KRONISK UTMATTELSES- SYNDROM. hos barn og ungdommer

Transkript

1 Vegard Bruun Wyller KRONISK UTMATTELSES- SYNDROM hos barn og ungdommer Myalgisk encefalopati (CFS/ME) Vegard Bruun Wyller Barneklinikken, Rikshospitalet HF 2008

2 KRONISK UTMATTELSESSYNDROM HOS BARN OG UNGDOMMER Lege dr. med. Vegard Bruun Wyller Barneklinikken, Rikshospitalet HF Mai

3 Innhold KRONISK UTMATTELSES- SYNDROM hos barn og ungdommer Myalgisk encefalopati (CFS/ME) 1 Innledning 2 Hva er kronisk utmattelsessyndrom? 2.1 Sykdomsbildet 2.2 Utbredelse 2.3 Definisjoner og begreper 2.4 Oppsummering 3 Sykdomsmekanismer ved kronisk utmattelsessyndrom 3.1 Årsaker 3.2 Konsekvenser og vedlikeholdende faktorer 3.3 En samlende forklaringsmodell 3.4 Oppsummering 4 Diagnostikk av kronisk utmattelsessyndrom 4.1 Prinsipper for utredning 4.2 Program for utredning 4.3 Oppsummering 5 Behandling og rehabilitering ved kronisk utmattelsessyndrom 5.1 Aktivitetstilpasning 5.2 Kognitiv atferdsterapi 5.3 Legemidler 5.4 Forebygging og behandling av komplikasjoner 5.5 Alternative behandlingsformer 5.6 Oppsummering 6 Ung med kronisk utmattelsessyndrom hvordan mestre dagliglivet? 6.1 Prinsipper 6.2 Utfordringer knyttet til kropp og helse 6.3 Utfordringer knyttet til skole og andre sosiale forhold 6.4 Utfordringer knyttet til hjelpeapparatet 6.5 Utfordringer knyttet til fremtiden 6.6 Oppsummering Appendiks Forslag til supplerende litteratur Stikkordregister 3

4 K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M H O S B A R N O G U N G D O M M E R 4

5 1 Innledning Det verste var at jeg ikke skjønte hvorfor jeg var så sliten. Ikke minst at jeg følte folk var så mistenksomme. Jeg fikk hele tiden spørsmål som: Hva feiler det deg egentlig?. Jeg hadde ikke noe svar. [...] Når jeg sa jeg var sliten, fikk jeg oftest som svar at vi måtte tåle smerte. Fra en skolestil skrevet av en 16-åring med kronisk utmattelsessyndrom. Kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) er en langvarig og alvorlig sykdom. Mange voksne er rammet, og i løpet av de siste årene er man blitt oppmerksom på at tilstanden også finnes hos barn og ungdommer. Tenåringer er spesielt utsatt, og klinisk erfaring tyder på at forekomsten øker. Barn og unge med kronisk utmattelsessyndrom trenger omfattende hjelp og omsorg. Helsevesenet har ansvaret for å stille en diagnose, utrede tilgrunnliggende årsaker og sette i gang og gjennomføre behandling og rehabilitering. Andre instanser, som skole og arbeids- og velferdsetat, må legge til rette slik at de negative konsekvensene av sykdommen blir minst mulig. Sist, men ikke minst, trenger pasienten støtte fra familie og venner. Alt dette er også nødvendig for barn og ungdommer med andre langvarige sykdommer. Det spesielle for kronisk utmattelsessyndrom er at kunnskap om sykdommen er mangelfull, både blant helsearbeidere og andre. Da er det vanskelig å yte god hjelp og omsorg. Mange pasienter erfarer at de faller mellom mange stoler, at de ikke har noen adresse i helsevesenet, og at ingen tar ordentlig ansvar for dem. I verste fall kan de oppleve å bli mistrodd og mistenkeliggjort. Dette hindrer god behandling og forverrer selvsagt totalsituasjonen for en som fra før er alvorlig syk. Denne situasjonen er heldigvis i ferd med å endre seg. Systematiske kliniske erfaringer i kombinasjon med nye forskningsresultater fra både inn- og utland gjør oss i stand til å gi en rekke konkrete råd og anbefalinger, selv om mange forhold fremdeles er uavklarte. Hensikten med dette informasjonsheftet er derfor å gi en grundig oppdatering om alle sider ved kronisk utmattelsessyndrom hos barn og ungdommer. Vi har forsøkt å bruke et lettfattelig språk slik at dette heftet kan leses av både pasienter, pårørende, helsearbeidere og andre interesserte. Selv om vi fokuserer på barn og ungdommer, vil mye også være relevant for voksne pasienter. Vi håper altså at heftet vil få bred anvendelse, men vi må peke på to viktige forhold: Vitenskapen vinner stadig ny innsikt. Dette heftet er en oppsummering av hva vi vet per i dag (våren 2008). Selv om hovedtrekkene sannsynligvis er gyldige, er det grunn til å anta at mange detaljer må revideres i løpet av de nærmeste årene. Spesielt er det viktig å understreke at offisielle og oppdaterte oppslagsverk (Felleskatalogen etc.) alltid bør konsulteres før oppstart av evt. medikamentell behandling. All hjelp og omsorg må skreddersys den enkelte pasient. Dette heftet kan bare gi generelle råd; både utredning, behandling og andre tiltak må selvsagt individualiseres, på tilsvarende måte som ved andre sykdommer. Informasjonsheftet er skrevet av lege dr. med. Vegard Bruun Wyller ved Barneklinikken, Rikshospitalet. Han har samarbeidet nært med en referansegruppe som består av følgende personer: Overlege dr. med. Helene Gjone, Barne- og ungdomspsykiatrisk seksjon, Barneklinikken, Rikshospitalet. Ergoterapeut Berit Widerøe Njølstad, Klinikk for klinisk service, Rikshospitalet. Fysioterapeut Ellebeth Sætre, Klinikk for klinisk service, Rikshospitalet. Barnevernspedagog Kirsti Almås, Lærings- og mestringssenteret, Barneklinikken, Rikshospitalet. Klinisk ernæringsfysiolog Christine Gørbitz, Barneklinikken, Rikshospitalet. Fysioterapeut og pårørende Marianne Jørgensen Svanevik, Bergen Kari C. Toverud, MS, CMI (sertifisert medisinsk illustratør) har levert tegningene. For å gjøre heftet mest mulig lettlest er teksten ikke utstyrt med noteapparat og henvisninger. Mange av de viktigste kildene som denne fremstillingen bygger på inngår imidlertid i oversikten over supplerende litteratur bakerst i heftet. 5

6 2 Hva er kronisk utmattelsessyndrom? 2.1 Sykdomsbildet Hva er symptomene på kronisk utmattelsessyndrom? Kronisk utmattelsessyndrom er en sykdom der hovedkjennetegnet som navnet antyder er utmattelse (fatigue) eller mangel på energi; noen bruker beskrivelse som flate batterier eller vedvarende influensa. Utmattelsesfølelsen er uvanlig kraftig, den forverres gjerne av beskjedne aktiviteter og den lindres i liten grad av hvile; det er altså snakk noe ganske annet enn å være litt trett og sliten, slik vi alle kan ha det fra tid til annen. Pasientene er imidlertid sjelden søvnige; tvert i mot plages mange av innsovningsvansker. De er heller ikke lamme eller på andre måter ute av stand til å gjøre noe. Dersom de tar seg kraftig sammen, kan mange utføre ganske anstrengende gjøremål en kort periode, men opplever da en forverring av plagene i etterkant; det er som om de opparbeider en gjeld som må betales med renter. Å spare på kreftene er derfor et viktig prinsipp i behandlingen, noe vi skal komme tilbake til (se 5.1). Omgivelsene kan forståelig nok bli forvirret av et slikt symptom, og i verste fall blir pasienten urettmessig beskyldt for latskap eller mangel på motivasjon. I tillegg til utmattelsen har pasienten gjerne en rekke andre symptomer (tabell 1). Vanligst er smerter i hodet og muskler/skjelett, samt konsentrasjons- og hukommelsesproblemer (ofte brukes betegnelsen kognitive funksjonsforstyrrelser om sistnevnte). De hardest rammede pasientene er gjerne overømfintlige for lys, lyd og andre sanseinntrykk. VANLIGE LEDSAGENDE SYMPTOMER VED KRONISK UTMATTELSESSYNDROM Tabell 1 ORGANSYSTEM SYMPTOM Nervesystemet Hodepine Svimmelhet Balanseproblemer Overømfintlighet for lys, lyd og andre sanseinntrykk Følelse av ustabil kroppstemperatur Svekket hukommelse og konsentrasjon Søvnforstyrrelser (først og fremst innsovningsvansker) Bevegelsesapparatet Muskelsmerter Leddsmerter Sirkulasjonsorganene Ortostatisk intoleranse (ubehag i oppreist stilling) Hjertebank Blekhet Fordøyelsesorganene Mavesmerter Løs avføring Kvalme Infeksjonsforsvaret Ømme lymfeknuter Sår hals Nattsvette 6

7 H VA E R K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M? Hva kan påvises ved legeundersøkelse? Til tross for disse plagene er det svært få objektive funn ved en alminnelig legeundersøkelse. Mange pasienter har imidlertid blek, kald og klam hud, spesielt på hender og føtter, og hos noen kan det foreligge uvanlig rask puls (takykardi) både i liggende og stående stilling. Men dette er uspesifikke tegn, som kan foreligge hos en rekke andre pasientgrupper også. Alminnelige blodprøver og røntgenundersøkelser er helt normale det finnes altså ingen diagnostisk test (se 4.1). Hos alle pasienter er funksjonsnivået betydelig nedsatt. Et stort flertall faller ut av skolen, slutter med fritidsaktiviteter og mister kontakten med venner; mesteparten av tiden brukes gjerne foran TV en, datamaskinen eller på sofaen. Noen få (anslagsvis et par prosent) er permanent sengeliggende. Hvordan er fremtidsutsiktene (prognosen)? Hos barn og ungdommer har kronisk utmattelsessyndrom en meget god prognose; de aller fleste blir til slutt nesten eller helt friske. Forløpet kan imidlertid være langvarig, ofte flere år. Mange erfarer dessuten at sykdomsintensiteten svinger, noe som kan gi plutselige nedturer i en fase der man egentlig er i ferd med å friskne til. I en slik situasjon er det viktig å bevare en realistisk optimisme fremtidsutsiktene er tross alt gode for de aller fleste. 2.2 Utbredelse Hvor mange har kronisk utmattelsessyndrom? Ingen vet nøyaktig hvor mange personer som lider av kronisk utmattelsessyndrom i Norge. Anslag fra utenlandske vitenskapelige undersøkelser indikerer et totalantall på mellom 9000 og pasienter, hvorav minst 300 under 18 år. Klinisk erfaring fra Rikshospitalet tilsier imidlertid at langt flere barn og ungdommer er rammet. De aller fleste er tenåringer; tilstanden er forholdsvis sjelden under år. Jenter rammes hyppigere enn gutter. Er kronisk utmattelsessyndrom en moderne, vestlig sykdom? Dette spørsmålet kan ikke besvares med et klart ja eller nei. Det er gode holdepunkter for at lidelsen er vanligere i vår tid enn før, og at forekomsten blant barn og unge har økt spesielt mye det siste tiåret. Samtidig finnes det mange beskrivelser av liknende sykdomsbilder opp gjennom historien. Sannsynligvis dreier det seg om samme tilstand, som har fått ulike navn i ulike tidsperioder. Kronisk utmattelsessyndrom er nok vanligere i vestlige industrisamfunn (Vest-Europa, Nord-Amerika, Australia) enn i andre kulturer. Men sykdommen er beskrevet i en rekke land, som Kina, Japan og India. 2.3 Definisjoner og begreper Hvordan defineres kronisk utmattelsessyndrom? Alle sykdommer bør være klart definerte. Som regel vil en definisjon basere seg på bestemte funn ved undersøkelse eller ved en diagnostisk test. Men for kronisk utmattelsessyndrom er funnene svært sparsomme og diagnostiske tester fraværende, slik vi omtalte over (se 2.1). Dette er ikke noe særsyn, men gjelder for flere andre tilstander også, for eksempel migrene og depresjon. I denne situasjonen må definisjonen bygge på pasientens symptombeskrivelse alene. For kronisk utmattelsessyndrom finnes det flere forskjellige definisjoner, og det internasjonale fagmiljøet har ikke klart å enes om hvilken som er den beste. Den amerikanske varianten (tabell 2) er mest brukt, men kravet om fire av åtte tilleggskriterier er blitt kritisert mange mener at dette kravet er pragmatisk og ikke vitenskapelig begrunnet. I tillegg har barneleger innvendt at kravet om seks måneders sykehistorie er urimelig lang tid for de yngste. Det er nylig utarbeidet forslag til en egen definisjon for barn og ungdommer, men så langt har denne ikke vunnet allmenn aksept. For voksne pasienter har en definisjon fra et kanadisk fagmiljø fått en viss utbredelse, men også her finnes det mange kritiske røster. DEN AMERIKANSKE DEFINISJONEN AV KRONISK UTMATTELSESSYNDROM (CDC-kriteriene) HOVEDKRITERIER (pasienten må oppfylle alle) Vedvarende eller tilbakevendende utmattelse i minst seks måneder. Utmattelsen har alvorlige konsekvenser for daglige aktiviteter. Utmattelsen kan ikke forklares av en samtidig kroppslig eller psykisk lidelse. Utmattelsen er nyoppstått. Utmattelsen skyldes ikke pågående belastninger. Utmattelsen lindres ikke av hvile. TILLEGGSKRITERIER (pasienten må oppfylle minst fire) Svekket hukommelse og/eller konsentrasjon. Sår hals. Ømme lymfeknuter på halsen og/eller i armhulen. Muskelsmerter. Smerter i flere ledd. Hodepine av en ny karakter. Søvn virker ikke oppkvikkende. Utmattelsen forverres i etterkant av anstrengelser. Tabell 2 7

8 H VA E R K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M? Felles for disse definisjonene er at de i stor grad er beregnet brukt i forskningssammenheng. I ferske, internasjonale retningslinjer er det argumentert for at man i praktisk, klinisk arbeid bør bruke en langt videre definisjon. I samsvar med disse anbefalingene bruker Barneklinikken, Rikshospitalet betegnelsen kronisk utmattelsessyndrom når en pasient har funksjonsnedsettende og uforklarlig utmattelse av mer enn 3 måneders varighet (tabell 3). PRAKTISK, KLINISK DEFINISJON AV KRONISK UTMATTELSESSYNDROM HOS BARN OG UNGDOMMER Vedvarende eller tilbakevendende utmattelse i minst tre måneder. Utmattelsen har alvorlige konsekvenser for daglige aktiviteter. Utmattelsen kan ikke forklares av en samtidig kroppslig eller psykisk lidelse. ( Tabell 3 ) Har sykdommen andre navn? I engelskspråklig litteratur brukes betegnelsen chronic fatigue syndrome, forkortet CFS. ME står for myalgisk encefalo(myelo)pati eller myalgisk encefalomyelitt. Begge disse forkortelsene har etter hvert vunnet innpass i norsk språk, og offentlige myndigheter bruker benevnelsen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME). Vi følger denne praksisen i tittelen på dette heftet, men bruker for øvrig kronisk utmattelsessyndrom alene, for enkelhets skyld. På tilsvarende måte har enkelte argumentert for at denne tilstanden i virkeligheten er en form for depresjon eller angst. Her er imidlertid de fleste fagfolk helt samstemte; kronisk utmattelsessyndrom og depresjon/angst er distinkt forskjellige sykdommer. Hvordan skal kronisk utmattelsessyndrom klassifiseres? International Classification of Diseases (forkortet ICD) er et oppslagsverk for klassifisering av sykdommer, utarbeidet av Verdens helseorganisasjon, som anvendes i forhold til alle pasienter i norsk spesialisthelsetjeneste. Betegnelsen kronisk utmattelsessyndrom finnes imidlertid ikke i dette oppslagsverket; de oppslagsordene som kommer nærmest er post-viralt utmattelsessyndrom (diagnosekode G93.3) og nevrasteni (diagnosekode F48.0). Hvilket av disse som bør benyttes har ført til omfattende diskusjoner, noe som henger sammen med at G93.3 regnes som en nevrologisk diagnose i ICD, mens F48.0 regnes som en psykiatrisk diagnose. Men denne debatten har liten klinisk relevans, all den stund klassifikasjonssystemet uansett ikke er i harmoni med virkeligheten. Mange foretrekker å bruke diagnosekoden G93.3 på alle pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, uavhengig av hvorvidt tilstanden synes å være utløst av en virusinfeksjon eller ikke, ettersom dette kan forenkle de trygdemedisinske utfordringene. En slik pragmatisk løsning sier selvsagt intet om sykdommens underliggende årsaker. Nevrasteni er en sykdomsbetegnelse som oppstod på tallet, og som fremdeles er i bruk. Mer moderne begreper, som særlig har vært anvendt i USA, er multippel kjemisk sensitivitet og gulf war-syndrome. Mange mener at alle disse diagnosene egentlig er synonyme med kronisk utmattelsessyndrom; andre hevder at det dreier seg om forskjellige sykdomsbilder. 2.4 Oppsummering Kronisk utmattelsessyndrom kjennetegnes av langvarig og kraftig utmattelse (fatigue) i kombinasjon med en rekke andre plager. Alminnelig undersøkelse gir sparsomme funn, og det finnes ingen diagnostisk test. De fleste barn og ungdommer blir nesten eller helt friske, men forløpet kan være langvarig. Hos barn og ungdommer kan tilstanden defineres som funksjonsnedsettende og uforklarlig utmattelse av mer enn 3 måneders varighet. I Norge er det minst 300 pasienter under 18 år, og forekomsten øker. Pragmatiske grunner taler for å bruke ICD-diagnosekoden G93.3 om alle pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. 8

9 3 Sykdomsmekanismer ved kronisk utmattelsessyndrom 3.1 Årsaker Hva utløser kronisk utmattelsessyndrom? Syndrom betyr sammenstilling av symptomer. Det er en betydelig variasjon i det sykdomsbildet som presenteres hos barn og unge, noe som sannsynligvis henger sammen med at de underliggende årsakene og mekanismene også varierer fra pasient til pasient. Det er gjort mye forskning på dette feltet; et søk i internasjonale databaser returnerer godt over 1500 vitenskapelige artikler. Det kan være vanskelig å få oversikt over en så stor mengde informasjon. I tillegg er det fremdeles mange ubesvarte spørsmål. Noe kan vi imidlertid si med ganske stor sikkerhet. Den viktigste utløsende årsaken synes å være langvarige infeksjoner, som kyssesyke (mononukleose), mykoplasma-lungebetennelse og giardia-infeksjon i tarmen. Kortvarige infeksjoner, som alminnelig forkjølelse, er derimot i liten grad assosiert med utbrudd av kronisk utmattelsessyndrom. Mange forskningsprosjekter har undersøkt om én bestemt mikroorganisme kan holdes ansvarlig, men lite tyder i den retning; tvert imot ser det ut til at en rekke forskjellige virus, bakterier og parasitter kan settes i sammenheng med sykdomsutbrudd. I tillegg er det gode holdepunkter for at tilstanden kan utløses av dramatiske livshendelser, for eksempel dødsfall i nær familie. Det samme gjelder kraftige fysiske belastninger, som ulykker og store kirurgiske inngrep. Det diskuteres og forskes for tiden på sammenhenger mellom vaksinasjoner og utbrudd av CFS/ME. Foreløpig mangler sikker vitenskapelig kunnskap på dette feltet, men mange vil mene at man ikke kan utelukke vaksiner som en mulig årsaksfaktor hos enkelte. Hva disponerer for kronisk utmattelsessyndrom? De fleste sykdommer skyldes en kombinert effekt av utløsende faktorer og sårbarhetsfaktorer eller disponerende faktorer. Tenk på forkjølelse: den utløsende årsaken er et virus, men alle vet at noen mennesker kanskje på grunn av genetiske forhold har lettere for å bli syke enn andre. Sårbarheten for slike infeksjoner kan også variere hos et enkelt individ; mange har for eksempel erfart at man har lett for å bli forkjølet etter en slitsom eksamensperiode, sannsynligvis fordi denne typen belastninger påvirker infeksjonsforsvaret. Ny forskning gir sterke holdepunkter for en genetisk (altså arvelig) disposisjon ved kronisk utmattelsessyndrom. Dette passer godt med at enkelte familier har en opphopning av sykdomstilfeller. De detaljerte genetiske mekanismene er imidlertid helt uavklarte foreløpig. Samtidig er det vitenskapelig sannsynliggjort at visse personlighetstrekk, som det å være samvittighetsfull og perfeksjonistisk, utgjør en risiko hos barn og unge. Dette harmonerer også godt med den kliniske erfaringen; pasientene fremstår gjerne som ambisiøse og ressurssterke, og blir meget sjelden karakterisert som late. Mange spør seg om også sosiale og kulturelle forhold kan utgjøre sårbarhetsfaktorer. Sagt på en annen måte: kan økende forekomst av denne sykdommen forklares av bestemte trekk ved vårt samfunn og vår levemåte? Er for eksempel barn og unge utsatt for et forventningspress i retning av å bli til noe, samtidig som det ikke legges føringer for hva dette noe skal være? Representerer kort sagt vår tids ubegrensede valgfrihet en byrde for enkelte? Eller må tidsklemmen i kombinasjon med endring av familiestrukturer bære noe av ansvaret? I vår tid møter barn og unge store krav til omstilling; for noen er dette uproblematisk, mens det for andre innebærer store utfordringer. Det finnes ingen vitenskapelige undersøkelser av disse problemstillingene, men mange fagfolk vil likevel anta at slike forhold også kan ha vesentlig betydning. 3.2 Konsekvenser og vedlikeholdende faktorer Hvilke kroppslige prosesser forstyrres ved kronisk utmattelsessyndrom, og hvordan kan det oppstå onde sirkler? De fleste sykdommer innebærer en endring av forskjellige prosesser i kroppen, noe som kan ha omfattende konsekvenser. Smitte med et forkjølelsesvirus gir for eksempel opphav til en lokal betennelsesprosess i neseslimhinnen; dette bidrar i sin tur til at vi blir snørrete og får feber. Enkelte ganger kan slike konsekvenser i seg selv bidra til å vedlikeholde sykdommen, noe som resulterer i en ond sirkel. 9

10 S Y K D O M S M E K A N I S M E R V E D K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M Ved kronisk utmattelsessyndrom er det påvist en lang rekke konsekvenser og vedlikeholdende faktorer: Endringer i blodstrømsreguleringen. Når man reiser seg fra liggende stilling vil tyngdekraften trekke blodet ned mot beina, noe som kan redusere blodstrømmen til hjernen og andre organer i overkroppen. Automatiske reflekser sørger imidlertid for å motvirke dette, blant annet ved at hjertet slår litt fortere samtidig som blodårene i underkroppen trekker seg sammen. Disse kompensasjonsmekanismene er avvikende hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, og mange blir derfor svimle og føler at de skal besvime når de står lenge eller når de reiser seg raskt fra liggende stilling. Endringer i temperaturreguleringen. Kroppstemperaturen skal holde seg stabil på 37 o C, uavhengig av temperaturen i omgivelsene. Denne reguleringsoppgaven blir også ivaretatt av automatiske reflekser, som er avvikende hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. Her er forklaringen på hvorfor mange pasienter erfarer vekslende varme- og kuldefølelse og liknende plager. Endring i hormonsystemet. Kortisol er et hormon som skilles ut fra binyrene (små kjertler som ligger like over nyrene). Kortisolutskillelsen varierer syklisk gjennom et døgn, og skal dessuten øke kraftig når kroppen utsettes for akutte belastninger, for eksempel en skade. Hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom er disse mekanismene svekket. Endring i immunsystemet. Immunsystemet, som beskytter oss mot infeksjoner, består av ulike elementer. Man skiller mellom den humorale delen, der forsvaret mot mikroorganismer baserer seg på antistoffer (spesielle proteinmolekyler i blodet), og den cellulære delen, der mikroorganismene angripes direkte av hvite blodceller. Samspillet i immunsystemet kontrolleres av tallrike signalstoffer, som også påvirker andre organer i kroppen, inkludert hjernen. En rekke forskningsprosjekter har dokumentert forstyrrelser i immunsystemet hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. Hovedtrekkene er stimulering av den humorale delen og tilsvarende hemming av den cellulære delen, noe som blant annet viser seg ved endret konsentrasjon av ulike signalstoffer og endret aktivitet av bestemte grupper hvite blodceller. Disse forstyrrelsene kan bidra til onde sirkler, blant annet kan pasienten bli mer utsatt for visse infeksjoner. Endring i tankeprosesser. Gjennom våre sanseorganer, som øyet og øret, mottar hjernen hele tiden store mengder informasjon om omgivelsene. Å bearbeide denne informasjonen er en stor utfordring. For ikke å bli overveldet må hjernen blant annet kunne rette oppmerksomheten mot det som er viktig og som skal lagres i hukommelsen, og samtidig overse alle uvesentlige sanseinntrykk. Kronisk utmattelsessyndrom kjennetegnes av forstyrrelser i disse prosessene, noe som forklarer hvorfor mange pasienter plages av svekket hukommelse og konsentrasjonsevne. I samsvar med dette har nyere studier påvist endringer i hjernens elektriske aktivitet hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. Endringer i søvnrytmen. Visse områder i hjernen fungerer som en klokke, og sørger blant annet for at vi føler oss søvnige og våkne på omtrent samme tid hver dag. Ved flyreiser på tvers av tidssonene (for eksempel fra Norge til USA) blir denne rytmen forstyrret her er forklaringen på fenomenet jet-lag. En liknende forstyrrelse er påvist ved kronisk utmattelsessyndrom, slik at pasientene kan ha store problemer med å sovne inn om kvelden. Til gjengjeld er mange uforholdsmessig søvnige på morgenkvisten. Dette kan danne utgangspunkt for nok en ond sirkel, ved at dårlig søvn forsterker følelsen av utmattelse. 3.3 En samlende forklaringsmodell Hva er det autonome nervesystemet? Alt som er omtalt i avsnittene over (3.1 og 3.2) er godt dokumentert i vitenskapelige undersøkelser. Det som mangler, er en forståelse for hvordan de ulike fenomenene henger sammen og utgjør et hele; det finnes foreløpig ingen overordnet teori eller samlende forklaringsmodell som er allment akseptert. I det følgende skal vi likevel kort presentere én slik forklaringsmodell. Den bygger på både teoretiske betraktninger, forskning og klinisk erfaring, og mange oppfatter den som et godt bilde på virkeligheten. Men den er altså ikke bevist i vitenskapelig forstand. For å forstå modellen trengs en kort innføring i noen grunnleggende forhold. Hjernen og ryggmargen står i forbindelse med resten av kroppen gjennom tallrike nervetråder samlet kaller vi dette for nervesystemet. Ulike deler av nervesystemet har ulike funksjoner. Det autonome nervesystemet, som vi skal konsentrere oss om i det følgende, betegner den delen som kontrollerer våre indre organer (figur 1a). Denne kontrollen foregår ubevisst og uavhengig av viljen. Hjernen mottar for eksempel kontinuerlig informasjon om blodtrykket. Gjennom andre nervetråder kan hjernen påvirke hjertet og blodårene slik at blodtrykket endrer seg. Men vi vet ikke hva blodtrykket vårt er (dersom vi ikke måler det), og vi kan ikke bestemme oss for å heve eller senke det. Det autonome nervesystemet er altså et meget komplisert kontrollapparat som hele tiden foretar justeringer i kroppens indre. Noe forenklet kan man forestille seg at slike justeringer er av to typer, som ivaretas av hver sin underavdeling. Den parasympatiske delen av det autonome nervesystemet er ansvarlig for vedlikeholdsoppgaver, som fordøyelse. 10

11 S Y K D O M S M E K A N I S M E R V E D K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M Den sympatiske delen av det autonome nervesystemet (ofte brukes kortformen sympatikus) har som hovedoppgave å kompensere for ytre belastninger. Dette er altså vårt system for krisehåndtering: økt sympatisk nerveaktivitet setter kroppen i alarmberedskap, slik at vi blir best mulig i stand til å avverge farer og påkjenninger. Illustrasjon: Kari C. Toverud Figur 1. Det autonome nervesystemet og stressresponsen. a. Forenklet skisse av det autonome nervesystemet. Her har vi bare vist tarmen, nyren/binyren og hjertet, men i virkeligheten er alle indre organer i kontakt med hjernen og ryggmargen gjennom autonome nervetråder. Hva er en stressrespons? Virkningene av økt sympatisk nerveaktivitet har vi alle erfart: Pulsen øker, huden blir blek og kald, vi svetter mer, og får sommerfugler i magen. I tillegg øker utskillelsen av hormonet adrenalin, som i sin tur forsterker de kroppslige reaksjonene. Samlet kalles dette for en stressrespons (figur 1b). Begrepet stress må imidlertid forståes mye videre enn i dagligspråket; i medisin og biologi er dette en samlebetegnelse på alle de belastninger som en person kan utsettes for, inkludert infeksjoner, skader, smerte, truende opplevelser og følelsesmessige påkjenninger. Etter hvert som belastningen avverges vil den sympatiske nerveaktiviteten gradvis vende tilbake til et hvilenivå; stressresponsen skal med andre ord inaktiveres når faren er over. Belastninger som varer uvanlig lenge kan imidlertid gi opphav til en vedvarende stressrespons, der den normale inaktiveringen uteblir. Dette fenomenet er grundig vitenskapelig undersøkt hos både dyr og mennesker. 11

12 S Y K D O M S M E K A N I S M E R V E D K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M Illustrasjon: Kari C. Toverud Figur 1. Det autonome nervesystemet og stressresponsen. b. Forenklet skisse av stressresponsen. En hvilken som helst belastning gir økt aktivitet i den sympatiske delen av det autonome nervesystemet, slik vi her har markert med lilla stjerner. Dette endrer funksjonen til alle indre organer; her har vi nøyd oss med å vise høyere puls og økt utskillelse av adrenalin. Adrenalin vil i sin tur forsterke effekten på hjertet, slik at pulsen stiger ytterligere. Hva er sammenhengen mellom vedvarende stressrespons og kronisk utmattelsessyndrom? Ny forskning tyder på at barn og ungdommer med kronisk utmattelsessyndrom lider av en slik vedvarende stressrespons. I hvile har de blant annet høy puls, høyt blodtrykk og høy adrenalinkonsentrasjon i blodet, og når de utsettes for en liten belastning (som for eksempel nedkjøling eller oppreist stilling) reagerer sympatikus annerledes enn hos friske. Kroppen er altså hele tiden i alarmberedskap ; sympatikus oppfører seg som om man flykter fra en løve, når man i virkeligheten er i ro. Det er ikke allmenn enighet om hvilken betydning en slik vedvarende stressrespons har i forhold til de andre forstyrrelsene som er påvist hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. På dette feltet trengs mer forskning. Vi vil likevel fremheve at en vedvarende stressrespons kan forklare mange av de andre 12

13 S Y K D O M S M E K A N I S M E R V E D K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M vitenskapelige funnene omtalt i avsnitt 3.1. og 3.2, og dermed danne grunnlag for en samlende forklaringsmodell (figur 2). Fenomenet oppstår i forbindelse med langvarige belastninger av både kroppslig og mental karakter; dette passer med at kronisk utmattelsessyndrom kan utløses av både langvarige infeksjoner, dramatiske livshendelser og andre påkjenninger. Hvordan vi mestrer slike belastninger henger sammen med gener og personlighet; dette harmonerer med at både arvelige egenskaper og visse personlighetstrekk disponerer for kronisk utmattelse. Videre vil en vedvarende stressrespons ha uheldige konsekvenser for en rekke organsystemer, i tråd med det som er påvist ved kronisk utmattelsessyndrom. Spesielt er det grunn til å understreke at de dokumenterte hormonelle, immunologiske og nevrofysiologiske forstyrrelsene er forenlige med en slik mekanisme. Endelig er det visse data som indikerer at vedvarende stressrespons kan være en direkte årsak til pasientens følelse av utmattelse. Er kronisk utmattelsessyndrom en fysisk eller psykisk sykdom, og har den én eller flere årsaker? Disse to spørsmålene er mange opptatt av, noe som har ført til omfattende diskusjoner. Mange fagfolk konkluderer slik: Kronisk utmattelsessyndrom skyldes en kombinasjon av disponerende og utløsende årsaker. Denne kombinasjonen kan variere fra pasient til pasient; hos noen er kanskje arvelige egenskaper og langvarige infeksjoner viktigst eller til og med enerådende, hos andre har personlighetstrekk og dramatiske livshendelser størst betydning, og hos mange spiller alle disse faktorene en viktig rolle. Figur 2. En samlende forklaringsmodell for kronisk utmattelsessyndrom. Denne modellen kan forklare mange av pasientens plager, og danner også et teoretisk grunnlag for de behandlingsformene vi vet er effektive. Men den er ikke vitenskapelig bevist ; det kan bare skje gjennom mer forskning. a. En vedvarende stressrespons kan utløses av både langvarige infeksjoner og dramatiske livshendelser. b. Men om slike belastninger fører til en vedvarende stressrespons avhenger også av bakenforliggende sårbarhetsfaktorer, som arvelige egenskaper og personlighetstrekk. 13

14 S Y K D O M S M E K A N I S M E R V E D K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M c. Konsekvensene av en vedvarende stressrespons omfatter blant annet endringer i blodstrømsreguleringen, temperaturreguleringen, hormonsystemet, immunsystemet, tankeprosessene og søvnrytmen. Dette kan i sin tur gi opphav til onde sirkler. Det er også tenkelig at en vedvarende stressreaksjon er den direkte årsaken til pasientens følelse av utmattelse, slik vi har vist i dette diagrammet. Kronisk utmattelsessyndrom kan ikke klassifiseres som enten fysisk eller psykisk. Tvert imot kan sykdommen utløses av både kroppslige og mentale belastninger, gjerne i kombinasjon, og får både kroppslige og mentale konsekvenser. Et skarpt skille mellom kropp og sjel er i det hele tatt ikke forenlig med dagens viten om hvordan nervesystemet fungerer. Det er grunn til å understreke at disse svarene også vil være gyldige for en rekke andre vanlige sykdommer; kronisk utmattelsessyndrom representer altså ikke noe unntakstilfelle i denne sammenhengen. Dødsfall i nær familie og etterfølgende sorgreaksjon øker for eksempel risikoen for å utvikle kreft. Samtidig vet man at mange vanlige kreftsykdommer henger sammen med arvelige egenskaper, kosthold, røykevaner osv; både psykiske og fysiske forhold kan altså bidra til sykdomsutviklingen. Hvilke faktorer som har størst betydning vil selvsagt variere fra pasient til pasient; noen får for eksempel brystkreft i ung alder som følge av sterk genetisk disposisjon, hos andre skyldes sykdommen en uheldig kombinasjon av gener, livsstil og livshendelser. 3.4 Oppsummering Langvarige infeksjoner og dramatiske livshendelser er de viktigste utløsende årsakene til kronisk utmattelsessyndrom. Arvelige egenskaper og visse personlighetstrekk (som å være perfeksjonistisk og samvittighetsfull) er de viktigste disponerende årsakene. Hvilke disponerende og utløsende faktorer som har størst betydning kan variere fra pasient til pasient. Sykdomsprosessen innebærer endringer i blodstrømsreguleringen, temperaturreguleringen, hormonsystemet, immunsystemet, tankeprosesser og søvnrytme, noe som forklarer plagsomme symptomer og kan gi opphav til onde sirkler. En vedvarende stressrespons kan danne grunnlag for en samlende forklaringsmodell. Kronisk utmattelsessyndrom kan verken klassifiseres som bare en fysisk eller bare en psykisk sykdom. 14

15 4 Diagnostikk av kronisk utmattelsessyndrom 4.1 Prinsipper for utredning Hvordan stiller man diagnosen? To prinsipper er særlig viktige i den diagnostiske prosessen: 1. Utelukke andre sykdommer (differensialdiagnoser). Langvarig utmattelse er et vanlig symptom ved en rekke andre sykdommer, som vist i tabell 4. En sentral oppgave er derfor å utelukke disse med størst mulig grad av sikkerhet. Samtidig må man unngå meningsløs overutredning der pasienten gjennomgår stadig nye undersøkelser uten at man kommer til noen konklusjon. Et standardisert utredningsprogram kan ivareta begge disse hensynene (se 4.2). 2. Identifisere et karakteristisk sykdomsbilde. En legeundersøkelse gir sparsomme funn hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, slik vi har vært inne på tidligere (se 2.1). Samtidig har disse pasientene ofte en meget karakteristisk beskrivelse av symptomer og sykdomsforløp. Diagnostikken baserer seg altså både på utelukkelse av andre sykdommer og på gjenkjennelse av et typisk sykdomsbilde. AKTUELLE DIFFERENSIALDIAGNOSER HOS BARN OG UNGDOMMER MED LANGVARIG UTMATTELSE (NB: Listen er ikke komplett!) Tabell 4 KATEGORI Blodsykdommer Revmatiske sykdommer Infeksjoner Hormonsykdommer Fordøyelsessykdommer Hjertesykdommer Nerve-/muskelsykdommer Psykiatriske sykdommer Forgiftninger/bivirkninger Sosiale forhold EKSEMPLER Anemi Leukemi (blodkreft) Lymfom Revmatoid artritt (leddgikt) Systemisk lupus erythematosus Sinusitt (bihulebetennelse) Borreliose Toxoplasmose Mononukleose (kyssesyke) Tuberkulose Hepatitt (leverbetennelse) Diabetes (sukkersyke) Hypothyreose (lavt stoffskifte) Addisons sykdom (binyrebarksvikt) Cøliaki (glutenintoleranse) Inflammatorisk tarmsykdom Hjertesvikt Muskeldystrofi Myastenia gravis Multippel sklerose (MS) Hjernesvulst Nevroblastom Depresjon Angstlidelser Spiseforstyrrelser Dissosiative (konversjons-) tilstander Psykoser Narkotikamisbruk Legemiddelbivirkninger Mishandling/overgrep Betydelige familiekonflikter 15

16 D I A G N O S T I K K AV K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M Hvilke forhold bør utredes hos en pasient ved mistanke om kronisk utmattelsessyndrom? Hovedformålet med utredningen er å stille en sikker diagnose. Men det er også viktig å kartlegge flere andre forhold: Mulige årsaksfaktorer hos den enkelte. Diskusjon om slike faktorer, gjerne med utgangspunkt i forklaringsmodellen fra avsnitt 3.3, oppleves ofte verdifullt for den enkelte pasient. Påvisning av dramatiske livshendelser eller tilsvarende mentale belastninger som utløsende årsak kan dessuten ha behandlingsmessige konsekvenser. Samtidige (komorbide) tilstander. Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom kan selvsagt rammes av andre lidelser også. Spesielt er det viktig å utrede muligheten for sekundær depresjon (dvs. depresjon som følge av langvarig sykdom); her tyder enkelte rapporter på at unge pasienter er særlig utsatt. Det er også økt forekomst av angstlidelser, fibromyalgi og irritabel tarmsyndrom i denne pasientgruppen. Noen kan dessuten ha konversjonssymptomer (dissosiasjon) eller en somatoform tilstand. Enkelte ganger kan det være vanskelig å avgjøre hvorvidt andre lidelser hos disse pasientene skal regnes som komorbide, som utløsende faktorer eller tvert i mot som ekskluderende for diagnosen kronisk utmattelsessyndrom. Omfanget av utmattelse og andre symptomer. Alle pasientens symptomer bør beskrives og graderes så nøyaktig som mulig bruk gjerne tabell 1 som en sjekkliste! Spesielt er det viktig å vite hva som forverrer eller lindrer plagene. Funksjonsnivået. En enkel 4-trinns skala er foreslått for vurdering av funksjonsnivå: 1. Lett funksjonstap betegner pasienter med normal mobilitet og bevart evne til å utføre enkle, daglige aktiviteter i hjemmet. 2. Moderat funksjonstap betegner pasienter med en viss reduksjon i mobilitet og evne til å utføre enkle hjemmeaktiviteter. 3. Alvorlig funksjonstap betegner pasienter med betydelig reduksjon i mobilitet og aktivitetsnivå. 4. Svært alvorlig funksjonstap betegner pasienter som er vedvarende sengeliggende. I tillegg bør funksjonsnivået kartlegges mer spesifikt innenfor følgende områder: Søvn/våkenhetsrytme, matinntak, fysisk aktivitet, skolearbeid, organiserte fritidsaktiviteter og samvær med venner. 4.2 Program for utredning Hvordan bør utredning av barn og ungdommer med mulig kronisk utmattelsessyndrom gjennomføres? For å sikre at alle disse aspektene ved utredningen blir ivaretatt, kan det være hensiktsmessig med et standardisert utredningsprogram. Vi skisserer her en minimumsvariant for barn og ungdom med mulig kronisk utmattelsessyndrom (tabell 5). Utredningen kan med fordel utføres i et samarbeid mellom fastlege og poliklinikk ved lokal barneavdeling. Innleggelse er sjelden hensiktsmessig. Spesialist i pediatri bør ha ansvaret for å stille den endelige diagnosen. Dette programmet er kun veiledende, og erstatter ikke en grundig, klinisk vurdering i hvert enkelt tilfelle. Dersom symptomer eller funn skulle gi økt mistanke om en bestemt differensialdiagnose, må utredningen selvsagt utvides for å bekrefte/avkrefte den muligheten. Vi gjør spesielt oppmerksom på at spinalpunksjon (prøve fra væsken rundt ryggmargen) ikke anbefales som en rutine, blant annet fordi denne undersøkelsen ofte forverrer symptomene hos en pasient med kronisk utmattelsessyndrom. Terskelen for å gjennomføre spinalpunksjon må likevel være lav, spesielt dersom man ikke med sikkerhet kan utelukke borreliainfeksjon i nervesystemet. En grundig funksjonell kartlegging bør ikke utføres av barnelege alene, men av et tverrfaglig team med spesialkompetanse på kronisk utmattelsessyndrom. Sentrale aktører i et slikt team vil være barnepsykiater/-psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut og ernæringsfysiolog. Må behandling vente til all utredning er gjennomført? Det utredningsopplegget vi har skissert her vil være forholdsvis tidkrevende; i verste fall går det flere måneder fra pasienten først oppsøker helsevesenet til vedkommende får en endelig diagnose, noe som i sin tur forsinker oppstart av behandling. Dette er uheldig; mye taler nemlig for at sykdomsforløpet blir kortere desto tidligere pasienten får rett behandling. Hos barn og ungdom med mulig kronisk utmattelsessyndrom bør man derfor iverksette tiltak som beskrevet i kapittel 5 og 6 så raskt som mulig, parallelt med at pasienten utredes. Illustrasjonsfoto: Rikshospitalet HF 16

17 D I A G N O S T I K K AV K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M UTREDNINGSPROGRAM FOR BARN OG UNGDOMMER MED MULIG KRONISK UTMATTELSESSYNDROM Tabell 5 HOVEDKATEGORI Vurdering hos barnelege Vurdering hos barnepsykiater Blodprøver Urinprøver Bildeundersøkelser Annet SPESIFIKASJONER Generell klinisk undersøkelse Nevrologisk undersøkelse Kartlegge mulige utløsende faktorer Kartlegge mulig komorbiditet Kartlegge omfanget av utmattelse og andre plager Kartlegge funksjonsnivå Psykiatriske differensialdiagnoser? Psykiatrisk komorbiditet? Dramatisk livshendelse som utløsende faktor? Grunnlag for oppstart av kognitiv atferdsterapi? Hematologi m/ differensialtelling SR, CRP Elektrolytter Kreatinin, urea Transaminaser, GT, bilirubin CK Glukose Jernstatus Thyreoideafunksjon Serologi for Borrelia burgdorferi og Ebstein Barr-virus ANA, Waaler/Latex Glutenantistoff Stiksundersøkelse Rtg. thorax UL-abdomen MR-cerebrum EEG 4.3 Oppsummering Kronisk utmattelsessyndrom diagnostiseres ved å utelukke andre diagnoser og ved å identifisere et karakteristisk sykdomsbilde. Utredningens mål er ikke bare å stille en sikker diagnose, men også å kartlegge mulige årsaksfaktorer, eventuelle komorbide tilstander, omfanget av symptomer og funksjonsnivå. Utredningen bør følge et standardisert program, som eventuelt kan utvides for enkeltpasienter ved behov. Omfattende kartlegging av funksjonsnivå ivaretas best av et tverrfaglig team. Ved sterk mistanke om kronisk utmattelsessyndrom bør behandling iverksettes før utredningen er endelig avsluttet. 17

18 5 Behandling og rehabilitering ved kronisk utmattelsessyndrom Og hos fysioterapeuten ser jeg forandringer. Vi har begynt å gjøre forskjellige øvelser. I begynnelsen var det veldig forsiktige øvelser, men nå er de blitt litt mer krevende, men ikke for mye. Jeg begynner med å gå på tredemølle i 5 min. først, og så tar vi øvelsene etterpå, og helt til slutt så masserer han nakken min. På tredemølla begynte jeg å gå på hastigheten 1.5, som ikke er spesielt mye. Og nå går jeg på nesten det dobbelte! Er ganske så godt å tenke på, og ved det så ser jeg at det går fremover. Sakte, men sikkert. Tilbakemelding fra en 18-åring med kronisk utmattelsessyndrom. 5.1 Aktivitetstilpasning Hva er aktivitetstilpasning? Et karakteristisk symptom ved kronisk utmattelsessyndrom er at plagene forverres dersom aktivitetsnivået blir for høyt (se 2.1); mange forteller at de går på en smell dersom de tar i for hardt. De fleste pasienter vil derfor av seg selv forsøke å tilpasse aktivitetsnivået til sin individuelle tålegrense. Blant fagfolk er det også allmenn enighet om at slik aktivitetstilpasning står sentralt i behandlingen og rehabiliteringen, men det diskuteres hvilken utforming som er mest effektiv. Gradert treningsterapi (graded exercise therapy, GET) innebærer at pasientene utfører fysisk aktivitet etter en definert opptrappingsplan. Denne behandlingsformen er dokumentert effektiv i enkelte vitenskapelige undersøkelser, men er også blitt kritisert for å kunne forverre tilstanden for enkelte. Ved pacing blir pasientene lært opp til selv å regulere aktivitetsnivået etter dagsformen; målsetningen er at man aldri skal overskride den individuelle tålegrensen. Pacing har mange tilhengere, men savner vitenskapelig dokumentasjon. Hva er den teoretiske begrunnelsen for aktivitetstilpasning? Våre anbefalinger representerer en middelvei mellom gradert treningsterapi og pacing, og kan forståes med utgangspunkt i den modellen vi presenterte i 3.3. Den overordnede målsetningen blir å normalisere pasientens stressrespons. Vi kan forestille oss at det autonome nervesystemet må lære å reagere på en mer hensiktsmessig måte. En trappetrinnsmodell kan illustrere prinsippet (figur 3). Man må begynne med å finne et aktivitetsnivå som ikke oppleves belastende, og som dermed ikke utløser noen stressrespons; det autonome nervesystemet må altså mestre situasjonen. Så kan man forsiktig øke det samlede aktivitetsnivået trinn for trinn; på denne måten lærer man nervesystemet å mestre stadig større utfordringer. Trappetrinnsmodellen i figur 3 viser at både for høyt og for lavt aktivitetsnivå kan være uheldig; det gjelder å finne en middelvei der trinnene er passe store. Dersom aktivitetsnivået stadig overskrider den individuelle tålegrensen vil man jo aldri mestre situasjonen; dermed forsterkes stressresponsene, og pasienten opplever et tilbakefall. Dersom aktivitetsnivået hele tiden er for lavt, får man ikke noen utfordringer; da kan det heller ikke skje noen læring. Hvordan kan man iverksette denne behandlingsformen i praksis? Aktivitetstilpasning krever god praktisk tilrettelegging. Behandlingen må starte med en grundig kartlegging av aktivitetsnivået og hvordan dette påvirker symptombildet, slik vi også var inne på i forrige kapittel (se 4.1). Det er viktig at alle aktiviteter omfattes av en slik kartlegging; personlig stell, måltider, fysisk trening, skolegang, samvær med venner, organiserte fritidssysler osv. Bruk av standardiserte metoder kan være en fordel, men er ingen betingelse. Ved å føre loggbok kan ungdommene bli mer bevisste på hvordan de bruker energien sin i hverdagen. Det kan være en hjelp i denne kartleggingen. 18

19 B E H A N D L I N G O G R E H A B I L I T E R I N G V E D K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M Illustrasjon: Kari C. Toverud Figur 3. Trappetrinnsmodell for aktivitetstilpasning ved kronisk utmattelsessyndrom. Hvert trappetrinn tilsvarer en økning i det samlede aktivitetsnivået. Disse trinnene må være passe høye, slik som i 1). Dersom man unngår trinnene helt, slik som i 2), blir ikke funksjonsnivået bedre. Dersom trinnene er for store, slik som i 3), risikerer man å falle tilbake til et lavere funksjonsnivå enn man hadde i utgangspunktet. Med utgangspunkt i aktivitetskartleggingen utformes det en aktivitetsplan for en definert tidsperiode, for eksempel 14 dager. Planen bør være mest mulig konkret, og omfatte alle gjøremål (tabell 6): Når man står opp og legger seg, hvor langt man skal gå hver dag, hvor mange timer skole og lekselesning (evt. bruk av PC), hvor mye samvær med venner, osv. Hvile kan også inngå i planen, og innebærer for enkelte total skjerming fra andre inntrykk. To forhold er særlig viktige: For det første må man finne en rimelig balanse mellom ulike aktiviteter; en dag skal inneholde både forpliktelser og lystbetonte gjøremål. For det andre må det samlede aktivitetsnivået ikke overskride pasientens individuelle tålegrense. Aktivitetsplanen må deretter evalueres regelmessig, gjerne hver uke i startfasen. Disse anledningene brukes til å diskutere om man skal øke det samlede aktivitetsnivået altså gå opp et trinn (figur 3) og hvor stort dette trinnet bør være. Ut fra denne diskusjonen blir man enige om en ny aktivitetsplan, som gjelder frem til neste evalueringsmøte. Slik fortsetter man inntil tilværelsen er normalisert. EKSEMPEL PÅ UKEPROGRAM HOS PASIENT MED KRONISK UTMATTELSESSYNDROM Tabell 6 MANDAG TIRSDAG ONSDAG TORSDAG FREDAG LØRDAG SØNDAG 09.00: Stå opp 09.00: Stå opp 09.00: Stå opp 09.00: Stå opp 09.00: Stå opp 10.00: Stå opp 10.00: Stå opp Frokost Frokost Frokost Frokost Frokost Frokost Frokost : : Lekser : Lekser : : Lekser 11.00: Kort tur Hjemmeunderv. Hjemmeunderv. med mor/far 12:00: Lunsj 12.00: Lunsj 12.00: Lunsj 12.00: Lunsj 12.00: Lunsj : Lunsj 12.00: Lunsj med besøk av bestemor/bestefar 15.00: Øvelser m. Før 15.00: Gå rundt 15.00: Øvelser m. Før 15.00: Gå rundt fysioterapaut huset 2 ganger fysioterapeut huset 2 ganger 16.00: Middag 16.00: Middag 16.00: Middag 16.00: Middag 16.00: Middag 17.00: Middag 17.00: Middag 18-20: Besøk av en fra klassen Aftens Aftens Aftens Aftens Aftens 20.00: Lørdagsgodt Aftens 22.00: Legge meg 22.00: Legge meg 22.00: Legge meg 22.00: Legge meg 22.00: Legge meg 23.00: Legge meg 23.00: Legge meg 19

20 B E H A N D L I N G O G R E H A B I L I T E R I N G V E D K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M Illustrasjonsfoto: PhotoDisc Hvilke prinsipper er viktige i det praktiske arbeidet? Gjennom hele behandlingsperioden bør man forsøke å etterleve visse grunnprinsipper. For det første må tilnærmingen være individualisert. Enhver pasient har sin individuelle tålegrense. Aktivitetsprogrammet må derfor hele tiden skreddersys. For de sykeste pasientene vil eksempelet i tabell 6 være for omfattende i startfasen; de med best funksjonsnivå kan på sin side ha et mer ambisiøst program. For det andre må hovedansvaret for å gjennomføre behandlingen ligge hos én fagperson i lokalmiljøet, og vedkommende må ha mulighet til å følge opp pasienten over tid, evt. med hjemmebesøk. Vedkommendes fagbakgrunn er av underordnet betydning, men fysioterapeuter og ergoterapeuter har ofte den mest relevante kompetansen i forhold til gradert aktivitetstilpasning. Andre faggrupper må inn i forhold til spesifikke behov. Pasienten selv og de foresatte er selvsagt nødvendige medspillere, men bør ikke overlates til seg selv. Å gi familien et aleneansvar for behandlingen kan bidra til usikkerhet og oppleves av mange som en urimelig byrde; i tillegg kan det bidra til å forsterke helt normale tenåringskonflikter. Hos enkelte pasienter kan det være hensiktsmessig at oppstart av behandlingen skjer i forbindelse med korttidsopphold i rehabiliteringsinstitusjon. Men dette overflødiggjør ikke behovet for en ansvarlig behandler i det lokale helse-, pleieog omsorgsapparatet. For det tredje må behandlingen bidra til rammer og forutsigbarhet. Ved kronisk utmattelsessyndrom forstyrres alminnelige livsrytmer og rutiner, som søvn-/våkenhetsrytmen, måltidsvanene, vekslingen mellom fritid og forpliktelser osv. I tillegg blir noen pasienter svært fokusert på kroppslige fornemmelser og plager; dersom man stadig står i fare for å overanstrenge seg, blir det jo lett til at man kjenner etter hele tiden. Alt dette er fullt forståelig, men likevel uhensiktsmessig, fordi det kan bidra til usikkerhet og forsterkning av stressresponsen. En aktivitetsplan bør derfor bidra til rammer, struktur og forutsigbarhet. Pasienten må selvsagt være med på å utforme planen, men deretter bør den gjennomføres temmelig konsekvent. Pasienten skal for eksempel være på skolen den tiden som er avtalt, verken mer eller mindre. Venner skal få komme på besøk, men de må gå igjen etter en tid som man har blitt enige om på forhånd. Det samlede aktivitetsnivået bør være så lavt at planen alltid kan gjennomføres uten nevneverdig forverring av symptomene, også på dårlige dager. For noen pasienter må man da ha et meget beskjedent ambisjonsnivå i oppstartsfasen. Dette betyr selvsagt ikke at enhver spontanitet eller improvisasjon er utelukket. Noen dager skal pasientene få unne seg en fest eller et kinobesøk, selv om resultatet blir en forbigående forverring av symptomene. Men dette må være unntakene, ikke regelen. Man kan sammenlikne med et praktisk ernæringsråd; det viktige er ikke hva man spiser mellom jul og nyttår, men hva man spiser mellom nyttår og jul. Bør aktivitetstilpasning også gjennomføres hos sengeliggende pasienter? I fagmiljøet er meningene delte om dette spørsmålet, og det finnes ingen vitenskapelige undersøkelser å støtte seg på. Men det er grunn til å understreke at langvarig immobilisering i seg selv kan ha en rekke uheldige effekter, som muskelsvinn, beinskjørhet, trykksår, kontrakturer og endret sirkulasjonsregulering. Dermed kan det lett oppstå onde sirkler. Vår anbefaling er derfor at aktivitetstilpasning skal etableres hos alle pasienter, også de med dårligst funksjonsnivå. I startfasen må ambisjonene være meget lave; for enkelte pasienter kan for eksempel 5 minutters sittende stilling et par ganger daglig være en rimelig øvelse. Men et visst basalt aktivitetsnivå må alle uansett opprettholde for å ivareta personlig hygiene, matinntak, mm. I evalueringen av planen er det viktig å være oppmerksom på at pasienter som har vært langvarig immobiliserte, uansett vil kunne oppleve ubehag ved beskjeden aktivitet; dette må ikke tolkes som om aktiviteten har vært for anstrengende. 5.2 Kognitiv atferdsterapi Hva menes med kognitiv atferdsterapi? Det er velkjent at mange andre kroppslige fenomener kan påvirkes gjennom målrettet tankevirksomhet. Kognitiv atferdsterapi er en psykologisk behandlingsform der målsetningen noe forenklet kan beskrives som bruk av tankene for å gi økt mestring. Dette kombineres med oppgaver/øvelser der man prøver ut konsekvensen av endret tenkning; på den måten vinner man nye nyttige erfaringer. Nytten av kognitiv atferdsterapi ved kronisk utmattelsessyndrom har vært gjenstand for flere vitenskapelige undersøkelser, og flertallet påviser en positiv effekt hos pasienter med middels til 20