nor Laegeforen 2005; 125: Lombardi VC, Ruscetti FW, DasGupta J, et al. Detection of an infectious retrovirus, XMRV, in blood celles of patients with chronic fatigue syndrome. Science 2009; 326: Lorusso L, Mikhaylova SV, Capelli E, Ferrari D, Ngonga GK, Ricevuti G. Immunological aspects of chronic fatigue syndrome. Autoimmun Rev. 2009; 8: Lubsch L, Habersang R, Haase M, Luedtke S. Oral baclofen and clonidine for treatment of spasticity in children. J Child Neurol 2006; 21: Michiels V, Cluydts R. Neuropsychological functioning in chronic fatigue syndrome: a review. Acta Psychiatr Scand 2001; 103: Nair V, Mahadevan S. Randomised Controlled Study-efficacy of Clonidine versus Carbamazepine in Children with ADHD. J Trop Pediatr 2009: Feb 8. [Epub ahead of print] 21. NorCAPITAL. The Norwegian Study of Chronic Fatigue Syndrome in Adolescents: Pathophysiology and Intervention Trial. Study Protocol. [ norcapital] 22. Skowera A, Cleare A, Blair D, et al. High levels of type 2-cytokine producing cells in chronic fatigue syndrome. Clin Exp Immunol 2004; 135: Sommerfeldt L, Portilla H, Jacobsen L, Gjerstad J, Wyller VB. Polymorphisms of adrenergic cardiovascular control genes are associated with adolescent chronic fatigue syndrome. Acta Paediatrica 2011; 100: Strycker LA, Duncan SC, Chaumeton NR, et al. Reliability of pedometer data in samples of youth and older women. Int J Behav Nutr Phys Act 2007; 4: Stulemeijer M, de Jong LW, Fiselier TJ, Hoogveld SW, Bleijenberg G. Cognitive behavior therapy for adolescents with chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial. BMJ 2005; 330: Theorell T, Blomkvist V, Lindh G, Evengard B. Critical life events, infections, and symptoms during the year preceding chronic fatigue syndrome (CFS): an examination of CFS patients and subjects with a nonspecific life crisis. Psychosom Med 1999; 61: Wyller VB, Due R, Saul JP, Amlie JP, Thaulow E. Usefulness of an abnormal cardiovascular response during low-grade head-up tilt-test for discriminating adolescents with chronic fatigue from healthy controls. Am J Cardiol 2007; 99: Wyller VB, Eriksen HR, Malterud K. Can sustained arousal explain Chronic Fatigue Syndrome? Behavioral and Brain Functions 2009; 5: Wyller VB, Evang JA, Godang K, Solhjell KK, Bollerslev J. Hormonal alterations in adolescent chronic fatigue syndrome: evidence of central dysregulation. Acta Pediatrica 2010; 99: Wyller VB, Godang K, Mørkrid L, Saul JP, Thaulow E, Walløe L. Abnormal thermoregulatory responses in adolescents with chronic fatigue syndrome: relation to clinical symptoms. Pediatrics 2007; 120: e Wyller VB, Saul JP, Walløe L, Thaulow E. Enhanced sympathetic response during orthostatic stress and attenuated sympathetic responses during isometric exercise may account for clinical symptoms in adolescents with chronic fatigue. Eur J Appl Physiol 2008; 102: Fordypningsseminar om behandlingsgrenser hos barn I 1998 ble det, i regi av Norges Forskningsråd, arrangert et seminar som resulterte i rapporten Grenser for behandling av for tidlig fødte barn. Utgangspunktet var en skepsis hos noen til den grenseoverskridende virksomheten som det ble oppfattet å være å behandle de aller mest umodne premature (23-24 ukers svangerskapsvarighet). Rapporten gikk grundig gjennom mange aspekter rundt dette, både medisinsk, etisk og juridisk, og har på mange måter vært et svært viktig dokument i norsk nyfødtmedisin. Samtidig viser tallene fra den norske prematurkohorten at de retningslinjene som ble foreslått bare delvis har vært fulgt. Siden 1998 har det skjedd flere endringer som gjør det betimelig å tenke gjennom spørsmålet om behandlingsgrenser på nytt. For det første har studiene i prematurkohorten under ledelse av Trond Markestad gitt oss solide data både for overlevelse og nå også for hvordan det går med disse barna på lengre sikt. Framveksten av mer avanserte behandlingsmetoder for andre syke nyfødte enn de premature, der verken overlevelsesprosenten eller sekvelerisikoen nødvendigvis er bedre enn for de minste premature, gjør det betimelig å tenke på om det fortsatt er rimelig å forskjellsbehandle de premature. Både Pasientrettighetsloven og Helsepersonnelloven har tydeliggjort våre plikter og vårt ansvar som leger så vel som pasientenes rett til medvirkning. Begrepet autonomi er helt sentralt i denne sammenhengen. Som barneleger skal vi forholde oss til at foreldrene med visse begrensninger ivaretar sine barns autonomi-rettigheter. Framveksten av de kliniske etikk-komiteene har brakt etikk-tenkningen tydeligere inn i den kliniske hverdagen, og barnemedisinen ser ut til å være en flittig bruker av disse komiteenes tjenester. At temaet ikke på noen måte er utdebattert har vi sett av nylige artikler, lederartikler og diskusjonsinnlegg i Tidsskrift for Den norske legeforening. I samarbeid med Seksjon for Medisinsk Etikk (SME) på Universitetet i Oslo og Klinisk Etikk-komité ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet/Radiumhospitalet har NBF tatt initiativ til et møte der vi vil prøve å tenke sammen rundt noen av de spørsmålene som temaet reiser. Møtet vil finne sted på Hotell Bristol i Oslo mandag 21.mars. Professor Reidun Førde og undertegnede er ledere for seminaret, som også er godkjent som kurs av DNLF. Av de temaene som vil bli dekket gjennom innlegg nevner jeg: Grensesetting og grenseoverskridelse; Kunnskapsstatus for behandling av ekstremt premature; What constitutes futile treatment in neonatology?; Hvilke lover styrer behandling av barn?; Bør foreldrene bestemme mer enn de gjør? Et etisk perspektiv; Foreldreperspektivet - deres rolle i beslutningsprosessen, og tanker om grensesetting; Hvor finner man hjelp i beslutningsprosessen? Kan kliniske etikk-komiteer være til hjelp?; 12 år etter Konsensuskonferansen; Hva mener norske leger om grenser for behandling hos barn? Etiske implikasjoner. Påmelding kan gjøres via nettsiden: Alle er hjertelig velkomne til å delta i samtalen, som det vil være rikelig tid til mellom og etter innleggene. Thor Willy Ruud Hansen, Leder i Norsk Barnelegeforening NR 29(1) 2011 I 11

12 Petrozavodsk. Foto: Hanne Johnsen De utrolige årene i Russland I 2004 startet de praktiske forberedelsene til oppstart av De utrolige årene (DUÅ) i Russland. DUÅ er et behandlings -og forebyggingsprogram for barn med alvorlige atferdsvansker eller som er i risiko for å utvikle slike vansker. Programmet er utviklet av professor Carolyn Webster- Stratton ved University of Washington, Seattle, USA (1). Atferdsvansker er delt i to diagnostiske kategorier i ICD-10 diagnosemanualen: Atferdsforstyrrelser (Conduct disorder) der barnet viser sterk utagering og voldelig atferd og Opposisjonell Atferdsforstyrrelse (Oppositional Defiant Disorder) karakterisert med sterk opposisjon og ulydighet. I 2005 ble den første opplæring av terapeuter gjennomført ved dagsenteret Sampo i Petrozavodsk i Karelen. I første fase ble implementeringen av DUÅ finansiert av det norske delprogrammet under EU s Northern Dimension Partnership on Health and Related Social Issues (NDPHS). I 2008 ble finansieringen i Karelen ivaretatt av programmet Barn i Russland. Spredningen av DUÅ i Barentsregionen skjer nå under Barentsrådets eget barneprogram Children and Youth at Risk (CYAR) AV Willy-Tore Mørch, Professor, Universitetet i Tromsø og Pål Christian Bergstrøm, Regiondirektør, Barne- Ungdoms og Familieetaten, Region Nord DUÅ er et gruppebasert behandlingsprogram der foreldre til ca seks barn med atferdsvansker samles til et 12 til 14 ukers foreldreveiledningkurs ledet av to utdannede terapeuter (gruppeledere). DUÅ har også et barneprogram (Dinosaurusskolen) og et skole- og barnehageprogram som foreløpig ikke er implementer i Russland. DUÅ er manualstyrt og er et av de best dokumenterte behandlingsmetoder for barn og unge med atferdsvansker i verden. I Norge ble det gjennomført et forskningsprosjekt med et randomisert kontrollgruppedesign (RCT) som viste gode effekter og med ett års og 5-6 års oppfølging som viste at resultatene holdt seg. (2,3,4). DUÅ s foreldreprogram inneholder følgende komponenter: Relasjonsbyggende lekeferdigheter, ros, oppmuntring og belønningsstrategier, grensesetting, håndtering av alvorlige atferdsproblemer og problemløsning. Foreldrene møtes i to timer der de blir vist korte videovignetter med forsldre-barn samspill innen for de nevnte komponentene. Vignettene er tvetydige og foreldrene inviteres til å diskutere dem med sikte på å utvikle alternative og bedre samspillmønstre. Disse formuleres som prinsipper og foreldrene øver seg i praksis på å gjennomføre prinsippene gjennom rollespill under gruppemøtet. De tar prinsippene med seg hjem som hjemmeoppgaver der de skal praktiseres på barnet. I neste møte oppsummeres erfaringene fra hjemmeoppgavene før de skal 12 I PAIDOS

13 diskutere nye videovignetter. Se en grundigere beskrivelse i artikkel om DUÅ i Tidsskrift for sammenlignet med kontrollgruppe. Resultatene publiseres internasjonalt i løpet av året. norsk psykologforenings temanummer om kognitiv atferdsterapi (5). I tillegg til i Petrozavodsk er DUÅ etablert i to andre byer i Karelen, samt 7 byer i Murmansk Opplæring av gruppeledere i Russland ledes av professor Willy-Tore Mørch. Det er publisert to artikler på russisk om hhv etablering av russiske normer for Eyberg Child Behavior Inventory (ECBI) som er et internasjonalt anerkjent screeningredskap for atferdsvansker hos barn. ECBI brukes til å identifisere de barna som trenger behandling til forskjell fra de som trenger forebyggende grupper. ECBI brukes også klinisk som utgangspunkt for samtaler med foreldrene om barnets atferd (6, 7). Det er scoret i alt 1422 barn i normeringen av ECBI i Russland. Den andre artikkelen beskriver DUÅ innholdskomponenter, progresjoner og terapiprosesser. fylke, Arkhangelsk fylke og i Republikken Komi. Programmet Barn i Russland der DUÅ inngår som et målrettet tiltak sees på som meget viktig i arbeidet for å etablere gode tilbud til barn i risiko i Nord-Vest Russland. Etableringen av disse programmene har ført til et nært samarbeid mellom norske og russiske myndigheter og fagfolk, og har allerede hatt stor betydning for omsorgen for barn og unge i regionen. Ved utgangen av 2010 hadde over 500 familier gjennomgått programmet i Barentsregionen, og etterspørselen både fra fagfolk og foreldre er økende. Det er nå planlagt 6 nye workshop s for nye gruppeledere i DUÅ under CYAR-programmet i perioden Opplæring og veiledning blir i større og Implementeringen er gjennomført i samarbeid større grad ivaretatt av russiske supertrenere i med dr. Kolesnikov ved Det karelske DUÅ. pedagogiske universitet. I ble det gjennomført et RCT studium i Petrozavodsk I 2009 ble det inngått et langsiktig med en intervensjonsgruppe (n=45) og en treatment as usual (n=41). Resultatene fra tverretatlig samarbeide mellom Norge og Russland rundt temaet barn og straff. Dette dette studiet viser store effekter av behandlingen koordineres av Barne-, likestillings- og Gruppeleder i en foreldregruppe, publisert med tillatelse. Foto: Hanne Johnsen Professor Willy-Tore Mørch instruerer. Foto: Hanne Johnsen inkluderingsdepartementet og Justis- og Politidepartementet på norsk side. En svært viktig målsetning med samarbeidet er utveksling av erfaring og kompetanse som kan bidra til forebygging av kriminalitet, bruk av alternative straffereaksjoner til fengsel og en vellykket reintegrering til samfunnet. I dette samarbeidet er DUÅ integrert som et program med dokumentert forebyggende effekt i forhold til ungdomskriminalitet. Referanser 1. Webster-Stratton, C. & Reid, J.M. (2003). The Incredible Years parent, teachers, and children training series. I E.A. Kazdin & R.J. Weisz (Red) Evidens-based psychotherapies for children and adolescents. New York: Guildford Press. 2. Larsson, B., Fossum, S. Clifford, G., Drugli, M.B., Handegård, B.H. & Mørch, W-T. (2009). Treatment of Oppositional Defiant and Conduct Problems in Young Norwegian Children: Results of a Randomized Controlled Replication Study. European Child and Adolescent psychiatry. Vol 18. (1) s Drugli, M.B., Fossum, S., Larsson, B., Mørch, W-T. (2009) Characteristics of young children with persistent conduct problems 1 year after treatment with the Incredible Years Program. European Child and Adolescent Psychiatry. 4. Drugli, M.B., Larson, B., Fossum, S., Mørch, W-T. (2010). Five to six years outcome and its prediction for children with ODD/CD treated with parent training. Journal of Chid Psychology and Psychiatry and Allied Diciplines. Vol. 51 (5), Mørch, W-T. (2011). Kognitiv atferdsterapi for barn med atferdsvansker. Tidsskrift for norsk psykologforening. Nr 1. s Kolesnikov, V.N., Mørch, W-T. (2008) Sheila Eyberg s Child behaviour Inventory. Psychological Assessment (Russisk), No 1, s ISSN Vorobyeva, E.N. Kolesnikov, V.N. & Mørch W-T. (2008). A training program for parents: The Incredible Years. Psykologi i barnehagen. (Russisk) Nr 3, s NR 29(1) 2011 I 13

14 Mobile meds i Sør Afrika Sommeren 2010 arrangerte Norsk medisinerstudentforening (Nmf), for andre året på rad utveksling for nordiske medisinstudenter til Cape Town i Sør Afrika. Landet ser ut til å bli et av tolv land som ikke klarer å oppnå Verdens helseorganisasjons tusenårsmål om en reduksjon i barnedødelighet: i 2008 var dødeligheten blant barn under fem år 67 per 1000 levendefødte mot 56 i I samarbeid med organisasjonen SHAWCO, the Students Health and Welfares Centres Organisation, tilbys nordiske medisinstudenter arbeide ved helseklinikker i slumområdene i Cape Town. Utvekslingsavtalens formål er at studentene skal bruke sine praktiske og teoretiske ferdigheter i klinikken, og på denne måten få et innblikk i hvordan det er å jobbe som lege i et utviklingsland. Vi var 12 utvalgte medisinerstudenter som reiste ned 12. juli sommeren 2010: ti nordmenn, én svenske og én danske. Av Julia Brox Skranes og Aslak Widerøe Kristoffersen om kvelden. Slik får også de som er så heldige å ha en jobb mulighet til å benytte seg av tilbudet. På SHAWCOs klinikker trenger pasientene verken betale for konsultasjon, videre henvisning eller medisiner. I 2008 ble mer enn 4200 pasienter undersøkt av 500 medisinstudenter ved disse klinikkene. På besøk i en liten bosetting på rundt 70 personer. Våren 2010 var det meslingutbrudd her, og rundt halvparten av de yngste barna døde. Vi ble sendt ut for å gjøre en helsesjekk av alle barna i bosettingen. SHAWCO er en frivillig organisasjon drevet av studentene ved universitetet i Cape Town. Organisasjonen driver prosjekter innen både helse og utdannelse med formål om å hjelpe innbyggerne i de mest vanskeligstilte områdene av Cape Town til et bedre liv. Ved seks klinikker lokalisert i de ulike townshipene (slumområdene) i byen tilbys befolkningen primære helsetjenester på ukentlig basis. I tillegg arrangeres det klinikker utelukkende for barn hver torsdag og én lørdag i måneden. De voksne har ikke mulighet til å ta seg fri fra jobb for å selv gå til lege eller for å følge sine barn til lege. Dagens inntekt er nødvendig for morgendagens mat og drikke. Av den grunn arrangerer SHAWCO de fleste av klinikkene Nervøsiteten var til å ta og føle på da vi satt i minibussen som kjørte mot Nordhoek township første kveld på jobb. Solen gikk ned før vi nådde fram og det var bekmørkt når vi svingte av og kjørte inn på grusveien som førte oss innover i townshipet. På utsiden så vi kvinner som hastet hjem, menn som stod og varmet seg over flammene fra et oljefat, og de små blikkhusene som omgav oss på alle kanter, tett i tett, hvert av dem langt mindre enn en gjennomsnittlig norsk studenthybel. Slik bodde flere millioner mennesker, i et land som samme sommer arrangerte verdensmesterskapet i fotball og hadde verdens søkelys rettet mot seg. Et land som hadde tatt på seg oppgaven om å vise verden at Afrika var noe mer, noe mer enn fattigdom, sult og nød. Vi var spente både på hverandre og på hva vi ville komme til å oppleve, men hadde et felles mål om å lære et annet fjerntliggende lands helsesystem å kjenne. Vi hadde et ønske om å bidra med den kunnskapen vi så langt hadde tilegnet oss gjennom medisinstudiet i Norge, men å 14 I PAIDOS

15 Aslak. Barneavdelingen på St. Olavs hospital hadde sendt med oss smågaver for å gi barna etter undersøkelse. Her er tre fornøyde jenter med nye armbånd og hårspenner. Venteværelset Kvinner og barn i kø utenfor klinikken. De to mennene på bildet er prester i townshipen. De hadde gitt beskjed til befolkningen om at klinikkene ville komme, og bidro som tolker. forandre på fattigdommen og urettferdigheten vi observerte, var langt mer enn vi kunne klare. Da de Sør Afrikanske studentene hadde vinterferie, var det vi fra Skandinavia som på egenhånd skulle undersøke pasientene og holde klinikkene i gang. Når vi reiste ut enten på dagtid eller kveldstid hadde vi riktignok alltid med oss en farmasøyt som stod for utlevering av medisiner, og en lege som signerte dokumenter og dobbeltsjekket arbeidet vårt. Vi arbeidet for det meste som såkalte mobile meds, det vil si at vi arbeidet fra to lastebiler som var ombygd slik at hver av dem inneholdt fire avlukker hvor vi kunne undersøke pasientene. I hvert avlukke fantes en undersøkelsesbenk, stetoskop, oftalmoskop og blodtrykksapparat. Helt essensielle ting som spatler, termometer og utstyr for sårbehandling var også tilgjengelig. God anamnese og klinisk undersøkelse var i hovedsak hva vi måtte basere oss på, av biokjemiske tester var kun Hb, glukose, urin-stiks og graviditetstest tilgjengelig. For grundigere utredning med billeddiagnostikk, biokjemiske prøver, HIVeller TB-testing, måtte pasientene henvises. HIV/Aids er også den ledende dødsårsak blant barna selv, og var årsak til 35% av dødsfallene blant de under 5 år i Nest etter HIV/Aids er neonatale sykdommer (pre-term fødsel, 13%; fødselsasfyksi, 6%; infeksjoner, 6%; medfødte misdannelser, 3%; andre, 2%) og infeksjoner (diaré, 11%; lungebetennelse, 6%; sepsis og meningitt, 2%) de hyppigste årsakene til død blant de under 5 år. Av alle under fem år som døde på sykehus i perioden 2005 til 2007 var 60% undervektige og en tredjedel alvorlig underernært,. Hos den sistnevnte gruppen er HIV-infeksjon som regel underliggende årsak. Blant eldre barn er skader og ulykker viktigste årsaker til død. I overkant av fem millioner barn (30% av landets barn) lever i overbefolkede områder, slik som slummen i Cape Town. Videre mangler hvert tredje barn i Sør Afrika tilgang til tilfredsstillende sanitæranlegg og Omkring 5,4 millioner av Sør Afrikas befolkning levde i år 2006 med HIV/Aids. Omkring 5,4 millioner av Sør Afrikas befolkning levde i år 2006 med HIV/Aids. I tillegg var mer enn mennesker smittet med tuberkulose, 70% av dem var også HIV-positive. Mange barn og unge går en foreldreløs fremtid i møte, hele 29% av landets gravide kvinner testet HIV-positivt i år I mange av townshipene mangler store områder strøm. Da vi kom til et av disse områdene var strømaggregatet til den mobile klinikkene stjålet. Det var kveld og mørkt, flere titalls personer stod og ventet på legetilsyn. Vi ble derfor innlosjert på en skole, dro og kjøpte stearinlys og fikk undersøkt pasientene så godt det lot seg gjøre. NR 29(1) 2011 I 15

16 Mobil klinikk på vei ut av townshipen. I bakgrunnen sees fjellene som omgir store deler av Cape Town. Journalskriving. Alle undersøkte ble loggført med navn, diagnose og utskrevne medisiner. I bakgrunnen sees informasjonsplakat om kosthold på Xhosa. Xhosa er et av stammespråkene de fleste i Capeprovinsen snakker. rørlagt drikkevann. Dette gjør disse barna spesielt utsatt for infeksjonssykdommer, og mest fryktet av dem alle er tuberkulose. Multiresistent tuberkulose er mer utbredt i slumområdene i Cape Town enn noe annet sted i verden. Grunnleggende preventive tiltak er dårlig dekket; prevensjon (60%), tidlig helsestasjonskontroll for gravide (27%), vitamin A tilskudd (29%), eksklusiv brysternæring første seks måneder (26%). På den annen side mottok 90% av alle barn under 12 måneder nødvendig vaksinasjon i år Den primære offentlige helsetjenesten i Sør Afrika er gratis for alle. For barn under seks år, gravide, funksjonshemmede og uføre er all offentlig helsetjeneste gratis. Dette skiller Sør Afrika fra mange andre mindre utviklede afrikanske land. Det er riktignok store forskjeller mellom det private og det offentlige hva gjelder kvalitet og bemanning i helsetjenesten, og bare 15% av landets barn Andre vanlige problemstillinger var innvollsorm, skabb, tinea capitis og andre hudutslett. kommer fra familier som kan betale for private helsetjenester. Vi opplevde at mange barn ikke dro nytte av den offentlige helsetjenesten i Cape Town. Et lavt utdannelsesnivå bidrar til at mange søker helsehjelp sent i sykdomsforløpet eller i verste fall aldri. Videre koster det å reise dit helsetilbudet finnes, og mange familier har ikke penger til dette. SHAWCOs klinikker er derfor viktige; de er synlige for den fattige delen av befolkningen og de tilbyr helsehjelpen der folk bor. Pasientene møtte opp i god tid, de hadde ofte ventet i et par timer før vi ankom, køen var lang og de bakerste måtte belage seg på flere timers tålmodighet før de ble tilsett. Total ventetid på fem-seks timer var ikke unormalt, men vi opplevde aldri at noen klaget. Det var for det meste kvinner og barn, og alltid var det mor, bestemor eller søster som fulgte barna til klinikken. Mange barn manglet mor - og kanskje også far. Da var det gjerne kvinnelige slektninger, som regel en bestemor eller tante, som tok seg av dem. Vi besøkte også et barnehjem i Khayelitsha, som er den største townshipen i Cape Town. Dette ble drevet av en ung kvinne. Hun hadde nesten ingen penger, men klarte likevel og ta hånd om omkring tjue barn og gi dem den helt nødvendige omsorgen de ellers ikke ville fått. Vinterkveldene i Cape Town kan være kalde, ofte er det ikke mer enn rundt 10 grader. Barna vi møtte var tynt kledd med hullete og skitne klær. De var gjerne barbeinte eller kun ikledd et par utslitte sandaler. Vanligste sykdom var øvre luftveisinfeksjon. Ved hjelp av respirasjonsfrekvens, hoste, subcostale inndragninger og funn ved auskultasjon forsøkte vi å skille nedre fra øvre luftveisinfeksjon. Som medisinstudenter fra Norge er vi opplært til å være restriktive med bruk av antibiotika. De barna vi undersøkte ville ikke bli tilsett av noen annen lege senere og vi kunne ikke be dem komme tilbake dagen etter. Vi var tvunget til å gjøre et endelig valg der og da, og av den grunn ble antibiotika i form av amoxicillin ofte foreskrevet. En slik praksis bidrar selvsagt til utvikling av resistente bakteriestammer, men når det kommer til stykket har man ikke noe valg; det er bedre å overbehandle enn og underbehandle. Andre vanlige problemstillinger var innvollsorm, skabb, tinea capitis og andre hudutslett. Mange av tilstandene hadde ingen av oss vært borte i før, så læringskurven 16 I PAIDOS

17 var bratt. Gjennom forelesninger ved universitetet i Cape Town fikk vi en innføring i de vanligste sykdomstilstander og tilhørende behandlingsregimer. Infeksjoner med helmintormer som Ascaris, hakeorm og Trichuris er vanlig grunnet begrenset hygiene og barbeinte føtter. Kronisk infeksjon vil kunne lede til anemi og underernæring med derav påfølgende forsinket vekst og kognitiv utvikling. Som standard gis alle barn en ormekur med albendazole eller liknende en gang i halvåret. Feber, nattesvette, langvarig hoste, forstørrede lymfeknuter, forsinket vekst og dårlig trivsel bør vekke mistanke om HIV- og/eller tuberkuloseinfeksjon. Vi henviste mange videre for testing. Selv om HIV og tuberkulose er noe vi lærer om på studiet i Norge og noe vi også kjenner til via media, var det svært spesielt og møte den fattige unge kvinnen og hennes lille datter som begge i lengre tid hadde vært plaget med hoste, feber og nattesvette. Ved klinisk undersøkelse fant vi multiple forstørrede lymfeknuter hos dem begge, et kakektisk barn og en bekymret mor: hun fortalte at hennes mann for noen måneder siden var blitt diagnostisert med tuberkulose og at han nå var under behandling. Hun fryktet nå at sykdommen også hadde rammet henne selv og deres kjære datter. Det var lærerikt, tankevekkende og gøy å jobbe som legestudent i Cape Town sist sommer. Det er ikke uten grunn at Sør Afrika har blitt kalt mikrokosmos på jord og Cape Town mikrokosmos i Sør Afrika. Landet og byen har alt! Om dagen omgav vi oss med storslått natur, hypermoderne bysentra, restauranter i verdensklasse og vellykkede rike hvite mennesker. Om kvelden befant vi oss i et u-land: et land uten innlagt strøm og vann, et land hvor tusenvis av barn dør av underernæring, HIV og tuberkulose, et land dominert av vold og kriminalitet. Som privilegert medisinstudent fra Norge var inntrykkene mange og noen ganger overveldende, her hjemme skånes vi som regel for den verste elendighet verden har å by på. Vi måtte tenkte og arbeide på en annen måte enn hva vi var vant med hjemmefra, og tid og organisering var ikke like strømlinjeformet som her hjemme: African time forårsaket mye frustrasjon og sinne. Det var godt å komme hjem igjen til velferdsstaten Norge, men forhåpentligvis vil vi ikke glemme. Forhåpentligvis vil en slik erfaring kunne gjøre oss til mer reflekterte leger med større forståelse for hvor heldige vi er i Norge og for hvilke enorme helseutfordringer som finnes der ute. Kilder samt verdifull videre lesning for den interesserte 1. Bradshav, D. & al. (2008). Every death counts: use of mortality audit data for decision making to save the lives of mothers, babies, and children in South Africa. Lancet, 3711, Children s Institute and the South African Child Gauge, University of Cape Town. Fact sheet on child health Chopra, M. & al. (2009). Saving the lives of South Africa s mothers, babies, and children: can the health system deliver? Lancet, 374, Cox, H.S. & al. (2010). Epidemic levels of drug resistant tuberculosis (MDR and XDR-TB) in a high HIV prevalence setting in Khayelitsha, South Africa. PLoS ONE 5(11): e Karim, S.S.A. & al. (2009). HIV infection and tuberculosis in South Africa: an urgent need to escalate the public health response. Lancet, 374, NR 29(1) 2011 I 17

18 Brudd på menneskerettigheter i India: Barnelege dømt til fengsel på livstid! I desember 2010 ble barnelegen, dr. Binayak Sen dømt til livsvarig fengsel, etter å ha blitt anklaget for samarbeid med en maoistbevegelse som er aktiv i fattige delstater i India. Før det satt han fengslet i to år fra 2007 til 2009 uten dom. Han er dømt for angivelig å ha smuglet brev til og fra en kjent fengslet maoist som han hadde tilsyn med som lege. I følge en editorial i British Medical Journal (BMJ) er han dømt etter de samme lovene som de engelske koloniherrene lagde for å dømme Mahatma Gandhi for 60 år siden(1). Av Torstein Vik, Professor i Barnesykdommer, NTNU, Trondheim. Menneskerettighetsorganisasjoner som Amnesty International, Human Right Watch og andre fordømmer imidlertid dommen som politisk begrunnet(1). Også den indiske nobelprisvinneren i økonomi (1998), Amartya Sen, og den amerikanske filosofen Noam Chomsky har kritisert dommen i sterke ordelag. Dr Sen har først og fremst vært en pioner i arbeidet med å bygge opp et bærekraftig helsetilbud i den fattige sentral-indiske delstaten Chhattisgarh, hvor han har arbeidet i over 20 år som barnelege og menneskerettsaktivist. En betydelig del av befolkningen i delstaten er såkalte Adivasis som regnes som urbefolkningen i området, og som er svært fattige. Sammenhengen mellom fattigdom og helse ble tidlig tydelig for dr. Sen, som skjønte at en viktig premiss for helse i regionen var bedre levestandard. Derfor arbeidet han for å bedre levekårene til befolkningen, og han kritiserte myndighetene for å bidra til økt sosial skjevhet og uhelse gjennom å drive en politikk som prioriterer økonomisk profitt på bekostning av befolkningen. I gruvebyen Dalli-Rajhara var dr Sen sentral i byggingen av et sykehus hvor alle kan bli behandlet til lavkostpris, og han har også bidratt til at gruvearbeidere og deres familier skal få bedre utdanning. Sykehuset har vært karakterisert som et Mekka av personer som arbeider med å utvikle helsetilbudet på landsbygda i India. Dr Sen var også visepresident i menneskerettsorganisasjonen People s Union for Civil Liberties. Dr. Sens sak har vært beskrevet både i BMJ(1) og i Lancet(2), både tidligere og nå i år. Grunnen til at han ble arrestert, er at han skal ha fungert som kurer for Narayan Sanyal, en fengslet leder av et forbudt kommunistparti. Dr Sen har riktignok på frivillig basis hatt medisinsk tilsyn med Sanyal i fengslet, men det har alltid vært vakter til stede under hans besøk, og dr Sen benekter da også å ha fungert som budbringer. Det er beklagelig at dette skjer i dagens India. Dr Sen har faktisk gjort en stor innsats for noen av landets fattigste innbyggere. Jeg oppfordrer legeforeningen og barnelegeforeningen i Norge til å engasjere seg for vår indiske kollega! Dr. Binayak Sen. Foto: private familiebilder dr. Sen Litteratur: 1. Zachariah, P., Narayan, R., Gaitonde, R., & al. The life imprisonment of Dr Binayak Sen. BMJ 2011; 342: d262 doi: /bmj.d Binayak Sen s conviction: a mockery of justice. Lancet 2011; 377: I PAIDOS

19 India trenger barneleger De som måtte ønske å engasjere seg i dr. Sen s case, kan skrive under en petisjon til India s president ( Du kan også vise din støtte til dr. Binayak Sen ved å sende et brev til den indiske ambassaden med oppfordring om umiddelbar løslatelse av vår kollega. Adressen er: Ambassador to Norway Mr. Banbit. A. Roy, Embassy of India Postboks 2823 Solli 0204 Oslo e-post til ambassadesekretariatet ved Mr. P.Balachandran. E -mail: hoc.oslo@mea.gov.in The Hon. Banbit A Roy India s Ambassador to Norway Embassy of India Postboks 2823 Solli 0204 Oslo Oslo, January 25, 2011 Sir, The Norwegian Pediatric Association is a professional organization for pediatricians in Norway. We are writing to you to convey our deep concern for the treatment that our colleague dr.binyak Sen is receiving at the hands of your government. Dr.Sen has spent a life-time working for the less fortunate, and as any responsible pediatrician would do, he has understood and focused on the importance of deprived living conditions for the health of children. As healthy children are a nation s future, we would think that his work should have earned high praise from Indian authorities. Regrettably, dr.sen finds himself a victim of accusations which, considering his involvement on behalf of those less fortunate, appear less than credible. In fact, dr.sen has received international acclaim for his work. It seems incredible that a man of his stature should now find himself imprisoned with a life sentence. During years of work in the USA I have had the pleasure and privilege of working with a number of Indian pediatricians, whose accomplishments have reflected very honorably on their country of origin. It seems a shame that India should squander its international reputation on such an ill-conceived persecution of a person who has done nothing more than exercise his rights as a citizen of a democracy. We urge you in the strongest possible terms to petition your government for the immediate release and exoneration of dr.sen. Yours sincerely Thor Willy Ruud Hansen, MD, PhD, MHA, FAAP Professor of pediatrics President of the Norwegian Pediatric Association NR 29(1) 2011 I 19

20 20 I PAIDOS