CFS/ME. Fotograf; Agnete Matre. Hanne Langseth Næss Overlege Seksjon smertebehandling og palliasjon

Transkript

1 CFS/ME Fotograf; Agnete Matre Hanne Langseth Næss Overlege Seksjon smertebehandling og palliasjon

2 HVORFOR CFS/ME PÅ SMERTEKURS? Ikke uvanlig med smerter hos pasienter med CFS/ME; muskel og leddsmerter, hodepine, halsvondt, magesmerter Utfordring; tiltak som retter seg mot utmattelse og smerte Tiltak er overførbar til andre pasientgrupper

3 CFS/ME PLAN FOR KOMMENDE 30 MIN Hvem, hva, hvor. og hvordan Smerter hos pasienter med CFS/ME Utmattelse og smerte hos andre pasientgrupper

4 CFS/ME CFS = Chronic Fatigue Syndrom «kronisk utmattelses syndrom» Kritikk; bagatelliserende ME = Myalgisk Encefalomyelopati Encefalo = hjerne Myelon = ryggmargen Myalgi = muskelsmerter Pati = lidelse eller sykelig tilstand Kritikk; ikke bevis på hjerne- eller ryggmarsaffeksjon, myalgi ikke et hovedfenomen

5 Kvinner mer enn menn HVEM FÅR CFS/ME? Alder; snitt 33 år, men fra 10 - over 70 Mest caucasian, men noen studier tyder på høyere prevalens hos minoritetsgrupper (USA) Prevalens; 0,2 0,4 %? Dvs i Norge Underdiagnostisert?

6 HVA ER CFS/ME? Tilstand uten sikker og entydig årsak, eksklusjonsdiagnose! Heterogen gruppe med noen fellestrekk Langvarig, betydelig og tidvis invalidiserende utmattelse av ukjent årsak Utmattelsen bedres ikke av hvile Kan forverres av beskjeden aktivitet (fysisk, mental, sosial). Post-exertional malaise / «anstrengelsesutløst utilpasshet» Forverring av symptomer kan være forsinket med timer eller mer Restitusjonstiden er forlenget Tilleggssymptomer; «alt mulig», inkludert smerte

7 HVOR LIGGER ÅRSAKEN? Bilde hentet fra youwellbeing.com

8 HVORDAN BEHANDLE CFS/ME?

9 BEHANDLING Ingen helbredende behandling per i dag Best effekt i studier; KT og GET Ikke publisert forskning på behandling av de sykeste Behandling retter seg mot: 1. Lindre ubehagelige symptomer: kvalme, smerter, søvnvansker, mage/tarm plager o.l 2. Aksept og Mestring 3. Bedre funksjon og livskvalitet - Balanse mellom aktivitetsnivå og energimengde

10 VIKTIG Å VITE svært beskjeden aktivitet kan utløse forverring (fysisk, mental, sosial) Symptomer og dermed funksjon svinger ofte fra dag til dag og gjerne fra time til time. Aktivitetsnivået må avpasses etter energimengde Ingen statisk tilstand Tiltak må evalueres fortløpende

11 OPPRETTHOLDENDE FAKTORER Negativt stress (psykososiale faktorer) Nedstemthet/depresjon, angst Biologisk «Dårlige» vaner; søvn/døgnrytme, kosthold Negative tankemønstre Sosiologisk Psykologisk Redsel for å teste egne grenser/redd for forverring Presse seg for mye for ofte Annen sykdom som f.eks infeksjoner slår ofte hardt ut

12 3. BEDRE FUNKSJON OG LIVSKVALITET hovedelementer i behandlingen (i tillegg til punkt 1 og 2): Balanse mellom aktivitet og hvile! Kan ikke hvile seg frisk Kan ikke trene seg frisk Vanskelig balansegang. Uforutsigbar tilstand Kan påvirkes gjennom ulike mestringsstrategier, men pasienten kureres ikke av disse

13 2. AKSEPT OG MESTRING Krevende tilstand å få Livet snudd på hodet Nye spilleregler i kroppen Aksept Kognitiv tilnærming, kognitiv terapi

14 1. LINDRE MED OG UTEN MEDISINER symptomlette Søvn; søvnhygiene (!), avspenning, «ro-ned-tid», teknikker rettet mot grubling Circadin, Vallergan, Remeron Muskel-skjelettsmerter; fysioterapi, avspenningsteknikker, trening Magnesium, Sarotex, Paracet, Ibux, Efexor Mage/tarm; kosthold, ernæring FODMAP Hevelser i bein; økt sirkulasjon, øvelser støttestrømper lyd- og lys; skjerming i enkelte situasjoner ørepropper/klokker, solbriller, filterbriller. OBS! Sensitivisering

15 VED BRUK AV MEDISINER: Kan ha endret følsomhet for medisiner etter debut av sykdom Redusert startdose Rolig opptrapping/nedtrapping Finnes en «jungel» av forslag til medisiner fra litteratur fra brukererfaringer sosiale medier

16 «JUNGELEN» MANGE TEORIER FÅ ELLER INGEN STUDIER AVVENTE RESULTAT

17 SMERTER HOS PASIENTER MED CFS/ME Gjennomgang av studier (medline og embase) fram til nov 2015; 12 artikler, 7 så på forekomst av muskel og/eller leddsmerter, 4 så på intensitet av muskel og leddsmerter og 1 så på lokalisasjon 80 % rapporterte myalgier, 66 % artralgier Ikke mulig å si noe om intensitet grunnet variasjon i bruk av måleinstrumenter Ikke godt dokumentert. Foreslått fjernet fra diagnosekriterier

18 SMERTER VED CFS/ME Erfaring fra CFS/ME poliklinikk; Få som rapporterer smerter Når smerter; ofte like utfordrende som utmattelsen Smerter ofte lokalisert til hode og underekstremiteter Noen få med FM i tillegg Obs! selektert gruppe Erfaring fra «smerteklinikken» Generaliserte smerter, ofte FM i tillegg, hodepine Utmattelsen vel så utfordrende som smertene Felles; utmattelse og/eller smerte fører til betydelig funksjonstap. I tillegg: pas forteller om uheldige møter med helsevesenet, stigmatisering

19 UTMATTELSE OG SMERTE Utmattelse er ikke spesifikt for CFS/ME MS, fibromyalgi, hjerneslag, RA, kreft, angst, PTSD for å nevne noen Smerte og utmattelse kan gi utfordring; Gir ofte utslag i betydelig funksjonsnedsettelse Store konsekvenser for arbeidsliv, familieliv, sosialt liv, livskvalitet (!) Vanlige anbefalinger fra helsepersonell faller ofte gjennom For mange vanskelig å forstå et skfitende symptombilde Viktigst; møte pasienten på en god måte

20 BEHANDLING VED UTMATTELSE OG SMERTE Like prinsipper som ved CFS/ME; Fokus rettet mot lindre, aksept, mestre, fokus på funksjon Biopsykososial forklaringsmodell står sentralt; pasientene våre er ikke «hodeløse»! Rehabiliterings fokus; pasienten må være aktiv i egen rehab.prosess; hva skal fokus være? En ting av gangen. Av og til «dytte», av og til «bremse»

21 TAKK FOR OPPMERKSOMHETEN Fotograf; Agnethe Matre