Sluttrapport til Helse og rehabilitering 2011

Transkript

1 Sluttrapport til Helse og rehabilitering 2011 Prosjektnavn: Opplevelse av rehabiliteringseffekt Utprøving av brukerstyrt evaluering av rehabiliteringseffekt for pasienter med revmatisk sykdom. Virksomhetsområde: Rehabilitering Prosjektnummer: 2008/3/0364 Søkerorganisasjon: Norsk Revmatikerforbund 1

2 Forord Hovedhensikten med dette rehabiliteringsprosjektet var å få økt kunnskap om hvordan pasienter med revmatisk sykdom selv erfarer utbyttet av et rehabiliteringsopphold. Prosjektet inkluderte en prøveperiode med utprøving av en ny generasjon evalueringsskjema, såkalte pasientspesifikke skjema, som trekker brukerstyring inn også i vurderingen av rehabiliteringseffekt, og semi-strukturerte intervjuer av 23 pasienter som har deltatt på tverrfaglig spesialisert revmatologisk rehabilitering. Intervjuene gir innsikt i hvordan vi kan forstå det individuelle, private, utbytte av rehabilitering. Prosjektet ble startet høsten 2008, og de pasientspesifikke skjemaene ble benyttet i en prøveperiode på 6 måneder. De siste intervjuene ble gjennomført høsten Prosjektleder har vært Turid N. Dager, psykologspesialist ansatt ved NRRK. I den tverrfaglige prosjektgruppen deltok to brukerrepresentanter fra NRRKs brukerpanel; Gerd Jenny Aanerud og Thalita Blanch, som bidro med verdifulle innspill i oppstartsfasen. Kollega, psykologspesialist Elin Fjerstad, deltok i gjennomføringen av intervjuene og var en viktig bidragsyter i de analytiske diskusjonene. Veileder i forhold til kvalitativ metode, har vært Mona-Iren Hauge, seniorforsker ved Norsk kompetansesenter for vold og traumatisk stress, NKVTS. Hun har bidratt med viktig metodekunnskap og støtte, og den kvalitative forskningsgruppen ved NRRK med verdifulle diskusjoner og innspill i analysefasen. En stor takk til pasientene som bidro med sine private refleksjoner og tanker omkring utbyttet av rehabiliteringsoppholdet på NRRE, og som gjennom dette gav oss verdifull ny forståelse og kunnskap. Til sist en takk til Helse og Rehabilitering som gjennom finansieringen gjorde prosjektet mulig. Diakonhjemmet, januar 2011, Turid Nygaard Dager 2

3 Sammendrag. Bakgrunn og målsetting: Hovedhensikten med prosjektet var å få økt kunnskap om hvordan pasienter med revmatisk sykdom erfarer utbytte av rehabilitering. Gjennom semi-strukturerte intervjuer beskrev pasientene sitt erfarte rehabiliteringstbytte. I en prøveperiode ble pasientspesifikke instrumenter benyttet som mål i forhold til utbytte og livskvalitet. Prosjektgjennomføring/metode. Hoveddelen av resultatgrunnlaget utgjøres av semi-strukturerte intervjuer med 23 pasienter med inflammatorisk revmatisk sykdom som deltok på et 4-ukers sykehusbasert rehabiliteringsopphold. Alle intervjuer ble tatt opp på lydbånd og transkribert ordrett. Intervjuene ble analysert ved tematisk analyse. Kategorier og tema er konsensusbasert etter diskusjoner i en gruppe med kvalitative forskere. Resultater/resultatvurdering. For pasientene i denne studien representerer rehabiliteringen en prosess fra usikkerhet og famling til en følelse av kontroll og mestring. Et overordnet tema er gjenvunnet verdighet og selvrespekt. Rehabiliteringsoppholdets muligheter for å prøve ut mestringsverktøy og strategier som avspenningsteknikker og ulike former for fysisk trening, er en kilde til økt innsikt i egen sykdom og i faktorer som påvirker symptomene. Den erfarte effekten øker også pasientenes motivasjon og mestringsforventning i forhold til å videreføre bruk av pro-aktive strategier hjemme etter rehabiliteringen. Symptom-endring beskrives primært som en holdningsmessig endring, der symptomene ikke nødvendigvis reduseres, men har mindre betydning fordi de mestres på en bedre måte. Formidling: Resultatene er presentert på to internasjonale konferanser; som muntlig innlegg på EULAR, der det innsendte abstraktet oppnådde et Abstract award, og som poster på CARE konferansen. Resultatene er videre lagt frem som muntlig presentasjon på Skandinavisk rehabiliteringskonferanse og på Norsk Revmatologisk Forenings årsmøte. På Nasjonal nettverkskonferanse for rehabilitering innen revmatologi, ble den presentert som poster. Funnene er i tillegg presentert i ulike interne fora på Diakonhjemmet sykehus. Videre planer. Prosjektet gav videre ideen til en studie med fokus på opprettholdelse av rehabiliteringseffekt, som for tiden er under planlegging hos NRRK og Regionalt revmatologisk forskningsnettverk. En forskningsartikkel med resultatene fra intervjuundersøkelsen er submittert og i en publiseringsprosess i et internasjonalt rehabiliteringstidsskrift. 3

4 Innholdsfortegnelse: Forord 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Prosjektgjennomføring/metode Pasientspesifikke instrumenter Standardiserte instrumenter Semi-strukturert intervju ved 2 måneders oppfølging Målgruppe Analyse Resultater/resultatvurdering Formidling av resultater Oppsummering/konklusjon/videre planer...9 Referanser/litteratur Vedlegg 4

5 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting De siste årene er økende oppmerksomhet blitt rettet mot rehabiliteringsbehov hos pasienter med revmatiske sykdommer. Utfordringene knyttet til å leve med revmatisk sykdom er sammensatt, og til tross for stadig bedre medisinsk behandling trenger alvorlig syke pasienter også hjelp til å lære å leve best mulig med sykdommen. Ved Nasjonal revmatologisk rehabiliteringsenhet (NRRE) tilbys et tverrfaglig, målstyrt og mestringsorientert rehabiliteringsopphold som ikke er tilgjengelig på lokalt eller regionalt nivå. Spesialisert tverrfaglig rehabilitering er et ressurskrevende samlet behandlingskonsept som består av mange ulike faktorer og tiltak som enkeltvis eller samvirkende kan være virksomme. Hver enkelt pasient får ut i fra sine spesifikke utfordringer et individuelt tilpasset opplegg. Dette gir åpenbare metodologiske utfordringer. For å vise nytten av den enkelte pasients rehabiliteringsprosess, bør også evalueringsmetodene være tilpasset et individuelt nivå (Kjeken et al., 2007). Vurdering av rehabiliteringseffekt er tradisjonelt gjort ved hjelp av kliniske data; fysisk og psykisk funksjonsstatus, smerte, telling av ømme og hovne ledd, laboratoriemarkører for inflammasjon, i tillegg til helserelaterte livskvalitetsmål og spesifikke selvrapporteringsskjema. Til dette kreves instrumenter som er dokumentert sensitive for endring i pasientens tilstand. Livskvalitetsinstrumenter betraktes imidlertid bare som moderat sensitive for endringer som følge av rehabilitering, og tradisjonelle måleinstrumenter fanger ofte ikke opp endringer i helsetilstanden som følge av rehabilitering (Uhlig, T. et al., 2007). Prosjektet tar utgangspunkt i vektleggingen av brukerstyring på alle nivå i rehabilitering og behovet for nye og forbedrede metoder for evaluering av rehabiliteringseffekt. Hensikten med prosjektet å få økt kunnskap om hvordan pasienter med revmatisk sykdom selv opplever utbyttet av revmatisk rehabilitering. Vi ønsker å innhente pasienters vurderinger av hvilken effekt de har hatt av et 4-ukers rehabiliteringsopphold ved NRRK, vurdert ved 2-måneders oppfølgingstidspunkt. I tillegg ønsker vi å få erfaring med brukerstyrt evaluering gjennom bruk av såkalte pasientspesifikke instrumenter i en 6 måneders prøveperiode. Prosjektets overordnede problemstillinger: 1) Hvilket utbytte/mangel på utbytte opplever pasientene at de har hatt av rehabiliteringsoppholdet? 2) Hva opplever pasientene som sentralt i forhold til at de har klart /ikke klart å opprettholde oppnådd effekt etter at de kom hjem? 3) I hvilken grad samsvarer pasientenes utfylling og skåre på standardiserte selvrapporteringsinstrumenter og pasientspesifikke instrumenter med det som beskrives gjennom semi-strukturert intervju? 5

6 2. Prosjektgjennomføring/metode I prosjektet ble et strategisk utvalg pasienter som deltok på et spesialisert tverrfaglig rehabiliteringsopphold invitert til å la seg intervjue om deres personlige utbytte av oppholdet. I tillegg ble pasientspesifikke instrumenter i en 6 måneders prøveperiode benyttet som verktøy for målformulering og evaluering i rehabiliteringen. For pasientene som hadde benyttet instrumentene, ble dette temaet inkludert i intervjuet. Intervjuene ble gjennomført ca 2 måneder etter rehabiliteringen. 2.1 Pasientspesifikke instrumenter Såkalte pasientspesifikke instrumenter innebærer at pasientene selv beskriver prioriterte aktiviteter og mål. I utgangspunktet var det ønskelig å prøve følgende pasientspesifikke instrumenter; Goal Attaintment Scaling GAS (norsk oversettelse; måloppnåelsesskjema, MOS), Patient Generated Index (PGI) (Ruta, D.A., et al. 1994), Canadian Occupational Performance Measurement, COPM, og Patient Specific Functional Scale (PSFS) (Stratford et al. 1995). En erfaring fra prosjektet er at det krevdes mer opplæring av de involverte på rehabiliteringsteamet enn det var lagt opp til for å ta i bruk de ulike pasientspesifikke målene i klinisk drift. Utprøvingen foregikk parallelt med ordinært målarbeid. I prosjektperioden ble pasientspesifikke skjema begrenset til MOS (måloppnåelsesskala) og PGI (Patient Generated Index). Vi gikk så forholdsvis raskt bort fra bruk av MOS, da dette ble for tidkrevende i tillegg til det ordinære målarbeidet. PGI lar seg i større grad selvadministrere, og i siste del av prosjektet besvarte pasientene denne ved innkomst og utreise og ved intervjutidspunkt. COPM ble kun benyttet som klinisk verktøy, administrert av ergoterapeuten der det var hensiktsmessig og relevant. PSFS valgte vi tidlig å gå bort fra fordi vi vurderte at det ble for mange til dels overlappende spørreskjema for pasientene å forholde seg til. Suksessive perioder med ulike individualiserte skjema ville tatt uforholdsmessig lang tid å prøve ut på et tilstrekkelig antall pasienter, da rehabiliteringsenheten kun har 5 pasientplasser. 2.2 Standardiserte instrumenter Prosjektet inkluderte standardiserte instrumenter og kliniske vurderinger som tradisjonelt er benyttet for å måle effekt av rehabilitering. The Arthritis Self-Efficacy Scale, ASES, (Lorig, K.et al 1989), the Illness Perception Questionnaire, (Moss-Morris, R., 2002), innledningsvis i kortversjonen BIPQ, og senere i en revidert utgave IPQ-RA, SF 36, og 10-graderte VASskalaer for måling av smerte og fatigue. Til tross for at pasientene var inneliggende ble det en relativ lav svarprosent på de standardiserte skjemaene. Dette skyldtes flere forhold; at pasientene i enkelte tilfeller var for syke og slitne og ble "spart for" utfyllingen, noen var skjematrøtte og valgte å si nei til besvarelse. Innledningsvis var også praktisk administrering av skjema ikke var godt nok sikret. 2.3 Semi-strukturert intervju ved 2-måneders oppfølgingstidspunkt Gjennom intervjuene fikk gis pasientene mulighet til å beskrive subjektive opplevelser knyttet til rehabiliteringen og utbyttet derfra, uten standardiserte og pasientspesifikke svaralternativer. 6

7 Et semistrukturert intervju er spesielt egnet for å undersøke hvordan mennesker selv forstår sin verden, og i vår sammenheng benyttes intervjuet for å gi deskriptiv og erfaringsnær informasjon knyttet til opplevelsen av rehabiliteringsutbytte. Tema i intervjuguiden var situasjonen ved henvisningstidspunkt, håndtering av sykdomsutfordringer i hverdagen, betydningsfulle faktorer under rehabiliteringsoppholdet, og videreføring av rehabiliteringen hjemme. Pasientene ble invitert til å gi utdypende refleksjoner omkring hvilket utbytte/mangel på utbytte hun/han sitter igjen med etter 2 måneder, og hva som har bidro til dette utbyttet/manglende utbyttet. 2.4 Målgruppe/Deltakere Til sammen 23 pasienter med inflammatoriske revmatiske sykdom som deltok på et tre-fire ukers rehabiliteringsopphold ved Nasjonal revmatologisk rehabiliteringsenhet, NRRE, ble intervjuet. Alle pasienter fikk muntlig og skriftlig informasjon før inklusjon i den aktuelle undersøkelse, og deltok etter informert samtykke. Prosjektet er godkjent av Regional komitè for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK Sør Øst C), og av Personvernombud for forskning ved Diakonhjemmet sykehus. 2.5 Analyse Intervjumaterialet er analysert etter tematisk analyse (Boyatziz, 1998, Braun, 2006). Alle intervjuer ble transkribert ordrett og anonymisert. Transkripsjonene ble deretter gjennomgått mot lydfilene. Utvikling av intervjuet og sammenlikning av data var en kontinuerlig prosess. Transkripsjoner av intervjuene ble lest flere ganger for å få en oversikt over materialet og hovedtema. Intervjuene ble kodet i meningsbærende kategorier. Summering og kondensering av hovedkategorier ble gjort ved hjelp av matriser. Innholdet i kategoriene ble sortert og sammenliknet horisontalt; mellom intervjuene, og vertikalt; innenfor ett og ett intervju, i en refleksiv prosess som gav materialets hovedtema. For å sikre validitet (Malterud, 2001), er koding, tematisk struktur og tolkning av materialet diskutert i en kvalitativ forskningsgruppe og konsensus oppnådd. QSR- NVivo program for kvalitativ analyse ble benyttet til koding og systematisering av materialet. 3. Resultater/resultatvurdering Besvarelsene av spørreskjemaene er behandlet som tema i det semi-strukturerte intervjuet. Den delen av intervjuet som angikk spørreskjemaene genererte relativt lite informasjon sammenliknet med besvarelser rundt andre tema. Pasientene opplever mange av spørsmålene på de standardiserte spørreskjemaene som irrelevante, til dels provoserende, og vanskelig å finne rett svarkategori i forhold til. Vi forventet mer innholdsrike besvarelser knyttet til spørsmål om det pasientspesifikke skjemaet PGI. Det var derfor interessant at intervjuene viser at pasientene i stor grad forholdt seg til dette individualiserte skjemaet, som til de standardiserte. Til sammen 5 pasienter besvarte det individualiserte livskvalitetsskjemaet PGI ved innkomst, utreise, og ved intervjutidspunkt. Utfylling av PGI innebærer at pasienten velger ut livsområder som er rammet av sykdommen, som igjen rangeres etter viktighet. Ved utreise og intervjutidspunkt kan nye områder velges og vektes. Noen pasienter valgte nye livsområder ved 2. og 3. utfylling, men intervjuene tyder på at pasienten ikke har et veldig bevisst forhold til dette, og de kan i liten grad forklare hvorfor de nå hadde valgt å prioritere andre områder. 7

8 Rehabiliteringsoppholdet innebærer for mange en sjelden og høyt verdsatt mulighet for å fokusere på sykdomsutfordringer ut over det rent medisinske, og alle pasientene i studien fortalte om at de hadde hatt utbytte av rehabiliteringen. Betydningen av utbyttet for den enkelte pasient, varierer, men for noen innebar rehabilitering et viktig veiskille i forhold til hvordan de taklet sykdommens og dens konsekvenser på livet for øvrig. Individuelt utbytte innbefatter både reduksjon av eksterne utfordringer, gjennom for eksempel nye hjelpemidler og igangsetting av tiltak på førstelinjenivå, og at pasientens indre ressurser er styrket. Rehabiliteringen innebar en prosess fra usikkerhet håndtering av sykdomsutfordringer ved innledningen av oppholdet, til en følelse av kontroll og økt mestringsforventning ved utreise. Et overordnet tema er gjenvunnet verdighet og selvrespekt. Ved innledningen av oppholdet opplevde mange at verdighet og selvrespekt var truet pga redusert funsksjonsnivå og opplevd manglende mestring. Det å bli møtt med respekt og interesse ble holdt frem av flere, og for noen kunne det viktigste utbyttet være innholdet i en enkeltsamtale. Økt sykdomsinnsikt og innsikt i faktorer som påvirker symptomene er et hovedtema av utbytte. En hovedkilde til innsikt er særlig rehabiliteringsoppholdets muligheter for å prøve ut mestringsverktøy og strategier som ulike former for fysisk trening, avspenningsteknikker og en mer hensiktsmessig måte å tenke om egne utfordringer. Oppholdet har en varighet som gir mulighet for å erfare positiv effekt, noe som øker pasientenes motivasjon og mestringsforventning i forhold til å videreføre bruk av proaktive strategier hjemme etter rehabiliteringen. En kvantifisering av symptomer var ikke tema i intervjuene. Symptom-endring beskrives av pasientene primært som en holdningsmessig endring, der symptomene ikke nødvendigvis reduseres, men har mindre betydning fordi de mestres på en bedre måte. Dette øker følelsen av kontroll og forutsigbarhet. Pasientenes beskrivelser viser at det å sette i verk effektive mestringsstrategier, ikke bare handler om kunnskap eller det å finne praktiske løsninger. Det har også en personlig psykologisk side. Å vite hva som er gode strategier er ikke det samme som å kunne ta i bruk strategien selv. Det å ta med hjem et personlig betydningsfullt rehabiliteringsutbytte kan være avhengig av at pasienten finner løsninger på subjektive psykologiske tema som å akseptere et nytt funksjonsnivå eller å tillate seg egenomsorg. Dersom for eksempel pasientens oppfatning av å hvile er at han/hun er lat, er det lite trolig at et slikt tiltak vil videreføres hjemme. En omdefinering av hvile til en proaktiv og akseptabel strategi kan være nødvendig. Psykologisk er det stor forskjell på å planlegge hvile som en del av dagsplanen, og det å være tvunget til å hvile på grunn av slitenhet. Det å fange opp pasientens individuelle barrierer mot nye mer hensiktsmessige mestringsstrategier er avgjørende i denne prosessen. Ved intervjutidspunktet 2 måneder etter rehabiliteringsoppholdet var mange av pasientene fortsatt i en god prosess. Størst grad av opprettholdelse av rehabiliteringsutbytte var å se hos pasienter som iverksatte nye mål etter utreise eller integrerte ny innsikt i hverdagsrutiner for seg selv og familien Formidling av resultater. Resultatene fra intervjuundersøkelsen er presentert på to internasjonale konferanser; som muntlig innlegg på EULAR, der det innsendte abstraktet oppnådde et Abstract award, og som poster på CARE konferansen. Resultatene er videre lagt frem som muntlig presentasjon på Skandinavisk rehabiliteringskonferanse og på Norsk Revmatologisk Forenings årsmøte. På Nasjonal nettverkskonferanse for rehabilitering innen revmatologi, ble den presentert som 8

9 poster. Funnene er i tillegg presentert i ulike interne fora for helsepersonell på Diakonhjemmet sykehus, samt på sykehusets hjemmesider. Norsk Revmatikerforbunds medlemsblad "Revmatikeren" har skrevet om prosjektet og resultatene. 4. Oppsummering/konklusjon/videre planer Spesialisert tverrfaglig rehabilitering innebærer en pågående aktiv prosess der psykologiske prosesser spiller en nøkkelrolle. Individuelt tilpasset rehabilitering kan gi utbytte av stor personlig betydning. Resultater fra intervjuundersøkelsen tydeliggjorde betydningen av relasjonelle faktorer for utbytte, i tillegg til rene fagspesifikke rehabiliteringstiltak og opplæring. Dette har kliniske implikasjoner, og er i større grad tatt hensyn til i enhetens drift. Bruk av det pasientspesifikke instrumentet PGI, gav lite informasjon i denne studien, men inspirerte til mer systematisk utprøving av instrumentet i andre prosjekter hos Nasjonal revmatologisk rehabiliterings og kompetansesenter, NRRK, som fortsatt pågår. Videre gav resultatene ideen til en studie av opprettholdelse av rehabiliteringseffekt som for tiden er under planlegging hos Nasjonal revmatologisk rehabiliterings og kompetansesenter, NRRK, sammen med Regionalt revmatologisk forskningsnettverk. En forskningsartikkel med resultatene fra intervjuundersøkelsen er submittert og i en publiseringsprosess i et internasjonalt rehabiliteringstidsskrift. Deler av materialet er foreløpig ikke grundig analysert, og flere artikler kan bli publisert. 9

10 Referanser/litteratur Boyatzis, RE. Transforming Qualitative Information. Thematic Analysis and Code Development. Sage Publications Inc, 1998 Braun V, Clarke V, Using Thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology 2006; 3: Kjeken, I., Kvien, T.K., Dagfinrud, H., Funksjonsvurdering og evaluering ved rehabilitering. Tidskrift for Den Norske Legeforening, (2007)5,127: Lorig K, Chastain RL, Ung E, Shoor S, Holman H: Development and evaluation of a scale to measure percived self-efficacy in people with arthritis. Arthritis and Rheumatism, 1989; 32: Malterud K, Qualitative Research: standards, challenges and guidelines. Lancet 2001; 11;358(9280): Moss-Morris, R., Weinman, J., Petrie, K.J., Horne, R., Cameron, L.D., Buick, D., The revised illness perception questionnaire (IPQ-R). Psychology and Health, 2002: 17(1):1-16 Ruta, D.A., Garratt, A.M., Leng, M., Russel, I.T., MacDonald, L.M., A New Approach to the Measurement of Quality of Life. The Patient-Generated Index. Medical Care, (1994), 32:11, Uhlig, T., Christie, A., Spesialisert rehabilitering av pasienter med revmatisk sykdom. Tidsskrift for den norske legeforening (2007) 3:127;