Gradert aktivitetstilpasning - erfaringer med barn og ungdom

Transkript

1 Gradert aktivitetstilpasning Gradert aktivitetstilpasning - erfaringer med barn og ungdom Kurs for helsepersonell utredning og behandling ved CFS/ME 7. 8.november 2013 Erfaringer fra praksis, med forankring i litteratur Barn og ungdom med CFS/ME Syke, men ikke de mest alvorlig syke Berit Widerøe Njølstad Spesialergoterapeut Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet CFS/ME CFS/ME langvarig, til dels invalidiserende sykdomstilstand (1 3) Blant de viktigste helseproblemene blant ungdom Diskusjon om behandling/rehabilitering (2;4;5) Flere studier viser at kognitiv atferdsterapi (Cognitive Behavioral Therapy CBT) og gradert treningsterapi (Graded Exercise Therapy GET) har god effekt på symptomer og funksjonsnivå (6;7) Van Houdenhove (8) om CBT og GET i klinisk praksis: Nødvendig åvære pragmatisk og fleksibel i møte med pasientene I senere år: flere rapporter om gode resultater ved Lightning Process (LP) men dette passer ikke for alle, og noen blir verre Behandling/rehabilitering Cognitive BehavioralTherapy (CBT) Kognitiv atferdsterapi QiGong Graded Exercise Therapy (GET) Psykomotorisk fysioterapi Gradert treningsterapi Medikamenter Treningsbehandling Mindfulness Oppmerksomhetstrening Tilpasset treningsbehandling Lightning Process Stressmestring Adaptive Pacing Therapy Aktivitetsavpasning Avspenning Gradert aktivitetstilpasning

2 Spørreundersøkelse i 2011: ungdommer (12 18 år) med CFS/ME prosjekt NorCAPITAL ergoterapeuter som har brukt GAT/aktivitetsplan for barn og ungdom med CFS/ME Erfaringer fra mitt virke som ergoterapeut møte med barn og ungdom og deres pårørende Mange muligheter pasienter kan være i ulike faser og ha forskjellige utfordringer Metoden bør derfor tilpasses den enkelte Kan vi lære av erfaringer? Tilbakemeldinger fra ergoterapeuter som har brukt GAT og aktivitetsplan over tid Gradert aktivitetstilpasning (GAT) Flere systematiske studier har dokumentert gradert trening eller gradvis økning av aktiviteter for pasienter med CFS/ME (5;9; 10 12) diskusjon i fagmiljøene Balanse mellom aktivitet og hvile Gradert aktivitetstilpasning (GAT) Behandlings og rehabiliteringsprinsipp basert på en individuelt tilpasset aktivitetsplan ( individual management plan, activity schedule ) som anbefales i flere internasjonal studier (14 16) Eksempel på anvendelse av aktivitetsplan i kognitiv atferdsterapi ved CFS/ME, norsk studie (17) Planen skal inneholde alle gjøremål, som å stå opp/legge seg, måltider, skole/arbeid, hvile og fritid og anbefales åfølge i det daglige derfor nødvendig åkartlegge for åfinne et basisnivå som ikke fører til forverring Hensikt: Innarbeide gode rutiner og forutsigbarhet i hverdagen bedre funksjonsnivå og livskvalitet Bevisstgjøring av egen kapasitet og disponering av energi

3 Hva er viktig med en aktivitetsplan? Døgnrytme legge seg om kvelden ståopp om morgenen til faste tider Måltider Skole Sosiale aktiviteter/fritid Bevisstgjøring Hva gir glede? Planen må være retningsgivende ikke oppleves som stress og press! Eksempel på aktivitetsplan Tid Mandag Tirsdag Onsdag Torsdag Fredag Lørdag Søndag Eksempel på for detaljert aktivitetsplan Tid Mandag Tirsdag Onsdag Torsdag Fredag Lørdag Søndag Stå opp Stå opp Stå opp Stå opp Stå opp Sove Sove Frokost Frokost Frokost Frokost Frokost Sove Sove Hvile Hvile Gå tur Skole Leke med Stå opp Stå opp hunden Skole Skole Fysioterapi PlayStation Frokost Frokost Hvile Hjem/hvile Lekser PlayStation PlayStation Hjem/Hvile Hjem/hvile Lekser Lekser Gå tur Være med venner PC Lekser Leke m hunden Lese bok Hvile Være med venner Lese bok Besøk hos bestemor Lunsj Lunsj Lunsj Lunsj Lunsj PC Data PC PC Gå tur m Data Lunsj Lunsj hunden Gå tur PC PC Data Besøk av Hvile Hvile venn TV Lese bok Hvile TV Besøk PC PC Skolen skal/bør være en del av aktivitetsplanen, men må ikke ta all energi det må være rom for venner, sosialt liv og fritidsaktiviteter Gode erfaringer med en fast ukeplan Gir forutsigbarhet for ungdommen, klassekamerater og lærer Klare avtaler lettere åforholde seg til Slippe åhøre; kom når du kjenner deg i form til det gir ofte økt press Forventninger men ikke press Holde fast på planen ingen individuelle økninger i det enkelte fag utenom justering av hele aktivitetsplanen Lekser, prøver, hjemmeoppgave Overgang til ungdomsskole/videregående Etter sommerferien starte på samme nivå som ved avslutningen

4 Fritid og venner er viktig og bør være en del av planen. Men hva med fysisk krevende aktiviteter, som fotball, håndball eller jogging? Og hva med PC/TV/spill og FB? Tiden står stille for ungdommene Venner som forstår eller ikke? Ekte venner Slitenhet utmattelse Eksempel fra praksis i en kommune på nordvestlandet: Ergoterapeut på hjemmebesøk hos en jente på 16 år. Førsteinntrykk: Sliten jente, blek og uten liv i øynene Hadde vært syk i flere år, men var i utgangspunktet sosial med mange venner flink på skolen Kartlegging av aktivitetsnivå, interesser, sterke og svake sider Resultatet viste en ung jente som hadde utviklet sosial usikkerhet fordi hun hadde gått glipp av elementære ferdigheter og vanlig ungdomsutvikling. Hadde bl.a. mistet timer med matlaging og følte seg utenfor, usikker på egen kompetanse Startet med målsetting hva ønsket hun å oppnå og hvordan begynne enkelt nok, uten at det ble for anstrengende? Målsetting: Lage pizza servere for venner Forberedelse over lang tid, gjennomførte selv om hun ble sliten og måtte hvile mye dagen etter Neste møte: Jente med glød i blikket hadde gjennomført og fått en god opplevelse av mestring Kontakt med BUP for kognitiv atferdsterapi, mtp endringsfokusert behandling ved sosial usikkerhet/angst Samarbeid mellom psykolog og ergoterapeut som kunne dra veksler på hverandres kompetanse og erfaringer til beste for ungdommen. Et annet eksempel: Jente på 13 år kom til tverrfaglig vurdering og utredning (dagpasient). Ble syk etter at hun fikk mononukleose to år tidligere og hadde mye skolefravær siste år. Nå i merkbar bedring, og var daglig på skolen, nesten på full tid, og hadde også kontakt med venner. Familien hadde ikke hatt kontakt med helsevesenet, bortsett fra fastlege og helsesøster på skolen som hadde jevnlige samtaler med jenta Mor viste god forståelse for tilstanden, og hun hadde sørget for rutiner og forutsigbarhet for jenta, bla. ved god søvnhygiene. Hun hadde også holdt fast ved litt redusert skoleplan, med start til 2.time. Her var det ingen behov for oppfølging av flere lokale aktører, men vi kunne tilby støtte i form av epikrise/notat der vi kom med enkelte råd og innspill.

5 Det overordnede ansvar for planen bør ligge hos én fagperson Ansvarsgruppe/tverrfaglig gruppe hvem bør være med Foreldre, kontaktlærer, rådgiver, rektor, fastlege, ergoterapeut, fysioterapeut, BUP, helsesøster, PPT Tverrfaglig samarbeid helt avgjørende at alle trekker i samme retning Individuell plan Felles forståelse godt grunnlag for videre oppfølging Gradert aktivitetstilpasning i praksis GAT som rehabiliteringstiltak: blir ofte ønsket velkommen av foreldrene ikke alltid like populært blant ungdommene forutsetter forståelse bevisstgjøring og innsikt om egen sykdomstilstand Aktivitetsplan må tilpasset individuelt Avklare hensikt med planen ellers kan den virke banal og unødvendig Motivasjon og eierforhold til planen gradvis mer egenansvar Gradvis økning av aktivitetsnivået hvor ofte og hvor mye? Følges opp tett i starten for åsikre et godt basisnivå, deretter flere uker av gangen må ikke oppleves som stress Kommentarer og oppfatninger om aktivitetsplan Ungdommene: Bra som verktøy for åforståegen bruk av energi Vanskelig åfølge, men nyttig gir bedre innsikt i sykdomsbildet Gir bedre kontroll Fin på gode dager, litt fin på dårlige dager, men likevel ganske irriterende Gir oversikt over hva man skal gjøre i hverdagen Det er som en medisin for åkomme tilbake til det livet jeg hadde før Kommentarer og oppfatninger om aktivitetsplan Ergoterapeuter: Gir tydelig oversikt over dagen og aktuelle gjøremål kan fjerne stress Avklare forventninger mellom ungdommen og foreldrene Bevisstgjøre bruk av energi og prioritering av aktiviteter Gir mulighet for selvinnsikt og kontroll Meningsfullt åfokusere på praktisk hverdag i stedet for symptomer Erfaring gir tro på nytteverdi og trygghet på å anbefale aktivitetsplan som en del av GAT

6 Gradert aktivitetstilpasning i praksis Aktivitetsplan passer det for alle? Erfaring med barn og ungdom under 18 år Mangler erfaring med de sykeste Må tilpasses den enkelte Ikke glem. Sorg over tapt ungdomstid sårbarhet Til tross for sine sykdomserfaringer: flere formidler at de ikke ville ha vært dem foruten Nyttig redskap Krever trening og tålmodighet Må øve seg i å gjøre passe nok og ikke mer enn det som er avtalt og står på planen Kan være en hjelp for ungdom som er sårbare for ytre press Bryte tidligere mønster (store svingninger ift mengde energi) Men kan også være frustrerende savne spontaniteten Likevel de formidlet det gode ved åha en struktur noe åholde seg fast i Samle på gode erfaringer og suksesshistorier Håp om bedring et meningsfullt liv! Litteratur Litteratur (1) Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. Ann Intern Med 1994;121 :953. (2) Prins JB, van der Meer JW, Bleijenberg G. Chronic fatigue syndrome. Lancet 2006; 367: (3) Wyller VB. The chronic fatigue syndromeûan update. Acta Neurol Scand 2007; 115: (4) Stulemeijer M, de Jong LW, Fiselier TJ, Hoogveld SW, Bleijenberg G. Cognitive behaviour therapy for adolescents with chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial. BMJ 2005; 330: 14. (5) Edmonds M, McGuire H, Price J. Exercise therapy for chronic fatigue syndrome. Cochrane Database Syst Rev 2004; 3. (6) Rimes KA, Chalder T. Treatments for chronic fatigue syndrome. Occup Med 2005; 55: (7) Larun L, Malterud K. Treningsbehandling ved kronisk utmattelsessyndrom. Tidsskr Nor Legeforen 2011; 131: (8) Van HB, Luyten P. Treatment of chronic fatigue syndrome: how to find a 'new equilibrium'? Patient Educ Couns 2009; 77: (9) Deale A, Chalder T, Marks I, Wessely S. Cognitive behavior therapy for chronic fatigue syndrome: a randomized controlled trial. Am J Psychiatry 1997; 154: 408. (10) Viner R, Gregorowski A, Wine C, Bladen M, Fisher D, Miller M, et al. Outpatient rehabilitative treatment of chronic fatigue syndrome (CFS/ME). Arch Dis Child 2004; 89: 615. (11) Prins JB, van der Meer JW, Bleijenberg G. Chronic fatigue syndrome. The Lancet 2006; 367: (12) Wearden AJ, Dowrick C, Chew Graham C, Bentall RP, Morriss RK, Peters S, et al. Nurse led, home based self help treatment for patients in primary care with chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial. BMJ 2010; 340. (13) Njølstad, BW, Sveen U, Wyller VB. Gradert aktivitetstilpasning hos ungdom med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) nyttig eller unyttig? Ergoterapeuten 2012; 03: (14) Nijs J, Van Oosterwijck J, Meeus M. Myalgic encephalomyeltitis/chronic fatigue syndrome: Rehabilitation through activity management, stress management and exercise therapy. International Encyclopedia of Rehabilitation (15) Anbu AT, Cleary AG. Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalopathy in children. Paediatrics and Child Health 2009; 19: (16) Elena Garralda M, Chalder T. Practitioner Review: Chronic fatigue syndrome in childhood. Journal of Child Psychology and Psychiatry 2005; 46: (17) Berge T, Dehli L. Kognitiv terapi ved kronisk utmattelsessyndrom/me. Tidsskrift for Norsk psykologforening 2009; 46: