Familiefokus ved MUPS tilstander som f.eks. CFS/ME

Transkript

1 Familiefokus ved MUPS tilstander som f.eks. CFS/ME i en biopsykososial forståelsesramme Ingrid B. Helland Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Barneavdeling for nevrofag Kvinne og barneklinikken OUS, Rikshospitalet IHelland Barneavd.for Nevrofag OUS- Rikshospitalet

2 Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Opprettet sommeren 2012 Omfatter barn, unge og voksne Representanter fra fagmiljøene på Aker (ME/CFS-senteret) og CFS/ME-teamet på Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus

3 Nasjonal veileder

4 1. Hva er CFS/ME: - definisjon og diagnosekriterier 2. Utredning og diagnostikk 3. CFS/ME - Hva skjer i kroppen? 4. Familieperspektiv 5. Praktisk bruk av en biopsykososial forståelsesmodell 6. Mere om behandling HGjone/IHelland Barneavd.for Nevrofag OUS- Rikshospitalet

5 CFS/ME Alvorlig tilstand Medfører stort skolefravær/arbeidsfravær Betydning for utdannelse/sosial læring Isolasjon fra livet Stor funksjonsforstyrrelse Påvirker hele familien

6 1. Hva er CFS/ME? Kronisk utmattelsessyndrom (Chronic Fatigue Syndrome, CFS) Eller Myalgisk encephalomyelitt Eller Myalgisk encephalopati HGjone/IHelland Barneavd.for Nevrofag OUS- Rikshospitalet

7 Hva er CFS/ME? CFS/ME er en tilstand uten sikker og entydig etiologi. Pasientgruppen er heterogen, men pasientene har til felles at de har en langvarig, betydelig, og til tider invalidiserende utmattelse og karakteristiske tilleggssymptomer. Utmattelsen forverres av mental, sosial eller fysisk anstrengelse og lindres ikke som normalt av hvile. Forverrelsen kan være forsinket med timer eller mer, og restitusjonstiden er forlenget. Generaliserte smerter, søvnforstyrrelser og kognitive problemer er noen av de typiske tilleggssymptomene. Fra Nasjonal veileder utgitt av Helsedirektoratet 2013

8 Fysiske og kognitive symptomer i tillegg til utmattelse Ikke-forfriskende søvn Smerter (muskelsmerter, smerter i mange ledd, hodepine m.m.) Kognitive symptomer (som svekket hukommelse, redusert konsentrasjonsevne, distraherbarhet, ordletingsproblemer ) Autonome forstyrrelser (blodtrykksfall, hjertebank, svimmelhet, ortostatisk intoleranse) Overfølsomhet for en eller flere typer sanseinntrykk (lyd, lys, smak, lukt, berøring) Parestesier, nedsatt balanse, klossethet, opplevelse av muskelsvakhet Irritabel tarm syndrom, nummenhet, kvalme problemer med temperaturregulering, intoleranse for enkelte matvarer eller kjemikalier Sykdomsfølelse, feberfølelse, tilbakevendende sår hals og ømme lymfeknuter

9 Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) Diagnosen bygger på Spesifikt sykdomsbilde Eksklusjon av andre årsaker til fatigue Ingen diagnostiske tester

10 Diagnosekriterier hvilke skal en velge? CDC 1988 (Holmes et al) Kriterier laget etter epidemi ved Lake Tahoe Oxford 1991(Sharpe et al) Ny definisjon; skulle bli klarere, men vide; inkluderer mange med depresjon? CDC-1994 (Fukuda et al) Reviderte Holmes kriterier; mye brukt innen forskning Canadian Clinical Consensus Definition 2003 (Carruthers et al) Bredt sammensatt gruppe med klinikere og forskere Empiriske CDC kriterier 2005 (Reeves et al) Bruk av klart definerte verktøy for å klassifisere symptomer Lite presise, femdobler prevalensen sammenliknet med CDC1994 Pediatriske kriterier (Jason, 2006) NICE Guidelines 2007 (National Institute for Health and Clinical Excellence) Tverrfaglig sammensatt gruppe, helsepersonell og pasienter Krever bare ett tilleggsymptom, vil mangedoble antall pasienter, økt heterogenitet Reviderte kanadiske kritererier 2010 ICC-Internationl Consensus Criteria for ME 2011 (Carruthers et al)

11 Diagnosekriterier Vanskelig å sette konsise kriterier for en tilstand vi egentlig ikke vet hva er Diagnosesettene mangler empirisk grunnlag Vide kriterier Får mange med i gruppen som bare er trette /har en annen diagnose men ikke har ME Strenge kriterier Mister mange som klinisk oppfattes å ha CFS/ME Er det en undergruppe blant de med CFS/ME som skiller seg ut? Hvordan skille ut denne?

12 Diagnosekriterier Ingen diagnosesystem som er bedre enn andre Ingen diagnosesystem som ekskluderer pasienter med psykopatologi bedre enn andre Klassifisering av pasienter etter hvilke symptomer og alvorlighetsgrad er hensiktsmessig Etablerte diagnosekriterier bør brukes innen forskning Brurberg et al; BMJ Open 2014;4;e003973

13 Diagnosekriterier Anbefaling Fukudakriteriene (CDC-kriteriene 1994) Canada-kriteriene 2003 Pediatriske kriterier (Jason 2006) Hvilket kriteriesett som er benyttet bør journalføres; bruk gjerne flere!

14 Hva skiller CFS/ME fra vanlig slitenhet? Varighet > 6 måneder Alvorlighetsgrad Aktivitetsnivå redusert med minst 50 % sammenliknet med før sykdomsdebut Utmattelsen forverres av mental, sosial eller fysisk anstrengelse Lindres ikke av hvile Forverrelsen kan være forsinket med timer eller mer, og restitusjonstiden er forlenget

15 En multifaktoriell bio-psyko-sosial forståelse Sårbarhetsfaktorer Utløsende faktorer Vedlikeholdende faktorer

16 En bio-psyko-sosial sykdomsforståelse Predisponerende Utløsende Vedlikeholdende Tid Biologisk Sosialt Psykologisk

17 Sykdomsmekanismer ved CFS/ME Hva disponerer for CFS/ME Kjønn Jenter mer utsatt i ungdomsårene Genetisk disposisjon Tvillingstudier har vist en arvelig komponent (concordance på 0.55 og 0.19 blant voksne MZ og DZ tvillinger (0.81 og 0.59 blant barn) Alvorlig sykdom/traumer i tidlig alder Personlighet Introverte? High achievers Tidligere familievold Sosiale/kulturelle forhold

18 Sykdomsmekanismer ved CFS/ME Hva utløser utmattelsessyndromet? Langvarige infeksjoner Mellom 22 % og 88 % av barn utvikler CFS/ME i forløpet av en infeksjon Vaksiner?? Dramatiske livshendelser Dødsfall i nær familie Mobbing på skolen/arbeidsplassen Kraftige fysiske belastninger Ulykker, kirurgi

19 Opprettholdende faktorer Kan være noe annet enn det som har utløst tilstanden Konsekvens uansett bakgrunn Redusert stressterskel

20 2. Utredning og diagnostikk I henhold til Nasjonal veileder Fastlegen, fortrinnsvis spesialist i allmennmedisin, utreder og stiller diagnosen hos voksne. Ved uklare differensialdiagnostiske problemstillinger bør fastlege henvise til relevante spesialister for å komplettere utredningen, men dette er ikke nødvendig for at diagnosen CFS/ME stilles. Barn og unge anbefales å få utredning og diagnose stilt av spesialist i barnesykdommer. Barne-ungdomspsykiatrisk poliklinikk/psykisk helsetjeneste for barn og unge anbefales involvert for kartlegging av differensialdiagnostikk, kormorbiditet og psykososial belastning.

21 Mål for utredning 1. Utelukke andre diagnoser 2. Identifisere det karakteristisk sykdomsbildet 3. Identifisere predisponerende og utløsende årsaker hos den enkelte

22 Utredning ved mistanke om CFS/ME Anamnese!!! Fri fortelling fra pasienten Målrettet spørsmålsstilling/spørreskjema Klinisk undersøkelse Supplerende undersøkelser

23 Supplerende undersøkelser: Somatisk Standardisert prøvebatteri som inkluderer blodprøver, urinprøve, rtg thorax, UL abdomen MR caput og EEG Målrettede prøver ut fra symptomer (spinalpunksjon ) Psykososial kartlegging Differensialdiagnostisk vurdering Kartlegging av underliggende psykososiale vansker ifht skole/venner/familie/traumatisk belastning Komorbiditet/tilleggsvansker som en må forholde seg til under behandling Angst/depresjon/PTSD/dyslexi/ADHD/andre MUPS Psykososiale forhold som kan motvirke bedring Arbeide med motivasjon for psykologiske innfallsvinkler til behandling

24 Aktuelle differensialdiagnoser Maligne lidelser Alvorlige nevrologiske tilstander Organsvikt Hypothyreose/hyperthyreose Coeliaki/inflammatorisk tarm Revmatiske tilstander Primære søvnforstyrrelser Medikamentbivirkninger Rusmisbruk Spiseforstyrrelser Schizophreni/psykoser Affektive/depressive lidelser Generaliserte angstlidelser Spilleavhengighet Somatoform autonom dysfunksjon? Skolefobi?

25 Diagnosen skal gjenspeile behov for behandling og rehabilitering diagnosen for utmattede: gjenspeile at dominerende symptom er utmattelse satt seg i kroppen behov for helhetlig, multifaktoriell biopsyko-sosial tilnærming mhp sykdomsmestring og rehabilitering over tid skille ut de pasientene som krever tillegg av eller ulik behandlingstilnærming spesifikt rettet mot andre, underliggende vansker HGjone/IHelland Barneavd.for Nevrofag OUS- Rikshospitalet

26 En bio-psyko-sosial holdning og tilnærming Tar kroppen på alvor Oppleves respektfull Grunnlag for utredning

27 Bør alle som presenterer seg med langvarig utmattelse gjennomgå psykiatrisk vurdering? Ja Alle kriteriene har psykiatriske diagnoser som eksklusjonsdiagnoser På barne-og ungdomssiden er det et krav før diagnose stilles Det bør være krav om at spesialistvurdering i psykiatri inngår som obligatorisk del av utredningen før diagnosen CFS/ME stilles K. Bjartveit, E.H. Helskog, P. D. Kryvi, H. Bauer HGjone/IHelland Barneavd.for Nevrofag OUS- Rikshospitalet

28 3. CFS/ME Hva skjer i kroppen? Infeksjon? Immunologiske mekanismer? Psykologiske faktorer? Vedvarende stressrespons? Tretthetsnettverk? Nevroendokrine forstyrrelser?

29 CFS/ME og immunsystemet Immunsystemet er påvirket ved CFS/ME Ingen klinisk immunsvikt En rekke T-celle abnormaliteter Dysregulering av B-celler Endret NK-celle funksjon Endret cytokinproduksjon Mange av cytokinene kan gi symptomer på Fatigue, feber, hovne lymfeknuter, muskel- og leddsmerter, søvnforstyrrelser, svekket kognitiv funksjon og påvirket humør.

30 Rituximab (Fluge et al PLoS ONE 6(10): e26358 doi: /journal.pone ) 30 pasienter(15 rituximab og 15 placebo) Fulgt 1 år (primært endepunkt 3 mnd) Stor bedring hos 10 i rituximab-gruppen og 2 i placebogruppen 2-7 mnd etter behandling Foreløpig ikke aktuelt for barn og unge Åpen studie med 28 deltakere Ny multisenterstudie startet

31 Infeksjoner og fatigue Virus EBV CMV HHV6/7 Q-feber Enterovirus Parvovirus B19 Hepatitt C Dengue feber Borrelia Giardia infeksjoner Chlamydophila pneumoniae Mycoplasma pneuminia

32 Infeksjoner og fatigue Ulike teorier Persisterende infeksjon? Enterovirus Herpesgruppen Infeksjon som presipiterende faktor hos disponerte? Trigging av autonom dysfunksjon? (Kronisk immunologisk turn-on? Reaktivering av virusinfeksjoner? Vanskelig å skille protrahert infeksjon fra postinfeksiøs fatigue Overgangen fra naturlig postinfeksiøse plager til CFS er ikke klar

33 Det nevroendokrine system Studier har vist: Lavere kortisol-respons på økte kortikotropin konsentrasjoner og oppregulering av det serotonerge system Ikke evidens for en uniform dysregulering av hypothalamus- hypofyse- binyre akse eller stresshormoner? Akvirert nevroendokrin dysregulering? Lavere spytt-kortisol ved oppvåkning hos ungdom med CFS/ME før behandling Normalisering ved tilfriskning

34 Psykologiske faktorer Komorbide tilstander som Angst Depresjon PTSD Dissosiasjon/konversjon Personlighet Høye krav til seg selv?

35 Vedvarende stressrespons Data om regulering av hjerte/kar system og temperaturregulering indikerer en vedvarende stressrespons Sustained arousel ved kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) Vedvarende stressrespons kan utløses av forskjellige faktorer som interagerer med predisponerende faktorer og lærte forventninger Wyller VB, Eriksen HE, Malterud K. Can sustained arousal explain Chronic Fatigue Syndrome? Behav Brain Funct 2009; 5: 10.

36 Stress og sykdom Normale stressresponser er nødvendige for å unngå sykdom Unormale stressresponser kan forårsake sykdom Vedvarende (di)stressrespons etter at stresset er over Fenomenet oppstår ved langvarige belastninger Sustained arousal = Vedvarende stressrespons

37 Forskning har vist at Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har: Økt sympatisk nerveaktivitet i hvile Endret sympatisk respons ved ulike fysiologiske belastninger Dette indikerer en vedvarende kroppslig stressrespons sustained arousal Wyller VB, Eriksen HE, Malterud K. Can sustained arousal explain Chronic Fatigue Syndrome? Behav Brain Funct 2009; 5: 10.

38 Oppsummering - vedvarende distressrespons-teorien Langvarige infeksjoner Arv Personlighet Dramatiske livshendelser Kultur Kroppslige belastninger Mentale belastninger Onde sirkler Vedvarende distressrespons Onde sirkler Endret sirkulasjonsregulering Endret funksjon av skjelettmuskulatur Endret temperaturregulering Endrede immunresponser Endrede kognitive funksjoner Endrede endokrine responser Utmattelse?

39 NorCAPITAL-studien Randomisert, dobbelt-blindet studie 151 pasienter rekruttert 60 pas fikk Klonidin som hemmer sympatikus i uke 60 pas fikk placebo 68 friske kontroller Undersøkt etter 0, 8 og 30 uker Hemodynamikk Infeksjonsparametre Sympatikus/Hypothalamus-hypofyse-binyre akse Aktivitet Kognisjon ++++ Sulheim et al JAMA Pediatr do1: /jamapediatrics

40 NorCapital Study; resultater Ved start, hadde pasienter med CFS lavere: Antall skritt per dag (p<.001) Digit span backward score (p=.002) U-cortisol/creatinine (p=.001) og høyere: Fatigue score (p<.001) Heart rate responsiveness (p=.002) P- noradrenalin (p<.001) S-CRP (p=.04) sammenliknet med friske kontroller Det var ingen signifikant forskjell mellom gruppene mht mikrobiologi (blod) Sulheim et al JAMA Pediatr do1: /jamapediatrics

41 Resultater Gruppen som fikk Klonidin gikk færre skritt, hadde lavere p- noradrenalin og laver s-crp enn gruppen som fikk placebo Kan økt sympatikusaktivering og inflammasjon være kompensatoriske mekanismer siden hemming av disse responsene fører til lavere aktivitet??? Sulheim et al JAMA Pediatr do1: /jamapediatrics

42 Per Brodal (2013): Tretthetsnettverk Nettverk for smerte og nettverk for tretthet med flere felles knutepunkter Begge deler flere knutepunkter med nettverk for kroppen (kroppsbilde, kroppsskjema, eierskap ) Smerte, angst og tretthet: fellestrekk? Livsviktige varslere Ubehag, uro, lidelse Tvinger frem endret atferd Mål: overlevelse Kan undertrykkes

43 Per Brodal (2013): Tretthetsnettverk Hvorfor går disse systemene så lett i vranglås? Høy sensitivitet Lav spesifisitet Høy plastisitet

44 4. Familieperspektivet HGjone/IHelland Barneavd.for Nevrofag OUS-Rikshospitalet

45 FAMILIEN Kronisk utmattelsessyndrom gir stor familiebelastning pga Barn/ungdom med kronisk sykdom stor innvirkning på funksjon Barn med sykdom som ikke helt lar seg forstå Hjelpeløshet pga langsomt forløp og tilsynelatende mangel på effektive intervensjoner Behov for omorganisering av familien mhp daglige behov og støttefunksjoner Ungdommen blir avhengig av sine foreldre i en periode de normalt skulle løsrive seg.. og Evt kan endring av forløp kreve endringer i familien

46 Kronisk utmattelsessyndrom gir stor familiebelastning pga Hjelpeløshet pga langsomt forløp og tilsynelatende mangel på effektive intervensjoner Behov for omorganisering av familien mhp daglige behov og støttefunksjoner Økonomiske følger Barn kan få pleierolle

47 J. Brooks et al Chronic Illness :5 Pas får ny identitet ; dette må aksepteres både av pas og nær pårørende Følelse av tap av den egentlige Følelse av å være ubetalt tjener Pårørendes holdning til symptomene av betydning for hvordan disse blir tolket og derved også for prognose Viktig at pårørende også aksepterer tilstanden og de forslag til behandling som foreslås

48 Living in the shadow of fibromyalgic pain Paulson et al J Clin Nurs 2003;12: Begrensninger i familien og i sosialt liv Frustrasjon pga mannens motvilje mot å kommunisere Partneren ble utmattet og følte seg alene

49 Hva karakteriserer pasienter og familier ved vedvarende alvorlige somatiske symptomer uten forklarende somatiske funn (M.U.S.: medically unexplained symptoms)?..varierende grad av: Lidelse, fortvilelse, stort behov for hjelp Langvarig symptombilde/ kronifisering Ensidig somatisk fiksering Hjelpeløshet og utrygghet mhp forståelse + - Avvisning av lokalt hjelpeapparat Fra hjelpeapparatets side Fra pasient/families side Utålmodighet? grad av motivasjon? Manglende tro på helsevesenet/andre hjelpere? + Søker hjelp fra alternative behandlere

50 Somatiske symptomer uten organiske funn; kan være kroppens språk 1. manglende bevisst integrering av livsbelastning dissosiasjon/konversjon familien/pasienten kobler ikke livsbelastning og symptomer 2. manglende språk for emosjoner og livsbelastning 3. (familie) systemet tillater ikke at emosjoner/belastning uttrykkes inkl. de tette familiesystemene uten individuelt tale- og handlingsrom 4. sosial læring barnet/pas. formidler familie-systemets språk 5. det ensidige kroppspråket gir sensitisering

51 Nødvendig fundament for å åpne for det psykososiale: Aldri mistenkeliggjøre dette er ikke villet Kroppen må tas på alvor Tilrettelegging i fht fysiske utfall

52 Familien; vår erfaring Felles forståelse i familien vesentlig Foreldre engstelige Ber pas ta seg sammen og komme i aktivitet Redd pasienten skal slite seg ut og bremser for mye I størst mulig grad overlate behandling til hjelpeapparatet Unngå at foreldre/ektefeller/barn blir behandlere Støtte ungdommenes løsrivelsesprosess fra foreldrene

53 Familien kan bidra til å bryte den vedlikeholdende rundgang fra: Stress/sykdom Utmattelse Hvile og aktivitetsresduksjon Ytterligere sykdomsfølelse og ut av rytme Symptomfokus Engstelse for forverring Mer hvile og aktivitetsreduksjon Økende angst og utrygghet, bekymring Stress/sykdom.osv Autonom dysregulering/arousal og andre somatiske forhold kan forsterke og ytterligere kunne bidra til å opprettholde utmattelsen

54 5. Praktisk bruk av en biopsykososial forståelsesmodell for CFS/ME: HGjone/IHelland Barneavd.for Nevrofag OUS-Rikshospitalet

55 1. Leting etter én årsak et naturlig utgangspunkt: Utmattet pasient (i bekymret og sliten familie) hva er årsaken? Kanskje det er mange forhold som innvirker? Den bio-psyko-sosiale forståelsen i praksis å organisere en forståelse mhp reorientering som grunnlag for bedring HGjone/IHelland Barneavd.for Nevrofag OUS-Rikshospitalet

56 Kronisk utmattelses-syndrom: heterogenisitet Utmattelsestilstand i varierende grad Ulike tilleggssymptomer Ulike bakgrunnshistorier mhp Sårbarhetsfaktorer Utløsende faktorer Opprettholdende faktorer Ved et kognitivt adferdsterapeutisk opplegg må grunnelementene med og tilpasses den enkelte pasient Noen vil ha behov for fokus som strekker seg utover gradert rehabilitering HGjone/IHelland Barneavd.for Nevrofag OUS-Rikshospitalet

57 En bio-psyko-sosial forståelse: helhetlig; Individet er udelelig Ingen tanke uten transmittorsubstanser Nevral plastisitet og erfaring ivaretar det multifaktorielle ramme for utredning inkluderer ulike teoretiske og empiriske innfallsvinkler omfatter alle aspekter av sykdom utgangspunkt for kommunikasjon med familie valg av terapeutiske intervensjoner HGjone/IHelland Barneavd.for Nevrofag OUS-Rikshospitalet

58 Det biopsykososiale perspektivet ved langvarig utmattelse og CFS/ME: Mange har ekstremt forstyrrede fysiske funksjoner Det kan være nærmest ubegripelig å snakke om kognitiv adferdsterapi eller andre intervensjoner gjennom tanker og følelser HGjone/IHelland Barneavd.for Nevrofag OUS-Rikshospitalet

59 Hvorfor inkludere et biopsyko-sosialt perspektiv? Noen har nytte av en forståelse hos pasient og familie som kan bidra til å bringe pasienten ut av utmattelsen gjennom; endring av situasjon som har utløst og/eller opprettholder utmattelse (frigjøre krefter til rehabilitering) øket støtte/ tilrettelegging i fht psykososiale sårbarhetsfaktorer (frigjøre krefter til rehabilitering) utviklingen av/åpning for et mer direkte språk for vanskelige situasjoner og følelser (frigjøre krefter for rehabilitering) HGjone/IHelland Barneavd.for Nevrofag OUS-Rikshospitalet

60 En bio-psyko-sosial sykdomsforståelse 1.Predisponerende/sårbarhetsfaktorer 2. Utløsende faktorer 3. Opprettholdende modererende faktorer Dvs multifaktoriell sykdomsforståelse hvor både 1,2 og 3 kan inkludere biologiske og psykososiale faktorer HGjone/IHelland Barneavd.for Nevrofag OUS-Rikshospitalet

61 Familiemøtet: Ta utgangspunkt i de somatiske symptomene Å lytte. Bruk tid på å høre om symptomer, funksjon og forståelse av dette Tverrfaglighet og kontakt somatisk lege og andre fagpersoner er viktig Føler pasient/familie seg trygge på konklusjon etter utredning så langt hva mer skal gjøres medisinsk, hva er det behov for i fht psykologiske forhold? Samtale om kroppens reaksjoner på både fysisk og psykisk stress og hvordan dette kan sette seg i kroppen Samtale om barnets/pasientens situasjon og om mulig stress-faktorer Helene Gjone, Seksjon for HGjone/IHelland Psykosomatikk Barneavd.for og CL-Nevrofabarnepsykiatri, OUS-Rikshospitalet

62 å dele opp og sortere i et helhetsperspektiv Å bruke tavle Å oppsummere kompleksitet der leting etter en årsak ikke har ført frem Å etablere et felles ytre fokus Å åpne et rom for samarbeide om å tenke prosesser/utvikle et felles språk Å utvikle en samlet formulering som grunnlag for videre tilnærming/behandling Å ramme inn utfordrende spørsmål HGjone/IHelland Barneavd.for Nevrofag OUS-Rikshospitalet

63 TID Har lettere for å få (resursser og sårbarhet) Vektlegg også ressurser på alle pkt Hva gjorde at det startet? (utløsende) Hva gjør at det fortsetter (vedlikeholdende forhold) Kroppen for tidlig fødsel/ tidligere sykdommer tidl.utviklingsprobl funksjonshemninger læreforutsetninger/lærevan sker.temperament/rytmer Skade? Sykdom? Infeksjon? Pubertet? Utviklingsendringer mer generelt? *stress kan innvirke på kontroll med bevegelse, bevissthet og energinivå *stress kan gjøre ns mer følsomt og forstyrre kroppens selvregulering termostaten i hjernen *inaktivitet og mangel på stimuli forverrer overfølsomhet *mangel på søvn og måltidsrytmer gjør selvreguleringen mer forstyrret og forverrer utmattelse Tanker og følelser læreforutsetninger/lærevan sker?, temperament, vansker med tilpasning?/tap?, mestring og store krav til seg selv? traumatiske erfaringer?familieforventnin ger?familietilpasning? Ulykker? Tap? Overgrep inkl SO? *evne til læring og hukommelse er redusert *det kan være vanskelig å snakke om det som er stressende? Er det stress/belastning som fortsetter? *det er ingen som forstår *presset er for stort også i behandling *angst/depresjon forut for / i etterkant Familie Skole venner hvordan greier familien seg, hva med venner? mobbing?hva med skoletilpasning? hva med fritidsaktiviteter? Familiebelastninger? Mobbing/ut estenging? skoleskifte? HGjone/IHelland Barneavd.for Nevrofag OUS-Rikshospitalet *vedvarende familievansker *vanskelig å ta opp kontakten med venner etter langvarig sykdom, og hvordan forklare? *det er hardt å begynne på skolefagene når manhar vært borte lenge*det er vanskelig å vite hva man har lyst til å drive med hvis man ikke orker så mye som før

64 En bio-psyko-sosial sykdomsforståelse predisponerende/ utløsende modererende/ sårbarhet opprettholdende tid I biologisk *stress kan virke inn på kontroll med Kroppen må gradvis trene sg til å leve vanlig igjen bevegels og bevissthet relære vanlig funksjon *stress kan gjøre ns mer følsomt psykologisk *Å frigjøre kapasitet krever stabilisering mhp stress *evne til læring og hukommelse er redusert *Bearbeiding av traumatisk erfaring/ *det kan være vanskelig å snakke om det som er livsbelastning krever også stabilisering stressende? *Pågående livsbelastning må løses fortsetter? *Hjelp til å formidle en forståelse Er det stress/belastning som *det er ingen som forstår * viktig å arbeide parallellt med stabilisering *presset er for stort også i behandling *familiestøtte til å unngå stress/fokus sosialt *hvordan greier familien seg? *hjelp til å formidle en forståelse *det er vanskelig å ta opp kontakten med venner etter langvarig sykdom, og hvordan forklare? *gradvis opptrapning til skolefag skolen må få en forståelse *det er hardt å begynne på skolefagene når man har vært borte lenge drive *støtte i gradvis aktivitetsøkning og opptrappende funksjon *det er vanskelig å vite hva man har lyst til å med hvis man ikke orker så mye som før HGjone/IHelland Barneavd.for Nevrofag OUS-Rikshospitalet

65 Oppsummering: En bio-psyko-sosial sykdomsforståelse kan brukes som: Ramme for en bred utredning Sjekkliste for at vi har gjennomgått det vi har planlagt For å sortere våre pasienters komplekse vansker Som grunnlag for å danne hypoteser For å etablere en forståelse sammen med pasient og familie og tverrfaglige samarbeidspartnere For å planlegge/gjennomføre behandlingstiltak HGjone/IHelland Barneavd.for Nevrofag OUS-Rikshospitalet

66 pike 16, utmattelse siste 2 ½ år TID Har lettere for å få (resursser og sårbarhet) Vektlegg også ressurser på alle pkt Hva gjorde at det startet? (utløsende) Hva gjør at det fortsetter (vedlikeholdende forhold) Kroppen - Spebarnstid: mye natturo, spisevansker, kolikk - Søvnvansker har vedvart - Ellers tidligere frisk, fin utvikling - Påvist dysleksi tidlig i barneskolen Feber, slapp før jul 9.de kl -tilbake i jan/febutmattet, Så økende fravær Langvarig somatisk utredning, div «alt» utredn. og beh,forsøk Søvnfaseforst., lav D- vit/fe Forvirret, høyt symptomfokus, tiltagende sykdomsfølelse Tanker og følelser Familie Skole venner - Vet hva hun vil, målrettet - Blid og hjelpsom hjemme - Kan være irritabel i perioder med spesielt dårlig søvn Storebror har ADHD Far mye jobb/reiser, mor perioder strevet med humøret Bestevenninne flyttet,ble ikke kjent med ny klasse fra8.de Strevet veldig mye på skolen Familiebelastninger økt HGjone/IHelland Barneavd.for Nevrofag OUS-Rikshospitalet Redd for å bli sykere, tiltagende deprimert, skolen uoverkommelig, mangler sosial tilhørighet økt sykd.følelse Stor familiebelastning individ og system Hele fam.syst. er utmattet

67 ***Hvordan bryte disse vedlikeholdende sirklene -Biologiske, -Psykologiske -Sosiale vedlikeholdende faktorer Sykdomsfølelse HGjone/IHelland Barneavd.for Nevrofag OUS-Rikshospitalet

68 5. Mere om behandlingstilnærminger HGjone/IHelland Barneavd.for Nevrofag OUS-Rikshospitalet

69 Behandling av CFS/ME Ingen standard behandling som kurerer alle pasienter med CFS/ME. Det finnes behandlinger og strategier som kan lindre ubehaglige symptomer, bidra til konstruktiv mestring og bedre pasientens funksjon og livskvalitet Nasjonal veileder 2014

70 Så langt ingen pille som kurerer tilstanden Antibiotika/antiviral behandling Bredspektret antibiotika (spesielt rettet mot tarmflora?) Antiviral behandling eks. acyclovir Immunmodulerende behandling Kortison Immunglobulin iv/im Rituximab?? LDN (lavdose nalthrexon) Sympatikus-hemmer Klonidin

71 Kunnsskapssenteret juni 2011 Hovedfunn Deltagelse i arbeidsliv og skole: Kognitiv atferdsterapi gir muligens noe økning i arbeidslivsdeltakelse sammenlignet med standard behandling Utmattelse: Kognitiv atferdsterapi eller treningsbehandling gir trolig mindre utmattelse sammenlignet med henholdsvis standard behandling eller avspenning og tøyning. Det er begrenset med tilgjengelig dokumentasjon om effekt av farmakologisk behandling på grad av utmattelse. Livskvalitet: Kognitiv atferdsterapi gir muligens litt bedre livskvalitet sammenlignet med standard behandling eller annen psykoterapi. Det er usikkert om treningsbehandling sammenlignet med avspenning og/eller tøyning påvirker helserelatert livskvalitet. I beste fall kan treningsbehandling ha stor positiv effekt, i verste fall kan treningsbehandling ha liten eller ingen innvirkning på livskvalitet. Kvaliteten på dokumentasjonen er for mangelfull til at vi kan trekke konklusjoner om effekt av kosttilskudd og alternativ behandling. Det er behov for å oppsummere effekter av tiltak innen pleie og omsorg samt rehabilitering.

72 Behandling CFS/ME Gradert aktivitetsterapi Kognitiv atferdsterapi

73 Behandling Gradert treningsterapi (Gradet exercise therapy GET) Pasientene utfører fysisk aktivitet etter en definert opptrappingsplan Dokumentert effektiv i randomiserte studier Kritisert for å kunne forverre tilstanden Pacing Pasientene blir lært opp til selv å regulere aktivitetsnivået etter dagsformen Målsetningen er at man aldri skal overskride den individuelle tålegrensen Savner vitenskapelig dokumentasjon Gradert aktivitetstilpasning (GAT) Middelvei mellom gradert treningsterapi og pacing Målsetning: å normalisere pasientens stressrespons Dokumentert effektiv i randomiserte undersøkelser Ingen dokumentasjon for de aller sykeste Forholdsvis enkel å gjennomføre

74 Gradert aktivitetstilpasning - prinsippskisse

75 Behandling Viktige prinsipper Individualisert behandling Hovedansvar hos en person (utenom familien) opprette ansvarsgruppe? Forutsigbarhet

76 Behandling Kognitiv atferdsterapi (CBT) Dokumentert effektiv i randomiserte undersøkelser Knight et al (2013) Interventions in Pediatric Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: A Systematic review J Adol Health 53 (2013) Ingen dokumentasjon for de sykeste Kasuistikker Burgess M, Chalder T (2011)Adolescents with severe chronic fatigue syndrome can make a full recovery BMJ Case Reports 2011; doi: /bcr ) Forutsetter tilgjengelig kompetanse og gjensidig tillit

77 Internett-basert kognitiv atferdsterapi for ungdom med CFS (FITNET) Ungdom i alderen år med CFS/ME randomisert til internettbasert CBT (n= 68) eller vanlig oppfølging (n=67) Etter 6 mnd var 50 (75 %) i intervensjonsgruppen og 10 (16 %) i kontrollgruppen tilbake til full skolegang Nijhof et al;lancet 2012, Vol 379: Langtidsoppfølging etter 2,7 år viste at totalt 66 (58,9 %) var tilbake til vanlig liv; 64 % i FITNET gruppen og 52,8 % i kontrollgruppen. Den gode korttidseffekten ved internett-basert CBT holder seg. Ingen forskjell mellom gruppene ved langtidsoppfølging, men tilfriskning skjedde langsommere i kontrollgruppen. Nijhof et al; Pediatrics 2013;131;e1788

78 Kom 12. april 2014

79 Kognitiv atferdsterapi (KAT/CBT) The word cognitive means how you think and behavioural means how you behave or act. All this means that this form of therapy will help you to do things differently and perhaps think a little differently this will make you feel differently as well. We ve found that CBT helps people with CSF and is completely safe. It is used successfully for other illnesses as well, such as diabetes or chronic pain. (Trudie Chalder)

80 Skal foreldre (andre pårørende) tas med? Dennison et al Br J Health Psychology 2010; 15: Foreldre med i terapitimene Bra; pas får ikke med seg det som blir sagt litt klønete ; pas tør ikke ta opp alle ting Nijhof et al;lancet 2012, Vol 379: Foreldre fulgte et parallelt program Av vesentlig betydning for de gode resultatene?

81 Behandling bør tilpasses den enkelte pasient Metoden som passer for en pasient passer nødvendigvis ikke for en annen Forskjellig metode i forskjellige faser? Kombinasjon?

82 Symptomatisk behandling Legemidler Ortostatisk intoleranse og hjertebank Rikelig med væske? Beta-blokker? Catapressan? Søvnforstyrrelser Melatonin 3 mg vesp/circadin 2 mg Amitriptylin? Kvalme Zofran? Afipran? Obstipasjon Duphalac/Movicol Smerter Paracetamol og/eller Ibuprofen Amitriptylin (Sarotex) Henvise smerteteam?

83 Symptombehandling Matintoleranse Mange angir at de har det bedre på dietter uten gluten, melk.. Overfølsomhet Lys/lyd/lukt Unngå komplikasjoner Stive muskler/muskelatrofi/kontrakturer Ernæringsproblemer Psykososiale problemer

84 De aller sykeste.. Forverring av symptomene ved den aller minste aktivitet Bør pasienten i størst mulig grad skjermes? Bør pasienten oppfordres til å opprettholde et minimumsnivå av aktivitet? Finnes lite/ingen dokumentasjon på verken det ene eller det andre..

85 Behandling Alternativ behandling Bør vurdere: Seriøsitet Kostnader Risiko Falske forhåpninger Komme i stedet for dokumentert behandling

86 Målet er Balansert rehabilitering uten overstimulering nyttig å tenke læring: Nervsesystemets alarmfunksjoner går kontinuerlig rehabiliteringen må være langsom nok til at kroppen kan relære at kontrollert aktivitet går bra Helene Gjone

87 Kronisk utmattelsessyndrom hos barn og ungdom God prognose De aller fleste barn og unge blir friske Mange voksne blir friske Kan ta lang tid