Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) hos barn og unge. Ingrid Bergliot Helland Overlege dr.med. Kvinne- og barneklinikken Oslo universitetssykehus

Transkript

1 Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) hos barn og unge Ingrid Bergliot Helland Overlege dr.med. Kvinne- og barneklinikken Oslo universitetssykehus

2 Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) Hva er det? Sykdom med hovedkjennetegnene Utmattelse (fatigue) Følelse av forverrelse ved beskjeden aktivitet Symptomene lindres i liten grad av hvile

3 Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) Tilleggssymptomer Nervesystemet Hodepine Svimmelhet Balanseproblemer Overømfindlighet for lys,lyd,lukt Svekket hukommelse og konsentrasjon Søvnforstyrrelser

4 Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) Tilleggssymptomer Bevegelsesapparatet Muskelsmerter Leddsmerter Sirkukasjonsorganene Ortostatisk intoleranse Hjertebank Blekhet

5 Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) Tilleggssymptomer Fordøyelsesorganene Magesmerter Diarre/obstipasjon Kvalme Infeksjonsforsvaret Ømme lymfeknuter Sår hals Nattsvette

6 Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) Diagnosen bygger på Spesifikt sykdomsbilde Eksklusjon av andre årsaker til fatigue Ingen diagnostiske tester

7 Diagnostiske kriterier CDC-1994 (Fukuda-definisjon): HOVEDKRITERIER (pasienten må oppfylle alle) Vedvarende eller tilbakevendende utmattelse i minst seks måneder. Utmattelsen har alvorlige konsekvenser for daglige aktiviteter. Utmattelsen kan ikke forklares av en samtidig kroppslig eller psykisk lidelse. Utmattelsen er nyoppstått. Utmattelsen skyldes ikke pågående belastninger. Utmattelsen lindres ikke av hvile.

8 Diagnostiske kriterier TILLEGGSKRITERIER (pasienten må oppfylle minst fire) Svekket hukommelse og/eller konsentrasjon. Sår hals. Ømme lymfeknuter på halsen og/eller i armhulen. Muskelsmerter. Smerter i flere ledd. Hodepine av en ny karakter. Søvn virker ikke oppkvikkende. Utmattelsen forverres i etterkant av anstrengelser.

9 Diagnostiske kriterier EKSKLUSJONKRITERIER Permanente medisinske tilstander Organsvikt Kroniske infeksjoner (for eksempel AIDS, hepatitt B eller C) Reumatiske og kroniske inflammasjonstilstander Alvorlige nevrologiske sykdommer Sykdommer som krever systemisk behandling Alvorlige endokrinologiske sykdommer Primære søvnforstyrrelser

10 Praktisk klinisk definisjon på kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) hos barn og unge Vedvarende eller tilbakevendende utmattelse i minst tre måneder. Utmattelsen har alvorlige konsekvenser for daglige aktiviteter. Utmattelsen kan ikke forklares

11 Epidemiologi og forløp Utbredelse Forekomst i Norge Usikre tall Voksne: pasienter Barn og unge: 600 pasienter? Flest kvinner/jenter (3:1) Sjelden under 10 år Historisk og kulturell variasjon Ikke spesifikt for (men vanligere i) vår tid Ikke spesifikt for (men vanligere i) vesteuropeiske/nordamerikanske samfunn

12 Barn og ungdom med mistenkt CFS Bør henvises til barneavdeling/barnelege for vurdering mtp differensialdiagnoser innen 6 uker etter symptomdebut (The Royal College of Paediatrics and Child Health guideline)

13 Mål for utredning 1. Utelukke andre diagnoser 2. Identifisere et karakteristisk sykdomsbilde

14 Mål for utredning Andre forhold Mulige årsaksfaktorer hos den enkelte Komorbide (samtidige) tilstander Omfanget av utmattelse og andre plager Funksjonsnivå

15 Utredningsprogram for barn og ungdommer med mulig kronisk utmattelsessyndrom Hovedkategori Vurdering hos barnelege Vurdering hos barnepsykiater Blodprøver Urinprøver Bildeundersøkelser Annet Spesifikasjoner Generell klinisk undersøkelse Nevrologisk undersøkelse Kartlegge mulige utløsende faktorer Kartlegge mulig komorbiditet Kartlegge omfanget av utmattelse og andre plager Kartlegge funksjonsnivå Psykiatriske differensialdiagnoser? Psykiatrisk komorbiditet? Dramatisk livshendelse som utløsende faktor? Grunnlag for oppstart av kognitiv atferdsterapi? Hematologi m/ differensialtelling SR, CRP Elektrolytter Kreatinin, urea Transaminaser, GT, bilirubin CK Glukose Jernstatus Thyreoideafunksjon Serologi for Borrelia burgdorferi og Ebstein Barr-virus ANA, Waaler/Latex Glutenantistoff Stiksundersøkelse Rtg. thorax UL-abdomen MR-cerebrum EEG

16 Behandling Gradert treningsterapi (Gradet exercise therapy GET) Pasientene utfører fysisk aktivitet etter en definert opptrappingsplan Dokumentert effektiv i randomiserte studier Kritisert for å kunne forverre tilstanden

17 Behandling Pacing Pasientene blir lært opp til selv å regulere aktivitetsnivået etter dagsformen Målsetningen er at man aldri skal overskride den individuelle tålegrensen. Savner vitenskapelig dokumentasjon.

18 Behandling Aktivitetstilpasning Middelvei mellom gradert treningsterapi og pacing Målsetning: å normalisere pasientens stressrespons Dokumentert effektiv i randomiserte undersøkelser Ingen dokumentasjon for de aller sykeste Forholdsvis enkel å gjennomføre

19 Gradert aktivitetstilpasning - prinsippskisse

20 Behandling Aktivitetsplan For en definert tidsperiode (2-3 uker) Konkret Omfatte alle gjøremål Når man står opp og legger seg Måltider Hvor langt man skal gå hver dag Hvor mange timer skole og lekselesning (PC) Samvær med venner Hvile

21 Behandling Aktivitetsplan Rimelig balanse mellom ulike aktiviteter En dag skal inneholde både forpliktelser og lystbetonte gjøremål Det samlede aktivitetsnivået må ikke overskride pasientens individuelle tålegrense. Evaluering hver uke

22 Behandling Viktige prinsipper Individualisert behandling Hovedansvar hos en person opprette ansvarsgruppe? Forutsigbarhet

23 Behandling Kognitiv atferdsterapi Bruk av tankene for å gi økt mestring Regelmessig samtale med psykiater/psykolog Grundige forklaringer Diskusjon om automatiske tanker Praktiske oppgaver Egnet for de fleste Dokumentert effektiv i randomiserte undersøkelser (både voksne og barn) Ingen dokumentasjon for de sykeste Forutsetter tilgjengelig kompetanse og gjensidig tillit

24 Behandling Legemidler Symptomatisk (og ikke kurativ) effekt Ortostatisk intoleranse og hjertebank Propranolol (10 (20) mg x 3 med grad vis opptapping over noen uker) Florinef (0,05-0,1 mg x 1) obs! kaliumkonsentrasjon Søvnforstyrrelser Melatonin 3 mg vesp

25 Behandling Legemidler (forts) Kvalme Zofran? Afipran? Smerter Paracetamol og/eller Ibuprofen Amitriptylin (Sarotex)

26 Behandling Unngå komplikasjoner Stive muskler/muskelatrofi/kontrakturer Ernæringsproblemer Psykososiale problemer

27 Behanding Alternativ behandling Bør vurdere: Seriøsitet Kostnader Risiko Falske forhåpninger Komme i stedet for dokumentert behandling

28 Behandling Utfordringer Skole Opprettholde kontakten med venner Fritid Resten av familien

29 Rettigheter Omsorgspenger Pleiepenger Omsorgslønn Opplæringspenger Grunnstønad/hjelpestønad Stønad til tekniske hjelpemidler Stønad til bil eller transport Tidsbegrenset uførestønad og uførepensjon Rehabiliteringspenger

30 Sykdomsmekanismer ved CFS/ME Hva utløser utmattelsessyndromet? Langvarige infeksjoner Mononukleose,mykoplasma-lungebetennelse, giardia-infeksjoner i tarm Dramatiske livshendelser Dødsfall i nær familie Kraftige fysiske belastninger Ulykker, kirurgi

31 Sykdomsmekanismer ved CFS/ME Hva disponerer for CFS/ME Sårbarhetsfaktorer/disponerende faktorer Genetisk disposisjon Personlighet Samvittighetsfull, perfeksjonistisk Sosiale/kulturelle forhold

32 En samlende forklaringsmodell Nye data om regulering av det cardiovaskulære system og thermoregulering indikerer en vedvarende stressrespons Sustained arousel ved kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) Vedvarende stressrespons kan utløses av forskjellige faktorer som interagerer med predisponerende faktorer og lærte forventninger Wyller VB, Eriksen HE, Malterud K. Can sustained arousal explain Chronic Fatigue Syndrome? Behav Brain Funct 2009; 5: 10.

33 Stressrespons Hva er stress Samlebetegnelse på belastninger Infeksjoner, skader, truende opplevelser, følelsesmessige påkjenninger Virkningen av stress Økt puls Blek og kald hud Svettetendens Sommerfugler i magen

34 Sykdomsmekanismer ved CFS/ME Konsekvenser og vedlikeholdende faktorer Endringer i blodstrømsreguleringen Endringer i temperaturreguleringen Endringer i hormonsystemet Endringer i immunsystemet Endringer i tankeprosesser Endringer i søvnrytmen

35 En samlende forklaringsmodell for CFS/ME Det autonome nervesystemet Signalstoff: Acetylkolin Parasympatiske nevroner ( vedlikeholdsoppgaver ) Sinusknuten AV-knuten Sympatiske nevroner ( respons på belastning ) Signalstoff: Noradrenalin Binyrehormon: Adrenalin

36 Stressresponsen

37 Sammenheng mellom vedvarende (dis)stressrespons og CFS/ME Vedvarende (dis)tressrespons etter at stresset er over Fenomenet oppstår ved langvarige belastninger

38 Stress og sykdom Normale stressresponser er nødvendige for å unngå sykdom Unormale stressresponser kan forårsake sykdom Sustained arousal = Vedvarende stressrespons

39 Forskning har vist at Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har: Økt sympatisk nerveaktivitet i hvile Endret sympatisk respons ved ulike fysiologiske belastninger Dette indikerer en vedvarende kroppslig stressrespons sustained arousal Wyller VB, Eriksen HE, Malterud K. Can sustained arousal explain Chronic Fatigue Syndrome? Behav Brain Funct 2009; 5: 10.

40 Oppsummering - vedvarende distressrespons-teorien Langvarige infeksjoner Arv Kultur Personlighet Dramatiske livshendelser Kroppslige belastninger Mentale belastninger Onde sirkler Vedvarende distressrespons Onde sirkler Endret sirkulasjonsregulering Endret funksjon av skjelettmuskulatur Endret temperaturregulering Endrede immunresponser Endrede kognitive funksjoner Endrede endokrine responser Utmattelse?

41 Kronisk utmattelsessyndrom hos barn og ungdom God prognose De aller fleste blir friske Kan ta lang tid