Behandling av CFS/ME

Transkript

1 Behandling av CFS/ME Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Kvinne- og barneklinikken Barneavdeling for nevrofag Seksjon for kompetansetjenester Ingrid B. overlege dr. med. Berit W. Njølstad ergoterapeut

2 Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Opprettet sommeren 2012 Omfatter barn, unge og voksne Representanter fra fagmiljøene på Aker (ME/CFS-senteret) og CFS/ME-teamet på Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus

3 Hva står i forskriftene? Nasjonale kompetansetjenester skal ivareta følgende oppgaver innenfor sitt ansvarsområde: Bygge opp og formidle kompetanse Overvåke og formidle behandlingsresultater Delta i forskning og etablering av forskningsnettverk Bidra i relevant undervisning Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere Iversette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis Etablere faglige referansegrupper Rapportere årlig til departementet eller til organ som departementet bestemmer

4 Nasjonal veileder

5 CFS/ME hos barn og unge Alvorlig tilstand Medfører stort skolefravær Alvorlige implikasjoner mtp Utdanning Sosial læring Psykologisk utvikling

6 En multifaktoriell bio-psyko-sosial forståelse Sårbarhetsfaktorer Utløsende faktorer Vedlikeholdende faktorer

7 En bio-psyko-sosial sykdomsforståelse Predisponerende Utløsende Vedlikeholdende Tid Biologisk Sosialt Psykologisk

8 Sykdomsmekanismer ved CFS/ME Hva disponerer for CFS/ME Genetisk disposisjon? Alvorlig sykdom/traumer i tidlig alder? Personlighet Samvittighetsfull, perfeksjonistisk? Sosiale/kulturelle forhold

9 Sykdomsmekanismer ved CFS/ME Hva utløser utmattelsessyndromet? Langvarige infeksjoner Mononukleose,mykoplasma-lungebetennelse, giardia-infeksjoner i tarm Vaksiner?? Dramatiske livshendelser Dødsfall i nær familie Mobbing på skolen Kraftige fysiske belastninger Ulykker, kirurgi

10 Opprettholdende faktorer Kan være noe annet enn det som har utløst tilstanden Konsekvens uansett bakgrunn Redusert stressterskel

11 CFS/ME Hva skyldes det? Infeksjon? Immunologiske mekanismer? Vedvarende stressrespons? Psykologiske faktorer? Tretthetsnettverk?

12 CFS og immunsystemet Immunsystemet er påvirket ved CFS/ME Ingen klinisk immunsvikt En rekke T-celle abnormaliteter Dysregulering av B-celler Endret NK-celle funksjon Endret cytokinproduksjon Mange av cytokinene kan gi symptomer på Fatigue, feber, hovne lymfeknuter, muskel- og leddsmerter, søvnforstyrrelser, svekket kognitiv funksjon og påvirket humør.

13 Immunmodulerende behandling Kortison Immunglobulin iv/im Rituximab Lavdose nalthrexon (LDN)

14 Rituximab (Fluge et al PLoS ONE 6(10): e26358 doi: /journal.pone ) 30 pasienter(15 rituximab og 15 placebo) Fulgt 1 år (primært endepunkt 3 mnd) Stor bedring hos 10 i rituximab-gruppen og 2 i placebogruppen 2-7 mnd etter behandling Foreløpig ikke aktuelt for barn og unge Pågående åpen studie med 28 deltakere Planlegger ny multisenterstudie med oppstart i mai-15

15 Infeksjoner og fatigue Aktuelle virus EBV CMV HHV6/7 Borrelia Q-feber Enterovirusinfeksjoner Parvovirus B19 Hepatitt C Dengue feber Giardia infeksjoner Chlamydophila pneumoniae Mycoplasma pneuminia (XMRV?)

16 Infeksjoner og fatigue Hvilke infeksjoner er ikke assosiert? HIV Andre herpesvirus Tbc Malaria Pertussis

17 Infeksjoner og fatigue Ulike teorier Persisterende infeksjon? Enterovirus Herpesgruppen Infeksjon som presipiterende faktor hos disponerte? Trigging av autonom dysfunksjon? (Kronisk immunologisk turn-on? ILA6, ILA10, T-celle dysregulering? Fellesnevner med andre fatigue tilstander? Cancer-relatert fatigue? RA-assosiert fatigue? Overtrening? Reaktivering av virusinfeksjoner?

18 Infeksjoner og fatigue Vanskelig å skille protrahert infeksjon fra postinfeksiøs fatigue Overgangen fra naturlig postinfeksiøse plager til CFS er ikke klar

19 Antibiotika/antiviral behandling Bredspektret antibiotika (spesielt rettet mot tarmflora?) Antiviral behandling eks. acyclovir

20 XMRV og kronisk fatigue (Oktober 2009) Påvist humant gammaretrovirus, xenotropt murint leukemi virus-relatert virus (XMRV) i perifere blod-mononukleære celler (PBMC) hos 68 av 101 pasienter med CFS/ME mot 8 av 218 friske kontroller. Viruset er infeksiøst Lombardi et al, Science 326: En rekke publikasjoner har ikke klart å vise noen sammenheng mellom XMRV eller andre MLV Science har trukket publikasjonen tilbake (2011) Konsekvenser: Flere pasienter har startet med antiviral behandling US Food and Drug Administration anbefaler at CFS-pasienter ikke får lov å gi blod

21 Psykologiske faktorer Komorbide tilstander som Angst Depresjon Personlighet Høye krav til seg selv

22 Vedvarende stressrespons Data om regulering av hjerte/kar system og temperaturregulering indikerer en vedvarende stressrespons Sustained arousel ved kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) Vedvarende stressrespons kan utløses av forskjellige faktorer som interagerer med predisponerende faktorer og lærte forventninger Wyller VB, Eriksen HE, Malterud K. Can sustained arousal explain Chronic Fatigue Syndrome? Behav Brain Funct 2009; 5: 10.

23 Stressrespons Hva er stress Samlebetegnelse på belastninger Infeksjoner, skader, truende opplevelser, følelsesmessige påkjenninger Aktivering av sympatiske nervesystem Virkningen av stress Økt puls Blek og kald hud Svettetendens Sommerfugler i magen

24 Stress og sykdom Normale stressresponser er nødvendige for å unngå sykdom Unormale stressresponser kan forårsake sykdom Vedvarende (di)stressrespons etter at stresset er over Fenomenet oppstår ved langvarige belastninger Sustained arousal = Vedvarende stressrespons

25 Forskning har vist at Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har: Økt sympatisk nerveaktivitet i hvile Endret sympatisk respons ved ulike fysiologiske belastninger Dette indikerer en vedvarende kroppslig stressrespons sustained arousal Wyller VB, Eriksen HE, Malterud K. Can sustained arousal explain Chronic Fatigue Syndrome? Behav Brain Funct 2009; 5: 10.

26 Oppsummering - vedvarende distressrespons-teorien Langvarige infeksjoner Arv Personlighet Dramatiske livshendelser Kultur Kroppslige belastninger Mentale belastninger Onde sirkler Vedvarende distressrespons Onde sirkler Endret sirkulasjonsregulering Endret funksjon av skjelettmuskulatur Endret temperaturregulering Endrede immunresponser Endrede kognitive funksjoner Endrede endokrine responser Utmattelse?

27 NorCAPITAL-studien Randomisert, dobbelt-blindet studie 151 pasienter rekruttert 60 pas fikk Klonidin som hemmer sympatikus i uke 60 pas fikk placebo 68 friske kontroller Undersøkt etter 0, 8 og 30 uker Hemodynamikk Infeksjonsparametre Sympatikus/Hypothalamus-hypofyse-binyre akse Aktivitet Kognisjon ++++ Sulheim et al JAMA Pediatr do1: /jamapediatrics

28 NorCapital - resultater Pasientgruppen skilte seg fra friske kontroller mht Aktivitet Kognisjon U-cortisol/kreatinin ratio Fatigue Pulsregulering P-noradrenalin S-CRP Sulheim et al JAMA Pediatr do1: /jamapediatrics

29 Resultater Gruppen som fikk Klonidin gikk færre skritt, hadde lavere p- noradrenalin og laver s-crp enn gruppen som fikk placebo Kan økt sympatikusaktivering og inflammasjon være kompensatoriske mekanismer siden hemming av disse responsene fører til lavere aktivitet??? Sulheim et al JAMA Pediatr do1: /jamapediatrics

30 Per Brodal (2013): Tretthetsnettverk Nettverk for smerte og nettverk for tretthet med flere felles knutepunkter Begge deler flere knutepunkter med nettverk for kroppen (kroppsbilde, kroppsskjema, eierskap ) Smerte, angst og tretthet: fellestrekk? Livsviktige varslere Ubehag, uro, lidelse Tvinger frem endret atferd Mål: overlevelse Kan undertrykkes

31 Per Brodal (2013): Tretthetsnettverk Hvorfor går disse systemene så lett i vranglås? Høy sensitivitet Lav spesifisitet Høy plastisitet

32 Per Brodal (2013): Tretthetsnettverk Hva kan drive smertenettverkene? Smertenettverk Nociseptorer Oppmerksomhet, minner, tolkning Forventninger Amygdala Andre nettverk i hjernebarken Frykt, angst, assosiasjoner,depresjon.. Via ryggmargen og thalamus Aktivert glia cytokiner dannet i CNS?

33 Per Brodal (2013): Tretthetsnettverk Hva kan drive tretthetsnettverkene? Tretthetsnettverk Kjemoreseptorer Amygdala Andre nettverk i hjernebarken Frykt, angst, assosiasjoner, depresjon.. Via ryggmargen og thalamus Evaluering av innsatsen som må til for å nå målet for en aktivitet Hvor viktig er målet for meg? «cost-benefit; belønning / straff SMERTE Områder utenfor blod-hjernebarriere Blodbanen stoffer dannet ved inflammasjon Aktivert glia cytokiner dannet i CNS?

34 Behandling av CFS/ME Ingen standard behandling som kurerer alle pasienter med CFS/ME. Det finnes behandlinger og strategier som kan lindre ubehaglige symptomer, bidra til konstruktiv mestring og bedre pasientens funksjon og livskvalitet Nasjonal veileder 2014

35 Så langt ingen pille som kurerer tilstanden Antibiotika/antiviral behandling Bredspektret antibiotika (spesielt rettet mot tarmflora?) Antiviral behandling eks. acyclovir Immunmodulerende behandling Kortison Immunglobulin iv/im Rituximab?? LDN (lavdose nalthrexon)

36 Kunnsskapssenteret juni 2011 Hovedfunn Deltagelse i arbeidsliv og skole: Kognitiv atferdsterapi gir muligens noe økning i arbeidslivsdeltakelse sammenlignet med standard behandling Utmattelse: Kognitiv atferdsterapi eller treningsbehandling gir trolig mindre utmattelse sammenlignet med henholdsvis standard behandling eller avspenning og tøyning. Det er begrenset med tilgjengelig dokumentasjon om effekt av farmakologisk behandling på grad av utmattelse. Livskvalitet: Kognitiv atferdsterapi gir muligens litt bedre livskvalitet sammenlignet med standard behandling eller annen psykoterapi. Det er usikkert om treningsbehandling sammenlignet med avspenning og/eller tøyning påvirker helserelatert livskvalitet. I beste fall kan treningsbehandling ha stor positiv effekt, i verste fall kan treningsbehandling ha liten eller ingen innvirkning på livskvalitet. Kvaliteten på dokumentasjonen er for mangelfull til at vi kan trekke konklusjoner om effekt av kosttilskudd og alternativ behandling. Det er behov for å oppsummere effekter av tiltak innen pleie og omsorg samt rehabilitering.

37

38 Behandling Kognitiv atferdsterapi (CBT) Dokumentert effektiv i randomiserte undersøkelser Knight et al (2013) Interventions in Pediatric Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: A Systematic review J Adol Health 53 (2013) Ingen dokumentasjon for de sykeste Kasuistikker Burgess M, Chalder T (2011)Adolescents with severe chronic fatigue syndrome can make a full recovery BMJ Case Reports 2011; doi: /bcr ) Forutsetter tilgjengelig kompetanse og gjensidig tillit

39 Internett-basert kognitiv atferdsterapi for ungdom med CFS (FITNET) Ungdom i alderen år med CFS/ME randomisert til internettbasert CBT (n= 68) eller vanlig oppfølging (n=67) Etter 6 mnd var 50 (75 %) i intervensjonsgruppen og 10 (16 %) i kontrollgruppen tilbake til full skolegang Nijhof et al;lancet 2012, Vol 379: Langtidsoppfølging etter 2,7 år viste at totalt 66 (58,9 %) var tilbake til vanlig liv; 64 % i FITNET gruppen og 52,8 % i kontrollgruppen. Den gode korttidseffekten ved internett-basert CBT holder seg. Ingen forskjell mellom gruppene ved langtidsoppfølging, men tilfriskning skjedde langsommere i kontrollgruppen. Nijhof et al; Pediatrics 2013;131;e1788

40 Kognitiv atferdsterapi Mer fokus på fremtid enn fortid Psykisk eller fysisk Mer fokus på Hvordan få det bedre enn Hvorfor har det blitt slik Samme perspektiv som ved KAT ved andre lidelser Aktivt samarbeid. Lese litteratur, hjemmelekser, eksponering mm. Pasienten lærer selv metoder for å mestre lidelsen. Foreldre, søsken og evt venner involveres Lars Dehli

41 Kartlegging ABC-skjema (utredning av negative automatiske tanker) Skalering, 0-10, humør/energi Viktig å identifisere aktiviteter som er energitappende og aktiviteter som er energigivende Lars Dehli

42 Opprettholdende faktorer Viktig å utforske og kartlegge opprettholdende faktorer Familie fra ytterpunktene i syn på energi/hvile ta deg sammen nå må du hvile Symptomfokus, f.eks må være aktiv dersom du har energi eller må hvile dersom er sliten. Fastlåste mønster Lite opplevelse av handlekraft (Ellen Langer s studier) Lars Dehli

43 Strukturerte dager Konkretisering av mål: abstrakte mål som være mindre sliten oversettes til konkrete målbare mål; gå tur annenhver dag ; være sosial 3 ganger i uken Hva skal du gjøre når du ikke er så utmattet lenger? Formidle HÅP Strukturerte dager, fastsatte tider for aktivitet, pauser, sosial omgang Gylden middelvei, unngå veldig høyt og veldig lavt aktivitetsnivå. Ikke enten/eller, svart/hvitt tilnærming til livet Lars Dehli

44 Atferdseksperiment Testing av antakelser må gjøre lekser til jeg blir sliten, om jeg stopper opp kommer jeg ikke i gang igjen. Alternativ: får gjort like mye selv om jeg tar pauser Ny strategi: ikke navigere ut fra slitenhet, men fra leksetid og pauser Lars Dehli

45 Aktiv problemløsing Lage slagplaner for gjentagende og potensielle belastninger Eksempel: Respons til hvordan går det? hva feiler det deg Eksempel: På konfirmasjon, plan dersom en blir sliten Lars Dehli

46 Kom 12. april 2014

47 Kognitiv atferdsterapi (KAT/CBT) The word cognitive means how you think and behavioural means how you behave or act. All this means that this form of therapy will help you to do things differently and perhaps think a little differently this will make you feel differently as well. We ve found that CBT helps people with CSF and is completely safe. It is used successfully for other illnesses as well, such as diabetes or chronic pain. (Trudie Chalder)

48 Self Help For Chronic Fatigue Syndrome A guide for young people Trudie Chalder, Kaneez Hussain 2002 Starter med å definere CFS og litt om hvorfor fikk du dette? Hva opprettholder dette? -onde sirkler; muskelsvekkelse angst for å bli verre Symptomfokus utfordres i fht frustrasjon og bekymring Helene Gjone

49 Ond sirkel rundgang fra: Stress/sykdom Utmattelse Hvile og aktivitetsresduksjon Ytterligere sykdomsfølelse og ut av rytme Symptomfokus Engstelse for forverring Mer hvile og aktivitetsreduksjon Økende angst og utrygghet, bekymring Stress/sykdom.osv Autonom dysregulering/arousal vil forsterke og ytterligere kunne bidra til å opprettholde utmattelsen Helene Gjone

50 Bruk av en bio-psyko-sosial modell i formidling av forståelse: predisponerende/ utløsende modererende/ sårbarhet opprettholdende tid I biologisk biologisk biologisk man blir mer sliten av å være helt passiv, muskelendringer obs kosthold, søvnrytme psykologisk psykologisk psykologisk Man blir mer sliten når man er deprimert Det er lett å bli redd for å overanstrenge seg Det er lett at negative erfaringer gir negative tanker sosialt sosialt sosialt Det er vanskelig å ta opp kontakten med venner etter langvarig sykdom Det er hardt å begynne på skolefagene når man har vært borte lenge Det er vanskelig å vite hva man har lyst til å drive med hvis man ikke orker så mye som før

51 Behandling bør tilpasses den enkelte pasient Metoden som passer for en pasient passer nødvendigvis ikke for en annen Forskjellig metode i forskjellige faser? Kombinasjon?

52 Symptomatisk behandling Legemidler Ortostatisk intoleranse og hjertebank Rikelig med væske? Beta-blokker? Catapressan? Søvnforstyrrelser Melatonin 3 mg vesp/circadin 2 mg Kvalme Zofran? Afipran? Obstipasjon Duphalac/Movicol Smerter Paracetamol og/eller Ibuprofen Amitriptylin (Sarotex) Henvise smerteteam?

53 Symptombehandling Matintoleranse Mange angir at de har det bedre på dietter uten gluten, melk.. Overfølsomhet Lys/lyd/lukt Unngå komplikasjoner Stive muskler/muskelatrofi/kontrakturer Ernæringsproblemer Psykososiale problemer

54 De aller sykeste.. Forverring av symptomene ved den aller minste aktivitet Bør pasienten i størst mulig grad skjermes? Bør pasienten oppfordres til å opprettholde et minimumsnivå av aktivitet? Finnes lite/ingen dokumentasjon på verken det ene eller det andre..

55 Behanding Alternativ behandling Bør vurdere: Seriøsitet Kostnader Risiko Falske forhåpninger Komme i stedet for dokumentert behandling

56 Behandling Utfordringer Skole/arbeid Opprettholde kontakten med venner Fritid Resten av familien

57 Målet er Balansert rehabilitering uten overstimulering nyttig å tenke læring: Nervsesystemets alarmfunksjoner går kontinuerlig rehabiliteringen må være langsom nok til at kroppen kan relære at kontrollert aktivitet går bra Helene Gjone

58 Kronisk utmattelsessyndrom hos barn og ungdom God prognose De aller fleste barn og unge blir friske Mange voksne blir friske Kan ta lang tid

59

60 Hva er Lightning Process/Aktiv Prosess? 3-dagers treningsprogram utviklet av en britisk osteopat, Phil Parker på slutten av 90-tallet Copyright Utføres av instruktører som har gjennomgått 12 mnd intensiv klient-basert trening med avlagt eksamen

61 Hva er Lightning Process/Aktiv Prosess? Baserer seg på at CFS er en fysisk sykdom som oppstår pga dysregulering av CNS og det autonome nervesystem. Treningsprogrammet skal bryte adrenaline loop som vedlikeholder høy stressrespons Mye til felles med psykologiske behandlingsmetoder, spesielt kognitiv atferdsterapi Treningsprogram og ikke medisinsk behandling

62 Baserer seg på: Neuro-lingustic programming Life Coaching Hypnotherapy Prinsippene bak osteopati Pris: kr

63 Hva er Lightning Process/Aktiv Prosess? Programmet 3 påfølgende dager 3-5 t daglig Dag 1 Lære om physical emergency respons (aktivering av det sympatiske nervesystem) Fysiologisk catch 22 (utløsende faktor) Starte treningen fra første dag

64 Effekt? Phil Parker rapporterer: 81 % av deltakerne bedre allerede dag 3 86 % mener bedringen skyldes kurset ME-foreningen (uoffisielle tall) 46 % verre eller betydelig verre etter kurset 20 % ingen effekt

65 Experiences of young people who have undergone the Lightning Process to treat chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis a qualitative study Reme et al; Br J Health Psychol 2012 Kvalitativ studie Semistrukturerte intervjuer med 9 ungdommer aler år; åpent advertissement på pasientforeningens nettside 7/9 fornøyde og mye bedre etter LP 2/9 misfornøyde og ble verre Bra: teoretisk rasjonale bak behandlingen og de praktiske øvelsene Mindre bra: intensiteten og den korte varigheten; lite oppfølging, hemmelighetskremmeriet rundt behandlingen og følelsen av skyld når de ikke ble bedre